En los zapatos de Thiago

Charlotte Lessa, Gisell Erfurth de Juez

• Editorial: Editorial ACES
• Año: 2020
• ISBN del libro electrónico: 9789877981582

¿Conoces a algún niño con síndroma de Down? Si tu respuesta es positiva, ¿notaste que en su rostro siempre hay una sonrisa espontánea y contagiosa? Lee la historia de Thiago y conoce más detalladamente las características de los portadores de este síndrome y los preconceptos que los involucran. Emociónate con esta historia y observa cómo el cariño y la atención de aquellos que están dispuestos a amar sin distinción ayudaron a Thiago a crecer y desarrollarse como ciudadano consciente de sus deberes y privilegios.

1

LEJOS DE LOS OJOS, LEJOS DEL CORAZÓN

-¡Profesora, Thiago me pellizcó! –gritó Omar, tratando de alejar al compañero.

–Thiago –intervino ella, tomándolo firmemente por la mano–, no puedes hacer eso. ¿Recuerdas lo que te dije ayer? Pellizcar al compañero duele. Ahora, pide perdón y vuelve a tu lugar.

El muchacho se acercó a Omar para darle un abrazo y pedirle perdón, pero Omar saltó hacia atrás y dijo bien fuerte, como para que todos escucharan:

–¡Aléjate de mí, retrasado! Voy a contarle todo a mi mamá. Ella va a hablar con la directora, y ya no vas a venir más a esta escuela, ¡¿sabes?!

A la mañana siguiente, el teléfono sonó. Cuando Jane Alfonso atendió, escuchó una voz fría e insensible. Era la directora de la escuela de Thiago.

–Señora Jane, me gustaría que usted viniera a charlar con nosotros. Es acerca de Thiago.

Después de aquel episodio, Thiago no volvió más a la escuela. Las puertas se cerraron para él nuevamente. Las palabras sonaron así, en los oídos de Jane: Thiago no es nuestro problema. Es su hijo. ¡Arrégleselas! Él nos hace percibir nuestras limitaciones, nuestra incapacidad, nuestra impotencia. Manténgalo lejos de nuestros ojos para que las percepciones dejen de incomodarnos.

De hecho, los compañeros le tenían miedo. Tenían miedo de sus abrazos fuertes, de los empujones y los pellizcos. No les gustaba cuando él garabateaba sus trabajos o arrancaba los cuadernos de sus manos. Thiago era diferente. Y la diferencia chocaba a los compañeros, los profesores y los padres. Ni aun sus padres sabían qué hacer.

El tiempo fue pasando y, a medida que Thiago crecía, fue sintiendo más claramente el rechazo de los que lo rodeaban. Eso solo hacía que su comportamiento empeorara y lo distanciara cada vez más de las personas. Un día, sin embargo, las cosas cambiarían.

2

ESPERANZA PARA THIAGO

-¡No sabes de lo que estás hablando! Nunca estás en casa. Cuando sales al trabajo, Thiago aún está durmiendo; y cuando llegas él ya está dormido. ¿Cómo puedes decir que no sé educarlo?

–Jane, tú no trabajas afuera, te quedas en casa todo el tiempo. Yo tengo que trabajar para sostener la casa y pagar las cuentas médicas. Estoy haciendo mi parte. Su educación es tu tarea. No estás cumpliendo tu deber de madre. No estoy viendo ningún progreso en ese niño. Thiago está cada día más malcriado, y lo único que escucho es reclamos y más reclamos. ¿Qué quieres que haga?

Jane se alejó, llorando. Su deseo era huir, desaparecer, desistir. Pero, sin saber cómo, continuó, persistió. A pesar del dolor, había una chispa de esperanza en su corazón.

Raúl, el esposo, en su dolor, no lograba relacionarse más con Jane. Era difícil encontrar palabras para exponer sus sentimientos. Y, cuando las encontraba, ellas salían para herir y culpar a su esposa. A veces, los dos tenían la impresión de que el amor entre ellos se había terminado. Las cosas en el trabajo tampoco iban muy bien. En definitiva, todo parecía haberse derrumbado.

Las horas se transformaban en días; los días, en semanas; y las semanas, en meses. A veces, Thiago rompía su ropa cuando no recibía la atención que deseaba; otras, tiraba vasos al piso para demostrar que quien mandaba era él. Golpear, morder, empujar, pellizcar y destruir eran los verbos más conocidos en su vida cotidiana. Jane reaccionaba, a veces con paciencia, a veces con firmeza, o groseramente. Era muy difícil saber qué hacer o cómo hacerlo. Poner límites era una tarea muy difícil para la mamá de Thiago.

Un día, alguien golpeó a la puerta. Era la nueva vecina que se había mudado al barrio. Vilma Panerazzio. Ese era su nombre. Vilma estaba llegando y traía un pan cubierto con un repasador. Después de presentarse, ella descubrió el pan, que exhaló un aroma delicioso.

–Traje este pan para ti. Como soy nueva en el barrio, pensé que sería interesante hacer nuevos amigos; por eso decidí hacerte una visita.

–¡Vilma, bienvenida! Entra.

Vilma entró, y Thiago enseguida apareció.

–¿Quién es, mami? ¿Quién es?

–Soy Vilma. ¿Y tú? –respondió la visita antes de que la mamá pudiera presentarla a Thiago.

Él enseguida agregó:

–Thiago gusta de Vilma. ¡Vilma, buena!

–Eres muy amable, Thiago. Mira, traje un pan bien rico para ti, para tu mamá y tu papá.

Jane observaba cómo Vilma se relacionaba naturalmente con su hijo. Parecía como si los dos se conocieran desde hacía mucho tiempo. No había vergüenza, preguntas indiscretas ni miradas curiosas. Vilma trató a Thiago como trataría a cualquier otro niño: con cariño, respeto y bondad.

Algunos meses más tarde, mientras Vilma y Jane tomaban un té en una fría tarde de invierno, la charla pasó a girar en torno a la educación de hijos. Las dos ya eran amigas, y Jane se sintió cómoda como para hablar acerca de Thiago. Entonces, Vilma le dijo que era profesora en el Centro Educativo Paulo Cerqueira (CEPAC) y que estaría dispuesta a recibir a Thiago en su clase.

Jane notó la discreción de Vilma, y esta le dio tiempo para que ella misma entrara en el tema, sin sentirse presionada. Por primera vez, Jane sintió que podía confiar en alguien.

A su debido tiempo, Jane realizó la inscripción. Realmente notó la diferencia en el trato respetuoso y comprensivo por parte de la directora y de la secretaria de la escuela. Consiguió incluso abrir su corazón, hablando del mal comportamiento de Thiago en las otras escuelas y de cuánto miedo tenía de que él hiciera lo mismo allí y, así, tuviera que recomenzar la dolorosa búsqueda de un nuevo lugar para su hijo.

–Jane, no te preocupes –aseguró la directora–. Nosotros, los del CEPAC, sabemos cómo lidiar con comportamientos así. Thiago estará bien, y nosotros también.

Ese fue el primer día del resto de una nueva vida para la familia de Thiago. Comenzaron a suceder cambios significativos. Nada como para decir “¡guau!”, pero pequeñas y constantes mejorías en el comportamiento del niño fueron aumentando las esperanzas de que un día tuvieran una vida normal y plena.

El final del año lectivo se acercaba y, con él, las fiestas de Navidad y despedida. Jane se sintió aprehensiva de que Thiago no pudiera participar, para no actuar mal. Ella incluso comprendía, si ese fuera el caso. Finalmente, ella sabía muy bien que su hijo era diferente, y que su comportamiento podría chocar a los demás padres. Pero, para su sorpresa, recibió un mensaje de la profesora Vilma, acompañado de un pequeño poema. El mensaje decía lo siguiente:

Querida Jane: Thiago desempeñará una parte importante en la representación de Navidad. Por favor, memoriza con él este pequeño poema.

En una cuna de paja dormía Jesús,

el tierno Niño, cubierto de luz,

en un rústico pesebre, a la noche en Belén,

mientras las estrellas brillaban allá.

Gracias,

Tu amiga,

Vilma

Jane pensó que su corazón dejaría de latir. Ella no sabía si reír o llorar. Esa misma noche, se sentó al lado de Thiago en su cama y, por primera vez, consiguió charlar con él de manera distendida y tranquila. Thiago respondió positivamente. Aceptó memorizar el texto y se puso contento al saber que podría ser parte del programa. Con palabras entrecortadas y sonidos un tanto raros, Thiago fue repitiendo:

En u cunnnna... di pppaja dormmmmmía Sesús...

Finalmente, la noche del programa llegó. Jane estaba más ansiosa que Thiago. Por primera vez, el papá demostró interés en acompañar a su esposa para asistir a la actuación del hijo. Cuando llegó su turno, la pareja casi se puso de pie para verlo mejor. Allí estaba Thiago, vistiendo un traje color azul marino, con corbata y todo. ¡Estaba exuberante! Era increíble ver cómo sus compañeros lo ayudaban a posicionarse, a sostener el micrófono y a quedarse quieto en su lugar. Esa era la parte más difícil. Pero, con la ayuda del grupo, él logró no salir corriendo ni querer llamar la atención. Cuando llegó el momento de recitar, Thiago y un amiguito dieron un paso al frente. Él miraba fijamente a la profesora. Cuando ella movió positivamente su cabeza, él comenzó:

En u cunna di paja ddormía Sesús...

Jane no logró contener las lágrimas. Ella miró a Raúl, que también tenía sus ojos llorosos. Ella se reclinó en el asiento y, mientras el programa continuaba, su mente volvió al pasado...

3

RECUERDOS

Era ya de noche cuando los dolores de parto anunciaron la proximidad de la llegada de Thiago. Raúl se apresuró para vestirse y acomodar las cosas en el auto. Él estaba muy nervioso. Un amigo los llevó al hospital. Y, cuando llegaron, le fue permitido quedarse junto a su esposa en la sala de partos. Todos estaban atentos a su trabajo, pero cada tanto charlaban con Raúl y con Jane, animándolos, calmándolos e incluso haciendo algunos chistecitos, para disminuir la tensión de los dos. Finalmente, el bebé nació. Pero, algo extraño estaba sucediendo. El bebé no lloraba. Jane esperaba que lo pusieran sobre su pecho, pero lo único que ella percibía era un movimiento poco común en la sala de partos. Se hablaba muy poco.

–¿Qué está sucediendo? –preguntaba Jane–. ¿Por qué el bebé no llora?

Pero, nadie le respondía. Por fin, el bebé lloró. No fue un llanto muy fuerte, pero se pudo escuchar claramente. Jane sonrió. Todos estaban muy serios. Raúl observaba desde su posición, en la cabecera de la camilla de parto. Él sabía que algo estaba mal. Pero, se quedó quieto. Tan solo acarició el rostro de Jane y susurró:

–Está todo bien, querida, está todo bien.

La pediatra se acercó a ellos:

–¡Jane, tuviste un niño muy robusto! Vamos a llevarlo a la incubadora, porque él nos dio un poco de trabajo para respirar. Cuando esté bien, podrás sostenerlo en tus brazos sin estas férulas que te impiden abrazarlo. Ahora, descansa. Hiciste un excelente trabajo. ¡Felicitaciones!

Jane mir...

Índice

• Tapa
• Introducción
• 1 - Lejos de los ojos, lejos del corazón
• 2 - Esperanza para Thiago
• 3 - Recuerdos
• 4 - El difícil inicio
• 5 - Aprendiendo y enseñando
• 6 - La lección más importante
• 7 - Derribando barreras
• 8 - Construyendo el futuro
• Vocabulario