Fast Facts: Deficit di piruvato chinasi per pazienti e sostenitori
Una rara malattia genetica che colpisce I globuli rossi Informazioni + assunzione del controllo = migliore risultato
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Fast Facts: Deficit di piruvato chinasi per pazienti e sostenitori
Una rara malattia genetica che colpisce I globuli rossi Informazioni + assunzione del controllo = migliore risultato
About this book
Il deficit di piruvato chinasi è una rara malattia genetica che provoca la distruzione dei globuli rossi. Malgrado la crescente comprensione della malattia, numerosi medici non ne hanno ancora sufficiente familiarità e le informazioni disponibili per i pazienti sono limitate. Questo manuale, dotato di illustrazioni straordinariamente curate, è concepito per aiutare i pazienti ad acquisire le migliori informazioni sulla loro condizione, al fine di migliorare i colloqui con i medici e gli infermieri. Fornisce spiegazioni semplici ma dettagliate su quanto segue: ⢠quale ruolo svolgono i globuli rossi e cosa accade nel deficit di piruvato chinasi ⢠in che modo viene trasmessa la malattia ⢠quali sono gli effetti della malattia sui pazienti ⢠quando e come eseguire le analisi del sangue e significato dei relativi risultati ⢠quali sono i trattamenti di supporto, tra cui trasfusioni di sangue e asportazione chirurgica della milza ⢠come vengono trattate le complicanze, ad es. sovraccarico di ferro e ittero. Grazie ai FastTest, i test rapidi che consentono di verificare la comprensione dei pazienti della malattia di cui soffrono, e all'ampio spazio per prendere appunti, questo opuscolo conciso e di facile lettura aiuta i pazienti a organizzarsi, consentendo loro di acquisire tutte le informazioni necessarie per porre le domande giuste e avere colloqui piÚ significativi sul loro trattamento. In ultima analisi, li aiuterà a prendere le decisioni migliori sulla cura da seguire.
Frequently asked questions
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Information
Table of contents
- Fast Facts: Deficit di piruvato chinasi
- Innanzitutto, i fatti ...
- Che cosâè il deficit di piruvato chinasi?
- Qual è la causa del deficit di piruvato chinasi?
- In che modo il deficit di piruvato chinasi influirĂ su di me o su mio figlio?
- Trattamento del deficit di piruvato chinasi
- Di quale forma di monitoraggio potrei avere bisogno?
- Situazioni particolari
- Quando devo rivolgermi al mio medico?
- Che cosa posso fareper essere dâaiuto a me stesso?
- Risorse utili
- Glossario