TITOLO | Sanità 4.0 e Medicina delle 4P
SOTTOTITOLO | Professionisti sanitari e cittadini di fronte all’innovazione “dirompente”
CURATRICE | Gaetana Cognetti
ISBN | 978-88-31697-75-0
Prima edizione digitale: 2020
Progetto grafico e illustrazione copertina: Alessandra Carpino
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Il volume è dedicato a Riccardo Maceratini, pioniere della telemedicina, che per primo ha intuito il ruolo fondamentale della scienza dell’informazione e documentazione scientifica, nell’approccio necessariamente multidisciplinare alle tecnologie sanitarie.
È altresì dedicato a Raffaele Bernardini, giornalista e fondatore del portale Telemeditalia e a Giancarmine Russo, segretario della SIT, Società Italiana per la salute digitale e la Telemedicina.
Un ricordo e una particolare dedica a Sergio Ferri, venuto a mancare nel corso di questa opera, cui ha contribuito con un interessante capitolo sulle problematiche della riservatezza nei sistemi sanitari.
Ringraziamenti
Si ringraziano Caterina Montecalvo che ha promosso e finanziato la produzione di questo volume, in prima istanza con la casa editrice SAV, Giancarlo De Leo che ha svolto un grande lavoro di raccolta dei contributi da parte dei maggiori esperti della materia.
Si ringraziano, altresì, Claudia Messina e Maria Pattuglia che hanno fornito il loro importante apporto professionale per la revisione dei testi e delle citazioni bibliografiche.
Prefazione
La Sanità 4.0 identifica dei cambiamenti drammatici dovuti all’adozione di tecnologie ”dirompenti” e può essere esemplificata nella definizione della cosiddetta medicina delle 4P (partecipativa, personalizzata, preventiva, predittiva). Malattie croniche sempre più diffuse e una popolazione sempre più anziana richiedono una trasformazione epocale con il passaggio da una medicina basata sulla diagnosi e sui trattamenti alla medicina di prevenzione o meglio "predittiva". La crescente diffusione delle Tecnologia dell’ Informazione e Comunicazione (ICT) nel sistema sanitario (fascicolo sanitario e cartella clinica elettronica, telemedicina, documentazione digitale, stampa 3D, intelligenza artificiale, robotica, sviluppo di app biomedicali, realtà aumentata, ecc.) richiede il superamento di ostacoli non solo strutturali, ma soprattutto culturali e l’interazione con sistemi di conoscenza. Risulta, infatti, necessaria una adeguata formazione e un continuo aggiornamento dei professionisti sanitari, così come il coinvolgimento attivo di cittadini e pazienti alle decisioni cliniche che può effettuarsi solo grazie all' erogazione di informazioni chiare e affidabili.
Se le cure sanitarie non possono essere affidate interamente ad assistenti automatizzati, il personale medico può, però, grazie a tali ausili rendere più rapide ed efficaci le proprie prestazioni. È possibile ottenene così, in tempo reale, grazie all’utilizzo intelligente delle conoscenze aggiornate da basi e banche dati e da sistemi di supporto alla decisione clinica (point of care systems) informazioni vitali per il trattamento dei pazienti, sulla base delle prove scientifiche più aggiornate. Ma se la tecnologia porterà significativi miglioramenti nel settore sanitario, anche in termini di assistenza personalizzata (medicina di precisione), le sfide da affrontare non mancano. Una di queste è quella di integrare i dati che provengono da diversi sistemi informativi, per far ciò occorre sviluppare alti livelli di interoperabilità che consentirebbero di gestire i cosiddetti “grandi dati” (big data). Questo comporta però la necessità di dover far fronte a problematiche di grande rilievo ad esempio quelle relativi alla tutela della riservatezza.
Tutto ciò richiede ingenti investimenti, sia in termini di tempi sia in termini di costi anche per acquisire la formazione professionale necessaria ad affrontare le nuove sfide poste dalla Sanità 4.0. L’investimento è necessario per un sistema sanitario sostenibile che eviti gli sprechi e razionalizzi gli interventi alla luce della conoscenza ed applicazione delle migliori prove scientifiche. Questa pubblicazione vuole tentare di fare il punto della situazione attuale aggregando i contributi di esperti nelle diverse discipline che sono coinvolte nella gestione della salute.
Il volume si pone perciò l'obiettivo di contribuire allo sviluppo della consapevolezza relativa all’impatto dell’ICT e alla sua integrazione con la gestione delle conoscenze (documentazione, ontologie, web semantico ecc.) recuperando anche gli aspetti umanistici (ma non perciò meno rilevanti scientificamente) del rapporto con i pazienti, non più oggetto passivo di trattamenti sanitari ma protagonisti insieme ai professionisti delle proprie scelte di salute.
Oltre a voler offrire uno specchio delle nuove tematiche innovative che stanno determinando cambiamenti epocali nella scienza medica e nell’ organizzazione sanitaria, questo volume, non a caso affidato alla cura di una bibliotecaria, tenta di far rientrare la scienza della documentazione e dell’ informazione scientifica nell’ ambito della Tecnologie della Informazione e Comunicazione (ICT). Per primo in Italia, il compianto Riccardo Maceratini, un pioniere della telemedicina, ha riconosciuto l’importanza, ancora abbastanza negletta nel nostro Servizio Sanitario Nazionale, del ruolo documentazione scientifica, fuori dal consolidato stereotipo che immagina le biblioteche luoghi polverosi dove si custodiscono vecchi volumi. In realtà le biblioteche, in particolare in ambito biomedico, hanno messo in linea risorse avanzate come la base dati PubMed, quando ancora non esisteva il Web e neppure Internet e sono oggi al centro dell’ evoluzione tecnologica che è parte integrante dei sistemi di conoscenza che le stesse gestiscono e senza cui non sarebbe possibile svolgere alcuna ricerca nè garantire cure appropriate ai pazienti.
Un altro aspetto di questo volume è che, personalmente, come curatore, ho tentato di reintrodurre la lingua italiana nella terminologia correntemente utilizzata nell’ ambito scientifico e tecnologico oggetto dell’ opera. E’ emerso costante l’ uso di termini inglesi anche laddove vi sono corrispondenti termini italiani. Ho quindi inserito o proposto la traduzione degli stessi e devo dire che gran parte degli autori hanno accettato l’ uso della terminologia in lingua italiana che ho spesso corredato dai termini in lingua inglese tra parentesi. La scelta di utilizzare il più possibile la nostra lingua si basa sulla considerazione che questa, specialmente in ambito scientifico e tecnologico si sta gradualmente impoverendo e ciò costituisce una gravissima perdita culturale per il nostro patrimonio linguistico. Ricordo un bibliotecario della British Library inglese che, “avendo risciacquato i panni in Arno”, ad un convegno in Italia chiamava il mouse “topolino” cosi come è tradotto in tanti paesi (souris in francese, ratónin spagnolo ecc.). Noi al contrario siamo arrivati a chiamare anche qualche Ministero con il nome inglese (Ministero del Welfare) mentre abbondano i nomi di strutture istituzionali (anti trust, garante della privacy ecc) in questa lingua. Per non parlare della bruttezza dell’ intrusione di termini in inglesi traducibilissimi in italiano, di cui non è chiaro i il genere femminile o maschile (il survey, la survey ecc)
Devo ringraziare Nicola Mastidoro, studioso di terminologia applicata anche alle risorse digitali ed brillante allievo del prof De Mauro, con cui ho collaborato da giovane in alcuni progetti, per avermi tolto il “vizio” di utilizzare terminologia in lingua inglese e di avermi fatto approfondire le ragioni per cui è necessario riconquistare un ruolo per la nostra lingua che è, tra l’ altro una delle più belle e ricche a livello internazionale.
Giulia Bongiorno, già Ministro della Funzione Pubblica, in una appassionata lettera pubblicata il 19 dicembre 2018, ha denunciato l’ abuso della terminologia in lingua inglese e ha proposto di riflettere “sul rischio di dimenticare le parole della nostra lingua, impoverendola, e di rendere più difficile la comunicazione”. Il ministro afferma che “l’italiano è un bene che appartiene a tutti noi, un patrimonio di cultura e bellezza che ci identifica e ci caratterizza: andrebbe protetto, esercitato e tutelato”. Speriamo che questo volume possa, in qualche modo, contribuire alla tutela e all’ arricchimento della nostra bella lingua anche in ambito scientifico e tecnologico.
L’ultimo aspetto innovativo di questo volume è il tentativo di realizzare uno strumento ipertestuale, pur essendo brevi i vari contributi, laddove si è potuto questi sono stati collegati con altri documenti citati o semplicemente correlati in modo da rendere la materia più ricca e potenziamente più aggiornata. Nella versione elettronica, che non può essere un semplice rifacimento in pdf della versione cartacea, si è cercato, insomma, di sfruttare al meglio le possibilità offerte dal digitale.
INTRODUZIONE
L’ Integrazione tra la tecnologia e l’ universo delle conoscenze scientifiche nella Sanità 4.0 e nella medicina delle 4P
Gaetana Cognetti - Biblioteca digitale - Centro di Conoscenza Riccardo Maceratini e Biblioteca del paziente - IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena – Roma
Un manifesto dell’ Associazione Bibliotecari Documentalisti della Sanità, sottoscritto dalla FIASO e dalla FEDERSANITA’, che apriva nel 2000 la Campagna per il riconoscimento delle biblioteche nel Servizio Sanitario Nazionale recitava: “La chiave della salute sta in biblioteca”. Questo slogan considerato troppo forte o provocatorio, anche da alcuni bibliotecari, affermava una verità fondamentale: l’ accesso alle conoscenze scientifiche valide e aggiornate è alla base delle buone cure. Da quella data molta acqua è passata sotto i ponti e a livello nazionale sono state costituite reti molto importanti come Bibliosan, che riunisce le biblioteche degli oltre 60 istituti di ricerca del Servizio Sanitario Nazionale, ...