L’intervista
Lui s’imbarazzò tantissimo quando feci le presentazioni e lei non vide il gesto della sua mano tesa.
Le cose che si fanno in automatico non danno modo di prevedere le nostre reazioni.
Lei però lo ricambiò pochi secondi dopo e io ebbi la sensazione che fosse una mossa quasi intenzionale.
Buttargli in faccia la sua condizione era già sentirsi in vantaggio; quello a disagio era lui.
Aveva cambiato dopobarba e lei lo fece subito notare con una battuta simpatica: altro vantaggio accumulato.
Dato che non si erano incontrati il giorno prima era come palesare la sensibilità del suo olfatto, in grado di avvertire l’accenno di profumazione rimasto in casa.
Effettivamente, ci raccontò, in viaggio si attrezzava con una dotazione da brevi soggiorni, diversa dalla fragranza che profumava di solito le sue giornate. Anche il giorno prima l’aveva indossata. Un’invisibile maschera profumata con la quale avvisare l’olfatto del mondo della propria presenza.
E a me vennero in mente i negozi di essenze in Egitto, dove i titolari fanno provare molte varietà rimarcando le diverse restituzioni olfattive da pelle a pelle.
Avevo già anticipato il ruolo dell’agente e il motivo della visita quindi non furono necessari molti preamboli, anche se lui volle complimentarsi per le immagini che aveva già apprezzato in internet e per quelle esposte in salotto.
Si dichiarò molto interessato a capire meglio queste sue capacità riferite al coinvolgimento dei sensi, scusandosi in anticipo per i quasi sicuri riferimenti indelicati alla malattia.
Lei aveva sorriso, tranquillizzandolo. Ne avrebbe parlato volentieri ed era lei stessa a ringraziare per quella forma di attenzione.
Da quel momento ci saremmo dati tutti del tu, impegnandoci a rendere l’incontro più informale possibile.
A questo punto, spiegata anche la presenza del registratore schiacciai “rec” e lui accavallò le gambe.
Quello che sta per arrivare, come per la lezione sul ritratto, è una sorta di sbobinatura.
A parte i normali aggiustamenti del passaggio dal parlato allo scritto, molto di quanto detto è tale quale.
Ho preferito la trascrizione, il quasi verbale, perché non voglio aggiungere nulla di mio.
Non mi fido dei ricordi e del filtro, seppure letterario, che avrei inevitabilmente interposto.
Un giornalista come lui, del resto, avrebbe apprezzato anche la pura e semplice cronaca.
Pura e semplice. Vera, autentica. Così.
“Comincerei con il chiederti, forse in maniera troppo diretta, in cosa consiste la tua limitazione visiva.”
“Immagina che quello che si frappone tra il tuo occhio e la realtà consista in un insieme di macchie, come quando ti strofini gli occhi a palpebre chiuse e ti sembra di visualizzare strane forme geometriche. Non così intense ma è come se le vedessi ad occhi aperti.
Un mondo di macchie colorate non uniformi, tra l’altro distribuite in maniera differente nei due occhi. Nel destro sono più periferiche, nel sinistro più centrali.
Devi quindi adattare anche il movimento della testa, assecondando queste diversità.
Sei tu che devi andare verso ciò che hai intorno e non viceversa.
È una cosa a cui si fa l’abitudine, imparando a sfruttare le zone ancora funzionanti della retina.
Alcuni lo descrivono come una nebbiolina, mentre nel mio caso sono proprio macchie colorate che si muovono di continuo. Ovviamente la maggiore percezione la si ha in presenza di luce scarsa.”
“Ci sono variazioni o il fenomeno è costante?”
“Non è affatto costante. Essere più riposata è meglio; avere sbalzi di pressione invece è peggio.
Le variabili sono molte e mi capita di prevedere l’andamento della giornata già alla mattina, poco dopo il risveglio, quando magari fatico anche a muovermi in casa.”
“Cosa succede nel passaggio dall’esterno all’interno, dalla luce all’ombra?”
“Questa è una meraviglia. E, se vogliamo, anche molto fotografica.
Un occhio normale ha bisogno di qualche secondo per abituarsi alla nuova condizione di luce; a me invece serve un minuto o anche un minuto e mezzo. Ecco perché in esterno porto sempre gli occhiali da sole. Mi servono per uniformare al meglio le diverse quantità di luce.
I miei sono addirittura quelli da ghiacciaio e mi permettono di sopportare anche l’illuminazione violenta al mare o sulla neve.
Sembra un paradosso ma per il mio tipo di limitazione visiva, la luce è la più grande amica ma anche la più grande ferita.”
“Gli altri sensi si sono maggiormente attivati a fronte di questo problema?”
“Tantissimo. L’udito, ad esempio, io lo avverto molto potenziato.
Mi capita di percepire la presenza di un gradino anche a notevole distanza, sentendo una persona davanti a me che impatta con il tacco di una scarpa. I rumori diventano un vero e proprio racconto di quello che hai vicino. Direi che vedo principalmente con le orecchie.
Aumenta anche la percezione dello spazio. In base a quanta aria sento intorno mi rendo conto della presenza di un ostacolo. Proprio il ritorno di quell’aria, il suo profumo, non saprei nemmeno come spiegartelo, mi segnala il pericolo.
Anche la parola, per tornare ai suoni, si comporta in molti ambienti come un sonar.”
“A che età hai cominciato ad avvertire la presenza della retinite?”
“So che ogni storia è un caso a sé. Di solito accade nel periodo della pubertà, a me invece è successo in età decisamente più matura.
La capacità di leggere è andata riducendosi e da parecchio tempo non mi è più possibile.
La tecnologia però si sta rivelando un aiuto fondamentale e riesco a fare tantissimo con il computer.
I programmi di lettura mi consentono di ascoltare messaggi e testi di qualunque tipo. Con quelli di dettatura posso scrivere senza problemi.
Dopo un iniziale periodo di rifiuto sto recuperando il piacere di leggere libri in versione audio; centoventi romanzi in poco più di due anni. Ho potuto tornare ad apprezzare I Promessi Sposi, Iliade e Odissea, Balzac: fantastico!”
“In qualche momento provi anche dolore fisico?”
“Per il momento no, ma so che è destinato ad arrivare. Già ora avverto lacrimazione, sintomo di nervo ottico infiammato. L’emicrania, che in questo periodo mi colpisce in modo episodico, diventerà molto più presente.
Una giornata passata in pieno sole lascia sempre un pesante strascico, con la testa che scoppia per il dolore di cui ti parlavo.”
“So che non esiste ancora una vera e propria cura. Stai seguendo il mondo della ricerca in questo senso?”
“Le sperimentazioni sono diverse ma in questo momento non mi sento di provare giusto per provare. Conosco persone che sono andate in America, c...