La vida a través del espejo

Testimonios de resiliencia frente al VIH

Iván Zaro

• Publisher: Punto de Vista
• Year: 2019
• ISBN:
  9788416876884
• Edition: 1
• Topic: Social Sciences
• Subtopic: Minority Studies
• Index: Social Sciences

Existe una clara diferencia entre dos tipos de enfermedades: las sobrevenidas y las adquiridas. Las primeras tienden a despertar compasión y apoyo entre la ciudadanía, los medios de comunicación e, incluso, entre los profesionales sanitarios creando un entorno favorable para que las personas diagnosticadas compartan su estado con el mundo y busquen apoyos en su proceso de curación o mejora. Las enfermedades adquiridas, aquellas que son prevenibles y por tanto evitables, no reciben la misma consideración social. El diagnóstico viene acompañado de un estigma asociado a la creencia de que necesariamente algo malo habrán tenido que hacer para haberse contagiado. Esta categorización de la salud es tan perversa e injusta como real y palpable en muchos ámbitos de la vida cotidiana.El autor, Iván Zaro, les invita a conocer los testimonios de hombres y mujeres diagnosticados de VIH que se enfrentaron a sus propios miedos y a una parte de la sociedad que les considera culpables de haber adquirido la enfermedad. El VIH se ha convertido en una excusa para rechazar a homosexuales, migrantes, pobres, drogodependientes, en definitiva, a los otros. Acompañaremos a estas personas en el duelo y en los momentos críticos a los que son sometidos y veremos cómo gracias a la resiliencia y a la superación han rehecho sus vidas para poder convivir con un virus que no solo ha condicionado su salud sino también sus relaciones laborales, personales, sexuales y amorosas."Cuando me dijeron que había contraído este virus, me di cuenta enseguida de que había contraído además una enfermedad social."David Wojnarowicz"Una enfermedad infecciosa cuya vía de transmisión más importante es de tipo sexual, pone en jaque, forzosamente, a quienes tienen vidas sexuales más activas; y es fácil entonces pensar en ella como un castigo."Susan Sontag, El sida y sus metáforas

1
El golpe

La alerta saltó simultáneamente en Nueva York y California en 1981. Jóvenes homosexuales acudían a los hospitales con graves patologías, como Pneumocystis carinii (neumonía), citomegalovirus o candidiasis. También con diversos tipos de cánceres, entre ellos, el temido sarcoma de Kaposi: un tipo de cáncer de piel que afecta a los pulmones y a los ganglios linfáticos. Los pacientes presentaban un sistema inmunológico tan comprometido que solían fallecer en un corto plazo de tiempo. Estos casos inicialmente fueron identificados entre hombres homosexuales, pero después se comenzaron a detectar también entre personas usuarias de drogas inyectadas y entre personas hemofílicas que habían precisado de algún tipo de transfusión sanguínea o hemoderivados. Los investigadores sospecharon que estaban ante un agente infeccioso que producía una inmunodeficiencia y comprobaron, además, que en estos pacientes el recuento de CD4 llegaba a ser muy bajo. Comenzaba una carrera contra reloj para investigar y determinar qué estaba causando semejante avalancha de muertes. La comunidad científica dedicó grandes esfuerzos durante la década de los ochenta a conocer, detallar y poner nombre al enemigo número uno de la humanidad, para entonces una epidemia que alcanzaba dimensiones mundiales.

En 1982 se definió el sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida), pero no sería hasta un año más tarde cuando Françoise Barré-Sinoussi y Luc Montagnier aislaron por primera vez el virus al que denominaron como ymphadenopathy-associated virus (LAV) o virus asociado a la linfoadenopatía. Simultáneamente, Robert Gallo en el Instituto Nacional de la Salud de Estados Unidos (NIH) descubrió el primer retrovirus humano (HYLV-I) y confirmó el aislamiento del virus denominándolo human T lymphotropic virus type III (HTLV-III) o virus linfotrópico T humano tipo III. También desde California el equipo liderado por el virólogo Jay Levy consigue aislar otros virus de las muestras de pacientes de San Francisco. Se demuestra que los tres virus tienen grandes similitudes, perteneciendo a la misma familia el VIH-1 (el VIH-2 no sería descubierto hasta 1986 por el Instituto Pasteur). Una vez identificado el virus se comenzaría a trabajar en la secuencia de su genoma.

Tras aislar el VIH pudieron desarrollar antígenos que permitieran conocer si una persona tenía anticuerpos y, por tanto, era seropositiva. Gracias a esta prueba diagnóstica se demostró que el número de personas con anticuerpos al VIH era superior a las personas con sida. Por ese motivo, se determinó que el sida era una enfermedad con varios años de evolución, siendo la fase final de un proceso que causaba el deterioro del sistema inmune. Se comenzó a diferenciar entre portadores del virus y enfermos de sida. En aquel momento una persona diagnosticada de VIH tenía una esperanza de vida en torno a dos años, con una tasa de mortalidad que rondaba el cien por cien.

Durante los primeros años de la década de los ochenta, la sociedad fue testigo de la propagación de una nueva y mortal enfermedad. Entre la ciudadanía no quedaban claras las vías de transmisión de la misma, pero todo parecía apuntar a que afectaba a determinados grupos, en especial, a los homosexuales (de hecho, se le comenzó a denominar «el cáncer rosa»). Pero también se asoció con heroinómanos, hemofílicos y haitianos, por este motivo se le comenzó a llamar «la enfermedad de las cuatro haches». Esta categorización asentó la falsa creencia sobre la existencia de determinados grupos de riesgo ante el VIH y contribuyó a la estigmatización no solo de estos colectivos, ya de por sí duramente excluidos por la sociedad, sino también de la propia enfermedad.

A medida que fueron determinadas científicamente las vías de transmisión sexual, sanguínea y materno-fetal, las autoridades sanitarias comenzaron a diseñar campañas para informar a la población civil sobre cómo prevenir nuevas transmisiones. De este modo, en 1987 el Ministerio de Sanidad en España lanzó una campaña a nivel estatal que aún queda en la memoria de una generación. La campaña, compuesta por varios anuncios televisivos y dos carteles físicos distribuidos en centros sanitarios, entre otros espacios, lanzaba una clara pregunta a los espectadores: «¿Sabes lo que sí da y lo que no da sida?». «Si da, no da» fue una campaña que mostraba cuáles eran las prácticas que suponían riesgo para la transmisión del virus y cuáles no suponían riesgo alguno. No solo fue didáctica sino que además mostraba, alejadas de cualquier prejuicio, parejas tanto heterosexuales como homosexuales, haciendo un valiente gesto por la visibilidad del colectivo gay en pleno azote del sida. Esta campaña apostó también por la lucha contra el estigma asociado a las personas con VIH, mostrando que se podían mantener relaciones sociales, sexuales y afectivas con personas seropositivas sin riesgo alguno. Los anuncios televisivos concluían con un mensaje contundente: «No cambies tu vida por el sida». Esta campaña tuvo un gran impacto en la sociedad española, no solo por la nitidez con que emitía la información, sino también gracias a la gran difusión que tuvo por parte de los medios de comunicación. Tal vez sea una de las pocas campañas de prevención del VIH, junto con el «Póntelo, pónselo», lanzada en 1990, que las personas mayores de treinta y cinco años recuerdan haber visto en España.

Por aquel entonces, el estigma asociado a los mal llamados grupos de riesgo alimentaba prejuicios, actitudes y conductas discriminatorias. Fueron momentos en los que la comunidad científica se apresuraba a investigar sobre el virus y la sociedad apenas tenía información sobre ella. Comenzaron a escucharse las voces del conservadurismo y fundamentalistas religiosos que se erguían como portavoces de la moral, quienes apuntaban al sida como castigo aleccionador ante comportamientos deleznables y antinaturales. Un ejemplo lo encontramos en las declaraciones que Jesse Helms, representante de Carolina del Norte en el Senado de Estados Unidos, realizó sobre el sida y el colectivo gay: «Odio usar una palabra tan alegre como gay para relacionarla con la sodomía. No hay nada de alegre en esta gente. Es una conducta increíblemente ofensiva y repulsiva que ha llevado a la proliferación del sida». La Iglesia católica también aprovechó el golpe producido por el sida para dejar clara su condena ante cualquier conducta homosexual. Tal y como se recoge en las declaraciones realizadas por el arzobispo de Nueva York, John O’Connor, «la iglesia siempre enseñará que la homosexualidad es un pecado hasta el fin de los tiempos. Eso no cambiará». A finales de la década de los ochenta, las autoridades sanitarias aconsejaban el uso del preservativo como herramienta para evitar la transmisión de VIH. Sin embargo, la Iglesia católica, con el arzobispo de Nueva York a la cabeza, ponía en duda la eficacia profiláctica de los preservativos y añadía que, además, eran inmorales. Así lo resumió O’Connor: «El uso de profilácticos es inmoral en cualquier sociedad, sea plural o no». El posicionamiento de la Iglesia católica ante el preservativo como estrategia de lucha frente al VIH será desarrollado con más detalle en este capítulo a través del testimonio de un sacerdote homosexual y seropositivo. Mientras tanto, asociaciones civiles como ACT UP en Nueva York o Radical Gai en Madrid apostaron por no dar un paso atrás en las libertades sexuales conquistadas por el colectivo LGTBI promocionando el uso del preservativo frente a la castidad promovida por sectores conservadores y religiosos.

Esta iniciativa en defensa del sexo seguro fue respaldada por diversos artistas entre los que destacan el icónico Tom of Finland, que realizó una ilustración alentando al uso de preservativos. También el comprometido artista y activista Keith Haring, con obras que trataban de promover el sexo seguro a la par que el diálogo y la visibilidad sobre el VIH. Él mismo murió a causa del sida en 1990. O el vanguardista trabajo que llevó a Madonna en 1992 al ser diana de las críticas más mordaces al compartir sus fantasías sexuales en plena era del sida. Su libro SEX no solo supuso un golpe sobre la mesa reivindicando el papel de la mujer en la revolución sexual sino una evidente declaración de intenciones: el sida no debía suponer en ningún caso un obstáculo para el disfrute de la sexualidad. Tal y como reza el prólogo del libro, «Como la mayoría de seres humanos, cuando dejo fantasear mi mente, cuando me dejo ir, raramente pienso en condones. Mis fantasías tienen lugar en un mundo perfecto, un lugar sin sida. Desafortunadamente, este no es un mundo perfecto y yo sé que los condones no solo son necesarios, sino que son obligatorios. El sexo seguro salva vidas». Por fortuna, la humanidad no solo contaba con mentes brillantes dentro de la comunidad científica para ganar la batalla ante la brutal enfermedad sino también con artistas y activistas que defenderían la libertad y la dignidad de las personas afectadas.

Los medios de comunicación a menudo ayudaban a reproducir estos mensajes en la sociedad, como por ejemplo el tratamiento de la noticia que conmocionó al mundo cuando Rock Hudson anunció que estaba enfermo de sida. Siendo el primer rostro famoso en dar tal paso, al que a lo largo de la historia se le sumarían escasos nombres más como Magic Johnson (1992) o Freddie Mercury (poco tiempo antes de fallecer en 1991). Otros casos más recientes han sido Charlie Sheen en 2015 o Conchita Wurst en 2018, ambos afirmaron haber sido amenazados por personas de confianza con sacarles del armario ante la opinión pública y tomaron la valiente decisión de dar un paso al frente imposibilitando que las extorsiones continuaran por más tiempo.

Rock Hudson moría en octubre de 1985 tratando de dejar un legado al mundo: «No estoy feliz por tener sida pero, si esto puede ayudar a otros, al menos puedo saber que mi propia desgracia tiene un valor positivo». Sin embargo, algunos medios de comunicación en sus portadas mostraban imágenes del galán de cine en su época de esplendor junto a su última aparición pública donde las secuelas de la enfermedad eran evidentes. Tal vez tratando de mostrar al mundo lo que el sida es capaz de hacer a modo de mensaje aleccionador, el sida despojando de toda belleza y humanidad a los enfermos que la padecen. Convirtiendo a uno de los hombres más hermosos de Hollywood en un monstruo moribundo (y homosexual).

La solidaridad internacional hacia las personas con VIH se materializó a través de un símbolo universal que posteriormente fue adaptado a otras causas. El lazo rojo como emblema de apoyo y solidaridad hacia las personas seropositivas fue creado por Frank Moore como una iniciativa de Visual AIDS Artists Caucus. Su creador eligió el color rojo por el tono de la sangre del ser humano (con independencia de su género, orientación sexual, etnia o seroestatus) y concibió el símbolo como un lazo para poder prenderlo cerca del corazón simbolizando el amor. Este lazo fue utilizado masivamente entre las organizaciones contra el sida, siendo Jeremy Irons la primera figura pública en lucirlo en los premios Tony en 1991.

El primer tratamiento antirretroviral comercializado llegó en 1986 (Zidovudina o AZT), aunque su toxicidad era muy elevada, redujo significativamente la mortalidad a corto plazo. En 1990 comenzaron a llegar nuevos fármacos inhibidores de la transcriptasa inversa como Didanosina, Estavudina o Ritonavir, entre otros. Esta primera generación de antirretrovirales como monoterapia o biterapia demostraron que era posible tratar el sida y detener la progresión de la enfermedad. Aunque se caracterizaban por ser incómodos, ya que suponían en ocasiones la toma de lo que antes llamábamos «cóctel», compuesto por alrededor de diez pastillas diarias. Algunas cada cuatro horas, con necesidad de conservarlas en frío y con efectos secundarios que dificultaban la calidad de vida de los pacientes. Entre ellos, cólicos, calambres, vómitos, cansancio, dolores de cabeza, ideas suicidas o la lipodistrofia y lipoatrofia que deformaban a los pacientes perdiendo masa muscular o ganando grasa en determinadas zonas del cuerpo. Estas secuelas eran el precio que muchos supervivientes tuvieron que pagar por permanecer con vida. La exhibición de estos rasgos faciales y corporales delataban ante la sociedad la condición de VIH, dificultando seriamente las relaciones sociales, afectivas y sexuales, así como el acceso al mercado laboral, lo que tenía un notable impacto en la autoestima y la salud mental de las personas seropositivas.

Todo dio un giro de ciento ochenta grados con la aparición de la Terapia Antirretroviral de Alta Actividad (TARGA) en 1996. Esta terapia consistía en tres fármacos combinados que conseguían una supresión del virus hasta niveles indetectables. Este tratamiento trajo consigo un descenso constante en las tasas de mortalidad. De hecho, según datos de la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (EFPIA), entre 1995 a 2013, las tasas de mortalidad descendieron un 92 % en España. Los tratamientos han seguido evolucionando hasta los actuales de un solo comprimido que facilita su adherencia reduciendo las posibilidades de generar resistencias. Y, si el presente es bueno, el futuro respecto de los tratamientos es aún mejor. Actualmente la industria farmacéutica sostiene tres líneas de investigación donde se integran antivirales, vacunas preventivas y terapéuticas, así como terapias genéticas.

Desde sus inicios quedó demostrado que la toma de tratamiento antirretroviral no solo prolongaba la esperanza de vida de los pacientes sino que, además, se iniciaron investigaciones sobre cómo el tratamiento en mujeres seropositivas embarazadas reducía la tasa de transmisión materno-fetal. De este modo, se comenzó a recomendar a las mujeres embarazadas con VIH que iniciaran la TARGA para reducir la tasa de transmisión casi al 0 %. Comenzó a relacionarse la tasa de transmisión con la carga viral, favoreciendo que el sistema inmune se reconstruya. Si el tratamiento parecía reducir la tasa de transmisión materno-fetal, pronto se investigó la hipótesis de que sucediera algo similar a otras vías de transmisión como la sexual. No ha sido hasta 2017 cuando los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos han confirmado la imposibilidad de transmitir el VIH cuando la carga es indetectable, supresión vírica definida como un nivel inferior a 200 copias por mililitro de sangre. Este hecho no solo prueba que el tratamiento es un método altamente eficaz para la prevención, sino que supone un aliado para la erradicación del estigma. Aunque cabe señalar que el estigma debe ser combatido sin excusas y sin prestar atención a la carga viral de las personas. Es un hecho a todas luces injusto y cruel que no debe ser silenciado exclusivamente por el nivel de virus en sangre, ya que en la actualidad, según datos de ONUSIDA, se estima que hay 36,7 millones de personas con VIH de los cuales solo un 53 % tiene acceso a tratamiento. Es decir, que prácticamente la mitad de las personas diagnosticadas de VIH en el mundo no tiene acceso a los tratamientos estando condenados a desarrollar la enfermad y fallecer. Este organismo trabaja para garantizar que, en 2020, 30 millones de personas tengan acceso al tratamiento. Para ello, es necesario que se alcancen los objetivos 90-90-90, de modo que el 90 % de las personas que viven con el VIH conozca su estado serológico, el 90 % de las personas que conocen su seroestatus reciba tratamiento antirretroviral y que el 90 % de las personas en tratamiento tenga una carga viral indetectable y, por tanto, intransmisible.

Desde la llegada de la TARGA en 1996 han sido muchos los avances y las investigaciones en torno al VIH que han esperanzado al mundo. Algunos avances han tenido un gran impacto en la esperanza y calidad de vida de las personas con VIH, tal vez por ello no han despertado el interés de los medios de comunicación pasando desapercibidas entre la población general. El mayor hito en la historia reciente tiene que ver con la relación entre la indetectabilidad de la carga viral con la transmisión por vía sexual de la infección por el VIH. En 2016 la multiagencia para la equidad de la salud diseñó la campaña internacional «U=U» (Indetectable=Intransmisible). Este lema pretende dar a conocer que las personas con VIH en tratamiento antirretroviral con carga viral indetectable no pueden transmitir el virus. Esta evidencia científica ha sido publicada en diversas investigaciones entre las que destaca el prestigioso estudio PARTNER.

Esta investigación trató de evaluar la tasa de transmisión del VIH entre parejas serodiscordantes que no utilizaban preservativo. En todos los casos el miembro de la pareja con VIH tenía una supresión viral, es decir, sus niveles de carga viral estaban por debajo de 200 copias por mililitro de sangre. Aunque la gran mayoría de ellas tenía un nivel de carga indetectable <50 copias por mililit...