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Identità Rara. La lotta dei malati rari per il riconoscimento sociale
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Identità Rara. La lotta dei malati rari per il riconoscimento sociale
Informazioni su questo libro
Un libro belligerante che racconta la lotta che i malati rari, i loro familiari e le associazioni dei pazienti hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di alcuni fondamenti diritti. Affronta le principali questioni suscitate dalle malattie rare, complesse e senza diagnosi e riporta alcune buone pratiche messe in atto grazie alle associazioni dei pazienti.
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Informazioni
Indice dei contenuti
- Copertina
- Frontespizio
- Colophon
- INDICE
- INTRODUZIONE
- CAPITOLO PRIMO: LE MALATTIE RARE: UNO SGUARDO BIO-PSICO-SOCIALE
- CAPITOLO SECONDO: LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI
- CAPITOLO TERZO: LE BUONE PRATICHE
- CAPITOLO QUARTO: LE STORIE RARE
- CONCLUSIONE: COSA FARE? UNO SGUARDO VERSO IL FUTURO
- GLOSSARIO
- BIBLIOGRAFIA
- SITOGRAFIA