Lejos de casa

Cuando una madre asume la adversidad y la transforma en compromiso

Margarita Santisteban, Diana Parìs

• Editorial: Capital Intelectual
• Año: 2017
• ISBN del libro electrónico: 9789876145473
• Categoría: Ciencias sociales
• Categoría: Biografías de ciencias sociales

Este libro narra la transformación alquímica de las personas de una familia cuando se comprometen ante la llegada de un hijo con capacidades diferentes.

EL NIDO VACÍO

Las chicas iban muy bien en el colegio. Eran muy responsables: sabían muy bien lo que estaba permitido y lo que no. Yo vivía tranquila. Tenían muy buenas amigas, habían formado un lindo grupo, parte de sus amigas eran de varios países de habla hispana. Todas las chicas se integraron muy bien, disfrutaban aprendiendo de las situaciones diferentes que vivían, y las norteamericanas aprendieron muy pronto la diferencia que existía entre las diferentes culturas.

En junio de 1993 se recibió Lilia Marina y, cumplimos lo prometido, se fue a la Argentina, a La Plata, a vivir de pensionista en casa de una amiga y a estudiar bioquímica. Le costaba mucho el cambio pero estaba contenta, su personalidad abierta la ayudaba. Al año cambió de idea y se fue a Buenos Aires a estudiar y vivía con sus primas, con quienes tenía una relación hermosa y se llevaban muy bien.

A comienzo de 1996 se puso de novia con un chico, tandilero como ella y el destino quiso que a fines de ese mismo año él viniera a trabajar a Estados Unidos. Él era futbolista profesional. Ese año, ella vino para las fiestas con toda su ropa. Estaba claro que algún plan tenía. Fernando, el novio, no tuvo suerte con el equipo que lo trajo, pronto ese equipo se disolvió y se quedó sin trabajo. Después se fue a trabajar a Canadá y pasado un tiempo volvió a Estados Unidos. Había conseguido trabajo jugando para un equipo de Michigan y allá se fue a vivir.

En febrero de 1997 viajamos Guillermo y yo a Búfalo a conocerlo. Él debía jugar ahí, era un chico muy joven, agradable y se lo veía muy responsable.

Eran muy jovencitos y decidieron casarse. No querían seguir separados. La boda fue acá en Ithaca, en abril de 1997. Después del casamiento en la Corte hicimos una pequeña reunión en casa con algunos amigos y se fueron a Michigan.

Carlos se recibió en el Special Children’s Center en agosto de 1993, y en septiembre del mismo año comenzó sus estudios en BOCES. El Board of Cooperative Educational Services es un centro para gente especial, de todos niveles y edades, que van desde los cinco hasta los veintiún años que se gradúan. El centro quedaba muy cerquita de mi casa.

María Elina, por su parte, se recibió de la escuela secundaria en junio de 1995, había hecho dos años juntos y se recibió uno antes. Quiso probar ir a estudiar y vivir con su hermana en la Argentina, se fue, estuvo unos meses y decidió cambiar de carrera. Un día por teléfono, como siempre hablábamos, me preguntó si me enojaba si volvía. “Le dije, no, es tu casa, si no estás cómoda o segura ahí, acá tenés tu lugar”. Daba a entender que no se adaptaba y no estaba segura de querer quedarse. Al día siguiente le compré el pasaje y arreglé todo para su vuelta. Cuando a la noche llamó, había cambiado de idea otra vez y me dijo que se quería quedar. “Lo siento —le dije— ya está tu boleto comprado”. Trató de hacerme cambiar de idea con la colaboración de madres de sus amigas, que quisieron aportar su granito de arena para ayudarla a cumplir su deseo. Sin embargo, yo ya no daba marcha atrás, estaba decidido y resuelto. No volvió muy contenta.

María Elina, al volver, empezó a estudiar Terapia Ocupacional en Ithaca College, una excelente universidad. En el año 2000 se recibió de Terapista Ocupacional y comenzó su Máster, que lo obtuvo en el año 2001. Como parte del Máster debía hacer una práctica y eligió un Hospital de Niños en Birmingham, Inglaterra. Al finalizar su práctica después de varios meses, nos reunimos en París, celebramos nuestros cumpleaños en el Moulin Rouge y pasó la tragedia de las Torres Gemelas. Fue imposible olvidar algo tan terrible como inaceptable que marcó un cambio en la historia del mundo.

En el año 2000 María Paz terminaba la secundaria y comenzó en Ithaca College la carrera de Negocios, en el 2004 se recibió. Las dos hicieron toda la carrera universitaria totalmente becadas, no tuvimos que pagar un solo peso jamás. Eran excelentes alumnas, siempre en las listas del decano, que es un privilegio para los buenos alumnos. Las dos se recibieron con honores. ¡Cuánto orgullo sentíamos mi marido y yo, que la vida nos había premiado con los hijos que teníamos!

De igual manera habían sido en la escuela secundaria. Las tres siempre recibían premios, certificados de reconocimiento, estuvieron en el National Honor Society, se destacaban siempre en el estudio y deportes, integraban el nivel más alto de los equipos del colegio, Varsity cross country y atletismo, Lilia Marina había hecho Lacrosse, que era un deporte desconocido en la Argentina en esa época y viajaban a menudo a competir.

La verdad, ¿qué más podía pedir? Gracias a ellas había tocado el cielo con las manos muchas veces. Todo se iba dando, no había sido fácil pero tampoco traumático. Quizás la forma en que todo sucedió no fue la ideal, pero nada podíamos hacer ante lo que la vida nos iba presentando. Lo más importante, la familia, estaba junta, compartíamos todo cuanto podíamos. Los fines de semana siempre salíamos todos juntos, Carlos participaba de todas nuestras salidas y viajes. Si bien éramos muy unidos, como en cualquier familia existían momentos de desacuerdos. Claro que los había, eran jovencitas, con su temperamento bien definido, que sabían lo que querían, que eran seguras, y eso me gustaba, quería que fueran así. Me esforcé en criarlas, en darles seguridad. No siempre coincidían con nuestras decisiones, pero no les quedaba otra, aún enojadas, que aceptarlas. No sé si fue para bien o para mal, pero en casa todos teníamos muy bien definido el carácter, no había sumisos. Callados sí, pero con mucha personalidad todos. Eso más de una vez nos trajo choques, discusiones y desacuerdos, normales como en toda familia, pero sin rencores. Todos los problemas eran en el momento, luego todo volvía a ser normal. Muchas situaciones terminaban en risas por los comentarios de alguna de ellas cuando estaban enojadas.

Muy por el contrario de lo que pensaba mucha gente, que me decía: “¡Qué desgracia lo de Carlos!”; era simplemente lo opuesto. No fue una desgracia, no rompió la familia, la hizo más fuerte y la mantuvo unida.

Carlos estaba en el lugar correcto, las chicas estaban preparándose para la vida. Ya tenían un futuro. Guillermo, con el título que logró acá, ya podía conseguir trabajo en lo que fuera, lo que nos daba mucha tranquilidad. A mí no me faltaba trabajo pero sabía que no sería por muchos años. No era fácil ese tipo de tarea, era todo esfuerzo físico. Cuando llegaba el verano la exigencia era por demás. En la época en que se iban los estudiantes llegamos a limpiar quince baños en un día, jamás desechamos trabajo. Yo lo hice por doce años, tuve amigas que me ayudaban y a las que les pagaba lo mismo que yo ganaba. Nunca quise formar una empresa de limpieza ya que eran muchos los requisitos, había que pagar seguros y beneficios para los empleados, seguros para terceros por cualquier daño que pudiera ocurrir en alguna propiedad y demás. Yo no necesitaba tanto, así lo manejaba muy bien.

Cuando iba a las entrevistas podía darme cuenta las que serían personas difíciles, entonces no los aceptaba de entrada. Dejaba en claro desde el primer momento qué incluía mi precio y que no. Mis precios no eran negociables, yo cobraba por hora, los trabajos grandes tenían otro precio, era un monto fijo de acuerdo al trabajo, ya que había casas o departamentos muy bien cuidados y otros abandonados totalmente. Yo sabía el tipo de trabajo que hacía y cuando alguien objetaba que era mucho dinero lo que pedía, y me comentaba que había tenido una persona que hacía lo mismo en la mitad de tiempo, yo le sugería: “no pierdas más tiempo, andá y llamalo”.

Estaban los estudiantes ventajistas, los que querían el trabajo a un precio muy bajo. En muchos casos el departamento era compartido entre dos o tres y uno de ellos se encargaba de contratarme. Estaban a los que les parecía carísimo pagar por lo que nunca hacían y no les gustaba hacer, limpiar. Yo les decía: “tenés dos opciones: o pagás o lo hacés vos. Por lo que vestís de grandes marcas pagás mucho, si compraras en un negocio barato la calidad sería mala y el resultado no sería el mismo, esto es igual” —y sonriendo acotaba: “el que quiere a Margarita, paga”.

Hubo algunos clientes que quisieron tomar ventajas pidiendo más trabajo de lo que habíamos estipulado, yo de inmediato, les recordaba lo acordado. Soy muy honesta y directa, voy de frente, virtudes o defectos que me trajeron problema algunas veces, pero así soy.

Podía elegir los trabajos que quisiera, la fama ya la tenía, decían que era muy detallista, responsable, mandona y cara, por eso muchos me elegían. Mi trabajo también consistía en ayudar en las mudanzas embalando las cosas frágiles, sólo envolviendo y poniendo todo en cajas; los materiales los proveían los clientes.

Con el tiempo fui cambiando, seleccionando, dejé de hacer limpieza, me dediqué a ser Home Organizer. El trabajo de organizadora de casas consistía en poner en orden determinadas áreas que no sabían cómo mantenerlas prolijas. Yo hacía el trabajo de decoradora en muchos casos, que me gusta tanto. Les daba ideas y sugerencias, muchos dejaban todo en mis manos. Algunos me confiaban sus tarjetas de crédito para que comprara lo que considerara necesario, tuve la suerte de trabajar con gente de muy buena posición. Esto también fue una experiencia, ver el poder económico que tenían chicos que no pasaban los dieciocho años. La mayoría de mis clientes eran estudiantes de un mismo edificio, todos del mismo nivel económico. Jamás tuve problemas con nadie, los padres trataban conmigo y yo con los chicos. Fue una época laboral excelente, trabajaba mucho, pero ganaba muy bien. Por lo general empezaba a las 9:00 de la mañana y terminaba a las 5:30 de la tarde. Estábamos organizados, el que estuviera en casa recibía a Carlos.

Muchas veces mientras trabajaba pensaba, qué diría mi padre si me viera, o mi madre, o mi tío. Era difícil de imaginar. Hasta entonces, en mis treinta y siete años, había trabajado poco; lo había hecho por un corto tiempo, sólo en dos oportunidades. De muy jovencita había trabajado con amigos de mis padres, por el sólo hecho de que me hacía sentir independiente. No me gustaba estudiar, mi papá jamás me dejó trabajar y al casarme mi esposo me negó rotundamente la posibilidad de hacerlo, no lo necesitás me dijo, yo lo hago. Y así fue mi vida de casada: me dediqué por completo al cuidado de mi familia, una responsabilidad que realmente disfruté siempre.

Mi marido fue un papá presente, que participaba de todas las cosas de sus hijos cuando le era posible, que fue casi siempre, hasta que se recibieron y se fueron de casa. Cuando eran chicas, él participaba en todo, desde hacerle las trenzas a María Elina y darles el desayuno para llevarlas al colegio. Ya acá en Estados Unidos cada competencia que tenían de atletismo en la escuela, allá estábamos Guillermo y yo sacándoles fotos, filmándolas y alentándolas. Siempre estuvimos al lado de ellas, en las buenas y en las malas. Nosotros vivíamos en función de ellas, primero era acompañarlas a cumplir sus responsabilidades y luego nosotros. Era nuestra responsabilidad y disfrutábamos mucho compartiendo sus actividades. Estudios, ideas, planes, los discutían siempre con el padre, que fue el único y mejor consejero para ellas. Criamos solos a nuestros hijos, les dimos lo mejor. Muchas veces, aun sufriendo por verlas sufrir, tuvimos que decir no, cuando consideramos que algo no era bueno para ellas. Tuvieron sus noviecitos, que venían a casa. Recuerdo uno que se sentaba a la mesa con su gorra. Yo le decía que en mi país es de mala educación sentarse a la mesa con la gorra, era un encanto de chico, “ pero acá es América” me decía.

“De acuerdo —le respondía—, yo soy de América también, ¿conocés el mapa no?” —y se reía. La diferencia era que en mi casa flameaba la celeste y blanca, refiriéndome a los colores de mi bandera, y claramente las reglas eran otras.

Gestionamos nuestras residencias, María Elina y María Paz la obtuvieron en Ithaca, Lilia Marina y yo debíamos hacerlo fuera de Estados Unidos por el tipo de estatus que teníamos, Lilia Marina lo hizo en Buenos Aires, donde se encontraba. Pedí no ir a la Argentina ya que me complicaba el hecho de dejar a Carlos cuando todos en casa estaban muy ocupados, estudiando y trabajando. El abogado lo pidió a Montreal y le dijeron que no, que ese trámite jamás se había hecho en la embajada. Lo comunicamos a la oficina del Congressman y vía fax fue el pedido. La respuesta fue inmediata y positiva y así quedó solucionada esa parte. Debimos estar varios días en Montreal para las visitas médicas y demás trámites. Era pleno invierno, hacía mucho frio y había muchísima nieve. Guillermo y yo estábamos solos, lo tomamos como unas pequeñas vacaciones. Nuestros hijos quedaron al cuidado de Christian y su esposa.

En los primeros días de febrero de 1994 tuve la entrevista en la embajada. Recuerdo que llevaba una pequeña calculadora en la billetera y no me dejaron entrar con ella. Me sugirieron dejarla en el bar de enfrente, donde tuve que pagar un dólar. La verdad, si lo hubiera pensado, me hubiera convenido tirarla y comprar otra por el mismo precio. Guillermo me acompañó. Subí sola, todo estaba súper vigilado, había cámaras por todos lados. Entré al salón donde había varias ventanillas y gente que iba por diferentes trámites. Con voz muy clara y fuerte pronunciaron perfectamente mi nombre y apellido. Me acerqué a la ventanilla, y alcancé a ver que el expediente con mis papeles tenía una enorme estrella dorada en la tapa y decía: “De interés para el Congreso”. Me preguntaron si sabía para qué estaba ahí, y quién había llenado todos esos papeles. Respondí que sí. Me dieron un sobre que debía entregar cuando cruzara a Estados Unidos. Salimos enseguida de vuelta a Ithaca;otra cosa más se acababa de resolver, la permanencia en este país. Todo esto fue rápido gracias a la posición que le dieron a Guillermo en Cornell y al tiempo récord en conseguirle la residencia permanente. Ya éramos todos residentes permanentes de los Estados Unidos, país que sin tener nosotros ningún derecho nos había recibido muy bien y nos ayudaba a cambio de nada. Estábamos muy contentos, agradecidos y tranquilos, podíamos trabajar en cualquier cosa, sin límite de tiempo. Ahora debían pasar cinco años para poder pedir la ciudadanía.

La vida transcurría normalmente, Lilia Marina, casada, vivía en Michigan. En el año 1999 retomó sus estudios. Fue a la universidad a estudiar enfermería y en junio del 2000 fuimos abuelos por primera vez: llegó Luciano a engrosar la familia. Lilia Marina se dedicaba a su familia y a estudiar, mientras Luciano crecía y acompañaba a la madre en sus estudios, él “dibujando”. Era muy lindo verlos juntos mientras ella estudiaba.

En noviembre del 2003 llegó Luca y las cosas se hacían más difíciles, había un nene de tres años y un bebé recién nacido. Ella debía comenzar en enero a hacer las prácticas en el hospital. Fue duro pero lo logró, contaba siempre con la ayuda incondicional de su esposo. Salía de su casa a las cinco de la mañana para estar en el hospital a las seis de la mañana, porque donde viven todo es lejos y hay que manejar mucho. Se había organizado muy bien y cumplía con sus obligaciones y las de su casa, aun así amamantó a sus hijos hasta el año. El marido se hizo cargo de los chicos y la casa. Él se iba a trabajar cuando ella llegaba, tenía mucho trabajo pero él manejaba sus horarios. En mayo del 2004 con inmenso orgullo y mucha alegría asistimos a su graduación. ¡Qué emoción más grande! con dos de sus hijos presentes, ella recibía con honores su título universitario de Register Nurse. No solo lo había hecho, sino que lo había hecho muy bien. De ahí en más trabajó mucho, siempre atendiendo su casa, trabajo que compartía con su esposo.

Estábamos muy bien, teníamos mucho trabajo. Guillermo trabajaba en lo suyo y yo seguía con lo mío, después de tantos sacrificios decidimos que debíamos empezar a disfrutar y empezamos a viajar. Viajamos muchísimo. Nos íbamos a Europa todos los años, e hicimos algunos viajes al Caribe. Con mi hija María Elina hicimos un hermoso paseo a Suiza. Comenzamos por el sur hasta llegar al norte. Fue una muy linda experiencia, el haberlo disfrutado juntas. Era algo diferente para mí, ya que siempre viajaba con mi marido. Los viajes, nos los merecíamos. Nunca tocamos ahorros y mucho menos lo hicimos debiendo. Nunca quisimos entrar en el sistema de las tarjetas de crédito que es tan utilizado en Estados Unidos, ni pagar las cosas con financiamiento. No estábamos acostumbrados a eso y tampoco nos gustaba hacerlo. Desde que nos casamos en nuestro país no habíamos conocido el crédito. Si algo lo queríamos pagar en dos o tres cuotas, debíamos hacerlo con cheques, porque todo lo pagábamos al contado. A veces hacíamos algunos viajes a la Argentina. Guillermo debía visitar a su mamá, y nos gustaba ver de vez en cuando a nuestros amigos. A veces yo iba, pero sola. Solo una vez fuimos juntos. Decíamos, no son vacaciones ir juntos a la Argentina, lo hacíamos por motivos especiales, en algunos viajes, mis estadías se prolongaron en Posadas.

María Elina, una vez terminado su Máster, consiguió trabajo y se mudó a donde quería: Nueva York. Ningún otro lado estaba en sus planes, debía ser Manhattan, y así fue que en mayo del año 2002 Guillermo la llevó y la ayudó a instalarse. Le armamos la casa con lo que necesitaba para empezar. Ella estaba feliz con todo lo logrado, se lo merecía y se marchó a iniciar su vida, con mucho trabajo, y ganancias muy importantes. Económicamente estaba de maravillas. Con el tiempo fue eligiendo trabajo y ya podía hacer lo que quería, estaba en el lugar elegido y muy bien. La visitábamos seguido, tenía un departamento pequeño pero muy acogedor.

Las chicas empezaban a formar sus propios nidos, se habían preparado para eso. La casa comenzaba a quedar en silencio, iban y venían, ya sea haciendo cursos o períodos que pasaban en otros países estudiando, pero siempre volvían. Ahora sabíamos que las que se iban no regresarían, lo harían sí, pero de visita.

Estaban solo Carlos y María Paz en casa. Compartíamos el cuidado de Carlos con las muchachas que venían a cuidarlo. Yo siempre le corté el cabello, años más tarde lo hacía María Paz.

Carlos iba a BOCES todos los días, recibía terapia de varios tipos. Recuerdo la primera maestra “especial” que tuvo. Él tenía cinco años y lo digo así, ya que se entiende que en esos lugares trabajan las personas que se han capacitado para trabajar con gente “especial”, pero como en todos lados hay de todo. Carlos, por su condición diferente, tiene actos que no controla. Es decir, si se le intenta poner un dedo en la boca, él morderá sin control, ya que no entiende. Del mismo modo, si se le pregunta algo, no contestará. En muy pocas cosas, por sus gestos, sabemos si es sí, o si es no, como por ejemplo, cuando se le pregunta si quiere tomar líquido o si quiere más comida.

Un día al darle de comer una de las empleadas de su salón, Carlos en un acto involuntario la quiso morder. Ese día la maestra me mandó una nota en su libreta donde me decía como había sido su día y comentándome el hecho, que lo había puesto en penitencia ya que eso no era aceptable. Al leer la nota solo pude reírme y sentir pena. Yo lo imaginaba a Carlos, sentado en su silla de ruedas, alejado unos metros del grupo sin enterarse de lo que pasaba. Él, que es súper sociable y simpático, ¿habrá pensado que era parte de algún juego? No sé. Al mismo tiempo sentía pena por la maestra que había estudiado para Educación Especial, evidentemen...

Índice

• Cubierta
• Portada
• Acerca de "Lejos de casa"
• Créditos
• Dedicatoria
• Agradecimientos
• Introducción
• Yo me voy
• Los orígenes
• Guillermo
• Preparando el viaje a Ithaca
• La ciudad que nunca duerme
• Ithaca
• Una sorpresa
• Carlos Antonio
• El diagnóstico
• La crisis
• Una nueva vida
• La odisea
• Cecilia
• The Congressman
• Buscando la residencia
• Un nuevo trabajo
• Dos culturas
• El nido vacío
• La operación
• La vuelta a casa
• Su primera casa
• Sin perdón
• Su nueva casa
• Epílogo
• Biografía