Capítulo 1
Un decisión de vida o muerte.
¿Qué harías tú?
Piensa en la siguiente historia metafórica: ¿qué harías tú?
Nunca pensaste que te pasaría a ti.
—¡Debe haber algún error en el diagnóstico! —le dices a tu médico y a tu mujer—. Nunca he fumado, hago una dieta sana, principalmente vegetariana, hago ejercicio varias veces a la semana y estoy entrenando para la medio maratón de dentro de dos meses. Doctor, ¿está seguro de que los resultados son correctos?
Tu atención se concentra en el delgado oncólogo con su bata de laboratorio. Miras a tu mujer para ver su reacción y te das cuenta de que su rostro intenta mostrar tranquilidad y valentía, mientras sus ojos brillan tratando de retener las lágrimas. Habéis estado esperando juntos en esa pequeña habitación a que llegara el médico con los resultados del escáner de la semana pasada.
El médico sigue pareciéndote demasiado joven, pero te han dicho que es el mejor. Incluso has compartido con él más de una discusión profunda y filosófica. ¿Cómo es posible que hace solo tres semanas tú y tu mujer estuvierais por fin planificando vuestras vacaciones? Después de tantos años de vacaciones pospuestas y viajes planeados pero no realizados, este a Hawái iba a ser el viaje de vuestra vida, una manera de compensar las muchas noches de trabajo y de no llegar a tiempo a cenar que eran solo una parte de hacer «lo que sea necesario» para que el negocio funcione. Ella siempre lo había entendido, pero os habíais prometido que este viaje no se pospondría, pasase lo que pasase.
Reflexionas sobre la mejor manera de manejar esto. Distintas preguntas conflictivas compiten por obtener tu atención en tu proceso de pensamiento. Quieres establecer la postura correcta a adoptar con el médico, aunque por otro lado te preguntas si tiene alguna importancia. Otra voz dentro de tu cabeza quiere impresionar a tu mujer con la madurez que estás demostrando frente a lo que parece ser un diagnóstico de cáncer muy grave. Sin embargo, una tercera parte de ti quiere escapar de todo esto, encontrar una forma de minimizar la manera en que va a afectar a tu vida y a tus planes. Ya estás negociando con la muerte, sorprendido de que sientas más tristeza por las vacaciones a Hawái perdidas que por cualquier otra cosa, y te das cuenta de que es porque «cualquier otra cosa», a partir de ahora, ya no parece real. Por último, una cuarta voz en tu cabeza está calificando al médico por su profesionalidad, juzgándolo en una escala de uno a diez sobre su capacidad para dar malas noticias.
El médico puede que sea demasiado joven, pero obviamente ha tenido muchas conversaciones incómodas como esta antes. Da las noticias de manera directa, franca y sin adornos.
El diagnóstico
—Me temo que tengo malas noticias. Tiene un tumor cerebral inoperable llamado glioblastoma. Simplemente no hay manera de operarlo. La quimioterapia y la radiación tradicionales no son opciones efectivas.
No puedes creer lo que oyes. ¡Esto no puede estar sucediendo! Te aclaras la garganta para poder hablar:
—Doctor, ¿cuál es el pronóstico? ¿Cómo se va a desarrollar y cuál va a ser el tratamiento?
Nada más terminar la pregunta, fijas la vista en la cara inexpresiva del médico, con tal intensidad que podrías traspasar su mirada. Si existiese un sistema de evaluación a nivel universal que otorgara puntos a quien muestre más habilidad en encajar malas noticias, seguramente tu puntuación sería excelente, teniendo en cuenta la firmeza con la que sostienes la mirada del médico.
Algo en ti te dice que lo que haces es irracional y un poco tonto. Ese esfuerzo por sostener la mirada del médico solo se debe al intento de contener las lágrimas que quieren brotar de tus ojos, mientras buscas en su cara una pequeña señal de esperanza.
Él mantiene contacto visual contigo, mientras pronuncia palabras que nunca pensaste oír:
—No existe una cura operativa con este tipo particular de glioblastoma. Está situado en la parte profunda de tu tronco cerebral. Debes poner en orden tus asuntos. He consultado con el radiólogo y mis colegas médicos, y hemos estimado que le quedan entre dos y seis meses de vida. Para ser honesto, con este tipo de masa y en la etapa tres, es probable que estés más cerca de los dos meses. Al principio comenzarás a notar problemas de equilibrio, luego tus piernas, seguidas por tus brazos, se volverán incontrolables, para terminar con la pérdida de función de tus órganos centrales.
Nuevamente la sensación de irrealidad te supera. Te sientes como un personaje en un drama de televisión, escuchas algunas frases, y luego te das cuenta de que no sabes cuáles deberían ser las tuyas. Esperas a que el director grite «¡Corten!», antes de darte cuenta de que eres tú, no un personaje de algún programa de ficción. Este momento que estás experimentando es tan real como la vida misma. Apenas te acaban de dar una sentencia de muerte.
La pequeña habitación parece aún más pequeña ahora. La parte de ti que siempre amó los diálogos dramáticos observa que ningún ruido exterior o distracción del pasillo interrumpe este trágico momento que comparten tres seres humanos. En la quietud repentina, escuchas como tu mujer sofoca algunos sollozos y solo quieres consolarla.
Por encima de todo, quieres solucionar este problema. Has resuelto tantos problemas en la vida, que seguramente debe haber alguna forma de solucionar este dilema «masivo». Tus héroes y mentores de negocios se convirtieron en tus modelos a seguir porque asumieron desafíos difíciles o imposibles. ¿No puede este doctor ver que eres especial, que no mereces que se acorte tu vida porque un estúpido pedazo de tejido no sabe cómo dejar de crecer?
—Escuche, doctor. —Te complace observar como tu voz suena tranquila y convincente dentro de los confines de la sala—. Creo en la tecnología, la racionalidad humana, la ingeniería y los valores de la ilustración. No estamos en la edad oscura. ¡Simplemente debe haber algo que podamos hacer!
Sientes que la tranquila intensidad de tu pregunta traspasa la fachada profesional del joven. Notas la profunda conexión que en raras ocasiones se produce entre humanos. Sabes que ha pasado miles de horas de su vida estudiando y preparándose para poder ayudar a personas en estas circunstancias, y sientes su profunda compasión, que va más allá de su obligación profesional. Recuerdas conversaciones anteriores con él y conoces que comparte gran parte de tu cosmovisión. Compartís la pasión por lo que la ciencia y la tecnología han hecho por la humanidad, y casi una repulsión igualmente fuerte por las supersticiones que hacen que personas, supuestamente modernas, tomen malas decisiones.
El doctor duda, moviéndose ligeramente en la silla. Ahora lo sientes más cercano, confirmando que realmente le agradas como persona y que tener que darte esta noticia le está rompiendo el corazón. Tu mujer y tú, sentados en sillas de plástico en la pequeña habitación, podríais extender la mano y tocaros. De alguna manera, esta intimidad física produce una sensación de incomodidad. Observas la barba de tu médico en el lado izquierdo de su mentón profundamente hendido. La parte de ti a la que le gusta interpretar el papel de director piensa que podría ser el personaje central de una de esas series de médicos, donde el célebre oncólogo, la superestrella, es un rompecorazones rodeado de atractivas enfermeras. Pero esto no es una serie de televisión, esto es real y te está sucediendo a ti.
«¡Escúcheme, doctor! —No mantienes ya esa actitud de calma exterior, sino que empiezas a utilizar un lenguaje más coloquial, mucho menos profesional, para conectar en un nivel más personal—. ¡Maldita sea, doctor! ¡No tengo la intención de morir en unos meses! Si hay algo… cualquier cosa que se pueda hacer, ¡quiero saberlo! —Tu voz se ha vuelto repentinamente muy fuerte y te das cuenta de que estás gritando al máximo volumen.
Miras a tu mujer para ver su reacción y ves que te observa con una expresión difícil de identificar: ¿enfado?, ¿amor?, ¿dolor?, ¿vergüenza?, ¿respeto? ¿Qué espera de ti?
Quieres que sienta que asumes la noticia sin recurrir a tópicos religiosos sobre los que ambos estáis de acuerdo en que son inútiles para la condición humana. «Todo está en las manos de Dios», es una de esas frases que demuestran ignorancia y niega vuestra responsabilidad personal. Si este tipo de cáncer fuese curable con tratamiento, y tuviera buenas posibilidades de funcionar, ¿lo dejaríamos en manos de Dios?.? Por supuesto que no. Los humanos inteligentes del siglo xxi, no hacen ese tipo de cosas. Entonces, ¿qué hacen los seres humanos inteligentes cuando se enfrentan a una muerte próxima?
—Bueno —dice el médico—, hay una posibilidad. Hay un tratamiento experimental para su estado, sin embargo, todavía está en fase de ensayo clínico, no está aprobado por la FDA y no sabemos cuáles son las probabilidades de que funcione. Se llama terapia génica. También debe saber que, debido a que no está aprobado por la FDA, su compañía de seguros no lo cubre. Es bastante caro. Si bien tenemos muchas pruebas de que este tratamiento debería funcionar, y tenemos experimentos clínicos y de laboratorio en animales que parecen prometedores, no podemos garantizarle resultados. Podemos incluirle en una prueba experimental y así podría cubrir la mayor parte del coste, pero no podemos garantizarle resultados. Lo que sí podemos garantizar es que muy probablemente morirá si no se inscribe en este ensayo clínico.
—¡Comenzamos a entendernos! ¡Ahora podemos empezar a hablar y tomar una decisión inteligente! —dices con cierto alivio. En discusiones anteriores le habías pedido a tu médico que fuera directo contig...