CAPÍTULO VII
Fases de una enfermedad terminal, crónica,
duelos y otros conocimientos
“…Aunque me fuercen yo nunca voy a decir que todo tiempo
por pasado fue mejor; mañana es mejor…”
Luis Alberto Spinetta, 1950–2012 – Cantata de Puentes Amarillos
Elisabeth Kübler Ross fue médica, psiquiatra y escritora suizo–estadounidense (1926–2004). Desde temprana edad supo que su misión era aliviar el sufrimiento humano y lo hizo desde un lugar sumamente activo: fue una de las mayores expertas mundiales en acompañamiento de enfermos terminales y sus familiares; sentó las bases de los cuidados paliativos y su máximo aporte fue su conocido “Modelo Kübler Ross”, cuyo objetivo principal es que el enfermo y su familia puedan afrontar el proceso de la muerte con la serenidad y aceptación de cualquier otro proceso vital.
Puesto que, en definitiva, lo único que tiene carácter de certidumbre es la desaparición física de todo ser viviente.
En ese camino descubrió y vivenció todo tipo de comportamiento humano a partir del conocimiento de la noticia de una enfermedad terminal.
Dejó plasmada esa experiencia de observación y trabajo con este tipo de pacientes en varios libros e hizo una descripción sumamente detallada de las cinco fases observables ante esa realidad.
Analizó pormenorizadamente las diferentes etapas por las que atraviesa el enfermo según la muerte va acercándose, a saber: Negación, Ira, Negociación, Depresión y Aceptación.
Este modelo puede ser aplicado también para las fases de duelo ante la pérdida de un ser querido o ante la noticia de la aparición de una enfermedad crónica (tal mi caso).
Según la Dra. Kübler Ross estos cinco pasos son ajustes de nuestra psiquis a la nueva condición imperante en nuestras vidas.
También encontró que los mismos no necesariamente aparecían en su totalidad en todos los enfermos y que, además, algunos de ellos se manifestaban en simultáneo.
De todas formas, hizo una división de estas fases para poder describirlas mejor y no porque fuesen compartimentos estancos.
En su libro “La rueda de la vida” (1997) se ocupa de detallarlas y se adentra en otros temas que ofrecen una concepción más sensible y emocional acerca del enfermo y la enfermedad, los cuales en su momento (y quizás aún hoy) generaron mucha polémica y resistencia.
Uno de los temas que más me impactó de su libro, además del interés lógico originado por mi situación médica, fue este concepto al que adhiero profundamente como paciente crónica:
“Existe un poder sanador que trasciende a los medicamentos y a la ciencia misma: el cariño, el contacto, la comunicación y la sinceridad.”
Esta afirmación la vengo compartiendo en capítulos anteriores y seguirá presente a lo largo de todas estas páginas ya que, sin toda la red de personas que me ayudaron y lo siguen haciendo, me hubiera rendido o vivido una vida incompleta, basada y fijada en los “viejos buenos tiempos”. Atada irremediablemente al pasado.
Todo el entramado de amor que se generó a mi alrededor hizo posible la determinación de no entregarme y hacer de mi nueva vida un lugar menos inhóspito para ser habitado.
Es importante separar dos conceptos que parecen sinónimos, pero no lo son: “sanar” no implica ni es equivalente a “curar”.
Uno puede sanar sin curarse. Aquí radica la principal diferencia: la sanación es la transformación más profunda del alma, la mente y la conciencia toda.
La curación a veces es posible; otras, no. Muchas veces no se trata de nuestra elección, sino de acontecimientos propios de la vida.
Mientras que la sanación sí es una elección, fruto de la determinación y compromiso mayúsculos de nuestra parte; titánicos, la mayoría de las veces.
La pregunta en este punto es: ¿qué resulta más trascendente en este universo de sucesos en donde las circunstancias quedan fuera de nuestro control: sanarse o curarse?
“Creo vehementemente en que si uno se ocupa de sanar, la curación puede estar mucho más cerca. Y aún si, lamentablemente esta instancia no sucediera, la vida transitada en esa dirección se habrá llenado de trascendencia y significados hondos tanto para el enfermo como para sus seres queridos, dejando una marca indeleble y reveladora de la sustancia de la que está hecha la existencia”.
Elisabeth Kübler Ross
Lo vivo en carne propia cada día y, por el momento, a treinta tres años de mi primer diagnóstico, puedo decir que mi sanación está siendo acompañada por signos, sino de curación, sí de aquiescencia, silencio y equilibrio de ambas enfermedades crónicas y autoinmunes.
Lo importante y decisivo del curso de una enfermedad crónica o terminal es recordar y grabarse a fuego esta frase de Kübler Ross:
“Vivir plenamente hasta el momento de la ...