Persigue tus sueños

De la adversidad a la Titan Desert

Martín Vivancos

• Editorial: Plataforma
• Año: 2018
• ISBN del libro electrónico: 9788417114435
• Categoría: Crescita personale
• Categoría: Miglioramento personale

"El mundo está lleno de héroes anónimos que ven cumplidos sus sueños pese a parecer imposibles. En este libro se desgranan siete historias que nos hcen creer en el ser humano y que nos invitan a no rendirnos por muy difícil que sea el camino".PERICO DELGADO. Ganador del Tour de Francia y de la Vuelta a España"Las personas que aparecen en este libro existen. Son hombres y mujeres ejemplares. Solo ellos saben que un día la angustia apareció en sus vidas, y en ese momento aprendieron que al miedo solo se le derrota mirándolo a los ojos. Solo ellos saben el esfuerzo y sacrificio inhumano que deben hacer para ser como los demás. Ellos son los auténticos héroes de la Titan Desert".JUAN PORCAR. Periodista, aventurero y CEO de RPM Racing"Persigue tus sueños es el reflejo del espíritu con el que afronto mis aventuras deportivas. Más allá del esfuerzo que supone encarar estos retos, en ellos siempre encuentro experiencias de superación personal como estas siete historias que nos presenta Martín Vivancos: auténticos jabatos que engrandecen la condición humana".VALENTÍ SANJUAN. Periodista y deportista youtuber"Después de conocer a los protagonistas de este libro voy a proponer a la Real Academia de la Lengua que cambie el significado de imposible. Esta es la definición actual: "Que no puede ser, ocurrir o realizarse". Y esta debería ser la definición correcta: "Que solo puede ser, ocurrir o realizarse por personas que no se rinden jamás". Espero que estas historias os sirvan para que nadie os diga lo que sois, o no sois, capaces de hacer".SANTI MILLÁN. Actor

Eva Giménez La fuerza del propósito

«¿Por qué no estás más contento? Porque nunca me atreví a pensar que pasaría».

De la película Jugada salvaje, 2015

LA HISTORIA DE ISIDRO PULIDO NOS LLEVA A CONOCER LA vivencia de la persona que lo inspiró, Eva Giménez, «la madre de Nacho». Su hijo padece una de las consideradas enfermedades «raras», la ultraminoritaria enfermedad de Dent, que padece una persona entre un millón. Un trastorno que consiste en la alteración de un gen localizado en el cromosoma X que afecta a los riñones y provoca proteinuria, hipercalcemia, nefrolitiasis, nefrocalcinosis e insuficiencia renal, y genera frecuentemente complicaciones en el sistema óseo, como raquitismo.

Tras el nacimiento de Nacho tardaron un año y medio en desarrollar las pruebas genéticas que confirmaron la enfermedad de Dent, al mismo tiempo que sus padres eran sabedores del total desconocimiento de los médicos sobre su tratamiento. Nadie a nivel mundial estaba investigando esta patología.

Sin conocer la dolencia de su hijo Nacho es imposible conocer a Eva.

Eva es pura energía, en ocasiones energía desbordante, que la ha llevado a ser una persona mediática y participar en numerosos acontecimientos públicos con la finalidad de dar a conocer la enfermedad de Dent y recaudar fondos para el desarrollo del primer proyecto de investigación en el mundo y la obtención de un tratamiento que permita su curación. Con este objetivo fundó con David, «el padre de Nacho», ASDENT, la asociación que financia el cien por cien de la investigación sobre la enfermedad, al no contar con ninguna ayuda pública.

Eva es una mujer y una madre como tantas, y quizá eso la hace extraordinaria. Con la anarquía organizativa de quien se mueve por impulsos, intenta estructurar su apretada agenda consiguiendo exprimir al máximo los sesenta segundos de cada minuto. Rápidamente tengo la sensación de estar ante una persona con más cosas que hacer que tiempo para hacerlo.

«Bueno, Eva, te grabo, que, si no, no empezamos», le digo entre risas, con la intención de rescatarla de todo lo que sucede en la sede de ASDENT.

Eva Giménez, aunque quizá eres más conocida como «la madre de Nacho».

Soy Eva Giménez –dice reafirmándose–, pero me he convertido en «la madre de Nacho», como efecto mediático, esa madre loca dispuesta a cualquier cosa por su hijo –contesta derrochando desde el primer momento esa energía que desborda.

Hay veces en que me sabe un poco mal, pero me ha tocado, me ha tocado sacar adelante a mi hijo de una forma diferente respecto a lo que he hecho con mis dos hijas. Y he decidido dejarme la vida en ello, dejarme la piel en ello, pero no por esto soy mejor madre que otra, sino que cada una actúa de acuerdo con lo que cree que es lo mejor. Y yo he creído en todo momento que tirarme de lleno a la piscina de ir a buscar recursos era lo mejor para mi hijo. Puedo estar equivocada, sin duda, pero es lo que creo que debo de hacer.

¿Cuántos casos de la enfermedad de Dent hay en España?

Nacho es el caso diagnosticado número 14, aunque cinco años después de su diagnóstico ya somos 37. ¿Qué significa esto? Pues que una enfermedad que es conocida como tal desde hace solo unos 50 años, en los últimos cinco hemos conseguido triplicar el número de casos diagnosticados de la enfermedad. Es decir, que la labor que se está haciendo desde la asociación está dando su fruto, por lo que desde ASDENT nos sentimos muy orgullosos. Es una enfermedad muy rara y hay muchos casos que están sin diagnosticar, pero ahora los hospitales de referencia disponen de más historiales clínicos, que permiten, ante determinados síntomas de patología renal, confirmar si es un caso de enfermedad de Dent. Hemos puesto en marcha el primer proyecto de investigación sobre la enfermedad en el mundo que está permitiendo dar a conocer al cuerpo médico de nefrología que existe una patología rara con unas consecuencias gravísimas que pueden ser irrevocables e irreversibles.

Eres la impulsora de la recogida y reciclaje de tapones de plástico de las botellas con el fin de obtener fondos para ASDENT y, con ello, has conseguido movilizar y sensibilizar a millares de personas. ¿Cómo empieza esta iniciativa?

Esto empieza con una guerra en contra de todo el mundo. En el año 2011, Carlos Herrera, en el diario ABC, entrevistó en un artículo al papá de Aitana, una niña del País Vasco que necesitaba un doble trasplante de corazón y pulmón, y a mí, la mamá de Nacho. A raíz de este artículo, contactamos con el papá de Aitana, que empezaba la campaña de recogida de tapones y me dijo: «¿Por qué no lo pruebas tú en tu población?».

Empezamos con unos amigos a colocar puntos de recogida de tapones en el colegio, en la panadería, en la frutería, en el supermercado, y yo iba a recogerlos. Fuimos ampliando el número de puntos de recogida y me volví loca. Literalmente me volví loca recogiendo tapones por todos los sitios. Después los llevaba al local y los tenía que «limpiar», es decir, tenía que abrir bolsa por bolsa y seleccionar lo que no era tapón y tirarlo. Me encontraba de todo en las bolsas: mandarinas, compresas, espinas de pescado, huesos de melocotón… Y teníamos que separarlo porque las máquinas de reciclado no lo procesaban. Esto significa que a las doce de la noche yo estaba limpiando bolsas de tapones. Al principio fue muy duro porque David, mi marido, no estaba de acuerdo.

Nuestra entrevista es interrumpida brevemente por la entrada en la sede de ASDENT de una joven. Eva amablemente la invita a esperar tomando un café en el bar de enfrente. Es una joven estudiante que desea hacerle una entrevista para un trabajo del instituto. La atiende con la cordialidad con la que recibiría a un periodista que viene a hacerle una entrevista para un canal televisivo. Eva no tiene un «no». Todo es importante. Ocupada pero accesible, mediática pero cercana, y, sobre todo, enormemente humana. Seguramente no podía ser de otra manera. Si no… no sería Eva.

David estaba completamente en contra de que yo dedicara tantas horas a recoger tapones de plástico de las botellas, me gastaba un montón de dinero en gasolina para que nos dieran a final de mes 100 euros porque no llegábamos a recoger ni una tonelada al mes. Nos costaba más la gasolina que gastábamos en recoger los tapones que lo que nos daban por ellos.

David quería desistir, y yo, erre que erre, le decía que lo iba a sacar adelante, que al final íbamos a conseguir una campaña grande. Nos sentamos con Santi Millán y David le explicó la situación, y Santi me dijo: «Eva, olvídate de los tapones. No puede ser, tía, estás dedicando tu vida a unos tapones que no son rentables. ¿Que no lo ves?». Entre Santi y David, empezaron a hacerme ver que no era una buena opción. Pero había algo dentro de mí que me decía: «Tírale, Eva. Tírale, Eva, que sí». Yo sentía que tenía que seguir, no me preguntes ni cómo ni por qué, llámale sexto sentido o intuición femenina, no lo sé. Veía que era una forma de hacer que la gente con pocos recursos a la que le gustaría ayudarme pudiera hacerlo, porque, desgraciadamente, estamos en un momento tan complicado en nuestro país que hay más gente pidiendo para comer que comiendo. Cuánta gente que quiere ayudar realmente no puede porque no tiene medios económicos. De esta manera, doy la opción a la gente de poder ayudar sin poner dinero: ¡recogiendo tapones!

Entonces me puse a full, como con todo lo que hago, me puse a tope con la campaña de tapones. Empecé a abrir puntos de recogida por todas partes. Una mamá dejó de recoger tapones para su hijo y me pasó treinta puntos de recogida, y fui abriendo más. A partir de aquí empezó a llegar gente voluntaria que se añadió a la causa y que empezó a ayudarme, como Ana Giménez, la persona que se encarga de coordinar los 550 puntos de recogida de tapones que tenemos actualmente.

Hubiera sido muy fácil abandonar en el minuto cero, sin el apoyo de mi marido ni de Santi, al que quiero como si fuera mi hermano, ni de mi entorno, porque nadie entendía lo de los tapones. Mis amigos me decían: «Tú estás loca, tía». Yo no iba a cenar con ellos porque tenía que limpiar bolsas de tapones. Me tomaba un bocadillo para no ir a casa a comer y no perder tiempo para poder limpiar tapones.

Nadie me entendió en ese momento. Ni los míos me entendieron. Hoy por hoy tengo que decir que es todo lo contrario. Santi alucina con la campaña que tenemos abierta, aunque no voy a decir que sea fácil. Muchísimos días tiraría la toalla con el tema de los tapones, es muy cansado, requiere muchísimo sacrificio y muchísimo esfuerzo.

Cuando veo por Internet que los padres de tal niño dejan de recoger tapones porque no pueden más, los entiendo perfectamente, porque yo más de una vez diría: «¡Se acabó!». Porque esto es una locura, pero soy una mujer de locuras y las llevo adelante hasta el final.

Eva cree lo que dice y dice lo que cree, virtud nada fácil de observar. Pero más allá de ello, hace creer. Pienso en tantos directivos de empresas, en dirigentes políticos, en emprendedores y en cualquiera de nosotros; en la dificultad y el reto que supone hacer creer en nuestras ideas y sus posibilidades a nuestros hijos, jefes, pareja o colaboradores.

¿Cuántos tapones recogéis mensualmente en la actualidad?

Actualmente, con la recogida de tapones, recaudamos de 2.500 a 3.000 euros mensuales, lo que representa de 15 a 20 toneladas de tapones al mes (una tonelada contiene alrededor de 250.000 tapones).

Una auténtica madre coraje, sorprendida consigo misma y con su capacidad para hacer lo que ha hecho. Afectada de esclerosis múltiple y con una minusvalía del 49 %, decide, sin haber practicado nunca deporte, acudir a la Titan Desert para recaudar fondos y dar visibilidad a ASDENT, la asociación creada para investigar sobre la enfermedad de Dent y ayudar a los enfermos y a sus familiares.

Eva, ¿ir a la Titan Desert fue una locura?

Sí, ir a la Titan Desert fue una locura, pero ayudó a dar a conocer la enfermedad de mi hijo.

Pero… ¿eras consciente de que era una locura?

Consciente, no, lo siguiente. Como digo en mi documental, El reto de Eva, rotundamente, fue una locura. Yo no sabía ni lo que era un camel bag, solo te digo que en la etapa 1 de la Titan Desert, rellenaba el camel bag por el pitorro por el que se bebe. Y yo diciendo: ...

Índice

• Cubierta
• Portada
• Créditos
• Dedicatoria
• In memoriam
• Índice
• Agradecimientos
• Prólogo de Antonio Gassó
• Este libro es…
• Introducción
• ISIDRO PULIDO. Esta es la actitud
• EVA GIMÉNEZ. La fuerza del propósito
• MIGUEL GONZÁLEZ. Todo empieza con un paso
• VÍCTOR TASENDE. Aprovechando la segunda oportunidad
• DANI NAFRÍA. Cuestión de valores
• JOAN BABOT. La pasión no es una cuestión de edad
• MAR HERNÁNDEZ. Cuando perder te hace ganar
• LA CARTA DE RAFA. Ley de la atracción y espíritu Titan
• Epílogo
• Notas
• Sección gráfica
• Colofón