Otras voces escritas

Iván Ruiz Acero

• Editorial: Gredos
• Año: 2018
• ISBN del libro electrónico: 9788424938154
• Categoría: Psicología
• Categoría: Psicoanálisis

Este libro es la expresión del trabajo de escritura que el llamado autista realiza con su cuerpo. Ese ejercicio incansable lo aproxima a la instancia de la letra y a la escritura de una voz que se resiste a ser la suya."Después de la más que notable difusión internacional de "Otras voces. Una mirada diferente sobre el autismo", quería escribir un libro que hablase de este documental en particular y del autismo en general.En este volumen se recogen interpretaciones de diversos psicoanalistas de la Asociación Mundial de Psicoanálisis sobre la película y también entrevistas con algunos padres que no llegaron a participar en el rodaje. Pero sobre todo, este libro es la expresión del trabajo de escritura que el llamado autista realiza con su cuerpo. Ese ejercicio incansable lo aproxima a la instancia de la letra y a la escritura de una voz que se resiste a ser la suya».IVÁN RUIZ ACERO

HABLADME DE VUESTRO HIJO

HELENA

por

CARLES Y MARISA³⁷

ENTREVISTADOR: Habladme de Helena.

MARISA: La primera sensación inquietante que tuvimos con Helena fue la de no poder conectar con ella. Uno no podía contactar con ella y ella no respondía a los estímulos.

CARLES: Sí, esto desde muy pequeña. Yo creía que se me daban bien los niños pequeños, que me era fácil ganarme su confianza. Con Helena esto no pasaba. No respondía. No entraba en el juego ni en la interacción.

MARISA: Esto a mí me desmontaba. Tenía entonces un año. Recurrimos primero a una amiga psicóloga, que nos confirmó que alguna cosa pasaba. Fue curioso porque ella iba haciendo lo que tocaba pero la sensación que uno tenía es que no estaba allí verdaderamente. Se podía quedar fijada en algo muy pequeño y pasarse horas así, daba vueltas, estaba en su mundo.

CARLES: Su primera palabra fue «arriba». Yo hacía un juego con ella de tirar las cosas desde lo alto y acompañaba el movimiento diciendo «arriba» para ver si ella me lo pedía. Esta fue su primera palabra.

MARISA: Esta es la primera sensación, la de frustración. Y en mi caso, que trabajo en la investigación de enfermedades raras, me encontraba con casos que me recordaban de algún modo a lo que observábamos en Helena: hipotonía, dormía excesivamente, cuando empezó a caminar, se colocaba contra la pared y hacía algunos movimientos un poco extraños...

ENTREVISTADOR: ¿A qué edad empezó a caminar?

MARISA: Hacia el año y algo. Estaba dentro de la normalidad pero tenía una forma curiosa de hacerlo. Caminaba pero sin dirigirse a nadie ni a nada en concreto.

De aquella época recuerdo también el día que se cayó de la cama.

ENTREVISTADOR: ¿Qué sucedió?

MARISA: Estaba con ella en casa, haciendo cosas, y hubo algo que captó mi atención. Entonces, la dejé en el centro de la cama. Nunca se había movido tanto pero, en aquella ocasión, empezó a rodar y se cayó al suelo. Lloró y no pasó nada más, pero... Esto es lo que siempre nos volvía cuando supimos que había algún problema. La culpabilidad de que esa caída pudiera haber ocasionado todo lo que vino después.

CARLES: De la época de los dos, tres años, estaba también la cuestión del dibujo. Yo hacía dibujos tanto a Elisabet, su hermana mayor, como a Helena. En una ocasión, en la cocina, me puse a hacerle un dibujo. Ella acostumbraba a coger el bolígrafo y hacer garabatos. Y en aquella ocasión, me di cuenta de que estaba haciendo el mismo dibujo que acababa yo de hacer. Estaba haciendo la figura del papá, de manera muy exagerada y diferente pero era lo que yo había dibujado. Me di cuenta por primera vez de que su manera de hacer garabatos no era aleatoria sino que seguía la pauta que veía, aunque a su manera.

ENTREVISTADOR: ¿Fue su iniciación con el trazo? Escribir es hoy algo que la tranquiliza, ¿no es así?

MARISA: El inicio de su interés por los números fue algo posterior pero sí, es algo que la tranquiliza mucho. En una ocasión surgió esto de escribir números. Me di cuenta de que esto le interesaba. Estábamos juntas pero muy nerviosa, ella. A partir de un momento nos pusimos a escribir números, secuencias, sumas... Aunque las sumas siempre tenían que ser de tres números, ¡ni uno más ni uno menos! Y sin incluir el cero.

ENTREVISTADOR: ¿El cero no?

MARISA: El cero no. Todavía hoy. Y si le pones una suma en la que hay un número que no quiere que esté, te la hace cambiar. Sabe muy bien qué quiere que dé como resultado.

ENTREVISTADOR: ¿Ella quiere un resultado muy concreto y a partir de ahí organiza la suma?

CARLES: Sí. Pero esto es con su madre, conmigo no quiere hacer sumas. Cada uno cumplimos una función para ella. Y ha encontrado otras maneras de tranquilizarse.

ENTREVISTADOR: ¿Por ejemplo?

MARISA: Ahora tiene más capacidad para expresarse y cuando se pone nerviosa, nos lo dice: «Me estoy poniendo nerviosa» o «Esto no me gusta».

ENTREVISTADOR: ¿Qué edad tiene ahora Helena?

MARISA: Tiene veintiséis años. Vive en una residencia. Hace poco hicieron una celebración en la que estaban todas las personas que viven allí, los monitores, etc. Había mucho ruido, la gente hacía fotos... Y la mujer que organizaba la fiesta le dijo a Helena: «Hazme el favor de ponerte aquí para la foto». Y Helena le respondió: «¡No!». La mujer se quedó muy parada por esta respuesta. Y después añadió: «Bueno, pues ves con la monitora a la sala de al lado». Y Helena le contestó: «Eso sí». Es un momento en el que puede decir si quiere o no.

ENTREVISTADOR: ¿Cómo fue la etapa de escolaridad de Helena?

CARLES: La entrada en el parvulario fue terrible. Le tocó una educadora que quería que sus alumnos fueran perfectos y exigía a Helena que fuera como todos los demás. Debió de pasarlo fatal.

MARISA: Después vino una escuela ordinaria. De hecho, este fue el momento más duro, al menos para mí. Enseguida nos dijeron que Helena no seguía el ritmo de los demás. En aquel momento se desencadenó la agresividad. Mordía, estiraba el pelo a los niños. Recuerdo entrar cada día en la escuela y recibir las miradas de padres y maestros porque Helena había hecho algo a algún otro niño. La sensación era como si estuvieras llevando allí a un ogro. Y te culpabilizaban. Nos dimos cuenta de que otra maestra, que llevaba un grupo de los mayores, tenía una sensibilidad especial con Helena. Nuestra hija salía de su clase y se iba con esta maestra. Lo tenía muy claro. Nunca supimos cómo lo hizo esta maestra pero Helena cambió en aquel tiempo. Ya no estaba tan angustiada. Tuvo incluso una amiguita allí que la cuidaba. Helena generaba algo que hacía que los demás la cuidasen.

ENTREVISTADOR: ¿Con su hermana también sucedía esto?

CARLES: Con su hermana era diferente. Durante los primeros años sí, pero después fue más difícil. Había momentos en los que Helena tenía crisis y su hermana se daba cuenta. No parábamos de decir a su hermana todo lo que no debía hacer y evitar así que entrase en crisis. Esto fue muy pesado para Elisabet. No podíamos manifestar nuestra preocupación delante de su hermana ni tampoco nuestros sentimientos delante de Helena porque se ponía muy mal. Tuvimos que aprender a tener un comportamiento que estaba al servicio de mantener la estabilidad de Helena: caminábamos sin hacer ruido para no despertarla, soportábamos los golpes cuando venía a la cama corriendo y se tiraba encima de nosotros... Nos esforzábamos por entender por qué hacía lo que hacía.

ENTREVISTADOR: Hicisteis un esfuerzo importante por entender lo que le sucedía, ¿no es así?

MARISA: Sí, intentar entender. Esto ha sido siempre lo que nos ha servido. A mí no comprender las cosas me empuja a saber.

CARLES: Yo me refugiaba en mis ocupaciones. Por un lado me iba bien pero mí relación con ella, no tanto. Seguro que le transmitía mi angustia. Marisa me ayudó a darme cuenta de que si estaba con Helena convenía estar con ella sin tener mi cabeza en otras cosas. Eso me permitió estar con mi hija de otra manera, con más tranquilidad, disfrutando de momentos en los que podíamos escuchar música, merendar, etc.

MARISA: Era difícil, en ocasiones, escuchar realmente lo que ella estaba diciendo. A veces decía, por ejemplo: «Tengo miedo de los zapatos». La gente le decía: «No tengas miedo de los zapatos, no pasa nada». Pero ella tenía miedo de los zapatos. No se nos ocurría a nosotros decirle: «Ya entiendo que tienes miedo de los zapatos. No te preocupes, ¿qué podemos hacer? ¿Cambiamos los zapatos?». Pero no, solo le decíamos: «No, no tengas miedo de los zapatos». No podíamos interpretar qué pasaba, por qué ella tenía miedo de algo inverosímil. Solo le negábamos algo que ella realmente sentía.

CARLES: Íbamos en autobús y ella, a veces, gritaba. Entonces le decíamos que no gritase, que molestaba. Pero al final, entendías que era su manera de expresarse, y que ella estaba para nosotros antes que los demás, y que si los demás no la entendían pues era su problema. Entendimos que lo que Helena veía y sentía en cada momento era su verdad, no la nuestra.

ENTREVISTADOR: Llegar a este punto ¡no es cualquier cosa!

MARISA: ¡Desde luego! Si nos hubiéramos dado cuenta antes, nuestra manera de hacer hubiera sido muy diferente. Tampoco los especialistas con los que consultamos nos aconsejaron cómo hacerlo.

ENTREVISTADOR: ¿Cómo fue el recorrido con Helena por los diversos profesionales?

MARISA: El primer psiquiatra a quien consultamos visitaba en un gran hospital de Barcelona. Nos dijo que era muy pequeña para saber qué le pasaba y que el tiempo lo diría. Después, visitamos a una psicóloga, que nos aconsejó que la tratásemos como si fuese más pequeña, que la abrazásemos mucho, que tuviera mucho contacto con nosotros. Pasó después por estimulación precoz y por un centro privado. La atendió una psicoanalista y un psicólogo conductista, en diferentes momentos. La verdad es que todo aquello no le sirvió demasiado.

ENTREVISTADOR: ¿Qué opiniones recibíais de estos profesionales?

MARISA: En una ocasión, el psicólogo nos dijo: «A esta niña no le pasa nada. Ya verán como en unos días le hago hacer pipí cuándo y dónde toca». Y bueno, sí, funcionó durante un tiempo, pero después volvió al mismo punto. Añadió que lo que ella tenía era un retraso mental que sería para toda la vida, que iría a la escuela pero que sería borderline.

ENTREVISTADOR: Os dio un programa de vida...

CARLES: Sí. En aquella época, de hecho, teníamos diagnósticos contradictorios. Unos decían que era muy inteligente, otros que tenía retraso mental.

MARISA: Les resultaba muy difícil encasillarla, porque en unas cosas avanzaba muy rápido pero no en otras. A los cuatro años, por ejemplo, iba ya en bicicleta de dos ruedas. Además fue un día, de repente. Y después ya no había forma de pararla.

CARLES: Pero el problema principal con el que nos encontramos fue la escolarización.

MARISA: Nosotros insistíamos en que queríamos que fuera a una escuela norma...

Índice

• PRÓLOGO
• HACER DEL TRAUMA UN OBJETO BELLO
• HALLAZGO INESPERADO
• GUION DE OTRAS VOCES. UNA MIRADA DIFERENTE SOBRE EL AUTISMO
• SERENDIPIAS
• SER ALGUIEN CON VOZ PROPIA
• HABLADME DE VUESTRO HIJO
• LEER LA PELÍCULA
• ALBERT «ACUSTUFLANT»
• TÍTULOS DE CRÉDITO
• NOTAS