L'epilessia causata da tumori cerebrali, pur rappresentando una patologia rara, è presente dal 30 al 70% nelle persone con tumori cerebrali, e spesso le crisi sono il sintomo di presentazione della neoplasia cerebrale. Inoltre la comparsa di epilessia rappresenta il principale fattore prognostico per disabilità a lungo termine nelle neoplasie cerebrali. La diagnosi e la gestione dell'epilessia secondaria ai tumori cerebrali richiede quindi al team multidisciplinare di affrontare sfide uniche, comprese le complicazioni associate a ciascuna delle due condizioni mediche, ciascuna con il proprio approccio terapeutico e le possibili interazioni. Alla luce di queste sfide, il centro per l'epilessia tumorale dell'irccs istituto nazionale tumori "regina Elena" e associazioni di volontariato Blaze, Matteo Blasi, hanno raccolto in questo libro temi poco noti che riguardano la relazione tra tumori cerebrali ed epilessia, vista dal punto di vista medico scientifico; il ruolo delle associazioni di volontariato e non ultima l'importanza della corretta informazione scientifica in generale e ancor di più riguardo patologie rare. Questo libro rappresenta il primo libro in Italia dedicato a questa patologia; ci auspichiamo che possa rappresentare un punto di partenza per un modello di presa in carico integrata, nel quale il paziente, al centro del sistema clinico-assistenziale, possa ricevere tutto il supporto e le cure necessari per il suo percorso di malattia.
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Epilessia tumorale. Aspetti clinici, percorsi di cura e riabilitazione
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Informazioni
Indice dei contenuti
- 1
- Title Page
- Credits
- AUTORI
- PREFAZIONE
- INDICE
- 1 - INTRODUZIONE
- 2 - EPILESSIA TUMORALE
- Bibliografia
- 2.2 TRATTAMENTO FARMACOLOGICO
- Bibliografia
- 2.3 ASPETTI NEUROPSICOLOGICI
- Bibliografia
- 2.4 ASPETTI SOCIALI
- 2.4.1 Le strategie di coping: sopravvivere allo stigma
- 2.4.2 Altre strategie
- 2.5 QUALITA DELLA VITA
- Bibliografia
- 3 - LA COMUNICAZIONE DELLEPILESSIA TUMORALE
- 3.1 COSA ABBIAMO FATTO E PERCHE
- 3.1.2 Il video Vivere senza confini
- 3.2 LA DIFFUSIONE DI UNA NOTIZIA
- 4 - IL RUOLO DEL TERZO SETTORE NELLA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE EPILETTICO
- 4.1 UNA RE-DEFINIZIONE DI TERZO SETTORE
- 4.1.2 Fondazione Italia Sociale
- 4.2 CHI E IL TERZO SETTORE?
- 4.3 QUALI SONO LE ATTIVITA CHE SVOLGE IL TERZO SETTORE?
- 4.4 GLI ENTI COSTITUTIVI DEL TERZO SETTORE
- 4.5 IL TERZO SETTORE PER I TUMORI CEREBRALI
- 4.6 IL TERZO SETTORE PER L'EPILESSIA
- 4.7 IL TERZO SETTORE PER LEPILESSIA TUMORALE
- 5 - OLTRE LA MALATTIA: LASSOCIAZIONE BLAZE MATTEO BLASI A SUPPORTO DEI MALATI CON EPILESSIA TUMORALE
- 5.2 LA NOSTRA ASSOCIAZIONE, IL NOSTRO STILE SCORRETTO IN NOME ED IN MEMORIA DI MATTEO
- 5.2.3 Testimonianze
- 6 - PRESENTAZIONE DI UN MODELLO DI PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE
- 6.2 LIMPORTANZA DELLA PRESA IN CARICO MULTIDISCIPLINARE IN PAZIENTE FRAGILE
- 6.3 LE REALTA SANITARIE PER LA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE FRAGILE CON EPILESSIA TUMORALE
- 6.4 IL MODELLO REGINA ELENA
- 6.5 CONCLUSIONI
- 7 - CONCLUSIONI
- POSTFAZIONE
- Back Cover
Domande frequenti
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