Discapacidad y Universidad

Interacción y respuesta institucional. Estudio de casos y análisis de políticas y legislación en la Universidad de Buenos Aires

Juan Antonio Seda

• Editorial: Eudeba
• Año: 2016
• ISBN:
  9789502346342
• Categoría: Politics & International Relations
• Categoría: Civil Rights in Politics

En el ámbito de la Universidad de Buenos Aires existe un marco reglamentario que garantiza que se respete el derecho de todas las personas a acceder a la educación superior. Para ello, hay una serie de condiciones mínimas que deben cumplirse y que son indispensables para que ese derecho sea observado. Este análisis se centra en la consideración del camino que a veces separa la disposición de una norma y su efectivo cumplimiento específicamente en el colectivo de los alumnos con discapacidad que llevan adelante sus estudios en la Universidad pública.

Capítulo 1

La discapacidad como concepto

Perspectivas sobre la discapacidad

Existen diferentes formas de denominar a las personas con discapacidad, cada cual con una carga valorativa: incapaz, minusválido, personas con necesidades especiales, personas con necesidades diferentes y muchas otras variantes. Desde hace algunos años he optado por utilizar el término que acuña la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, o sea persona con discapacidad, o bien directamente, discapacitado.

Sin perjuicio de esta adaptación legal, hay quienes prefieren ser llamados por su discapacidad específica, por ejemplo una persona ciega o persona con discapacidad motriz. Es difícil hallar una palabra que abarque las diferentes situaciones y circunstancias. Es tan diverso el conjunto al que se hace referencia, que se necesitan aclaraciones permanentes para evitar equívocos. Esta ambigüedad es propia de todo un campo de conocimiento en desarrollo, donde lo legal toma cada vez más fuerza no solamente desde lo prescriptivo, sino también en la forma de nombrar las cosas y por lo tanto de explicar la realidad. De allí que este capítulo intenta mostrar la evolución de los términos que surgen de documentos internacionales de derechos humanos.

Durante mucho tiempo, en la forma de denominar la discapacidad se puso énfasis en las carencias o disfunciones. En el año 1976 la Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías como Manual de las Consecuencias de la Enfermedad (OMS, 2011). A partir de las década de 1970 y 1980 esta óptica exclusivamente médica empezó a dar lugar a otras perspectivas. Lentamente se fue resquebrajando en el debate académico la tradicional hegemonía de las miradas que se sostenían en la normalidad. Así, comenzaron a cuestionarse algunas caracterizaciones que se tenían de la discapacidad; varias de ellas llegaban a extremos absurdos. Sirve de ejemplo el de las personas zurdas, condición que fuera percibida como anómala por mucho tiempo, obligando en las escuelas a los niños que usaban más hábilmente su mano izquierda, a escribir con la diestra.

En este proceso de apertura tuvieron especial relevancia los movimientos de derechos de personas con discapacidad, muchas veces encabezados por agrupaciones de familiares. Argumentaban que las variaciones físicas, sensoriales, intelectuales o psicológicas no debían provocar limitaciones funcionales, que son las que discapacitan. Por lo tanto, la discapacidad podría entenderse como una situación infringida por dispositivos políticos, económicos y sociales, pero no por la naturaleza.

En el año 1977, la Asamblea Mundial de la Salud formuló la llamada Declaración de Alma-Ata, en la cual modificó conceptos tradicionales y alertó sobre la atención primaria de salud, entendida como los valores rectores para el desarrollo sanitario, un conjunto de principios para la organización de servicios de salud y una variedad de criterios para abordar las necesidades sanitarias prioritarias y los determinantes fundamentales de la salud (Asamblea de la OMS, Resolución WHA 30, 43). Se propuso allí un plan para los gobiernos del mundo, lanzando el movimiento de salud para todos, implicando una toma de posición respecto del nivel de salud de las poblaciones desfavorecidas, como un medio para el desarrollo social. Esta declaración ampliaría la perspectiva del tradicional modelo médico al incluir factores sociales y económicos, además de reconocer el contexto social y las condiciones de inequidad en el acceso a la salud. La Organización de las Naciones Unidas declaró que 1981 era el Año Internacional de las Personas con Discapacidad, lo cual ayudó a la divulgación de las consignas.

La OMS realizó en los últimos años diferentes conferencias e informes en los que incorporaron conceptos desde una mirada social: la Conferencia Rethinking Care (2001) y la Consulta Internacional sobre Rehabilitación Basada en la Comunidad (2003) asimilaron tal perspectiva de la discapacidad en temas vinculados a la salud y la rehabilitación. Ya no se trataba del sujeto discapacitado desde una óptica terapéutica individual, sino que se resaltaba la actividad comunitaria. Hay que destacar asimismo la nueva Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, que ha variado mucho y ahora se denomina Clasificación Internacional del Funcionamiento, las Actividades y la Participación (conocida como CIF). También la OMS cuenta con una instancia especializada en el estudio de las perspectivas de la discapacidad (Disability and Rehabilitation Team), de manera de poder reflexionar sobre las propias categorías teóricas que se usan. Estos documentos de la OMS aún refieren a términos como deficiencia: “toda pérdida o anomalía de una estructura o función psicológica o anatómica” y minusvalía: “una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol en su caso (en función de la edad, sexo, factores sociales y culturales)”.

Muchos avances normativos, como ya fue planteado, emergen con el impulso de reclamos de los propios sujetos discriminados. En el año 1972, un grupo de padres en Gran Bretaña creó la Unión de Discapacitados contra la Segregación (UPIAS, del inglés Union of the Physically Impaired Against Segregation). La iniciativa surgió del padre de un joven con discapacidad, que escribió una carta de lectores al periódico londinense The Guardian. Aquella misiva expresaba un estado de indignación y hartazgo por las humillaciones recibidas. Formulaba una invitación a reunirse y participar, denunciando los desplantes y los maltratos institucionales que recibían cada vez que reclamaban algo ante autoridades estatales y empresas privadas. También hacían un llamado a la sensibilización de la comunidad acerca de la segregación de la cual eran víctimas las personas con discapacidad, a partir de su categorización como impedidos o minusválidos.

Ya en el actual siglo, y de forma coherente a esta evolución, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad inicia con la siguiente definición:

Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás (artículo 1º).

La situación de discapacidad se produce entonces cuando una persona con alguna deficiencia física, mental o sensorial se encuentra con una barrera. Queda por dilucidar cuáles son las barreras que deben ser removidas y qué políticas activas desarrollar para lograr tal propósito.

La construcción social de la discapacidad

El sociólogo inglés Mike Oliver ha explorado las influencias de la perspectiva médica arriba descripta, en la sociología norteamericana de mitad del siglo XX, planteando que la idea de enfermedad estaba asociada a desviación social (Oliver, 1998). Oliver critica la mirada funcionalista debido a que no incorpora variables socioeconómicas y a que enfoca demasiado en el papel de enfermo, lo cual impide que los sujetos tomen una dimensión compleja de su existencia en el mundo y asuman la conciencia del acto discriminatorio que están sufriendo. Denuncia que la teoría sociológica relega el tema, pero también posterga académicamente a los individuos discapacitados.

La referencia a la discapacidad como un estado de excepción ante una condición esperable o normal refuerza las etiquetas del déficit. Esto ya había sido enunciado por el canadiense Erving Goffman, quien desarrolló estudios sociológicos en Estados Unidos durante mediados del siglo XX. Este autor desarrolló importantes avances desde una perspectiva de investigación cualitativa, enfocando sus observaciones en los intercambios de los sujetos en el marco de grupos con códigos de comunicación específicos. Desde la sociología crítica se ha cuestionado a esa corriente interaccionista encabezada por Goffman, denunciando que no daría cuenta de determinadas relaciones de subordinación social y de las profundas implicancias de la discriminación. Oliver considera que el término “estigma”, utilizado por Goffman para ejemplificar la marca identitaria de la discapacidad, constituye un agravio y es propio de una calificación del opresor hacia el oprimido (Oliver, 1998).

En su obra Estigma: la identidad deteriorada, Goffman (2001) plantea que existen situaciones de discriminación a partir de pautas socialmente establecidas y que se generalizan como la normalidad. Este autor afirma allí que, a partir de atributos observables, nos apoyamos en anticipaciones sobre las personas para transformar expectativas normativas en demandas rigurosamente presentadas. Esto sin duda impone una ruptura con el modelo médico y también con la mirada funcionalista de la desviación, al analizar las relaciones sociales que establecían las personas con discapacidad entre sí y en relación a su contexto, tomando en cuenta la complejidad de esos intercambios. En este mismo sentido, el sociólogo inglés Colin Barnes, aun desde una posición crítica a Goffman, lo considera alejado del modelo médico e incluso lo cita como un importante antecedente del modelo social. Reconoce que Goffman cuestionó la visión ortodoxa y la relación entre insuficiencia y discapacidad, siendo un antecedente válido de lo que muchos autores han llamado el modelo social de la discapacidad.

Precisamente Goffman enriquece la mirada sociológica con el método etnográfico, para analizar la vida en institutos de encierro. Para ello realizó una crítica a los discursos médico y jurídico que apuntaban al cuidado de la persona ante el peligro de dañar a terceros o a sí misma. Durante la década de 1950 estudió establecimientos psiquiátricos y denominó a esos ámbitos instituciones totales, en los que “un gran número de individuos, en igual situación, aislados de la sociedad por un período apreciable de tiempo, comparten en su encierro una rutina diaria, administrada formalmente” (Goffman, 2004: 13). En su obra Internados: ensayos sobre la situación social de los enfermos mentales, define como una de las facetas básicas de una institución total a la programación de todas las actividades, decisión que no provenía del propio individuo sino de una autoridad centralizada. No puede afirmarse que haya en este autor una mirada indulgente hacia las relaciones discriminatorias que sufren las personas con discapacidad, aunque se trate específicamente de aquellos que viven en instituciones de régimen cerrado. Por el contrario, trabaja a partir de las relaciones sociales, lo cual enriquece al modelo social al incluir el análisis de los intercambios materiales y simbólicos.

Otro importante antecedente de lo que luego se denominó el modelo social son los estudios realizados por el antropólogo norteamericano Robert Edgerton, quien dirigió a inicios del siglo XX una investigación sobre las condiciones de vida de los pacientes con discapacidad mental que eran dados de alta del Hospital Pacífico, en la ciudad de Los Ángeles. Tal trabajo no estaba centrado en los aspectos médicos, ni tampoco en los desempeños individuales de los sujetos, sino en las redes de relaciones sociales entabladas y que favorecían su externación (Edgerton, 1931). Sobre la cuestión de la subjetividad y el control institucional de las personas con discapacidad intelectual, he realizado investigaciones previas, analizando la interacción entre pacientes internados con retraso mental en la Colonia Montes de Oca (Seda, 2011). Esta labor sigue la línea de indagación antropológica orientada a explicar procesos de construcción social de discapacidad (Balzano, 2005).

Otro sociólogo inglés, Len Barton, afirma que la propia condición de discapacitado es suficiente para sufrir esta clase de discriminación y retoma el debate de la denominación de esa condición, recordando algunas como inválido, tullido, tarado, impedido o retrasado, que significan a la vez pérdida funcional y carencia de valor. Las denominaciones legitiman así “las visiones individuales médicas y negativas de la discapacidad en detrimento de otros planteamientos, en particular de los propios de las personas discapacitadas” (Barton, 1998b: 24).

El conjunto de las personas con discapacidad tiene fronteras difusas, pero según estas perspectivas pueden caracterizarse por un elemento común: sus relaciones sociales están mediadas por la dificultad de vivir en una sociedad que no los incluye por el hecho de no estar adaptados a los estándares de lo que se considera una persona normal. El estereotipo o la normalidad esperable surge de una medida, promedio o estándar de “atributos que se valoran como buenos y los que se desvían se valoran negativamente” (Skliar, 2005: 33). Aquí es donde los cuerpos cobran relevancia para ser la medida de la normalidad. El modelo médico se refuerza en la promesa de cura y rehabilitación, apoyándose además en el alto prestigio de la medicina como ciencia y profesión. Pero muchas personas tienen un estado crónico y la consolidación de su lugar como enfermo repercute inevitablemente en su subjetividad. Al enfatizar en el presunto déficit de una persona discapacitada, se está tomando como premisa una normalidad de los seres humanos en sus funciones motoras y sensitivas, que relega hacia los márgenes a quienes no estén adecuados a esa imagen y puedan cumplir las mismas conductas que la mayoría.

Si la discapacidad es considerada como una enfermedad o deficiencia, la tarea prioritaria será la rehabilitación de esas personas, volver a dotarlas de su función o compensar su déficit. Si uno aceptara esta premisa, estaría dando por sentado que hay una normalidad a la que las personas deben adaptarse. Frente a esta clase de razonamiento, el desafío que propone la mirada antropológica es la comprensión del mundo desde la perspectiva del otro. El ideal de normalización era dotar a los otros de los atributos nuestros, universalizando valores y categorías. También en la discriminación a las personas con discapacidad en ámbitos educativos, se ponen en consideración representaciones sociales sobre el cuerpo. Las prácticas sociales requieren del cuerpo, incorporando una significación simbólica a través de su presentación y actividad. Esta relación entre control de los cuerpos y control social va a desarrollarse de manera prolífica a través de los escritos de Michel Foucault, quien planteó que los discursos sociales instauran formas de disciplinamiento focalizadas sobre los cuerpos y su normalidad, así como sobre su uso. Desde el discurso jurídico, el dictamen médico y la noción de anormalidad, se podía dejar a las personas en un estado de minoridad jurídica y moral (Foucault, 2003).

La noción sobre la construcción social de la discapacidad confronta entonces con lo que algunos autores llamaron una explicación esencialista, según la cual los problemas de las personas con discapacidad se hallan en el individuo, de manera independiente al contexto social (Ridell, 1998). Esta construcción no desconoce la situación originaria de una imposibilidad o incluso una deficiencia, pero difiere del tradicional modelo de rehabilitación en cuanto a la ubicación de la discapacidad, la cual se halla en las barreras y no en el individuo. Aquella noción de normalidad, ligada a estereotipos, se vincula de manera funcional con las competencias requeridas para la inserción productiva. Este condicionamiento a las posibilidades del individuo expresa una forma de marginación y cont...