Trastornos del Espectro Autista

Guía básica para educadores y padres

Paul G. Taylor

• Editorial: Narcea Ediciones
• Año: 2017
• ISBN:
  9788427722620
• Edición: 1
• Categoría: Pedagogía
• Categoría: Educación inclusiva

¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista (TEA)? ¿Qué supone un diagnóstico de TEA para un niño, para su familia, para sus educadores? ¿Y para usted? ¿Cómo puede llegar a comprender plenamente las conductas propias de la persona con TEA y ayudarla adecuadamente a crecer y a prosperar en su vida?Esta Guía básica sobre los Trastornos del Espectro Autista constituye un punto de partida muy útil para cualquier persona que se encuentre por primera vez con alguien con TEA.El libro contempla toda la información esencial necesaria que sirve de base para entender este trastorno y ofrece estrategias prácticas eficaces para ayudar a los niños, jóvenes o adultos que están viviendo con TEA. Sostiene que hay que dejar de lado el pensamiento convencional y considerar las cosas desde una perspectiva diferente: desde la forma de ver y situarse ante el mundo de las personas con TEA.Un libro, breve, claro, sencillo y conciso. Su lectura hará que los padres, cuidadores, educadores, docentes, profesores y otros profesionales del ámbito de la educación formal y no formal se sientan confiados, informados y capaces de afrontar y acompañar esta realidad.

II
TRABAJO DIRECTO
CON LAS PERSONAS CON TEA

¿QUÉ PODEMOS HACER?

8. Principios orientadores

¿Y ahora qué? Estamos empezando a comprender de qué van los TEA, y cómo puede ser alguien cuyo cerebro está preprogramado para convertirle en una persona con TEA.

Veamos algunos de los principios orientadores que nos ayudarán a trabajar con esa persona, para ayudarla a que le vaya mejor. Puede ser muy útil leer brevemente primero cada epígrafe de este capítulo, es decir, cada principio orientador, para hacerse una idea general. Posteriormente, se puede volver a cualquiera de ellos para revisar los principios y ver cómo aplicarlos a la situación concreta con la que nos enfrentamos.

Recuerde que se trata de orientaciones y, como tales, se suponen flexibles. En la medida en que se atenga a los conceptos básicos que proponen, podemos modificar su enfoque para adaptarle a su propia situación.

Comentaremos estas estrategias bajo los siguientes epígrafes.

• Recuerde que la persona con TEA está preprogramada de forma diferente.

• Busque explicaciones alternativas a su conducta.

• Asegúrese de que todas las personas involucradas entienden la situación.

• Escuche lo que le dice la persona con TEA.

• Escuche lo que le dice la familia.

• Planifique y prevea las situaciones.

• Anticipe y aborde las transiciones y los cambios.

• Porporciones autoayuda.

• Compense la falta de aprendizaje autodirigido.

• Trabaje con los puntos fuertes y evite los puntos débiles.

• Abandone el currículo estándar.

• Enseñe destrezas para la vida.

• Utilice enfoques visuales del aprendizaje siempre que sea posible.

• Sea concreto: evite la metáfora, la ironía, el sarcasmo, el cinismo, etc.

• Refuerce la enseñanza de habilidades sociales.

• Ocúpese del estrés.

• Recuerde que el castigo no produce aprendizaje.

• Evite las luchas de poder.

Estos principios u observaciones exigen que estemos preparados para cambiar nuestra forma de pensar y nuestra conducta instintiva. Es fácil que esto nos haga sentir poco naturales e incómodos. Pero es necesario arriesgarse y repensar nuestras estrategias.

Esto puede resultar aún más difícil porque vamos a tener que explicar a quienes nos rodean por qué hemos abandonado los métodos convencionales. Es muy posible que otros piensen que estamos locos, que hemos perdido el rumbo. Será bastante difícil concentrarnos en hacer las cosas de forma diferente sin tener que dedicar tiempo y energía a lidiar con los «expertos mundiales» que están a nuestro alrededor y que creen que todo lo estamos haciendo mal.

Lo que hace falta a menudo resulta no intuitivo para quienes no comprenden la auténtica naturaleza de los TEA. Por eso, durante cierto tiempo, podemos sentirnos un poco solos, un poco carentes de apoyo.

En casos así, con frecuencia es útil tener a mano el número de teléfono de algunas organizaciones de apoyo que existan en nuestro entorno más cercano, o quizá podamos encontrarlas en Internet o en la guía telefónica. Será útil comprobar términos como «autismo» o «autista» o, si estamos en Internet, hacer una búsqueda con «apoyo autismo» o algo similar.

Veamos ahora con más detenimiento estas importantes estrategias y principios que deberemos dominar.

Recuerde que la persona con TEA está preprogramada de forma diferente

¿Recuerda la analogía del ordenador? ¿Tengo que decir más? La persona por la que nos interesamos tiene TEA y su cerebro está preprogramado de forma diferente al de la mayoría de nosotros. Esto se traduce en diferencias en los ámbitos generales de la comunicación, en la interacción social y en los intereses. Si necesita refrescar la memoria con respecto a esto, puede volver atrás a los capítulos iniciales.

Lo que me interesa señalar aquí es que este importante principio se olvida con facilidad. Es muy fácil deslizarse hacia nuestro marco de referencia mental natural que utilizamos habitualmente para hacer suposiciones sobre otras personas: qué están pensando, qué están haciendo y por qué piensan lo que están pensando o que les está llevando a hacer lo que están haciendo. Después de todo, esto es lo que nos pasa natural y fácilmente. Lo hacemos en un instante.

Pero, cuando tratamos con alguien que tiene TEA, debemos estar constantemente en guardia contra esta tendencia natural a ser «neurotípicos». Dado que no es natural para nosotros tener que considerar que otra persona está preprogramada de manera diferente, a menudo nos olvidamos de hacer el ajuste mental necesario cuando hablamos y trabajamos con alguien que tiene TEA.

No obstante, si usted interioriza este modo de predisponerse, rápidamente esto se convertirá en una segunda naturaleza. De vez en cuando, puede que se deslice hacia el antiguo molde de pensamiento. Está bien. Se lo recordará la siguiente rabieta.

Igualmente importante es que probablemente nos olvidemos, al menos al principio, de que el estrés y la ansiedad estarán bajo la superficie, tratando de presentarse en cada momento y produciendo todo tipo de conductas y respuestas que pueden desconcertarnos.

Esto nos lleva al que quizá sea el principio más importante de todos y que describimos seguidamente.

Busque explicaciones alternativas a su conducta

Primero y principal, deténgase y tenga en cuenta que lo que está considerando como una conducta inaceptable o poco cooperadora casi seguro que no es lo que usted piensa.

¡No haga nada, quédese ahí!

Dedique un tiempo para pensar qué está tratando de comunicar la conducta que acaba de observar en la persona con TEA. Después de todo, la conducta es un poderoso medio de comunicación. Si alguien que es «neurotípico» —un ordenador Windows— agarra un berrinche, probablemente asuma que lo que se está comunicando es la oposición a lo que se está pidiendo o la frustración por no salirse con la suya. Es la expresión de una vigorosa preferencia personal: «O lo hago a mi manera o no hay nada que hacer».

Así, interpretamos la misma conducta de alguien que tiene TEA como comunicando resistencia, frustración, falta de respeto, o como un desafío: «Yo contra ti o lo que sea».

Pero si la persona con TEA agarra un berrinche, ¿está tratando de comunicar la misma oposición o el mismo desafío? ¿Podría ser que, en este punto, su ordenador se acabe de bloquear porque la última tecla pulsada fuese ya demasiado? ¿Comprende por qué quería usted lo que quería? ¿Le advirtió que iba a tener lugar un cambio? ¿Le pidió algo que no era previsible? ¿Es esto una confusión total?

Es el momento de seguirle la corriente y dejar espacio y tiempo para que las aguas vuelvan a su cauce. Un poco de tranquilidad puede ayudar en este momento. Si trata de intervenir para arreglar las cosas, es probable que las empeore, no que las mejore. Está muy bien sentirse inútil, aunque suela considerarse a sí mismo como el Amo del Universo la mayor parte del tiempo.

También puede ayudarle, si puede, evitar personalizar la situación. Lo que está ocurriendo no tiene nada que ver con usted, con su pericia, su autoridad o su falta de ella. Se trata de una persona con TEA que tiene una crisis. Esta crisis no se dirige contra usted. Es un ordenador que se ha bloqueado y hay que desconectarlo y reiniciarlo de nuevo.

Así, ante la duda, retírese. Retroceda. Relájese. Hágase una taza de té. Haga algo que no sea implicarse más.

Una vez calmadas las cosas y cuando haya tenido lugar el reinicio, podemos hablar las cosas desapasionadamente.

Revisar los hechos que precedieron al bloqueo es una pérdida de tiempo y de energía. En cambio, puede hablar de cosas en general, por ejemplo, cómo tener realmente una buena rabieta. ¿Cuál es el mejor lugar para ello? ¿Qué estaría bien hacer en una rabieta? ¿Qué no está bien en una rabieta?

Los berrinches, los disgustos, son inevitables, por lo que está realmente bien que los berrinches sean seguros y no hagan daño.

Recuerde que esta persona tiende a ver el mundo en un marco de referencia concreto. No entiende de sutilezas sociales. No es muy buena respetando turnos. Habla cuando tiene algo que decir. Puede ser muy analítica y desinhibida. Puede tener unas destrezas asombrosas de deconstrucción, en el sentido de que puede analizar las cosas hasta el más mínimo detalle y señalar después las discrepancias o defectos de lógica o coherencia que descubra. Esto puede llevar a la confrontación si usted es el sujeto objeto de este examen forense. Usted puede reaccionar de forma emocional o defensiva.

Por eso, puede quedar confundido y molesto si no hace exactamente lo que le ha dicho que haría. Si usted cambia la rutina sin avisar, él se estresará y se angustiará. No entenderá su lógica.

Si dice algo que contradiga otra cosa que haya dicho antes, él se lo señalará incluso en situaciones, como las aulas de high school, en las que éste no sea un buen paso: es probable que se piense que muestra falta de respeto y ganas de molestar. El resto de los alumnos de la clase saben que es mejor callarse, aunque se hayan dado cuenta de la misma incoherencia. El mismo joven puede ganarse rápidamente una fama de alborotador. Cuanto más consciente de su actitud se haga la comunidad escolar, más fácilmente se pensará que su conducta es perturbadora.

Puede ocurrir que, ahora que es más maduro, nuestro joven ha aprendido a modular sus berrinches anteriores con absoluta falta de control y los reemplaza por una corta demostración de aflicción, como devolver de mala manera su hoja de examen al profesor cuando éste ha decidido hacer un examen sorpresa. En un momento como éste, conviene recordar que las personas con TEA no aceptan sorpresas. Si le hubiera dicho ayer que hoy habría un test, no habría habido problema. Estaría preparado.

Ahora bien, es una auténtica batalla persuadir a todo el mundo de que pueden haber llevado a este joven a actuar mal. Este es un reto en toda regla. Están en juego aquí valores y creencias muy arraigados.

Es este el momento de llevar a cabo un poco de desarrollo profesional continuo y, con un poco de suerte, facilitar cierta educación sobre el TEA al profesorado, a padres y estudiantes, que les permita desarrollar un nuevo enfoque y conocimiento del joven en cuestión.

Al hacer esto, debemos recordar que tenemos que ser concretos. Necesitamos enunciados sencillos sobre lo que es aceptable y lo que no es aceptable.

«Demuestra respeto a tu profesor», «no te portes mal en clase», «compórtate» son ejemplos de expresiones poco concretas. Expresiones como éstas no hacen más que confundir a la persona con TEA.

«Puedes sonreír a tu profesor», «no hables del pelo de tu profesora», «no hables en clase salvo que el profesor te pida que hables» son expresiones concretas que probablemente ayuden a la persona con TEA.

Asegúrese de que todas las personas involucradas entienden la situación

Con frecuencia, un velo de secretismo suele rodear el diagnóstico de una persona con TEA. Quizá esté bien si estamos hablando de un adulto con TEA. A menudo, los padres de un joven que tenga TEA prefieren el secreto o la confidencialidad. Y el resto de nosotros nos quedamos tan contentos aceptándolo: es la opción más fácil y no requiere ningún esfuerzo activo. Seguimos con nuestra vida como si nada ocurriera.

Hay una forma mejor.

El problema de este enfoque es que resulta descaradamente evidente a todas las personas involucradas que la persona de la que estamos hablando es diferente. Quizá no seamos capaces de señalar exactamente de qué diferencia se trata, pero somos conscientes de ello. Esta conciencia tenderá a llevarnos a acciones discriminatorias. Podemos tender a evitar a la persona en cuestión. Podemos considerarla como una fuente de diversión o de ridículo. Podemos desarrollar prejuicios contra ella.

Estas y otras respuestas similares son naturales cuando nos sentimos incómodos con esa persona.

Sin embargo, supongamos que alguien nos dice por qué esta persona es como es. Hay una marcada posibilidad de que la veamos a una luz diferente. Podríamos incluso admirarla y respetarla por hacer frente a lo que el mundo le depara. Podríamos estar motivados para acudir a su lado y buscar formas de ayudarla. Podríamos comenzar a incluirla en lo que hacemos, en vez de evitarla.

Esto puede ser una fuerza positiva, especialmente en las escuelas.

Involucrar a toda la escuela

Creo y defiendo firmemente que deben hacerse todos los esfuerzos para adoptar un enfoque que involucre a «toda la escuela» para enfrentarse a todos los retos que le plantea el alumno con TEA. Por supuesto, la familia tiene que sentirse cómoda al respecto antes de que comencemos. No obstante, cuando los miembros de la familia empiezan a entender el diagnóstico y sus implicaciones, ven normalmente el beneficio de este enfoque, teniendo en cuenta cómo mejorarán las cosas para su hijo.

Hasta ahora, este chico puede haberse comportado de muchas formas inconvenientes a causa de su falta preprogramada de entendimiento, de cómo llevarse bien cuando está en grupos y a causa de sus niveles elevados de estrés y ansiedad. Puede haber hecho cosas que se consideren inaceptables. En el peor de los casos, puede haber amenazado o golpeado a alguien en un momento de estrés y ansiedad agudos, e incluso haber sido calificado como «persona con un problema de ira» o «persona agresiva».

Entre otras cosas, tenemos que asegurarnos de que los adultos entienden la diferencia ente ansiedad aguda y agresión premeditada.

Yo utilizo aquí la analogía de un gato: cuando un gato está siendo agresivo, acosando a un pájaro quizá, se mueve despacio y silenciosamente hasta que, en el momento final, salta. Esta es una exhibición impresionante de autocontrol y pericia. Sin embargo, cuando se arrincona a un gato y siente miedo y ansiedad, sisea, arquea el lomo, eriza el pelo, enseña los dientes y las garras y escupe. Esto parece agresivo, ¿no? Sin embargo, lo que estamos presenciando ahora es una situación de «lucha o huye» causada por la ansiedad aguda y no por la agresividad. Nuestro menor con TEA y elevados niveles de ansiedad se encuentra a me...