Parkinson insieme

Angiolino Guerrini

• Editore: Bordeaux
• Anno: 2013
• eBook ISBN: 9788897236269
• Argomento: Scienze sociali
• Categoria: Teoria, pratica e riferimenti medici

Cosa accade nell'esistenza di una persona colpita dalla malattia di Parkinson? Come cambiano le abitudini, la quotidianità, la vita lavorativa? Che ripercussioni si verificano sugli affetti, sulla famiglia, sulla vita di relazione? E quali sono i segreti per riuscire ad andare avanti senza farsi sopraffare dalla disperazione e dallo sgomento indotti dalla percezione, sempre lucidissima, di un corpo che cambia, che non risponde più ai comandi di sempre e che si stenta a riconoscere come proprio? L'autore di questo volume combatte da anni con coraggio e determinazione una delle malattie cronico-degenerative più diffuse, insidiose e stranamente meno conosciute del nostro tempo. L'amore per la vita e per il prossimo e la strenua convinzione di avere ancora molto da dare a se stesso e agli altri lo hanno spinto a seguire un percorso di autoconsapevolezza e di conoscenza del sé che lo ha reso capace di reagire al male e di aiutare le tante persone che ne sono afflitte. Attraverso queste pagine, intense e partecipate, getta luce su un universo generalmente ignoto e trasmette a quanti stanno affrontando questa battaglia – perché coinvolti in prima persona o in qualità di familiari e amici – forza, speranza e fiducia.

Angiolino Guerrini

Parkinson

insieme

suggerimenti utili per pazienti,

familiari e operatori

bordeaux eBook

© Bordeaux 2013

www.bordeauxedizioni.it

Impaginazione e realizzazione digitale/Plan.ed

www.plan-ed.it

isbn 978-88-97236-26-9

Parkinson
insieme

Premessa

La motivazione principale che mi ha indotto a scrivere questo libro è tentare di affrontare il decorso di una complessa patologia, che produce uno stravolgimento nella conduzione della vita, quella del malato e quella di chi gli è vicino. Sono arrivato a concepire questa pubblicazione dopo anni di esperienze e ricerche mirate a capire quale potesse essere la mia vita alla luce delle diagnosi cliniche, dopo essermi specchiato e confrontato con tante persone colpite dalla stessa malattia. Intendo così ribellarmi all’angoscia che ci attanaglia e da cui rischiamo di essere sopraffatti e cercare di mettere a frutto anche le considerazioni espresse da tante persone, impegnate nella mia stessa battaglia.

Desidero inoltre, da una parte, mettere in risalto l’impegno che ogni malato deve affrontare per acquisire consapevolezza e, dall’altra, evidenziare il ruolo importante che assumono le Associazioni di volontariato nell’aiutarlo e sostenerlo.

La malattia di Parkinson (che non chiamerò mai morbo, a differenza di come solitamente si usa fare) presenta un quadro clinico assai complesso, continuamente aggiornato dagli studi in corso. Molte speranze vengono riposte nell’avanzare della ricerca scientifica sull’applicazione delle cellule staminali, le sole in grado di contrastare il processo degenerativo. Al momento, il farmaco più efficace per arginare la patologia sembra essere la levodopa, che tuttavia causa assuefazione e modifica il processo curativo. Poi, accanto alle cure mediche, attività terapeutiche di vario genere contribuiscono al benessere del paziente, seppur in assenza dell’agognata guarigione.

La malattia ha un impatto devastante sulla famiglia, altera i rapporti affettivi, con carichi di sofferenza a volte insopportabili, cambia la vita del paziente e dei familiari. Al dolore si aggiunge il tragico dilemma: cosa fare? I medici e i terapeuti divengono così importanti figure di riferimento con le quali occorre stabilire un dialogo su tutte le problematiche connesse alla patologia, comprese le indicazioni nutrizionali e i turbamenti psicologici, che spesso conducono all’apatia e alla depressione.

Il parkinsoniano e i familiari non sempre riescono ad affrontare da soli la nuova situazione e allora i gruppi di sostegno divengono indispensabili. Un ruolo essenziale in tal senso lo svolgono le Associazioni di pazienti, che rientrano nella categoria delle onlus (Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale).

Che cosa sono queste organizzazioni e quale ruolo hanno nella società? Come sono articolate e in quali modi svolgono la loro opera? Quale messaggio umanitario e solidale trasmettono? Perché a esse aderiscono tante persone, sotto la forma di un militante e disinteressato volontariato? Come sono configurate giuridicamente e quali obiettivi perseguono? Quali sono le loro potenzialità e i loro limiti? Infine, quali sono i principali suggerimenti che i pazienti e i loro caregiver possono seguire per cercare una migliore qualità della vita?

Tutte queste problematiche sono in stretta connessione fra loro.

Questo libro intende aiutare a gestire una grave situazione patologica, descriverne l’evoluzione e offrire una visione del suo quadro complessivo.

Quali possono essere i sostegni collettivi che una moderna ed evoluta società deve mettere a disposizione dei parkinsoniani? Qual è dunque il ruolo delle Istituzioni Sanitarie, delle Assemblee elettive e degli Uffici pubblici, a vario titolo preposti e secondo le loro competenze?

La mia esperienza, prima e dopo che subentrasse la patologia, mi ha spinto a riflettere su come ho affrontato le modificazioni che ho dovuto apportare alla mia esistenza. Molto utili sono stati i comportamenti degli altri pazienti parkinsoniani all’interno di due Associazioni: la Sezione di Firenze dell’a.i.p., Associazione Italiana Parkinsoniani con sede a Milano, e, in seguito a un cambio di abitazione, la Sezione Valdarno a Montevarchi dell’a.p.ar., Associazione Parkinsoniani Aretini con sede ad Arezzo.

Le due realtà sono diverse a livello organizzativo e culturale, perché l’a.i.p. è la numero uno in questo settore in Italia, mentre l’a.p.ar. è meno strutturata e meno conosciuta. La carica di umanità e solidarietà viene però in entrambi i casi dalla condivisione della patologia e dalla medesima volontà di contrastarla, e produce energie positive che infondono coraggio ai pazienti.

La mia esperienza di vita associativa continua con assiduità nel Valdarno, senza rescindere i contatti e lo scambio di informazioni con gli amici di Firenze.

Prefazione

Ho accettato con piacere l’invito a scrivere la prefazione di questo volume di Angiolino Guerrini. Non sono un critico letterario, sono un medico, una neurologa che si occupa da oltre un decennio di persone affette dalla malattia di Parkinson. La malattia, pur essendo diffusa, è ancora poco conosciuta rispetto ad altre patologie croniche: si tratta di una malattia neurodegenerativa che riguarda il controllo del movimento, che si può manifestare in diverse forme.

Il testo, che si legge come un romanzo, è suddiviso in tre parti, le prime due riguardano la malattia di Parkinson, la terza descrive l’associazionismo e il volontariato, con un’analisi puntuale e dettagliata degli aspetti organizzativi e giuridici.

Nella prima e nella seconda parte, le più autobiografiche in senso stretto, Guerrini narra con lucidità e chiarezza esemplari l’inizio della malattia, i primi misteriosi sintomi (“non recuperavo le energie e ogni giorno che passava ero sempre più affaticato”, e ancora “non avrei mai voluto essere così”): una consapevole e dolorosa esperienza diventa emozione. Con uno stile asciutto e privo di retorica l’Autore compie una descrizione accurata e profonda della malattia di Parkinson e di come la diagnosi di una malattia cronica neurodegenerativa si ripercuota sulla vita del malato, che deve riorganizzare la propria esistenza alla luce di questa diagnosi.

Guerrini sottolinea l’enorme importanza dell’informazione, l’esigenza dei pazienti e dei familiari di essere costantemente a conoscenza di ciò che sta accadendo, non solo al momento della diagnosi (le cause della malattia, il perché di certi sintomi e segni clinici), ma durante tutte le fasi della malattia (perché avvengono ulteriori cambiamenti), nonché la necessità di un aggiornamento continuo sulle varie opzioni terapeutiche e sui progressi della ricerca scientifica (“in assenza dell’agognata guarigione”).

L’empatia è un altro aspetto cardine del testo: la centralità degli affetti, all’interno e all’esterno della famiglia, è profondamente sentita dall’Au­tore e descritta con parole commoventi (“l’empatia trasmette energia e procura felicità”).

Leggendo questo testo mi sono ritrovata in molte pagine, ho trovato me stessa e i miei pazienti, in quella che viene – a ragione – definita alleanza fra medico e paziente. Mi sono ritrovata nella descrizione dei sintomi, dell’angoscia nel ricevere una diagnosi di una malattia curabile sì, ma dalla quale non si guarisce, nella difficoltà di accettare di assumere farmaci per il resto della propria esistenza.

Ribadisco l’importanza, per questa malattia, ma più in generale nella Medicina, della comunicazione fra il medico e il malato: il medico deve in primo luogo saper ascoltare, non si può prescindere dal momento fondamentale dell’ascolto, senza il quale anche la più brillante diagnosi diventa puro esercizio intellettuale. Il medico deve poi spiegare, rispondere alle domande, cercare di fronteggiare le paure, l’insicurezza e lo scoraggiamento del malato e di chi se ne prende cura. Ancora una volta l’empatia si rende necessaria per la costruzione del legame profondo fra il malato e il medico che lo cura, che cura il paziente, non la malattia.

Guerrini rivela evidenti doti di narratore, al termine della lettura di questo volume la sensazione che lascia nel lettore non è di tristezza e di rassegnazione, quanto piuttosto la volontà e la capacità di trasformare questa condizione di malattia in un arricchimento interiore, in una “rinnovata gioia di vivere”.

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Indice dei contenuti

• Premessa
• Prefazione
• Parte prima
• Parte seconda
• Parte terza
• Bibliografia