Se stai leggendo queste parole, probabilmente ti stai chiedendo chi sei. Ti do tre indizi.
Indizio 1: Hai appena passato tutta la notte sveglia per finire un saggio sull’Albero velenoso della fede per il corso avanzato di letteratura. Mentre scrivevi, ti sei addormentata un attimo e hai sognato di farti James Monroe, il quinto presidente degli Stati Uniti, promotore della Dottrina Monroe.
Indizio 2: Ti sto scrivendo queste righe dalla mansarda, davanti alla finestrella tonda... sai quale intendo: quella sul lato est della casa, dove il soffitto arriva quasi al pavimento. Le Green Mountains sono appena tornate verdi dopo una nevicata primaverile spaventosamente in ritardo, con la neve bagnata e fangosa. Nel buio prima dell’alba, riesci a malapena a vedere Puppy che fa le sue solite corse su e giù per il nostro lato della montagna, il suo tipico viavai gioioso e senza senso. Dai rumori sembra che sia ora di dar da mangiare ai polli.
Probabilmente dovrei farlo. Stupidi polli.
Indizio 3: Sei ancora viva.
Adesso hai capito chi sei?
Sei me, Samantha Agatha McCoy, in un futuro non troppo lontano. Sto scrivendo queste righe per te. Dicono che la mia memoria non sarà più la stessa, che comincerò a dimenticare le cose. All’inizio solo qualcosina, poi molto di più. Quindi scrivo per ricordare.
Questo non sarà un diario o roba del genere. Prima di tutto è un file .doc sul piccolo portatile che mi porto sempre dietro, quindi non è il caso di fare i romantici. E poi prevedo che quando avrò finito di scriverlo (forse mai), sarà più lungo e ampio del classico diario. È un libro. Il libro delle cose che non voglio dimenticare. Ho un talento naturale per lo scrivere troppo. Tanto per fare un esempio, il saggio sull’Albero velenoso della fede doveva essere di cinque pagine, ma alla fine è venuto di dieci. E poi ho scritto un saggio per ciascuno degli argomenti suggeriti nella domanda di ammissione alla New York University, così la commissione poteva scegliere. (Ha funzionato, mi hanno presa.) Terzo esempio: aggiorno e modifico costantemente la pagina di Wikipedia della Hanover High, che probabilmente in tutto il sito è la pagina più lunga ed esauriente mai dedicata a una scuola superiore, il che è buffo, dato che tecnicamente non dovrei neanche andare alla Hanover High, perché come ben sai (spero), non vivo nel New Hampshire, abito nel Vermont, ma sai anche (spero) che South Strafford ha cinquecento abitanti e non posso mica andare a scuola nel nostro maledetto emporio. Così ho comprato il vecchio pick-up di papà a rate e ho trovato una scappatoia nel regolamento del distretto.
Sto scrivendo questo libro per te. Come potrai dimenticarti le cose, se avrai questo pratico file come riferimento? Consideralo come la tua voce in un’enciclopedia. Anzi, come il tuo dizionario.
Samantha (sostantivo, nome proprio): il nome Samantha è americano ed ebraico. In inglese significa “ascoltatrice.” In ebraico significa “ascolta, nome di Dio.”
Ascolta, nome di Dio, questa non nasce come roba sentimentale, ma forse dovrà diventarlo. Quando abbiamo sperimentato le emozioni, alle medie, non ce ne fregava niente, ma poi loro si sono reintrufolate nella nostra vita.
I sentimenti sono tornati a galla ieri, nell’ufficio di Mrs Townsend.
Mrs Townsend (nome proprio, persona fisica): una consulente scolastica che ti ha permesso di fare i test d’ingresso per tutti i corsi avanzati che volevi seguire, compresi quelli che non si inserivano nel tuo orario, e ti ha segnalato qualsiasi borsa di studio nota al genere umano in modo che non mandassi in bancarotta i tuoi genitori. Sembra una versione più stanca di Oprah ed è la tua eroina, dopo la senatrice Elizabeth Warren.
Dicevamo, ero seduta nell’ufficio di Mrs Townsend, a controllare di non essermi persa delle scadenze, dato che nell’ultimo mese io e la mamma eravamo dovute andare due volte dal genetista nel Minnesota. Non avevo nemmeno potuto sfruttare le vacanze di primavera. (Lo scrivo come se io avessi mai fatto una vera vacanza di primavera, ma in realtà speravo di esercitarmi un sacco con Maddie, dato che manca solo un mese al Torneo Nazionale di Dibattito.)
Proverò a ricostruire la scena:
Pareti bianche ricoperte di vecchi poster che dicono IL LATTE FA BENE ALLA SALUTE, eredità della consulente scolastica precedente, perché da quando ha iniziato, cinque anni fa, Mrs Townsend è stata così occupata che non ha avuto tempo di cambiarli. La sottoscritta, seduta su un cubo rivestito di un materiale tipo moquette che dovrebbe essere una versione moderna e trendy di una sedia, ma che in realtà è un cubo e basta. Di fronte a me, Mrs Townsend, con un maglione giallo e i grossi riccioli neri che le schizzano all’infuori.
Le stavo chiedendo di farmi avere una proroga di ventiquattr’ore per il saggio sull’Albero velenoso della fede.
Mrs T: Perché ti serve una proroga?
Io: Ho una roba.
Mrs T (fissando lo schermo del computer e cliccando): Che roba?
Io: Cerchi “Niemann-Pick Tipo C” su Google.
Mrs Townsend lo digita e comincia a leggere.
Mrs T (borbottando): Cosa?
Guardavo i suoi occhi muoversi. Destra, sinistra, destra, sinistra, attraverso lo schermo. Me lo ricordo.
Io: È molto rara.
Mrs T: Che cos’è questa Neeber Pickens? È uno scherzo?
Mi è venuto da ridere, anche se lei continuava a leggere, con il viso tutto contorto per la preoccupazione.
Io: Niemann-Pick tipo C. Praticamente demenza.
Mrs Townsend ha spostato lo sguardo dal computer, a bocca aperta.
Mrs T: Quando te l’hanno diagnosticata?
Io: Due mesi fa, la prima volta. C’è voluto un po’ prima di avere la conferma. Ma sì, è sicuro che ce l’ho.
Mrs T: Perderai la memoria? Avrai le allucinazioni? Cos’è successo?
Io: È genetica. La mia prozia è morta proprio di quello, ed era molto più giovane di me adesso.
Mrs T: È morta?
Io: È diffusa tra i franco-canadesi, e mia madre è di origine franco-canadese, quindi...
Mrs T: Scusa, è morta?
Io: Io non morirò.
Non credo che abbia sentito la parte in cui le dicevo che non sarei morta, e probabilmente è meglio così, perché in questo momento non posso confermare né negare questa affermazione. Quello che so, e che ho dimenticato di dire a Mrs Townsend (mi scusi, Mrs T), è che i casi di persone della mia età che ne mostrano i sintomi (senza averla avuta prima) sono rarissimi. Di solito i bambini la prendono prestissimo e il loro organismo non riesce a sopportare la malattia. Quindi stiamo parlando di “una tempistica completamente diversa”, ha detto il dottore. Gli ho chiesto se era un bene o un male. “Al momento, credo che sia un bene.”
Mrs T (con la mano sulla fronte): Sammie, Sammie.
Io: Sto bene in questo momento.
Mrs T: Oh, mio Dio. Sì, ma... ti segue qualcuno? E i tuoi come stanno affrontando la cosa? Hai bisogno di andare a casa?
Io: Sì. Bene. No.
Mrs T: Di’ che mi chiamino.
Io: Ok.
Mrs T (alzando le braccia al cielo): E me lo dici chiedendomi una proroga per il saggio del corso avanzato di letteratura? Non devi scriverlo, per l’amor di Dio. Non devi fare niente. Posso chiamare subito Ms Cigler.
Io: No, non c’è problema. Lo scrivo stasera.
Mrs T: Lo faccio volentieri, Sammie. È una cosa seria.
Sì, immagino che lo sia. La Niemann-Pick (ce ne sono tre tipi: A, B e C, e io ho la C; di solito la chiamano NPC... ed è l’unica C che io abbia mai preso, ahahah) si sviluppa quando il tipo sbagliato di colesterolo si accumula nel fegato e nella milza e di riflesso crea un’ostruzione nel cervello. L’accumulo interferisce con le capacità cognitive, le funzioni motorie, la memoria, il metabolismo... tutti gli ingranaggi. A me non è ancora successo, ma a quanto pare ho dei sintomi da circa un anno. Ci sono nomi curiosi per quelli che pensavo fossero solo degli strani tic. A volte dopo aver riso mi sento improvvisamente assonnata: è la cataplessia. A volte invece quando cerco di prendere la saliera, la manco: quella si chiama atassia.
Ma tutto questo non è niente in confronto alla perdita della memoria. Come sai (ci spero sempre!), faccio i campionati di dibattito. La memoria è un po’ il mio marchio di fabbrica. Non ho sempre fatto le gare di oratoria, ma se non avessi cominciato, quattro anni fa, adesso sarei dipendente dalla marijuana (e non scherzo). Oppure dalle fanfiction erotiche. O roba del genere. Fammi raccontare com’è andata:
Una volta, Futura Sam, quando avevi quattordici anni, eri davvero poco popolare (quello non è cambiato), ti sentivi alienata e ti pareva che non ci fosse un posto per te alle superiori. I tuoi genitori non ti compravano vestiti trendy, eri sempre la prima eliminata a dodgeball, non sapevi di doverti scusare dopo che ti era scappato un rutto ed eri diventata un’enciclopedia umana di creature mitologiche e veicoli spaziali scientificamente impossibili. In breve: ti importava più della Terra di Mezzo che della Terra vera e propria.
Poi tua mamma ti ha costretta a iscriverti a un club e il team di dibattito aveva il primo banchetto alla fiera dei gruppi scolastici. (Vorrei che fosse andata in modo più epico.) Comunque è cambiato tutto. Invece di usare il cervello per memorizzare specie aliene, hai cominciato a usarlo per memorizzare pensieri umani, eventi, modi di ragionare che collegavano la tua casetta nascosta fra le montagne a una cronologia molto più vasta, piena di ingiustizie, di trionfi e di a...
