Historias con alma

Cuando el daño cerebral te cambia la vida

Dra. Irene de Torres García

• Editorial: Gedisa Editorial
• Año: 2022
• ISBN de la versión impresa: 9788418914478
• ISBN del libro electrónico: 9788418914485
• Categoría: Medicina
• Categoría: Enfermedades y alergias

Susana iba a celebrar sus 48 años recién cumplidos. Se paró a desayunar, allí, mientras hablaba por teléfono, empezó a balbucear y acabó desmayada en el suelo. En cuestión de minutos el ictus cambió su vida, y la de la gente de su alrededor, para siempre. Sin embargo, la recuperación es posible.

Una lesión cerebral, un traumatismo craneoencefálico o una afectación cognitiva tras infección COVID-19 pueden generar graves secuelas físicas y situaciones de gran complejidad emocional para el paciente y sus familiares. Problemas cognitivos, convulsiones, afasia, cambios de personalidad, fatiga mental, sensación de inutilidad, trastornos del sueño, pérdida de la sexualidad o dificultades de memoria son solamente algunos ejemplos. Irene de Torres García, médico especialista en Rehabilitación, relata trece historias de superación diferentes y ahonda en las consecuencias de haber sufrido un daño cerebral para entender el proceso rehabilitador y ofrecer recursos destinados a pacientes, cuidadores, familiares, terapeutas y sanitarios.

La inteligencia emocional, el apoyo mutuo, la resiliencia o la comunicación cooperativa son algunas herramientas que permiten mejorar la calidad de vida y recuperar la esperanza.

1ª historia con alma

José Antonio y Eugenia

José Antonio tiene 59 años y hace cinco años sufrió un ictus. Su mujer, Eugenia, nos cuenta que ya han habían tenido «sustos» anteriores ya que él padecía angina de pecho y tuvo varios infartos de miocardio, pero aclara que cuando realmente les cambió la vida, fue tras el daño cerebral.

José Antonio, tras el alta hospitalaria, tuvo serias dificultades para moverse, hablar y tragar, para gestionar sus impulsos, sus expresiones faciales o incluso para controlar los esfínteres. A Eugenia le llegaron a decir en el hospital «prepárese para lo peor», pero hoy nos lo puede contar él mismo de su propia voz. Actualmente persisten problemas visuales, de equilibrio, de impulsividad, de memoria y de atención, sobre todo.

Eugenia nos abre su corazón para comentar que al inicio ella se sentía muy enfadada con la situación, pero el apoyo familiar supuso un gran abrazo para llevarle a la aceptación y la apreciación de la colaboración de todos los miembros. Admite que no ha dejado de enfadarse, pero que ha aprendido a relativizar ese enfado y buscar la manera de distanciarse emocionalmente cuando necesita darse un respiro, que es una cuestión importante y nada baladí para poder volver a enfocar de nuevo la situación desde una perspectiva más calmada.

Como José Antonio revela, tiene días buenos y días malos, pero recalca la importancia de aceptar la situación. Entre risas comenta: «a otros les ha tocado un cortijo y a mí me ha tocado un ictus». Nos cuentan, desde el agradecimiento, ayudas valiosas recibidas tras haberse atrevido a pedirlas: un amigo les llevó en coche a la realización de una prueba médica, en un centro de difícil acceso, otras amigas ofrecían tuppers de comida para poder tener variedad en los purés que comía José Antonio al principio, en la primera etapa de su rehabilitación.

Por su parte, Eugenia se esfuerza en sacar tiempo para sus aficiones: manualidades, lectura, caminar... y recomienda a los cuidadores de pacientes permitirse esos pequeños momentos de autoatención y cuidado a uno mismo, para volver con más fuerzas a la lucha diaria, cosa que a ella le costó conseguir, y que con posterioridad vio lo vital y necesario que era para la pareja. Es sano admitir que un cuidador saturado se puede sentir agobiado, frustrado, insatisfecho, y no hay que sentirse culpable por ello, simplemente responder a esa llamada interna de autocuidado. Y para ello, también recalca que es elemental atreverse a pedir dicho apoyo, y consentir soltar el control del cuidado del paciente, aunque sea temporalmente. Y no descarta que ese soporte pueda ser en un momento dado ayuda psicológica profesional, ya que las estrategias de afrontamiento habituales en ocasiones se quedan cortas ante situaciones nuevas, duras y prolongadas como las que se viven en las familias afectadas por el daño cerebral. Destaca que es un camino largo y duro y, precisamente por ello, es bueno aprender a dosificarse.

Eugenia reclama mayor seguimiento en la fase crónica desde la sanidad pública para tener un lugar de referencia al que acudir cuando el proceso se vuelva demasiado cuesta arriba. Para afrontar estos momentos le han resultado útiles lecturas de libros como El viaje de Luis, Demos la vuelta al ictus y Ser feliz en Alaska, los cuales le han ayudado a volverse a enfocar en lo positivo. Y también encuentra apoyo en este sentido en las charlas dirigidas a pacientes afectados de daño cerebral con alteración cognitiva y familiares organizadas periódicamente desde el Servicio de Rehabilitación del Hospital Regional Universitario de Málaga.

A Eugenia le tocó aprender de golpe lo que era un ictus, qué tipos de ictus había, y todas las áreas vitales que se podían ver afectadas como consecuencia de ello. Ella cree importante resaltar que, generalmente, tras un ictus, se produce una recuperación neurológica, aunque en muchas ocasiones sea lenta y, por tanto, como se encuentra el paciente en los inicios, normalmente no es como se va a quedar, sino que ése será el punto de inicio de su proceso de recuperación y rehabilitación. Aunque, advierte, durante el proceso de recuperación también pueden presentarse dificultades o empeoramientos, los cuales vuelven a poner a prueba a paciente y cuidador.

Durante la conversación mantenida con ellos me deleito observando que estoy frente a una pareja donde la complicidad y el cariño siguen reinando. Eugenia le cede la palabra a su marido y le facilita los tiempos necesarios para que interactúe al máximo durante la entrevista. Nos comparten pequeños retos que les supusieron grandes logros y que fueron muy celebrados, como poder comerse los primeros trozos de jamón y queso sin triturar después de ocho meses manteniéndose a base de purés. También ha sido un gran avance el haber dejado de perder a diario las llaves y las gafas. Eso sí, sigue siendo muy necesario estructurar el día a día para facilitar su autonomía y buen funcionamiento, ya que le cuesta gestionar los imprevistos.

José Antonio ya concluyó su proceso de rehabilitación en la Seguridad Social, pero se mantiene activo gracias a la Asociación Mercader, que está dedicada a la atención de pacientes con ictus en Málaga. También acude a talleres de memoria del ayuntamiento, entre otras actividades. El desafío de continuar con la actividad no acaba, ya que si José Antonio está tres días sin salir a caminar, al cuarto ya se percibe en su marcha mayor dificultad, por lo que el mantenimiento de lo conseguido también ha de trabajarse. Ambos destacan la necesidad de aprovechar cada día, eso sí, permitiendo los descansos necesarios. Eugenia se hizo experta en organizarle ejercicios en casa a su marido: actividades de lectura, psicomotricidad, asociación de colores, etc.

Conmueve escuchar a José Antonio contar cómo se escondía de las visitas en los meses iniciales porque no quería que vieran cómo se encontraba (aún dependía en esa época de la silla de ruedas). Su mujer amplía esta información confesándonos que le costaba hasta mirarse en el espejo. Por fortuna, ha llevado a cabo un proceso de aceptación que le permite tomárselo actualmente con humor. Decidieron considerar como pequeñas victorias cada salida al exterior del domicilio, aunque tardasen más en prepararse que en el propio paseo. Pero ahora saben que superar cada etapa en el fondo les entrena para un nuevo reto.

José Antonio tuvo grandes dificultades físicas, pero lo que su mujer cuenta como más duro de llevar es el déficit cognitivo y las alteraciones conductuales y emocionales. Hubo épocas de agresividad, que por suerte pasaron, y de las cuales aprendieron mucho todos los miembros de la familia. Eugenia da un toque de atención respecto a la conducción: en su caso le toca conducir siempre a ella, pero el desafío está en que él no la ponga nerviosa con su impulsividad. Él tiende a tocarlo todo (en los inicios hasta abría la puerta) y a sobresaltarse con los imprevistos del tráfico. Han aprendido a pactar unas normas para poder conducir con seguridad.

Ella, como cuidadora, también reivindica que los pacientes no se metan más de la cuenta en el papel de «enfermo» y avisa a los cuidadores que no se vuelvan cómplices de ellos, haciendo cosas que ellos mismos pueden hacer, aunque sea con mayor consumo de tiempo, con mas pasos o quizá con necesidad de ayuda o supervisión. Destacan ambos el miedo experimentado cada primera vez que se enfrentan a alguna actividad, por ejemplo, separarse paciente y cuidador, y cómo ha merecido la pena atreverse a ello una vez tras otra.

Me ha maravillado una frase que improvisadamente ha pronunciado José Antonio: «no hay que tener miedo a vivir». Asocia esta idea a llevar a cabo actividades estimulantes y nos cuenta con orgullo sus viajes a Menorca, Noruega y sus planes de ir a París. Habla de aprovechar las nuevas oportunidades que le ha dado la vida. Eugenia matiza que esos viajes los han podido hacer adaptando el ritmo y las condiciones (descansos, número limitado de actividades...). Ambos destacan lo buenas que han sido estas experiencias para socializar y descubrir cómo la gente, aunque no la conozcas, puede estar dispuesta a ayudar.

Les pregunto qué información les faltó tras el alta hospitalaria y Eugenia habla de lo abrumador que son los inicios en los que estás aprendiendo a llevar a cabo los cuidados y a la vez tienes pendientes trámites burocráticos. Recuerda ese periodo marcado por el agobio y la ansiedad. Además, José Antonio presentó algunas complicaciones durante ese tiempo (neumonías por aspiración debido a los problemas de deglución). Ella echó de menos una explicación de las posibles complicaciones potenciales para estar prevenida y tener algunas pautas de actuación. Así mismo, aunque agradecen el trato de la mayoría de los profesionales sanitarios que les atendieron, ambos recuerdan la frase expresada por un neurólogo que afirmó que ya no habría más recuperación neurológica, algo que José Antonio no estaba preparado para escuchar y le costó una depresión de seis meses con rechazo de todo tratamiento rehabilitador y manifestación de agresividad contra su familia. Para ella, como cuidadora, después de tanto luchar, fue devastador verle rendirse, lo describe como «el peor momento de toda la enfermedad». Finalmente, el episodio pudo controlarse con medicación y poco a poco se consiguió la estabilización del ánimo y la recuperación de la cooperación.

Al preguntarle a José Antonio por lo aprendido tras el ictus, se lanza a exclamar que tiene una mujer que vale millones. Y también enfatiza el hecho de echarle valor a la situación, para no estancarse, aunque admite que esto es algo que se tiene que seguir repitiendo a sí mismo cuando vuelve a flaquear.

José Antonio, triunfante, recién llegado a casa del hospital.

Eugenia y José Antonio, más recuperado, en una gala sobre el día del Ictus en la Diputación de Málaga realizada por la asociación Mercader.

La inteligencia emocional de los cuidadores

El daño cerebral puede generar situaciones estresantes de gran complejidad emocional para el paciente y sus familiares. Un agravante de este entorno se puede dar cuando la lesión provoca además afectación cognitiva y ello conlleva alteraciones en el comportamiento (Riley, 2016).

La lesión cerebral puede provocar un procesamiento más lento de la información, deterioro de la memoria a largo plazo, memoria de trabajo, atención, función ejecutiva, cognición social y autoconciencia. La fatiga mental también se asocia con frecuencia y puede exacerbar las consecuencias de los déficits neuropsicológicos. Los cambios de personalidad y de comportamiento pueden incluir combinaciones de impulsividad y apatía (Azouvi et al., 2017).

Algunas de las dificultades cognitivas que aquejan a los pacientes que han sufrido un traumatismo craneoencefálico son el autocontrol del llanto, la modulación de la expresión emocional, la adaptación a participar en actividades grupales y el manejo del estado de ánimo deprimido. Algunos cuidadores destacan que a los pacientes les cuesta aceptar las críticas y reconocer cuándo pueden estar ofendiendo a los demás (Winter et al., 2016).

Quiero dejar claro que esto no le pasa a todos los pacientes, y en aquéllos en los que ocurre, el grado de afectación puede ser variable, pero, desde luego, en las familias en las que acontece, hay gran alteración del día a día por estos cambios de comportamiento, a menudo sin la información o los consejos adecuados. Hay cuidadores que consultan por altos niveles de angustia, carga y depresión (Godfrey et al., 2003).

En ocasiones, los cambios...

Índice

• Portadilla
• Portada
• Créditos
• Dedicatoria
• Agradecimientos
• Índice
• Prólogo, Doctor en Psicología Pablo Fernández Berrocal
• Introducción, Dr. Marcelo L. Berthier Torres
• Cuando el daño cerebral te cambia la vida
• 1ª historia con alma: José Antonio y Eugenia
• La inteligencia emocional de los cuidadores
• 2ª historia con alma: Paco
• Lecturas útiles para pacientes, familiares y toda persona interesada en el daño cerebral
• 3ª historia con alma: Susana y Lorena
• Kit de supervivencia para el daño cerebral de Cheryle Sullivan
• 4ª historia con alma: Felipe y Julia
• Volver a conducir tras el daño cerebral
• 5ª historia con alma: M.ª Carmen
• Sexualidad tras el daño cerebral
• 6ª historia con alma: JRG
• Comunicación no verbal
• 7ª historia con alma: Toñi y Diego
• Cambio de personalidad tras el daño cerebral
• 8ª historia con alma: Rafael y Loly
• Sensación de inutilidad
• 9ª historia con alma: Fernando
• Un ataque de lucidez de Jill B. Taylor
• 10ª historia con alma: Martin, Margarita y Adrián
• ¿Cómo prevenir la fatiga mental?
• 11ª historia con alma: Loly
• Comunicación cooperativa
• 12ª historia con alma: Pilar y Vicente
• Cómo hablarle a un paciente con afasia
• 13ª historia con alma: Lola y M.ª José
• Telerrehabilitación del lenguaje para pacientes con afasia
• Reflexiones de un grupo de pacientes
• ¿Qué aprendo yo cuando doy charlas a pacientes?
• Epílogo, Dr. Francisco Luna Cabrera
• Bibliografía