Mi vida con endometriosis
Como ya sabéis mi nombre es Rafi Jiménez, y mi hijo es el que me ha animado a escribir un poco sobre mi vida, mi vida con endometriosis. Soy autónoma. Tengo una peluquería junto a mi compañera, y como se sabe, se trabaja muchísimo tiempo de pie y con movimientos repetitivos, además de muchas horas, al ser autónomo. Casi siempre me encuentro cansada, con fatiga crónica, hasta un simple peinado con secador o un corte con tijeras me agota. Esta fatiga crónica me mata.
Todo empezó cuando tuve mi primera regla a los diez años. Desde entonces tenía periodos muy dolorosos e incapacitantes, muy largos, siete u ocho días durante los cuales no podía hacer mi vida normal, ya que tenía que faltar al colegio, y otras veces, aunque iba, no podía hacer Educación Física, porque me dolía muchísimo la barriga y vomitaba. Eran muy abundantes: recuerdo una vez que llené de sangre menstrual toda la zona de atrás de un chándal y me tuve que colocar la mochila del colegio en esta zona, con temor a la consiguiente burla si algún niño se daba cuenta.
Mi madre me daba Saldeva Forte, una pastilla en su momento muy comercializada para el dolor de regla. Utilizaba una gran cantidad de compresas en esa semana. A los trece años me diagnosticaron ovarios poliquísticos y estuve mucho tiempo tomando pastillas anticonceptivas para que encogieran los quistes ováricos, por lo que los ovarios siempre me han dolido. Con el tiempo desaparecían los quistes y volvían a aparecer y ahí se quedó la cosa.
Más tarde, con la edad, te casas y piensas en ampliar la familia y te das cuenta de que no puedes quedarte embarazada. He aquí cuando empiezan a hacerme todo tipo de pruebas y mediante la histerosalpingografia, que es una radiografía del útero y las trompas de Falopio, me diagnostican obstrucción de trompas, que es una de las principales causas de infertilidad femenina. Allí, de los nervios que tenía, cuando me tumbé en la camilla y puse las piernas en esa especie de potro, me temblaba la pierna, sola se movía.
Me anunciaron que la única forma de poder quedarme embarazada era mediante una fecundación in vitro. Y allá vamos… Me pongo en lista de espera en la Seguridad Social y como tardaba mucho tiempo, alrededor de tres años en llamarme, decido hacerlo por lo privado, aunque era un tratamiento mucho más costoso.
Me hicieron una estimulación ovárica mediante administración de medicamentos hormonales a partir de inyecciones subcutáneas. Después vino la punción folicular a través de una intervención bajo sedación con anestesia general, además de pasar esa jornada de reposo. Varios días después llegó la transferencia de embriones, que me transfirieron dos y siguió solo uno adelante, y ya por último… ¡esperando la gran noticia! Me hicieron una prueba de embarazo en sangre mediante análisis y una ecografía abdominal, y finalmente estaba embarazada de mi hijo Pablo.
Tuve un embarazo muy duro, ya que desde el principio tenía contracciones de útero, así que me mandaron las pastillas Adalat, que era un tratamiento para evitar el parto prematuro. Cuando me hicieron unas de las pruebas de embarazo no cuadraba la prueba en sangre con la ecografía, así que me anunciaron que me tenía que hacer una amniocentesis, una prueba que se realiza durante el embarazo a mujeres cuyos bebés presentan aparentes riesgos genéticos o cromosómicos, y en la cual se extrae una pequeña cantidad de líquido amniótico con el fin de estudiar posibles trastornos fetales. El día llegó y tuve que ir al hospital, a la consulta de fertilidad. Allí mismo me la hicieron. Me tumbé en la camilla mirando hacia la puerta y ¡las lágrimas se me caían! No me podía mover nada, dolía muchísimo y sin anestesia, ya que, si me la hubieran inyectado, habría podido ser perjudicial para el feto.
Tenía fecha de parto el 11 de marzo del 2008. Y en enero me ingresaron con una neumonía, que también me producían contracciones y fiebre. Me la diagnosticaron de milagro, puesto que no tenía síntomas de nada, solo fiebre, y creía que tenía un catarro, pero al tumbarme me asfixiaba.
Tanto tiempo aguantándome el embarazo para no tener un parto prematuro, que al final mi hijo no quería salir, y me dieron cita en la semana cuarenta y dos para provocarme el parto y ponerme el gel para dilatar. El domingo 23 de marzo por la noche me tuve que ir corriendo para el hospital con contracciones y sangrado.
Me llevé toda esa noche del domingo y todo el lunes con contracciones, pero hasta el martes veinticinco por la mañana no me pusieron el gel, ya que era la fecha que tenía citada para provocarme el parto.
Después del gel empezaron las contracciones, esas de parto que no aguantas el dolor, y me pusieron la epidural. Yo creía que se me iba a quitar, por lo menos un poco, pero no me hizo nada de nada. Le daba al botón y no notaba que me aliviara en absoluto. Además, también me vino subida de tensión a veintitrés, y me desmayaba entre contracción y contracción, porque ya no tenía más energía. Me estaba agotando tanto que no tenía fuerzas para nada. Mi hijo tampoco tenía más fuerzas, yo no dilataba más y me quedé en cuatro centímetros.
Venían a verme médicos ginecólogos, matronas, estudiantes del MIR… hasta que llegó un momento, que tanto preguntar entre ellos, vino un ginecólogo que me reconoció y me palpó hasta partirme la bolsa amniótica (amniotomía). El niño ya iba teniendo sufrimiento fetal.
Al poco tiempo, sobre las seis de la tarde de ese día 25 de marzo, me dijeron que ya no podía estar más tiempo así, porque ya corríamos peligro los dos de tener una gran infección. Después de mucho sufrimiento me hicieron una cesárea urgente y tuve a mi hijo Pablo con cincuenta y tres centímetros y cuatro kilos con cuarenta gramos. No había visto un niño más gordito y hermoso nunca. Era una bolita, mi bolita.
Después del embarazo empecé a tener mis periodos muy cortos, de un día y medio a dos y la barriga siempre inflamada.
Cuando Pablo tenía diez años, en septiembre de 2018, me dio mi primer dolor fuerte. Creí que me moría, no lo aguantaba, pero mi hijo me cuidó y llamó a mi marido por teléfono diciéndole:
—A mi madre le duele mucho el útero, ven, por favor.
Al poco tiempo se me fue pasando.
Al siguiente mes me pasó lo mismo, pero un poco más fuerte, estaba sola con mi hijo de nuevo, ya que mi marido trabajaba, llamándolo de nuevo por teléfono al trabajo.
Ya esto me pareció muy raro, dos meses seguidos y acudiendo a Urgencias del hospital. En él me decían que eran gases y retención fecal: como siempre, un mal diagnóstico.
Después de tres meses con dolor insoportable e incapacitante, dolor de cabeza, de costados, de ovarios…, en los que tenía que faltar a mi trabajo, con lo que eso conllevaba para una autónoma, empecé a indagar en internet, a hacer mis propias investigaciones, a hablar con gente en grupos y a informarme de todo, puesto que yo sabía que esto no era un simple dolor de gases o retención fecal. Cansada de ir al hospital y decirme siempre lo mismo, un día me fui a la consulta del médico de cabecera supermal, desconcertada y cansada de todo, ya que había visto los síntomas que tenía en internet, y le dije al médico:
—Hazme las pruebas que sea porque yo tengo endometriosis y no aguanto más, no soporto más este dolor que me atraviesa.
Mi médico de cabecera encima me dio el discurso de que no debería de haber mirado internet, para eso están los médicos y él estaba para algo.
Así que me hicieron varias ecografías en la que se veían dos endometriomas bilaterales, cuarenta y nueve milímetros en AI y sesenta y tres milímetros AD, también me realizaron un TAC con contraste el cual me dio alergia y me pasé todo el día en Urgencias, sin poder hablar, tosiendo y asfixiándome. Los niveles tumorales en sangre los tenía altísimos, el Ca 125= 184.7 U/mL [0-35] y el Ca 19’9= 130.2 U/mL [0-40].
Me diagnosticaron con cuarenta y un años (2018) endometriosis ovárica bilateral, con dos endometriomas grandes, uno en cada ovario, con adherencias incluidas, el ovario derecho pegado al útero, y el útero pegado a la cicatriz de la cesárea.
Ahora pienso yo, y empiezo a unir todos los síntomas que he tenido en mi vida reproductiva: periodos abundantes desde pequeña, ovarios poliquísticos, trompas obstruidas, infertilidad, y no se dan cuenta que tengo endometriosis hasta que se lo expreso, pues ellos decían que eran gases y retención fecal. Si cuento desde pequeña, pues serían unos treinta y un años en diagnosticármelo; si cuento desde el primer dolor fuerte… cinco meses en diagnosticarlo, porque le conté que tenía los síntomas, ya que estuve mirándolos en internet.
Me empiezan a ver varios ginecólogos, cada vez que iba a la consulta de ginecología del ambulatorio había uno diferente. Una ginecóloga que me vio, me dijo que tenía una endometriosis muy leve, que eso no era nada. Me seguían controlando cada tres meses con pastillas hormonales, pero el dolor no cesaba.
En mayo de ese mismo año (2018), después de tener el periodo, a los cuatro o cinco días ya sin él, me da un dolor increíblemente fuerte, totalmente incapacitante que no me podía ni incorporarme para ir al hospital. Era como contracciones de parto insoportables, vomitando y esta vez hasta me oriné encima, y otra vez más mi niño me estaba cuidando.
Una de las veces que decidí volver al hospital a administrarme goteros de calmantes me dio reacción. La Buscapina intravenosa que me inyectaron me sentó mal y se me dilataron las pupilas y no veía bien. Enseguida me quitaron el gotero y esperé un rato a ver cómo iba reaccionando y me derivaron ya a casa. Unos días más tarde tuve que ir a una consulta por lo privado. En dicha consulta me hicieron una ecografía y me cambiaron el tratamiento a Cerazet (desogestrel), tenía que estar seis meses de tratamiento sin descanso, por lo que me llevé sin periodo todo ese tiempo.
Al principio del tratamiento me fue muy bien, cada vez iba a mejor, aunque muchos dolores de cabeza, pero en diciembre (4.º mes de tratamiento) empezó a dolerme todos los días la cabeza, útero, ovarios, costados, zona rectal, pierna… además de no poder andar al ritmo habitual, sino despacio, no podía llevar una vida normal.
Tuve que faltar a mi trabajo dos días, y el día de la cena de empresa de Navidad tampoco pude ir, ya que diez minutos antes de salir empezaron a dolerme muchísimo los ovarios. Me senté en el W.C. y ya os lo podéis imaginar… Medio muerta debido a que se me bajaron la tensión y las pulsaciones; tenía mareos, fatiga, ganas de vomitar y taquicardias. Este día me cogió sola, ya que dejé a Pablo con sus abuelos para poder ir a la cena que no fui.
Me destinaron ya a la consulta del hospital, puesto que allí eran más especializados en endometriosis y en enfermedades de la mujer, más que en el ambulatorio. Me vio dos veces un ginecólogo que me dijo directamente que, si no quería volver a quedarme embarazada, él me daba la cita para operarme, que lo hablara con la familia.
Decidimos un día de enero ir a Sevilla a una clínica de reproducción asistida a ver que nos decían. Allí conocí a la ginecóloga la Dra. ...
