La farfalla nel bozzolo d'acciaio

Enzo Melillo

• Editore: De Ferrari Editore
• eBook ISBN:
  9788864055367
• Anno: 2014

Giovanna Romanato è nata nel 1946 a Genova, in una casa di Borgo Incrociati. Aveva 10 anni, quando la poliomielite le ha dato come indesiderato compagno di vita il polmone d'acciaio. Un'esistenza vissuta con dignità e coraggio straordinari, stesa di giorno sul letto della sua camera e di notte in quell'ingombrante cilindro metallico. Avrebbe fatto volentieri a meno del polmone, ma non riesce a odiarlo. Le ha garantito comunque la possibilità di vivere: giorni pieni di dolore, è vero, ma anche d'amore e d'amicizia. "È Giò che aiuta gli altri. Li ascolta, li consiglia e li porta a ridimensionare i loro problemi": sono davvero in tanti, a dire questo, fra coloro che la frequentano...Questo libro – intervista vuole testimoniare un esempio di vita luminosa nonostante il buio della malattia. Ma ha anche un altro intento: far sapere che si può aiutare Giovanna non solo moralmente. Chi volesse farlo, troverà utili suggerimenti nell'introduzione. Ma per non limitarsi solo a dare buoni consigli, chi ha scritto "La farfalla nel bozzolo d'acciaio" ha deciso di devolvere interamente a Giovanna i diritti d'autore.

Giovanna con la mascherina del respiratore che utilizza di giorno

In tutta la sua bellezza, nei rari momenti in cui può stare senza mascherina

 

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ENTRIAMO NEL SUO UNIVERSO

Parcheggio nei pressi del ponte di Sant’Agata, il più delle volte all’altezza del punto in cui resiste il “moncherino” di quello medievale, distrutto dalla piena del torrente Bisagno durante l’alluvione dell’ottobre 1970. Arrivo in via Canevari e attraverso la strada. Eccomi dal lato dei palazzi di un antichissimo borgo di Genova, Borgo Incrociati. Raggiungo il numero 14, un portone verde. Suono al citofono il pulsante accanto alla targhetta “Romanato G.” e, cercando di non farmi venire il fiatone, salgo i quattro piani di scale che conducono al suo appartamento. Sulla porta d’ingresso, un bel numero 10 in ceramica. Pochi secondi dopo il sonoro “Bzzzz” del campanello, mi aprono di volta in volta Teresa o Doris, le badanti di Giovanna; talvolta, qualcuna delle sue amiche che sono venute a trovarla. Chiunque apra la porta, deve adottare una precauzione: stare attento a non aprirla troppo e richiuderla velocemente, per evitare che il tesoro di casa, Fiocco, raggiunga il pianerottolo con il suo scatto felino. Soprattutto in estate, è facile trovarlo steso su uno dei divani dell’ingresso, una delle stanze più fresche. Mentre lo saluto e mi godo il suo sguardo enigmatico ed accogliente al tempo stesso, mi ritrovo sulla soglia della camera di Giò. Sulla porta, un’insegna in terracotta con la scritta “Attenti al gatto”. E sotto, una targhetta in metallo, con scritto in caratteri eleganti “Stanza Della Principessa – Do not disturb (i ranocchi si ricevono su appuntamento)”.

Ma, sempre sulla porta, soprattutto d’inverno, è attaccato un foglio con una scritta che ci ricorda quanto la salute di Giò sia delicata: “Il medico ha detto, per favore, di non salutare in questo periodo Giovanna baciandola. Chi viene è pregato di lavarsi le mani. Grazie. È meglio non toccarla”. Il tutto sottolineato.

Entro. “Lui”, il polmone d’acciaio, è lì, poco oltre la soglia, a piè fermo, a dare al nuovo arrivato il suo silente e mai gradito “Salve”. Basta voltarsi a sinistra, per ricevere il benvenuto più bello: il sorriso di Giò, che nemmeno la mascherina del respiratore riesce ad offuscare. Se non sono raffreddato, ecco il mio saluto: due baci sulla fronte.

Giovanna prende il telecomando e abbassa il volume del televisore in fondo alla stanza, sempre acceso. È la sua “finestra artificiale” sul mondo. L’altra, quella vera, è a destra della tv.

Il polmone d’acciaio: sullo sfondo, la finestra che dà su via Canevari

Sistemo il pc portatile sulla sedia di fronte alla mia, e mentre lo accendo facciamo due chiacchiere. Intanto, lo sguardo si posa sull’icona della Madonna con Bambino appesa alla parete dietro la sua testa, e sulle frasi contenute in due quadretti appesi alla parete lungo il lato maggiore del letto su cui lei è distesa. Una è ‘Al pessimismo della ragione bisogna opporre l’ottimismo della volontà’, aforisma di Antonio Gramsci; l’altra è ‘… Quello che poi non mi uccide mi rende più forte’, tratta dalla canzone “C’è ancora qualcuno” di Biagio Antonacci, uno dei suoi cantanti preferiti. Per avere un’idea di quali altri prediliga Giò, basta dare un’occhiata alle musicassette nello scaffale sopra il suo letto: De Andrè, il prediletto in assoluto, insieme a Battisti e Vecchioni. E poi Cocciante, Venditti… E ancora, Mina, la Mannoia, Fossati, Guccini, De Gregori…

Sotto lo scaffale, il comodino. Vi trovano posto varie medicine, un bicchiere, il cordless e il telefonino.

Due clic con il mouse sulla cartella “Giovanna” nel desktop, et voilà, si inizia.

- Sei pronta, Giò?

“Sì”.

- Allora cominciamo: raccontami…

2

UN COMPAGNO DI VITA OPPRESSIVO
MA INDISPENSABILE

“Mantice”. Pronunci questa parola e pensi allo strumento che fa arrivare l’aria alle canne dell’organo. Tutt’al più, all’attrezzo che si utilizzava per ravvivare il fuoco nel caminetto. Per Giovanna, è quello del proprio particolare focolare domestico, del polmone d’acciaio di cui avrebbe fatto volentieri a meno, ma dal quale dipende la sua vita e che con la sua vita è legato a doppio filo.

Il mantice in cuoio di questo vecchio modello statunitense completamente meccanico, realizzato in Texas più di 50 anni fa, è azionato da un motore alimentato dalla corrente elettrica. Crea una pressione negativa dentro al polmone artificiale, in modo che la gabbia toracica di Giovanna possa prima comprimersi per poi espandersi, facendo così penetrare l’aria dentro ai suoi polmoni. Fa insomma quello che non può fare il diaframma, messo fuori uso dalla poliomielite, che non gli fa arrivare i necessari input nervosi.

Il polmone d’acciaio ha fatto irruzione nella vita di Giovanna quando aveva 10 anni. Ora, appena entri nella sua stanza, è la prima cosa che vedi. A rendere meno glaciale l’aspetto di questo ingombrante cilindro beige, tanti peluche, adesivi (soprattutto con i colori della squadra del cuore di Giò, la Sampdoria, di cui sono presenti diversi gagliardetti) e una miriade di magneti – souvenir delle più svariate località, regalo degli amici.

Mentre parliamo e trasferisco il racconto di Giovanna sulla tastiera del pc, alla mia destra c’è lei distesa sul letto, alla mia sinistra “lui”. Mentre lo guarda, il primo aggettivo con cui lo definisce è “Indispensabile”. Non riesce a odiare questo apparecchio che è la sua prigione durante la notte (e per i primi mesi della malattia lo è stato anche di giorno), ma che le ha consentito di vivere. Una vita difficile, certo, ma pur sempre una vita.

- Che rapporto hai con il polmone?

“Provo… gratitudine, verso di lui. È ovvio, non era esattamente quello che speravo dalla vita, ma è un dato di fatto che senza il polmone non sarei sopravvissuta”.

Giovanna stesa a letto nella sua camera: accanto, il polmone d’acciaio

- Cosa provi ogni volta che devi entrarci?

“Ormai ci sono talmente abituata che non mi fa un effetto particolare. Anzi, se sono stanca o non mi sento bene desidero andarci, perché dopo, respirando più agevolmente, mi sento meglio”.

- E cosa provi ogni volta che vieni estratta dal polmone?

“Ogni mattina, quando esco, ho paura di non riuscire a respirare. So bene che a due passi da me c’è il respiratore, il BiPAP (acronimo dell’inglese Bi-level Positive Airway Pressure, ventilazione a pressione positiva a due livelli: lo conosceremo meglio più avanti, n.d.r.), ma nonostante questo, per un attimo, provo smarrimento. Poi mi riprendo, quando vedo che funziona tutto. È così praticamente tutte le mattine”.

- Al di là dell’ansia che provi in quel momento, non senti anche un senso di liberazione, quando esci dal polmone?

“Quando mi trovo lì dentro sono rinchiusa, è innegabile, però mi sento anche protetta. Ma quando mi riportano fuori, dopo le paure iniziali, apprezzo il fatto di potermi muovere in uno spazio aperto. Vedo il mondo da un’altra prospettiva, in tutti i sensi. Intanto, dal letto accanto al polmone, posso vedere la finestra della mia camera e uno spicchio di quello che c’è fuori: i palazzi di fronte al mio, gli alberi… E posso compiere gesti che per altri sono banali, ma che nel polmone non posso fare: grattarmi il naso, ad esempio… Anche questo ti fa vedere il mondo da un’altra prospettiva”.

- Lunedì 17 settembre 1956: è il giorno in cui, a neanche dieci anni, sei stata costretta ad entrarci per la prima volta…

“Avevo un forte mal di testa, respiravo malissimo, cominciavo a sentire che non alzavo più il braccio destro. Sono stata male per due giorni a casa, ma riuscivo ancora a camminare. La sera di sabato, il 15, mi sono aggravata: non ce la facevo più ad alzarmi dal letto. Lunedì mio padre ha chiamato il medico: quando ha appreso dei miei sintomi, ha capito che si trattava della poliomielite e mi ha fatta ricoverare al Gaslini. Lì sono subito entrata per la prima volta nel polmone. Non è lo stesso che utilizzo tuttora, ma era il medesimo modello”.

- Cosa ti è rimasto più impresso di quel momento?

“Per certi versi, non ho ricordi definiti, tanto male stavo. Ad esempio, mi hanno fatto una puntura lombare per prelevare midollo osseo e avere conferma che si trattasse davvero di poliomielite, ma ho completamente rimosso quella circostanza. La ricordo perché me l’ha raccontata mia madre, che era accanto a me con mio padre. Rammento bene le parole di una suora infermiera molto buona, suor Luigia. Mi aveva fatto coraggio, dicendomi: ‘Vedrai che una volta dentro il polmone starai meglio’. In effetti, fu così. Respiravo con più facilità, anche se avevo ancora la voce troppo flebile, per poter parlare. Sono passati diversi giorni, prima che potessi raggiungere il volume adeguato per farmi sentire dagli altri”.

- Poi cos’è successo?

“Dopo 40 giorni i medici hanno cominciato a spegnere il polmone per un minuto l’ora, perché tornassi ad abituarmi a respirare senza. Dopo qualche giorno, lo hanno spento per due minuti l’ora, poi per cinque, poi per dieci ogni ora. In quei momenti, mi sentivo molto male, non riuscivo a respirare: ho capito cosa devono provare i pesci quando si trovano fuori dall’acqua… Sentivo forti dolori alle braccia e un gran male alla testa. E non riuscivo a parlare. Poi siamo arrivati a spegnere il polmone per mezz’ora ogni ora, senza che subissi queste conseguenze. E infine, sono riuscita a fare a meno del polmone per diverse ore, quattro o cinque: stavo distesa a letto, con un corsetto meccanico che mi faceva dilatare e comprimere i polmoni, aiutandomi a respirare. Successivamente, ho potuto respirare fuori dal polmone anche senza il corsetto”.

- Cos’è avvenuto successivamente?

“A questo punto ho potuto iniziare la rieducazione motoria con le fisioterapiste del Gaslini. Non è stato per niente facile… Ma con un corsetto, una specie di bustino che mi irrigidiva tutta la schiena, sorretta da un girello con appoggio per le spalle, sono stata in grado di tornare a camminare, riuscendo a percorrere brevi tratti”.

- Quanto è durato questo ricovero?

“17 mesi, interminabili”.

- Poi sei potuta tornare a casa…

“E condurre una vita migliore. Potevo ancora respirare normalmente, giorno e notte, senza avere più bisogno di entrare nel polmone. Potevo muovermi e giocare”.

- Hai potuto anche riprendere a studiare?

“No. Purtroppo, mi era impossibile tornare fra i banchi: c’era il timore che potessi prendere febbri o raffreddori. Inoltre, per me sarebbe stato un grosso problema salire tutti i giorni le scale del mio palazzo e della scuola. Ma non era neanche facile farmi studiare a casa. Così, non sono nemmeno riuscita a conseguire la licenza elementare, anche perché la prima volta che sono stata ricoverata dovevo ancora iniziare la quinta…”.

- Quanto è andato avanti questo spezzone di vita a casa?

“Poco più di due anni e mezzo”.

- Poi cos’è accaduto?

“Nel novembre 1960, quando avevo da poco compiuto quattordici anni, la mia respirazione è improvvisamente peggiorata. Così sono stata di nuovo ricoverata al Gaslini: ci sono rimasta altri quat...

Indice dei contenuti

• Copertina
• Dedica
• Prefazione
• Introduzione
• 1. Entriamo nel suo universo
• 2. Un compagno di vita oppressivo ma indispensabile
• 3. “Nel fagottino, come i bambini portati dalla cicogna”
• 4. “Che brutto non poter fare una passeggiata”
• 5. Quindici anni senza uscire di casa
• 6. All’ultimo respiro
• 7. Una madre unica, un padre “alla finestra”
• 8. Il resto della famiglia
• 9. “Perché proprio a lei? Perché proprio a noi?”
• 10. La seconda mamma
• 11. “Quella piccola oasi di pace nell’inferno del G8”
• 12. Essere più testardi di quel collare
• 13. Quando l’angelo custode fa la commercialista
• 14. “Dio? Ci credo e non sono arrabbiata con Lui”
• 15. Una “stellina” di nome Giovanna Aurora
• 16. Quando si ricaricano le “batterie spirituali”
• 17. “Immobile a letto, muove energie positive”
• 18. “Gli anni da innamorata: i più belli della mia vita”
• 19. Un Fiocco che impreziosisce la vita
• 20. Il fisioterapista che si fece webmaster
• 21. “Medico sì, ma non amico intimo”
• 22. Un mondo cerchiato di blu
• 23. Un Mac molto Big per Giovanna
• 24 .“La politica? Non fa proprio per me…”
• 25. Giovanna – Rosanna: un rapporto mai sbocciato
• 26. “Quando la mente è più forte del corpo malato”
• 27. Il saper trarre soddisfazione dalle piccole cose
• 28. Ombretto e rossetto per Lorella
• 29. Ma il suo cuore funziona a meraviglia
• 30. Quella Smemo così preziosa
• Grazie a tutti – Un’ultima parola