Ha nacido una madre especial

Relatos sobre el don de cuidar hijos con necesidades especiales

Leticia Velasquez Crafa

• Editorial: Ediciones Rialp, S.A.
• Año: 2013
• ISBN del libro electrónico: 9788432143397

Leticia Velasquez ha reunido una conmovedora selección de historias sobre cómo las personas buenas -conocidas y desconocidas- afrontan las malas noticias médicas. Subraya la bendición que supone un hijo con síndrome de Down en una época donde lo habitual es matarlo en el vientre materno. Este libro es un faro de esperanza para cualquier padre o madre de un niño con necesidades especiales, y un punto de referencia para quienes gozan de hijos con buena salud.

Lisa y Becca Boo Barker

 

1. ALEGRÍA Y PAZ EN LA SOMBRA DE LA MUERTE
Lisa Barker

 

 

 

Boo nació con el pelo de plata; parecía que se la acababan de arrebatar a las hadas. Fue una recién nacida dulce y tranquila, que en seguida aprendió a dormir las noches enteras. Luego compensaba tomando el pecho todo el día. Era una niña feliz.

Pero a los dos años y medio dominaba pocas palabras, aunque había inventado algunas propias. Todas las mujeres éramos «mama», su padre era «buba», todos los animales eran gatos, y si quería beber pedía «dabuey». No sabíamos si es que era un poco lenta. Cuando nos informaron de que tenía una enfermedad rara, la de Batten, nos quedamos destrozados. Es una enfermedad que mata las células cerebrales. No tiene cura ni tratamiento.

De pronto, esa niña que se equilibraba perfectamente en el alféizar de la ventana, una gimnasta nata, se caía de boca al suelo y padecía convulsiones. De pasarse el día corriendo y parloteando y haciendo las cosas que hacen los niños de esa edad, pasó a estar en silla de ruedas en menos de un año; apenas era capaz de gatear por el suelo. No teníamos tiempo para llorar, aunque lo hacíamos de pronto, sin previo aviso.

Yo estaba sola con ella el día que me dijeron que tenía el cerebelo atrofiado. Luego en un McDonalds pensé: «Puedo comprarle a mi niña un Happy Meal, pero no puedo comprarle un cerebelo». Boo estaba sentada en el tobogán, charlando conmigo, entusiasmada por los colores y completamente ignorante de la muerte que la acechaba. Me sonreía, intentando sacarme de mi dolor. «¡Ey, eh!» No tenía ni idea de que le quedaban tres o cuatro años de vida.

Hace cinco años del diagnóstico. Boo tiene ocho años y medio (ha vivido unos años más de lo esperado), y pasa el tiempo dormida en una cama de hospital en su habitación. No hace caso de la máquina de succión y otros aparatos que rodean su cama. Su vivencia es el confort. Vive en un nidito de mantas, y su héroe, Bob Esponja, hace guardia veinticuatro horas al día, por si se despierta y no hay nadie en su habitación. Duerme en un colchón viscoelástico, y oye los ruidos que hace por la casa su familia numerosa. Los gatos duermen a sus pies, calentándoselos. Está postrada en cama, en un estado de incapacidad total. Me gusta pensar que está como el niño en el vientre materno.

Antes de que perdiese la facultad de comunicarse, Boo hablaba con los ángeles. Eso me parecía a mí. De pronto fijaba la vista en el techo, se le iluminaba la cara, y se ponía a balbucear y a «hablar» con seres que los demás no veíamos. Esta euforia duraba hasta media hora. Ya pocas veces lo hace, pero Boo nos ha hecho tomar conciencia de que en la vida hay cosas que los ojos no ven.

Antes me preocupaba pensando si sería una mala madre porque no le suplicaba a Dios que curase a Boo. ¿Qué clase de madre se preocupa tan poco? ¿Era señal de mi falta de fe, o de mi confianza total en Dios?

Un día en Misa, el sacerdote dijo en la homilía que no le parecía que ofreciera falsas esperanzas a las familias cuando les decía que rezasen por los enfermos, porque Dios sana a todos. Solo que a veces no los sana en la tierra, sino en el Cielo. A mí me vale. Esta convicción es mi único acto constante de fe y esperanza: Dios sanará sin duda a Boo, aunque creo que lo hará en el Cielo.

Una amiga mía me lo confirmó cuando representó a Boo en una Misa por los enfermos, y el sacerdote oró sobre ella. Se le vino a la imaginación una niñita rubia corriendo feliz en un prado, y sabía que se trataba de Boo en el Cielo. Y pensó: «Pero esto no es lo que estamos pidiendo». Pero este es el proyecto de Dios para mi niña. ¿Cómo puedo negarle a Dios su plan, y a Boo su felicidad total y definitiva?

Porque tengo corazón de madre. Esta es mi niña. No quiero dejarla marchar. Sobre todo, no quiero entregarla a la tierra fría e indiferente, a la realidad desnuda, vacía y dura de la muerte. Pero al avanzar la enfermedad de Boo, al regresar ella a la infancia, me he ido reconciliando con esta idea, y he entrado a través de Boo en la experiencia de la Pasión y Muerte del Señor. Y he llegado a comprender a una figura que se me escapaba, en mi camino de fe: Nuestra Señora.

Nunca había sabido relacionarme con María como Madre mía, hasta que enfermó Boo. Ninguna oración nos libra del dolor, ni nos alivia del momento inevitable de la muerte. Pero por Jesús y María, con Jesús y María, en Jesús y María, puedo llorar sin que el dolor me consuma. Puedo ponerme a los pies de la Cruz con María y llorar con ella, de madre a madre. Puedo ver morir a mi hija como Ella vio morir a su Hijo. Puedo amar y nutrir a través de las lágrimas y el dolor.

A los pies de la Cruz me he encontrado en la posición más inesperada para consolar a otros que sufren mucho. No puedo quitarles el dolor. No puedo arreglar nada. Pero conozco el sufrimiento, y sé que no es el final. Mis compañeros en el camino de la fe y yo somos libres de llorar. En brazos de Jesús y María soy libre de llorar. Libre de odio, libre de temor, libre de desesperación, puedo llorar.

Ahora es cuando entiendo, a través de la experiencia de Boo, lo que tuvo que soportar Jesús, y lo que tuvo que aceptar María, que observaba impotente. Al tener un Dios que se ha enfrentado a esa muerte, y una Madre que conoce el dolor de perder a un Hijo, mi fe ha madurado porque estoy anclada en ella de la manera más íntima que se puede experimentar. Nuestra fe no tiene sentido sin el sufrimiento y la muerte. Nuestro sufrimiento y nuestra muerte no tienen sentido sin Jesús. Y por eso, nuestro consuelo no tiene límites.

Así es como puedo levantarme cada día con una auténtica sensación de gozo y paz, aun en medio de esta gran pena. Sé que mi hija se curará y conocerá la alegría profunda. Puedo recurrir una y otra vez a Jesús y a María en mi dolor. Puedo llorar y decirle a Jesús: «Esto duele», y lo oigo en el alma. Y oigo a María, que dice: «Ya lo sé».

Así que este año al celebrar la Pascua, y siempre que experimento el dolor del Viernes Santo con la enfermedad de mi hija, no puedo sino anticipar la alegría de la resurrección. No se trata de una fantasía que me haya inventado. Está anclada en el dolor bien forjado, y la aceptación de ese dolor, la aceptación del dolor de la Madre de Dios y la verdadera aceptación del sufrimiento de su Hijo.

Se han ofrecido plegarias. Ahora ofrezco la enfermedad de Boo, su sufrimiento y su muerte por la salvación de los demás y por sus muchas intenciones, sus penas y su dolor. Así, la pequeña vida de Boo tiene significado y poder de transformación. Es una santa en vida. No ha tenido ocasión de pecar. Y aunque yo le pida a Dios que aparte de ella este cáliz, lo puedo aceptar como la voluntad de Dios, y usarlo para bien de los demás, al ofrecerlo por Jesús, con Jesús y en Jesús.

Y eso me ha ayudado a afrontar un aspecto inesperado de la enfermedad de Boo. Me dolió darme cuenta de que, habiendo aceptado su diagnóstico y su muerte inminente, no había aceptado aún su sufrimiento. Sí, podía aceptar el de Cristo, pero, ¿el de mi niña? El sufrimiento sin redención es un infierno. ¿Quién puede vivir en el infierno? Yo no. El sufrimiento de Boo es redentor cuando lo ofrezco con el de Jesús. Ahora, cada tos y cada espasmo no son simples torturas, sino salvación para los demás. Son amor, amor sacrificial, amor redentor. El mundo tal vez no sepa nada de esta santita, pero ella habrá hecho grandes cosas en su sufrimiento, cosas dignas del espíritu de Boo, que siempre ha sido puro valor y risa sincera y un fervor absoluto por la vida. No se me ocurre mejor consuelo y apoyo, para el enfermo y el cuidador, que el sufrimiento redentor.

La aceptación es dura; duele. Pero al pie de esta cruz encontrarás una Madre dispuesta y cariñosa, y un Salvador compasivo. Ellos te ayudarán a cargarla, y te acompañarán hasta una vida de gozo y bendiciones abundantes ahora y en la eternidad.

Me gustaría poder escribir que todo va a salir bien. Así será, pero hay que abrazar un sufrimiento del que no puedo huir. Sin la vida, el ejemplo y la presencia de Jesús, es imposible hacerlo. Pero con Él, se puede, y puede haber paz y alegría incluso en medio del dolor.

Déjate transformar por la enfermedad y el sufrimiento de tu hijo. Te sentirás asombrado y sobrecogido, y encontrarás una fuerza increíble. Nada más que la pasión auténtica de nuestros seres queridos, aparte de la nuestra, puede ponernos tan fácilmente al alcance de la Pasión de Cristo.

 

 

Lisa Barker es autora de Just because Your Kids Drive You Insane...Doesn’t Mean You Are a Bad Parent! (Solo porque tus hijos te vuelvan loca, ¡no significa que seas mala madre!) y Before I Had Kids I Was a Size 9 (Antes de tener hijos tenía la talla cuarenta), colecciones de artículos publicados en la columna humorística Jelly Mom entre 2004 y 2009. Lisa vive en California con su marido y sus cuatro hijos, y ha publicado su primera novela, Inheritance (Herencia).

Su querida hija Rebecca se fue al Cielo el 11 de julio de 2010. Lisa ha ofrecido su sufrimiento por el éxito de este libro.

Eileen y Sadie Haupt

2. LA HISTORIA DE SADIE
Eileen Haupt

Embarazada de mi segundo hijo a los treinta y nueve años, estuve pensando si someterme a una amniocentesis, pero mi marido decía: «Confía en Jesús». Yo entonces no era muy creyente, y entendí: «Confía en Él, que todo irá bien». Luego he aprendido que la confianza significa en realidad: «Confía en Él, incluso cuando ocurre lo inesperado».

Rechacé las pruebas prenatales igual que en mi primer embarazo, confiada en que mi hijo no tendría el síndrome de Down. Agradezco que mi médico jamás me presionara para que me las hiciera. He hablado con madres que sí descubrieron por las pruebas prenatales que su hijo tenía síndrome de Down, y casi todas desearían no haberlo sabido. Habrá razones médicas por las que saberlo antes del parto podría ser una ventaja, pero también puede causar mucha ansiedad. Y las pruebas prenatales te pueden decir muchas cosas de tu hijo, pero no pueden reflejar la alegría que te va a traer.

No existen palabras que expresen esta alegría. La presencia de Sadie ha sido una de las mayores bendiciones de mi vida. Nació dos días antes de la Navidad de 1998. No la oí llorar cuando se la llevaron a otra camilla (para darle oxígeno, me dijeron luego), pero no tenía ni idea de que pasara nada. Recuerdo con claridad cuando miré esa cara tan preciosa por primera vez, cuando me la pusieron en los brazos. Pensé inmediatamente: «Dios mío, ¡tiene síndrome de Down!» Lo supe sin lugar a dudas. Era como cualquier recién nacida, pero tenía los ojos un poquito hinchados. «Tiene los ojos raros», le dije a mi marido Steve, pero él se lo achacó al parto. Yo sabía que no era eso. Fue un momento muy surrealista. Por un instante, sentí que me había estado preparando para ese momento mi vida entera.

Unos minutos después, el médico me dijo que vendría el pediatra para examinar a Sadie, pero que los residentes sospechaban que tenía el síndrome de Down. «Ya lo sé». No me sentía sorprendida. Agradecí que Sadie me lo hubiera dicho antes, con los ojos, que me suavizaron el impacto de la noticia. Era como si ella y yo hubiéramos mantenido una conversación íntima y silenciosa con la mirada. De no ser por eso, creo que me habrían impactado más esas palabras. Incluso en mi estado de incredulidad, la gracia de Dios me ayudó a soportar la noticia.

No pasé por un proceso de duelo como muchas madres, sino que volví a la realidad antes de salir del hospital. No es que no llorase, pero mis ataques de «¿por qué a mí?» fueron cortos. Mi fe entonces no era fuerte, pero había cosas que me ayudaban a hacerme a la idea. La más importante fue que Sadie me lo había dicho. Otra, que sabía de familias con hijos sanos que, por enfermedad o accidente, se convertían en padres de hijos con necesidades especiales de un día para otro. Me daba cuenta de que, en lo que respecta a los hijos, no existen garantías. Puede pasar cualquier cosa, en cualquier momento. A nosotros nos pasó pronto, y ya está.

Saber que hay lista de espera para adoptar a niños con síndrome de Down también nos ayudó a aceptar el diagnóstico. La única diferencia entre esos padres adoptivos y nosotros es que nosotros no la pedimos. Pero yo sabía que si cualquiera es capaz, Steve y yo éramos capaces....

Índice

• Portadilla
• Índice
• Bienvenidos a Holanda, Emily Perl Kingsley
• Introducción
• Dedicatoria
• 1. Alegría y paz en la sombra de la muerte, Lisa Barker
• 2. La historia de Sadie, Eileen Haupt
• 3. Un pequeño extra, Barbara Curtis
• 4. La historia de Peter, Mary Kellett
• 5. El amor todo lo puede, Tamara Musella
• 6. San José y el segundo regalo, Janet M. Olesen
• 7. Una fe que se profundiza en las Antípodas, Therese Royals
• 8. La alegría callada, Melissa Wiley
• 9. Un cambio a mejor, Shannon Rizzo
• 10. La historia de Michael y Birgitta, Monica O’Brien
• 11. La senda milagrosa, Eileen Benthal
• 12. El mundo necesita florecillas silvestres, Mary Ellen Barrett
• 13. Tony, Mary von Schlegell
• 14. No era mi plan, Kathleen M. Basi
• 15. La visita al hospital, Nancy Valko
• 16. Dos años que han valido cada lágrima, Rick Santorum
• 17. Historia de una médico, Judith Mascolo
• 18. Un peregrinaje a través de Risen, Jane O’Friel, enfermera
• 19. Eligiendo la vida, Christina Bogdan
• 20. Ha nacido una madre especial, Leticia Velasquez
• 21. La respuesta a una plegaria, Alicia Smith
• 22. Nuestro milagro de gracia, Lissette Yellico
• 23. La historia de Faith, Allison Gingras
• 24. La historia de Simon, Gretchen Peters
• 25. Respondiendo a la llamada, Kim Garvin
• 26. ¡Feliz cumpleaños, Eliza!, Kimberlee Kadar-Kallen
• 27. El triunfo de la Cruz, Helen Dilworth
• 28. La historia de Gianna, Nicola Moore
• 29. Si lo hubiera sabido, Margaret Mary Meyers
• 30. Un niño autista los guiará, Dr. Gerard M. Nadal
• 31. La mujer del espejo, Heidi Hess-Saxton
• 32. La niña que vivió una novena, Colleen McGuire
• 33. «Gracia en el corazón del dolor», Patrick Coffin
• Reseñas sobre Ha nacido una madre especial
• Agradecimientos
• Créditos