Da grande voglio camminare

La nostra battaglia contro una malattia senza nome

Gaetano Digregorio, Claudia Digregorio, Giuliano Foschini

• Editore: Mondadori
• Anno: 2015
• Print ISBN: 9788804655145
• eBook ISBN: 9788852064951

«Mi chiamo Claudia Digregorio. E da grande voglio camminare.» Claudia ha 15 anni e vive a Santeramo, un paese in provincia di Bari. Da tre anni è costretta su una sedia a rotelle, gradualmente ha perso le forze in ogni muscolo del corpo e oggi respira soltanto grazie alla tracheotomia. Una notte di giugno del 2012, quella degli esami di terza media, l'ha colpita una malattia, forse genetica, alla quale però nessun medico al mondo è riuscito finora a dare un nome. Ma Claudia non si è arresa. E ha deciso di trasformare – con la caparbietà, le lacrime, l'ironia – la sua vita nella sua battaglia: tornare a essere una ragazza normale.

Accanto a lei c'è suo padre Gaetano che, da quella notte in cui «sembrava che tutto fosse finito, i medici ci dissero che lei non sarebbe mai più stata la stessa», si è messo alla caccia della «bestia» che ha colpito sua figlia. Ma, soprattutto, ha deciso di dedicare la sua esistenza a Claudia.

E siccome lei ha fortemente voluto frequentare la scuola, come tutte le ragazze della sua età, è proprio Gaetano che ogni mattina la accompagna. La porta fin dentro la classe, aspetta che si sistemi e poi torna nella sua vecchia jeep bianca, senza però metterla in moto. Sfoglia un giornale, ascolta la radio e aspetta che le lezioni finiscano. In officina non va quasi più. Dice: «Mi spiace, gli altri possono attendere. Io ho una cliente più importante. La serranda resta chiusa».

Gaetano aspetta la figlia ogni giorno fuori della scuola perché può avere bisogno: il tubo con cui respira spesso si intasa di muco e quindi qualcuno deve pulirglielo. Certo, è un lavoro che potrebbe (o dovrebbe) fare un infermiere. Ma preferisce essere lui a farlo. E a Claudia sapere che il padre è là fuori e può intervenire dà sicurezza. Così per Gaetano la jeep è diventata una seconda casa, e attorno alla scuola si è creato un micromondo del quale ormai lui fa parte.

Da grande voglio camminare è il racconto di una incredibile storia di amore tra un padre e una figlia. Un viaggio tra le difficoltà, ma anche i sorrisi, di una famiglia che non intende arrendersi. Perché «soltanto con la determinazione alcuni sogni si possono avverare». Claudia, per esempio, voleva incontrare papa Francesco, «il mio supereroe», e ci è riuscita.

Ora, però, c'è da realizzare il suo più grande desiderio: alzarsi da quella sedia e tornare a camminare. Per aiutarla si sono mossi i maggiori centri europei e mondiali, che stanno studiando la malattia. «E fino a quando qualcuno non ci darà una risposta» promette Gaetano «non smetterò mai di cercare: ho diritto di diventare vecchio e vedere Claudia correre da sola.»

La notte

Dopo la crociera, le condizioni fisiche di Claudia erano rimaste stabili. Non era del tutto in forma, certo. Ma stava abbastanza bene. Si reggeva in piedi senza aiuto. Parlava tranquillamente, aveva qualche difficoltà nello spostarsi, ma soltanto quando c’erano da affrontare lunghi tragitti. A scuola, dentro casa, si gestiva da sola. Invece fuori, per strada, aveva bisogno di noi. La prendevamo a braccetto, e c’era sempre qualcuno, un amico, un familiare, pronto a darle una mano. Per esempio, a scuola, in certi giorni, era incaricata di prendere gli ordini per la merenda di tutta la classe. Il bar era al piano superiore e lei faceva tutto da sola, anche se con l’aiuto di un’amica. Vista la difficoltà a camminare, era l’unica ad avere il permesso di usare l’ascensore, ma ci saliva per gioco. A me capitava a volte di prenderla in braccio. Ma era giusto una maniera per continuare a considerarla la piccola di casa. Anche se, piccola, non lo era più già da un pezzo.

Era la fine del giugno 2012, il giorno degli esami di terza media. Claudia aveva superato brillantemente gli scritti. Era arrivato il momento degli orali. Andò bene, come al solito. Claudia non è mai stata una secchiona come Saverio, che è nato per studiare, capire, approfondire. Claudia preferisce i lampi dei temporali alle piogge continue. È veloce, un po’ cialtrona: improvvisa, sintetizza, la sua intelligenza è fatta soprattutto di intuito e di colpi a effetto. Non è una ragazza superficiale, sia chiaro, anche perché la sua profondità è nella sensibilità.

Ama la musica. Non a caso per quell’esame aveva preparato una tesina complessa sulla Seconda guerra mondiale e, nello specifico, sui campi di concentramento. Era stata molto colpita dal film La vita è bella di Roberto Benigni e aveva voluto capirne di più. A mia figlia, però, le cose banali non piacciono. Perciò non si era fermata alla storia, ma aveva voluto approfondire un aspetto collaterale che la intrigava parecchio: cosa facevano i partigiani mentre combattevano per liberare l’Italia dalla barbarie nazista? Cantavano. Così decise di soffermarsi proprio sui canti dei partigiani. Gli insegnanti furono entusiasti. «Ci ha costretto a cantare» mi dissero. Ancora ridevano, al termine della prova. Insomma, era una giornata di festa. Claudia era felice. Soddisfatta.

Tornò a casa, ci chiese di andare a fare due compere. Voleva un regalo. Mi sembrava che se lo fosse meritato. Aspettammo le cinque del pomeriggio, orario di riapertura dei negozi, perché a Santeramo la pausa pranzo è ancora un obbligo e lavorare a quell’ora è quasi come commettere un reato. Claudia camminò, anche più del solito, e questo ci fece molto piacere. Commentai con mia moglie che ci sarebbe voluto un esame al giorno. Quella giornata l’aveva tirata su, il morale sembrava alle stelle.

Era contenta, e in Claudia la felicità ha un immediato effetto: cammina meglio, le gambe sono una prosecuzione del suo umore. Festeggiammo, quella sera. Comprammo i migliori latticini della zona, che poi significa comprare i migliori latticini d’Italia perché, come si mangiano da noi, non si mangiano da nessun’altra parte. Mozzarelle, ricotte, burrate, fu una cena con i fiocchi. Andammo a letto ancora con il sorriso.

Dormivo da solo in quei giorni, nella stanzetta dei ragazzi. Claudia era stata un po’ raffreddata, poi c’era stata la tensione dell’esame, qualche capriccio di troppo, e aveva chiesto alla mamma di dormire con lei nel letto grande. Mi aveva sfrattato. Come al solito, avevamo tutti accondisceso di buon grado.

Dormivo come un sasso, non mi capitava da tanto tempo. Nel cuore della notte sentii un urlo. Lungo, fortissimo, ma come strozzato. Era Claudia. Corsi in camera. Trovai Tina in piedi, che cercava di rianimarla. Claudia era cianotica, non parlava, sembrava non respirasse. «Nino! Nino! Nino!» ripeteva mia moglie.

Le strappai la bambina dalle braccia. Misi Claudia a pancia in giù, l’afferrai per lo stomaco e me la misi sulle ginocchia, di faccia al pavimento, e cominciai a colpire forte dietro la schiena. Tempo prima avevo partecipato a un corso di pronto soccorso, che la Regione imponeva a tutti gli imprenditori, anche piccoli, che avessero dei dipendenti. All’epoca mi era sembrata una perdita di tempo e, invece, non smetterò mai di ringraziarli. Cercai, in una frazione di secondo, di ricordare meccanicamente tutto quello che mi avevano insegnato. Movimento per movimento. Poi mi feci guidare soprattutto dall’istinto. Non la scossi per paura di peggiorare le cose. Continuavo, invece, con gesti simili a quelli del massaggio cardiaco, spingevo sul suo torace. Uno, due, tre, e poi un altro colpo.

Nel frattempo si era svegliato Saverio: «Chiama il 118! Chiama il 118!» gli urlai. Uno, due, tre, continuavo a contare e a spingere. In sottofondo sentivo mio figlio dare il nostro indirizzo, le indicazioni per raggiungere la casa. Uno, due tre, via. Niente.

«Claudia, svegliati!» Il viso era sempre più cianotico. I muscoli immobili, non rigidi ma completamente abbandonati. Non rispondeva più. Non respirava. Claudia ormai era persa. Sembrava, sì, insomma, sembrava proprio che non ci fosse più niente da fare. Ci pensai per qualche secondo. «È inutile, è tutto inutile...» Ma continuai a spingere forte sul cuore. Uno, due, tre. «Dai, riparti. Respira.» In quei momenti anche trenta secondi ti sembrano un’eternità.

Ho chiaro ogni fotogramma di quella sequenza: gli occhi sbarrati di Claudia, le sue braccia abbandonate, che non rispondevano a nessun tipo di stimolo, mia moglie che l’accarezzava: «Claudia, amore! Claudia, amore!...». Sullo sfondo la voce di Saverio al telefono con i medici del 118. Ho ricostruito più volte quella scena nella mia testa, montandola come fosse un film. Un minuto, due al massimo. Chi potrà mai scordarli?

Claudia ha un debole per le sorprese. Le piace più farle che riceverle. Come quella notte. Cominciò a respirare all’improvviso: avevo intuito che qualcosa le impediva di respirare. Le diedi un colpo forte, con tutte e due le mani aperte, sulla cassa toracica, come un elettroshock, e la manovra funzionò. Un colpo di tosse, poi prese colore in fretta, aprì gli occhi, tossì ancora, vomitò qualcosa, abbracciò la mamma. La presi in braccio e la portai verso una sedia, su cui la posai con delicatezza.

L’ambulanza ancora non arrivava, ma Claudia stava sempre meglio, parlava: «Che cosa mi è successo?».

«Amore, come ti senti?»

«Papà, cosa mi è successo? Mi devo cambiare, sono tutta sporca!»

Sembrava stare talmente bene che eravamo incerti addirittura se portarla in ospedale.

Quando arrivò l’ambulanza, i medici la trovarono lì, seduta in soggiorno, che chiacchierava. Ci chiesero il motivo della chiamata d’urgenza, spiegammo nel dettaglio la dinamica della crisi respiratoria, raccontammo come, nei giorni precedenti, avesse avuto dei sintomi influenzali, un po’ di raffreddore, qualche linea di febbre, ma niente di più. Misurarono la pressione, usarono il saturimetro: buoni i battiti, nella norma la pressione, ma una scarsa ossigenazione nel sangue.

Raccontammo loro che Claudia aveva problemi di deambulazione. «Che ha?» mi chiesero. «Dovreste dirmelo voi» mi venne da rispondere. Decisero di portarla in ospedale: «Solo per fare qualche controllo... Vedrete che andrà tutto bene e la riporterete subito a casa».

Claudia si abbandonò a un legittimo capriccio, la dottoressa fu brava a tranquillizzarla. La portai io in braccio fino all’ambulanza. Noi salimmo sulla nostra macchina e li seguimmo ad Acquaviva delle Fonti, a sette chilometri da Santeramo. In auto parlammo poco, era comprensibile. Non trovai nessuna parola per rincuorare mia moglie, ancora molto agitata. Preferii il silenzio.

Scortammo l’ambulanza fino all’ingresso dell’ospedale. Loro entrarono direttamente nel Pronto Soccorso, mentre noi fummo costretti dal vigilante ad allungare, anche se solo di poche centinaia di metri, il nostro giro.

Quando entrammo al Pronto Soccorso, non c’era più traccia né di Claudia né dei medici e degli infermieri che l’avevano trasportata. La porta era chiusa. Provammo a suonare un campanello, ma non ci rispose nessuno. Ci sedemmo in sala d’attesa. L’ospedale in qualche modo mi tranquillizzava. Il Miulli – si chiama così – è un palazzone moderno, i cui lunghissimi corridoi hanno le vetrate che si affacciano sulla nostra campagna. Non è una questione soltanto di bella struttura, davvero da città civile. Ma anche di professionalità. Vengono a curarsi qui da tutta la regione, da tutto il Mezzogiorno. Sapevo che Claudia era in buone mani. «Per fortuna abbiamo il Miulli vicino a casa» dissi a Tina. Lei, senza parlare, fece segno di sì con la testa.

Era passato quasi un quarto d’ora e continuava a non farsi vedere nessuno. Mi rialzai e tornai a suonare il campanello, questa volta con un po’ più di foga. Aprì la porta una dottoressa, non la stessa che era salita a casa nostra per il primo soccorso. Aveva il volto se non rilassato, almeno sereno. Non sembrava una che stesse per darci una brutta notizia. Anche perché non ci potevano essere brutte notizie. Claudia si era ripresa.

«Siamo i genitori di Claudia Digregorio. Come sta la bambina?» Annuì. «Non vi preoccupate, stiamo lavorando. Ora scusatemi, torno da lei.» Chiuse la porta delicatamente e sparì dietro il vetro opaco. Io e mia moglie ci risedemmo. E riprendemmo ad aspettare. «Nessuna novità, siamo in attesa» sentii Tina dire al telefono rispondendo probabilmente a Saverio. Io continuavo a essere stravolto. Aspettavo di vedere con i miei occhi per farmi un’idea più precisa: «Ma che cosa le è successo? Possibile sia colpa del raffreddore? Mah...».

Passò del tempo, poi la porta si aprì di nuovo. Venne fuori un altro dottore, che non avevamo mai visto.

«Come sta Claudia?»

«Mi spiace, non posso dirvi nulla. L’abbiamo portata nel reparto Rianimazione. Salite al terzo piano e il collega vi chiamerà per spiegarvi quello che è accaduto.»

«Ma che significa la Rianimazione? Che è successo?»

«Mi spiace.»

Chiuse la porta e andò via. Corremmo verso gli ascensori. Che diavolo stava avvenendo?

Seguimmo le indicazioni e ci trovammo di fronte alla classica porta da reparto ospedaliero con la scritta «Rianimazione» e, sotto, il nome del primario. Avevo già sentito parlare di lui o ne avevo letto da qualche parte, doveva essere uno bravo. Anche in quel caso passarono ore. Quante, non so dirlo. Mi ricordo che si erano fatte almeno le quattro e mezzo di mattina e noi eravamo andati via di casa che non erano nemmeno le due. Per una volta sembravo più agitato io di mia moglie, che non si lasciò andare a nessun commento.

Ero pronto a buttarla giù, quella porta, quando, per fortuna, dal reparto uscì un medico. Questa volta una donna, una dottoressa molto gentile: «Ce l’abbiamo fatta. Almeno per il momento». Era visibilmente sollevata. Ma io non capivo il perché di tanto sollievo.

«Scusi, ma ce l’abbiamo fatta cosa? Che è successo a Claudia?»

Utilizzò parole tecniche, ma comprensibili, per spiegarci come stavano le cose. Non era giovane. Sembrava una professionista di grande esperienza. «Non avevo mai visto una cosa del genere in tanti anni di lavoro» confessò. Ci disse che aveva estratto una palla di muco che si era addensato e aveva fatto da tappo, impedendo di fatto a Claudia di respirare.

«Era muco denso, compatto, come incollato con il bostik. Un diametro enorme. Ripeto: mai vista una palla del genere in tanti anni.»

«Ora come sta la bambina?»

«Dorme. Ma abbiamo tolto tutto.»

Chiedemmo di vederla. A pensarci poi, nelle ore successive di quella che sarebbe diventata una lunghissima, infinita attesa, mi sono venute in mente centinaia di domande che avrei potuto fare alla dottoressa. Che significava «una palla di muco»? Come l’avevano aspirato? Perché dormiva se le avevano aspirato tutto? E altri cento ansiosi dubbi ancora. Invece, in quel momento, mi venne soltanto da chiedere: «Le avete fatto male?».

Insistemmo per entrare nella stanza, ma ci fu risposto di no, che proprio non era possibile. La Rianimazione non è un reparto come gli altri, si può entrare soltanto uno alla volta, bardati con quegli scafandri da astronauti, per poche e prestabilite ore al giorno. «Vogliamo soltanto guardarla! Darle almeno un bacio» implorammo. Non ci fu niente da fare. All’interno c’erano dei medici che stavano operando attorno a un paziente arrivato poco prima di Claudia. «E poi, non serve che la guardiate. Non potrebbe sentirvi: le abbiamo indotto un lungo sonno, anche perché ha la respirazione assistita. Lasciatela riposare e, soprattutto, andate a riposare voi. In questi giorni ci servite in forma.»

Apprezzai, ma il tentativo di sdrammatizzare non ebbe l’effetto che la dottoressa si augurava. Io volevo vedere mia figlia. Lo dissi chiaramente. E allora lei ribadì lo stesso concetto, sempre con parole gentili, questa volta, però, con un tono molto più fermo. Era chiaro che non si trattava di un semplice consiglio. Era quasi un ordine: «Andate a dormire, ci vediamo domani».

Non tornammo a casa, naturalmente. Restammo in ospedale. Al primo piano c’erano degli enormi divani, fatti apposta per il relax di «pazienti e parenti». Ecco, appunto, noi eravamo parenti di pazienti. Stavamo benissimo lì. E poi, a casa che andavamo a fare?

Era ormai arrivata l’alba di sabato, il caldo era, per fortuna, meno appiccicoso rispetto a quello delle normali giornate di fine giugno nella Murgia barese.

Trascorremmo lì l’intero fine settimana, con solo una puntata a casa. Facevamo la spola tra i divani e la porta della Rianimazione, chiedendo udienza a tutti i medici. Non riuscimmo a vedere Claudia per molte ore. Sempre per lo stesso motivo: era intubata e attaccata al respiratore. Evidentemente, anche a noi, come alla bambina, avevano somministrato qualcosa per stordirci. Perché, lì per lì, accettammo le condizioni imposte dai medici. Ma ancora oggi, quando ci ripenso, non me ne capacito: come abbiamo fatto a stare due giorni lontani da lei?

Il sabato tornammo per un paio d’ore a casa, soprattutto per tranquillizzare Saverio che, poverino, continuava a chiedere spiegazioni. Gli avevamo scippato la sorella. Anche per lui era difficile. Dovevamo farci forza e stargli accanto. Non potevamo mostrargli alcuna debolezza, benché in quel momento la terra sembrava franarci sotto i piedi a ogni passo. In ospedale il tempo pareva immobile. Tergiversavano. Non davano risposte.

All’ennesima scrollata di spalle, all’ennesimo rinvio, la domenica mattina persi la pazienza e alzai la voce: «La dovete svegliare!». Fui maleducato. Ma capirono. Un dottore, gentilissimo, mi promise che l’avrebbe fatto nel giro di ventiquattro ore, il lunedì in mattinata, aggiungendo però un particolare non di poco conto a quanto ci avevano raccontato fino a quel momento: la palla di muco, la respirazione faticosa, i tubi e il sonno indotto.

Infatti, il medico ci spiegò che il risveglio di Claudia non sarebbe stato un risveglio qualsiasi. «La ragazza» ci disse, utilizzando, per fortuna, termini precisi ma semplici, «è stata molto a lungo senza ossigeno, quindi sicuramente avrà avuto dei danni cerebrali. Non sappiamo di che entità, ma purtroppo è molto probabile che ci siano delle gravi conseguenze per ciò che è accaduto. Claudia non sarà più quella di prima.»

Danni cerebrali? Molti minuti senza ossigeno? Gravi conseguenze per quello che è accaduto? Non ci capii nulla. Che diavolo stava succedendo? Claudia era andata via da casa che stava bene. Si era in parte ripresa. Parlava, piangeva perché non voleva salire sull’ambulanza. Ci aveva fatto prendere uno spavento,...

Indice dei contenuti

• Copertina
• Frontespizio
• Da grande voglio camminare
• Prologo
• Io e Claudia
• La ballerina
• Il viaggio
• Partire
• Il monopattino
• La notte
• La ricerca
• La cura
• Saranno famosi
• Esprimi un desiderio
• I desideri si avverano
• Epilogo
• Ringraziamenti
• Copyright