Autismos: ¿espectro o diversidad?

Familias, maestros y profesionales ante el desafío de repensar etiquetas

Juan Vasen

• Editorial: Noveduc
• Año: 2019
• ISBN:
  9789875386129
• Edición: 1
• Categoría: Psychology
• Categoría: Autism Spectrum Disorders

Cada vez va quedando más claro que no hace falta ser autista para estar dentro del espectro autista. Dentro del TEA hay chicos que hablan y otros que no, algunos no sonríen a los otros, pero no todos; hay chicos con estigmas físicos y otros que no, hay chicos con enfermedades genéticas comprobadas y otros no, hay chicos que escriben libros y otros que no, hay chicos con una memoria prodigiosa y otros que no, hay chicos que logran un vínculo con sus padres y otros que no, hay quienes tienen movimientos estereotipados y otros no, hay quienes se apegan excesivamente a un objeto pero otros no.Ante tanta diversidad no es ni será posible encontrar una determinación genética única porque se trata de trastornos graves y complejos en los procesos de subjetivación. Es decir, de las formas en que un recién llegado al mundo se apropia de lo que este tiene para ofrecerle y es a la vez apropiado por su familia. No tenemos certezas causales. El lenguaje humano no está en ningún gen. La humanización del genoma hace que los bebés humanos nazcan programados para ser re-programados. De ahí nuestra potencialidad maravillosa y también nuestra fragilidad consecuente.

Capítulo V

UN TRASTORNO DEMASIADO GENERALIZADO Y ESPECTRALIZADO DEL CONCEPTO DE DESARROLLO

Los criterios diagnósticos para el autismo han cambiado con cada nueva edición del DSM. Yo advierto a los padres, maestros y terapeutas que eviten el encierro en una etiqueta. No son precisas. Les ruego: No permitan que un chico o un adulto sea definido por una etiqueta del DSM.

T. Grandin

“El Espectro Autista incluye en su rango desde un brillante científico hasta una persona que no ha adquirido el habla y presenta una severa discapacidad”. (86) Así comienza el prólogo de Temple Grandin en un libro dedicado al tema. De esta manera, nos confirma la idea de que estamos ante un fenómeno absolutamente masivo.

Jerry Newport, otro autor es aún más contundente: “No conozco a nadie que pueda considerarse puramente autista o puramente neurotípico. Hasta Dios ha tenido sus momentos autísticos, he ahí la causa de que todos los planetas giren”. (87)

Ni Dios se salva.

Trastornos Generalizados del Desarrollo era el nombre popularizado para englobar a niños que presentan severas dificultades en su constitución subjetiva y sus posibilidades de lazo social. A partir del DSM-5 la denominación Trastorno del Espectro Autista la amplía y reemplaza. Esto no siempre ha sido así. El autismo era, en sus comienzos, un cuadro infrecuente y de cierta gravedad.

Recorreremos en este capítulo dicha metamorfosis ocurrida desde el registro del autismo como síntoma, a la descripción del autismo infantil, y culmina en la construcción del Trastorno Autista y de una categoría ampliada como el Trastorno Generalizado del Desarrollo que actualmente ha mutado a Espectro Autista. Allá vamos.

LA HISTORIA

Feinstein considera que:

El autismo es uno de los más complejos trastornos psicológicos. Incluso muchos académicos podrían argumentar que no estamos hablando de una sola enfermedad. Lorna Wing, considerada una de las autoridades en el tema, ha desarrollado noción de Trastorno del Espectro Autista y fue ella quien acuñó el término Síndrome de Asperger. Algunos, incluso ella, insisten en que todas estas variantes de la condición comparten un núcleo central, el aislamiento social. Otros, como la Dra. Mary Coleman de New York van más allá y llegan a decir que es posible que haya docenas de enfermedades cada una relacionada con una condición médica específica. (88)

El término autismo fue utilizado por primera vez por Eugen Bleuler. Es un neologismo que combina el prefijo griego autôs que significa uno mismo con el sufijo ismo, del griego ismós que forma sustantivos abstractos que denotan cierto tipo de tendencia. La tendencia es a la concentración de la vida hacia el propio mundo interior con una pérdida parcial o total del contacto con la realidad exterior.

El autismo vio la luz en su trabajo “Dementia praecox oder Gruppe der Schizofrenien” y apareció por primera vez en inglés en el trabajo que publicó en el New York State Hospitals Bulletin en agosto de 1912.

Bleuler consideraba el modo autista como una variante, no necesariamente patológica, del pensamiento que se oponía al modo de pensar lógico y realista. Estaba presente en la vida de niños y adultos y se expresaba a través de los sueños, el juego y la fantasía así como en los delirios y alucinaciones de la esquizofrenia. Término este último que tuvo también el mérito de acuñar y lo consideraba como una de las cuatro “A” de la esquizofrenia: Autismo, disturbios Afectivos, Asociativos y Ambivalencia.

En 1920 Minkowsky fue más allá al considerar al autismo como una falta de contacto vital con la realidad y al afirmar que, en su opinión, era el problema que generaba la esquizofrenia y no tan sólo uno de los síntomas de la misma. Los comentarios sobre chicos con rasgos de aislamiento comienzan a sucederse. En 1920 Lightner Witner publica el primer reporte detallado de un niño con síntomas de psicosis donde describe a un chico que “no tenía ningún deseo excepto que lo dejen sólo”. En 1926 la psiquiatra rusa Grunya Sukhareva publica un trabajo presentando 6 chicos a los que describe como padeciendo de un “trastorno esquizoide de la personalidad de la infancia”. (89)

Poco a poco nos acercamos al momento en que Leo Kanner y Hans Asperger entran en la escena. Ambos habían leído el difundido texto de Bleuler, Lehrbuch der Psychiatry. Adam Feinstein plantea la pregunta: ¿Quién fue el primero? Es a él a quien la hija de Hans le revela que fue su padre quien empleó, por primera vez, en 1934 el término “autístico” en cartas a sus colegas donde plantea que es un término muy útil clínicamente. Esto ocurría bastante antes de la publicación del trabajo de Kanner en 1943. Si bien en términos cronológicos Asperger tuvo un mérito inaugural y, aunque sufrió el contrapeso de la lenta traducción al inglés de sus trabajos, en términos teóricos es Leo Kanner quien describe por primera vez con detalle el cuadro, diferenciándolo, por ejemplo, de la esquizofrenia. (90)

Ambos entendieron progresivamente que describían cuadros algo diferentes justamente por su forma de inicio. Asperger señalaba que los autistas no presentan una pérdida progresiva de contacto con la realidad, como ocurre en la esquizofrenia, sino que ésta está desde el comienzo. Y Kanner subraya que para que haya repliegue deberíamos suponer la remoción de una participación previa. Y estos chicos, dice él: “nunca participaron”. (91)

Dichos investigadores nunca se encontraron, pero cabe a Hans Asperger el mérito de haber citado a Kanner en varios de sus trabajos. Lo contrario nunca ocurrió.

Kanner era un hombre culto y con sensibilidad poética. Escapa del Berlín hiper-inflacionario hacia EEUU donde algunos años después funda el primer servicio de Psiquiatría Infantil en un Hospital Escuela como era el John Hopkins de New York. En 1935 logra reconocimiento científico tras publicar su primer libro Child Psychiatry. Tanto él como Asperger se opusieron decididamente al régimen y a las ideas eugenésicas de los nazis.

Con el término autismo infantil se logró una precisa descripción de un síndrome padecido por niños inmersos en una profundo aislamiento, que presentaban un retraso en la adquisición del lenguaje con ecolalias y alteraciones pronominales, repeticiones monótonas de ruidos y sonidos, una memoria excelente, un limitado rango de actividades acompañado de estereotipias y manierismos, una ansiedad por mantener su entorno sin modificaciones, pobre contacto visual, dificultad extrema para relacionarse con personas y adherencia a objetos o figuras. En su trabajo clave de 1943 Kanner destaca cinco rasgos: una falta profunda de contacto afectivo con otra gente, mutismo o cierto tipo de lenguaje que no parece destinado a la comunicación inter-personal y, a la vez, un potencial cognitivo y una capacidad de memoria destacables. A ello se sumaba un obsesivo deseo de preservar todo sin cambios (sameness), de mantener las rutinas del niño y su entorno, una fascinación por ciertos objetos que son manipulados con habilidad y finos movimientos motores.

Kanner enfatizó que la aparición de estos rasgos ocurría entre el nacimiento y los primeros 30 meses de vida, a diferencia de los cuadros de esquizofrenia infantil. Los once niños que describe en su trabajo de 1943 tenían todos gran dificultad para relacionarse con otras personas, condición que definió como “extrem autistic aloneness ”, rasgo que para él era el definitorio del cuadro. El lenguaje inusual y las ecolalias formaban parte del conjunto de síntomas así como la reversibilidad de los pronombres y el apego extremo a la rutina, una gran memoria para, por ejemplo, los horarios de los trenes, y una inteligencia que los diferenciaba claramente de los chicos con retardo mental. Él creía que sus dificultades derivaban de problemas emocionales y de la falta de un “instinto social”. (92) De ese primer grupo todas las familias provenían de una clase media, intelectual, un rasgo que luego se mostró menos determinante.

Kanner sospechó que el síndrome era más frecuente que lo que parecía y sugirió que los chicos que lo padecían habían sido mal clasificados como retardados mentales o esquizofrénicos.

Por su parte, Hans Asperger, también médico y vienés, realizó un estudio parecido en 1944, pero con un grupo diferente de niños. Esta vez, cuatro infantes atendidos en el Departamento de Pedagogía Terapéutica de la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena. Tenían características similares a las descritas por Kanner, pero con una diferencia fundamental: podían hablar.

Pese a lo señalado por ambos, la diferencia entre autismo y esquizofrenia distaba de estar clara al comienzo. Inclusive la prestigiosa revista que editaba Kanner se llamaba Journal of Infantile Autism and Schizofrenia, Lo que no excluía ni excluye que un chico diagnosticado como autista desarrolle, en su adolescencia, un cuadro de esquizofrenia. Kanner mantenía un criterio bastante estricto en la delimitación del cuadro descripto por él. En los años 50 sostuvo muchas discusiones frente a lo que consideraba “seudodiagnósticos”. En los quince años posteriores a la primera descripción, Kanner diagnosticó muy pocos casos de autismo, a pesar de que muchos chicos fueron llevados a su consulta justamente para ser diagnosticados o bien para descartar el cuadro. En 1958 relató que, en 19 años, había recibido en consulta menos de 8 chicos por año, en su clínica de Baltimore que era el centro de referencia y clarificación (no clasificación) diagnóstica más importante en ese momento. Y que de esos, sólo uno cada año podía considerarse verdaderamente autista. (93) Es por eso que Susan Folstein plantea que la masificación que se suma a la heterogeneidad que resulta hoy del diagnóstico depende de que es aplicado primero a la extrema variabilidad que “aloja” el espectro y que hemos tratado de reseñar en el prólogo. Y además, específicamente, a la inclusión en el TEA de lo que llama “non-Kanner´s autism”. (94) Allí incluye a chicos con síntomas diversos, además del repliegue autista, con rasgos corporales dismórficos, con Cociente Intelectual muy bajo e incluso etiologías específicas (fragilidad de cromosoma X, por ejemplo) y todo lo que se alberga bajo ese paraguas codificador que es el TGD-NE. Desde esa rareza la prevalencia del autismo ha ido aumentando exponencialmente.

DEL AUTISMO INFANTIL A LA EPIDEMIA ESPECTRAL (CON APORTE TIPOGRÁFICO)

En el DSM-I publicado en 1952 apenas figura el término autismo, y las pocas veces que lo hace se utiliza para describir síntomas de un diagnóstico diferente, la esquizofrenia. Por ejemplo, bajo el ítem Reacciones Esquizofrénicas de Tipo Infantil hay una referencia a “reacciones psicóticas en niños que se manifiestan primariamente como autismo” sin explicar que era el autismo al que se referían. (95)

A pesar de la descripción de Kanner la idea predominante sobre el autismo era bastante difusa. En el DSM-II publicado en 1968 el término autismo aparece dos veces pero en ningún caso para precisar un diagnóstico aparte sino como rasgo de una conducta, como adjetivo. Así tipifica el pensamiento autista o bien las comportamientos atípicos, autísticos de repliegue o desapego. (96)

El DSM-III editado en 1980 le da al Autismo Infantil carta de ciudadanía. Ya no es un síntoma de otro cuadro. No un rasgo que adjetiva. El autismo infantil se sustantiva como cuadro que forma parte de los entonces (mal) llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo y le atribuye seis rasgos: aparición antes de los 30 meses, retraso del lenguaje, patrones peculiares del habla como ecolalia, reversión de pronombres, respuestas bizarras de apego a objetos o de resistencia a cambios en ausencia de síntomas propios de la esquizofrenia.

En su edición III-R de 1987 el autismo deja de ser infantil para expandirse más allá de la infancia a otras edades ahora bajo el nombre de Trastorno Autista. Los síntomas recortados pasan de 6 a 16 divididos en tres categorías (lo que se popularizó luego como tríada): comunicación, socialización y comportamiento estereotipado.

Este complejo “menú” intentaba lograr mayor precisión diagnóstica. Pero lo que se obtuvo fue un impreciso aumento de casuística. Un estudio de 1996 llevado adelante por Lynn Waterhouse que incluyó a 194 chicos en edad preescolar que presentaban “importantes dificultades sociales” concluyó del siguiente modo: De acuerdo a los parámetros del DSM-III, 51% de los chicos era autista. De acuerdo a los parámetros del DSM-III“R” el 91% de esos mismos chico...