Atti della riunione preparatoria europea del terzo congresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica – "Dal corpo dei malati al cuore della politica" (2013)

Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

• Publisher: Go Ware
• Year: 2014
• eBook ISBN: 9788867971596
• Topic: Philosophy
• Subtopic: Science Research & Methodology

Da quasi dieci anni, il Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica -fondato dall'associazione Luca Coscioni e dal Partito radicale- è sede di confronto e iniziativa politica per scienziati, ricercatori, politici e cittadini che affrontano questioni importanti del nostro tempo. Il libro raccoglie gli atti della riunione tenutasi nel novembre 2013, presso il Parlamento europeo di Bruxelles, che ha affrontato il rapporto tra scienza, religione e democrazia, approfondendo le politiche in materia di accesso alle cure, brevettabilità, Open Access e sperimentazioni cliniche. Il Congresso mondiale - che rievoca nel nome quel "Congresso per la libertà della cultura" che nel dopoguerra si mobilitò contro i totalitarismi- fu creato, su proposta di Marco Pannella, nelle settimane in cui in Italia era in corso la campagna sul referendum per abolire la legge che vietava la ricerca scientifica sugli embrioni. Ora come allora, non si tratta di una questione solo italiana, bensì mondiale: contrastare la minaccia fondamentalista – di matrice sia ideologica che religiosa – contro la scienza e la libera ricerca. Attraverso gli interventi di scienziati e parlamentari, del Premio Nobel John Sulston e del Commissario europeo Tonio Borg, oltre a rappresentanti di istituzioni internazionali come l'OMS e l'UNICEF, il libro non si limita a spiegare l'importanza della scienza, ma fornisce un metodo per aiutare a rispondere alla crisi della democrazia: partire sempre dai fatti, empiricamente verificati, e dalle questione centrali per la salute e il benessere umano, facendo fiducia al principio di autodeterminazione. Dal corpo dei malati al cuore della politica, è il motto del Congresso.

Sessione I:
Per chi e cos’è la scienza?

✔ Quali sono gli ostacoli alla ricerca scientifica?

✔ Come possono i cittadini trarre beneficio dalla conoscenza scientifica?

✔ La libertà politica ha bisogno di libertà della scienza?

✔ Le democrazie costituzionali hanno bisogno dell’educazione scientifica di base?

✔ Si può misurare la libertà di ricerca nel mondo?

✔ Come può la ricerca di base migliorare le cure cliniche?

Idee e analisi per un “Indice internazionale della libertà della scienza”

di Andrea Boggio

Professore associato di Studi legali, Bryant University

Come costruire un indice di libertà di ricerca e di cura? Come monitorare la libertà? Cos’è la libertà di ricerca? Un progetto voluto dall’Associazione Luca Coscioni tenta di rispondere a questi quesiti.

Prima di tutto vorrei ringraziarvi tutti per essere qui presenti. Contribuirò a questo interessante dibattito illustrando alcuni dati e condividendo con voi alcune idee sul nesso tra libertà di ricerca e democrazia. Sin dall’inizio di questo incontro avete avuto sotto gli occhi la mia prima diapositiva. È un’immagine del sito internet www.freedomofresearch.org, ovvero il sito del Congresso Mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica. È un po’ di tempo ormai che lavoro con questo sito nel quadro di un progetto più ampio teso a creare un indice della libertà della scienza, che sarà l’argomento della mia relazione. Vi mostrerò alcuni estratti del sito e vi incoraggio a visitarlo mentre parlo. Abbiamo lavorato a lungo all’idea di un indice di libertà scientifica (o libertà di ricerca e libertà di trattamento). Io, per la verità, sono arrivato quando il Congresso Mondiale aveva già circa cinque anni di vita e sono cinque anni che lavoro a questo progetto che, pur essendo un work in progress, sta prendendo forma e si appresta a essere lanciato.

Voglio iniziare con una citazione del professor Corbellini, autore dell’interessantissimo articolo “Science, Society and Democracy – Freedom of Science as a Catalyzer of Liberty”, contenuto in Scientific Freedom: An Anthology on Freedom of Scientific Research [1] (volume che raccoglie articoli di autori vari legati a questo Congresso). All’interno del suo saggio, Corbellini illustra un punto che credo sia stato appena ribadito da Marco Cappato: il nesso tra democrazia e libertà scientifica. Se da un lato la democrazia è importante per capire se possiamo avanzare sul piano scientifico, dall’altro è anche vero che la scienza può essere incorporata nel pensiero democratico. La citazione recita: “La scienza conferisce agli individui autonomia, autodeterminazione e pensiero critico, che sono alla base della difesa del pensiero democratico e del pluralismo politico”. Ecco cosa intendiamo quando diciamo che la libertà scientifica è uno sprone e non una minaccia al processo di democratizzazione. Come potete leggere nel programma che vi è stato distribuito, domani rifletteremo sulle proposte da formulare in vista della terza sessione del congresso. Il primo punto è la difesa della ricerca dalle minacce integraliste. L’idea di creare un indice ci permette di riflettere sugli ingredienti, sui mattoni che costituiscono la libertà e che devono essere preservati da tali minacce.

Io e gli altri collaboratori che hanno lavorato al progetto ci siamo interrogati a lungo: come costruire questo indice? Come monitorare la libertà? Cos’è la libertà di ricerca? Per risolvere almeno in parte questi dilemmi, abbiamo adottato una definizione piuttosto semplice di libertà. La libertà, secondo noi, è costituita dal grado di possibilità e capacità di intraprendere o non intraprendere determinate azioni. Nel nostro caso gli “attori” sono i ricercatori e i pazienti; le “azioni” consistono nel condurre ricerche, somministrare trattamenti, accedere ai trattamenti e ai risultati delle ricerche; le “condizioni”, infine, s’identificano nella legalità di certe azioni. Le condizioni rappresentano l’elemento cruciale della libertà, perché la loro misurazione ci consente di pervenire a un punto di osservazione grazie al quale è possibile valutare se gli attori godono o meno della libertà di intraprendere determinate azioni.

La misura in cui un dato ambiente regolatorio consente particolari condotte equivale al grado di libertà. Quando si parla di condizioni, si fa soprattutto riferimento a ostacoli o opportunità d’azione.

In quest’ottica abbiamo individuato gli attori fondamentali e le relative azioni in quattro aree d’attività umana all’interno delle quali la libertà scientifica può esprimersi: riproduzione assistita, aborto, ricerca con embrioni e cellule staminali embrionali, clonazione riproduttiva e scelte di fine vita, nonché le condizioni fondamentali associate a detti attori e azioni. Infine abbiamo identificato la gamma di risultati possibili con riferimento all’impatto che le condizioni hanno sugli attori e sulle azioni. Abbiamo assegnato un valore numerico a ciascun risultato per ottenere una somma cumulativa per ciascuna area di libertà scientifica presa in esame.

Vi mostrerò il processo direttamente sul sito internet. Utilizzerò il Belgio come esempio, in parte perché è il Paese in cui si tiene questo incontro, ma anche perché è al vertice di questo indice. Per ciascun paese, il sito riporta le quattro aree d’interesse; ce ne sono di più, ma abbiamo deciso di non utilizzarle in questa fase. I risultati possibili sono presentati sotto forma di domanda. Per ciascuna domanda abbiamo individuato le risposte e le abbiamo numerate. Alcune domande esigono una risposta del tipo “sì/no”, altre sono meno dirette.

Il nostro obiettivo è di raccogliere dati per tutti i Paesi, ma finora siamo riusciti a farlo solo per quarantadue. Una delle difficoltà maggiori, in molti casi, è stata quella di reperire informazioni. Nel caso di alcuni Stati, questa difficoltà è dovuta all’assenza di un quadro regolatorio specialmente nei campi della tecnologia, del fine vita e della ricerca sulle cellule staminali. Per l’aborto è più semplice, perché la maggior parte dei Paesi dispone di un quadro regolatorio in merito. Per altri temi non esistono dati legislativi perché alcune azioni sono del tutto bandite. È il caso dell’accesso delle coppie gay alla riproduzione assistita. Sappiamo che l’omosessualità è vietata in 78 Paesi in tutto il mondo; di conseguenza non esistono dati sull’accesso alla riproduzione da parte delle coppie gay.

A causa di queste difficoltà, costruire la banca dati si è rivelato difficile. Lo sviluppo eterogeneo delle regolamentazioni pone, in effetti, una sfida significativa. Ciononostante siamo riusciti a ricavare i dati per un certo numero di paesi e a costruire un indice parziale della libertà scientifica, come si vede sul sito. I paesi attualmente inseriti nell’indice sono quelli per i quali disponiamo di almeno il 70% dei dati richiesti.

Questi paesi sono classificati in base ai punti conseguiti in ciascuna area e a un punteggio cumulativo; quindi sono divisi in tre gruppi: libero, meno libero e non libero. Stabilire i confini tra i vari gruppi è una questione in parte arbitraria, ma abbiamo cercato di fissarli in modo univoco. È un progetto in continua evoluzione, ma credo che sia impossibile tracciare i confini nel punto esatto, come evidenziato dal fatto che i paesi sono rappresentati in modo bilanciato in ciascun gruppo.

Guardando la cartina si ha un’idea chiara dei risultati. La Svezia e il Belgio sono in vetta. In Europa ci sono paesi liberi e meno liberi: il Belgio, i Paesi Bassi, l’Inghilterra e la Francia sono più liberi della Norvegia, della Germania, della Svizzera, dell’Italia e dell’Austria. Disponiamo anche di dati relativi ad alcune aree del mondo arabo, oltre che ad alcuni paesi asiatici e dell’America Latina. Lo studio, quindi, sta acquisendo una dimensione sempre più globale.

Quali sono i possibili usi di questo studio, al di là di mettere a punto un indice della libertà scientifica? Un possibile utilizzo è quello di organizzare i dati in un modo tale da porre in evidenza le differenze tra i vari paesi. In questo modo le normative nazionali possono essere inserite all’interno di un contesto.

Un secondo utilizzo è quello di creare una banca dati aggiornata delle normative che hanno un impatto sulla ricerca in materia di salute e sui trattamenti. Attualmente non esiste una banca dati di questo tipo. Benché vi siano informazioni cospicue sull’aborto e sulle cellule staminali, è difficile reperire e sistematizzare dati relativi ad altre aree. Pertanto c’è interesse nella possibilità di disporre di una banca dati aggiornata delle leggi e delle normative, cui gli utenti di tutto il mondo possano accedere in formato aperto.

In terzo luogo, riteniamo che questa banca dati possa offrire spunti di riflessione sugli ostacoli alla libertà di ricerca e di trattamento e, quindi, essere utilizzato dagli attivisti per identificare aree critiche che necessitano di essere riformate in un determinato Paese. È uno strumento che può essere usato nel valutare cambi di politiche.

La banca dati contribuisce anche a fotografare e registrare i cambiamenti nelle politiche. Da quando abbiamo iniziato si sono già verificati cambiamenti significativi, tra cui l’espansione dei diritti delle persone LGBT, le cui possibilità di accesso alle tecnologie riproduttive si sono ampliate sempre di più. Un altro esempio di cambiamento viene dall’Egitto: nel dopo-Mubarak, la ricerca sulle cellule staminali ha acquisito nuovo vigore. È stato aperto un istituto nazionale e oggi si parla di riconsiderare il divieto d’utilizzo di cellule staminali embrionali. I cambiamenti politici, dunque, hanno un impatto sul modo di fare scienza e sulle possibilità di cui godono gli scienziati nel libero perseguimento di un nuovo sapere. È quindi importante conservare testimonianze di simili cambiamenti, e credo che questa banca dati offra la possibilità di documentarli e di realizzare analisi temporali.

Un altro possibile utilizzo è quello di generare spunti di riflessione sul nesso tra scienza e democrazia confrontando i nostri dati con indici e mappe realizzate da altre organizzazioni in altre aree d’attività umana. Ne porterò ad esempio tre. Anzitutto, la cartina del mondo basata sulla libertà di stampa, realizzata da Reporters Without Borders. Come vedete l’indice di libertà scientifica e quello di libertà di stampa si sovrappongono in larga misura. L’Europa è molto simile. L’Italia, ad esempio, sta dietro a molti altri Paesi, come anche l’Austria. La Germania e la Norvegia invece no. L’altra sponda del Mediterraneo presenta problemi analoghi. Il Brasile e la Colombia sono considerati paesi meno liberi o non liberi e non godono dello stesso livello di libertà di stampa. Lo stesso dicasi delle Filippine, che sono state colpite da eventi devastanti. Il Giappone è considerato un paese libero e la Corea del Sud una via di mezzo. La libertà di stampa ha quindi legami evidenti con la libertà di ricerca. Un’altra mappa interessante è quella di Freedom House. In questo caso abbiamo tentato di fare qualcosa di diverso, ovvero estrapolare dati e inserirli all’interno di grafici. La terza e la quarta colonna del nostro indice e di quello di Freedom House coincidono in larga parte. I Paesi liberi godono sia di libertà di ricerca che di libertà di stampa e di parola. I paesi meno liberi si collocano anche qui nella seconda metà della classifica. È interessante porre anche l’attenzione sui valori erratici. Ci sono molti Paesi che non godono di libertà di stampa, ma che godono di altre libertà. La Cina costituisce un buon esempio di un Paese in cui la libertà di stampa non è particolarmente avanzata ma dove, allo stesso tempo, si conduce molta ricerca scientifica e con grande libertà. Tutto questo ci pone interrogativi interessanti sui legami che vigono tra scienza, libertà di parola e libertà economiche.

L’ultima slide mostra i dati contenuti nel rapporto dell’UNDP (Programma delle Nazioni Unite per lo Sviluppo), che è la più esaustiva tra le varie classifiche. Anche qui si registrano schemi analoghi, pur con qualche valore erratico.

C’è anche uno studio, che non ho riportato in questa sede, sulla libertà economica. È interessante osservare che in questo caso si registrano dati divergenti. Il metro di un’economia liberale non è necessariamente quello di una società liberale, se esaminiamo la libertà di pensiero e di ricerca. Emerge dunque una correlazione interessante tra economia e politica.

Per concludere, ritengo che queste rappresentazioni visive contribuiscano al dibattito sul ruolo della scienza nel mondo. Perché ci occupiamo di scienza? Quale può essere l’importanza della scienza nella nostra società? Entro cinque mesi, sperabilmente, avremo una panoramica più certa ed esauriente che incorporerà alcune delle idee emerse oggi. Potremmo anche lavorare sulla struttura di governance del progetto man mano che quest’ultimo cresce e diviene più organizzato. Da ultimo vorrei ringraziare i molti collaboratori susseguitisi negli anni, e in particolare Carmen Sorrentino, Elizabeth Dzialo e Joe Robertson. Grazie molte della vostra attenzione.

Minacce e sfide allo sradicamento della polio: la prospettiva dalla parte dei bambini

di Philippe Cori

Direttore, UNICEF – Brussels EU Office

Lo sradicamento della polio è vicino perché la comunità scientifica e coloro che sono chiamati a prendere decisioni hanno unito le forze, ma purtroppo non è così dappertutto.

Grazie di avermi invitato. Sono molto felice di essere qui con voi oggi. Gli scienziati e i ricercatori sono stati alleati importanti nello sradicamento della polio. Se si...

Table of contents

• Copertina
• Colophon
• Presentazione
• Sessione inaugurale
• Sessione I: Per chi e cos’è la scienza?
• Sessione II: La regolamentazione dell’innovazione senza penalizzare benessere e libertà
• Sessione III: Iniziative future