La morte, la nascondiamo come se fosse vergognosa e sporca. Nella morte, vediamo soltanto orrore, assurdità, sofferenza inutile e penosa, scandalo insopportabile: è invece il momento culminante della nostra vita, ne è il coronamento, quello che le dà senso e valore.
Resta comunque un immenso mistero, un grande punto interrogativo che portiamo nell’intimità più profonda.
So che un giorno morirò, anche se non so come, né quando. C’è un punto, nel profondo del mio essere, dove è custodita questa certezza. So che un giorno dovrò lasciare i miei cari, a meno che non siano loro a lasciarmi per primi. Paradossalmente è proprio questa consapevolezza così profonda, così intima, che ci accomuna a tutti gli altri esseri umani. Ecco perché la morte altrui mi colpisce. Mi permette di puntare diritto al cuore dell’unica vera domanda: che senso ha la mia vita?
Chi ha il privilegio di accompagnare qualcuno negli ultimi istanti della vita sa di entrare in una dimensione molto intima. La persona, prima di morire, vorrà lasciare accanto a chi l’accompagna l’essenziale di sé. Con un gesto, una parola, a volte solo con uno sguardo, tenterà di dire ciò che conta davvero, e che non sempre ha potuto o saputo dire.
È forse proprio la morte, quella che affronteremo un giorno, quella che colpisce i nostri cari o i nostri amici, che ci spinge a non accontentarci di rimanere alla superficie delle cose e delle persone, che ci spinge a entrare nella loro intimità più profonda.
Dopo avere per anni assistito gli infermi nei loro ultimi istanti, non ho appreso niente di più sulla morte in se stessa, ma la mia fiducia nella vita non ha fatto che crescere. Vivo senza dubbio più intensamente, con maggiore coscienza, ciò che mi è dato di vivere, gioie e dolori, ma anche tutte le piccole cose quotidiane, ovvie, come il semplice fatto di respirare o di camminare.
Forse sono diventata più attenta a chi mi sta accanto, più consapevole di non poter avere i miei cari al mio fianco per sempre, forse desidero scoprirli più fortemente di prima e contribuire nei miei limiti a far sì che diventino ciò che sono chiamati a diventare.
Così, dopo anni di assistenza a coloro che definiamo “moribondi”, e che invece sono “vivi” fino all’ultimo, mi sento più viva che mai e lo devo a coloro che ho accompagnato negli ultimi istanti e che, nell’umiltà in cui li ha precipitati la sofferenza, si sono rivelati maestri.
Noi tutti cerchiamo di capire se c’è qualcosa oltre la morte. Esiste un aldilà? Dove vanno quelli che ci lasciano? Una domanda dolorosa per molti, piantata come una spina nel cuore della nostra umanità. Senza questo interrogativo, avremmo sviluppato tutte le nostre teorie filosofiche, risposte metafisiche, miti? La psicoanalisi, dal canto suo, ha decretato una volta per tutte che la morte non è rappresentabile. Ha accantonato il problema, lasciandolo volentieri ai filosofi, interessandosi solo alla morte nella vita, cioè al lutto.
Se la morte provoca tanta angoscia, non è forse perché ci riporta alle domande vere, quelle che abbiamo spesso soffocato con l’idea di riproporcele dopo, quando saremo più vecchi, più saggi, quando avremo il tempo di porre a noi stessi le domande essenziali?
Chi si avvicina alla morte scopre a volte che l’esperienza dell’aldilà gli viene proposta nell’esperienza stessa della vita. La vita non ci conduce forse da un aldilà all’altro, al di là di noi stessi, al di là delle nostre certezze, al di là dei nostri giudizi, al di là dei nostri egoismi, al di là delle apparenze? Non ci invita a continui passi avanti, a rimetterci in discussione, a superamenti continui?
Questo libro è un tentativo di spiegare un miracolo. Nel momento in cui la morte è vicina, in cui predominano tristezza e sofferenza, ci possono essere ancora vita, gioia, moti dell’animo di una profondità e di un’intensità talvolta mai vissute prima.
In un mondo che ritiene che “la buona morte” sia la morte improvvisa e repentina – preferibilmente in stato di incoscienza, o perlomeno rapida, per disturbare il meno possibile la vita di chi resta – una testimonianza sul valore degli ultimi istanti della vita, sull’incredibile privilegio di esserne testimoni, non mi sembra superflua. Anzi, spero di contribuire a un’evoluzione della società, una società che, invece di negare la morte, impari a integrarla nella vita, una società più umana, in cui, consapevoli della nostra condizione di esseri mortali, avremo più rispetto per il valore dell’esistenza.
Spero di riuscire a comunicare al lettore il senso di ricchezza che dà l’accompagnare gli ultimi momenti di una persona cara. È una ricchezza che io stessa ho scoperto col passare degli anni e che ha trasformato la mia vita. Morire non è, come crediamo così spesso, un evento assurdo, privo di senso. Senza sminuire il dolore di una strada fatta di lutti e di rinunce, vorrei far capire come il tempo che precede la morte possa anche essere utile al compiersi di una persóna, a una trasformazione di chi le sta accanto. Molte cose possono ancora essere vissute. Su un terreno più sottile, più interiore, sul terreno delle relazioni con gli altri. Quando non si può più fare nulla, tuttavia si può ancora amare e sentirsi amati, e molti moribondi, nel momento di lasciare la vita, ci hanno lanciato questo messaggio struggente: non ignorate la vita, non ignorate l’amore. Gli ultimi istanti della vita di un essere amato possono essere l’occasione di spingersi con lui il più in là possibile. Quanti di noi colgono questa occasione? Invece di guardare in faccia la realtà dell’approssimarsi della morte, ci comportiamo come se non dovesse arrivare, mentiamo all’altro, mentiamo a noi stessi, e invece di dirci l’essenziale, invece di scambiare parole d’amore, di gratitudine, di perdono, invece di appoggiarci gli uni agli altri per attraversare quel momento incomparabile che è la morte di una persona amata, chiamando a raccolta tutta la saggezza, l’ironia e l’amore di cui un essere umano è capace per affrontare la morte, ecco che quel momento unico ed essenziale della vita è contrassegnato dal silenzio e dalla solitudine.
Questo libro è il frutto di sette anni di esperienza accanto a persone prossime alla morte, venute a trascorrere gli ultimi istanti della loro vita in un’unità di cure palliative a Parigi. È anche il frutto di parecchi anni di interazioni con persone sieropositive, o malati di AIDS ricoverati in un reparto di malattie infettive.
Ha preso forma al ritmo delle mie riflessioni, di quelle dei miei cari e dei miei amici. Vorrei qui ringraziarli per la qualità del rapporto che ho avuto con loro.
Per discrezione, la maggior parte delle persone citate nel libro non compaiono con il vero nome. Il dottor Clément è un personaggio immaginario, ispiratomi da vari medici incontrati negli ultimi anni.
Sono al capezzale di Bernard. Ha emesso un gemito debole, e la sua mano è venuta a rifugiarsi nella mia. «Angelo mio», ha mormorato con un’incredibile tenerezza.
Bernard sta morendo di AIDS, e trascorre i suoi ultimi giorni nell’unità di cure palliative dove lavoro. Bernard è un amico. Ha solo quarant’anni. La malattia gli ha scavato i lineamenti e smagrito il corpo, ma il viso conserva la giovinezza e la bellezza di un tempo. E quella bellezza, preservata malgrado tutto, così fragile, così vulnerabile, mi commuove.
Come ci eravamo ripromessi, sono qui al suo fianco in questa veglia paziente, fatta di affetto, che viene chiamata accompagnamento.
Quindici giorni fa, ho interrotto le mie vacanze per essere al suo capezzale. Sentiva che sarebbe morto presto, e anch’io volevo vederlo senza indugi. Era un’urgenza che sgorgava dal fondo dell’anima. E così ho passato con lui il ferragosto, in un clima di sincerità e di tenerezza che fa ormai parte del tesoro di ricordi felici che porto in fondo al cuore.
Adesso che sono tornata definitivamente dalle vacanze e che lui è debole al punto di non potere quasi più parlare, sono felice di aver avvertito quella necessità di vederlo finché poteva ancora comunicare pienamente attraverso la parola. Abbiamo parlato molto della sua vita, dei nostri amici comuni, e anche della sua morte, che ora aspetta con curiosità mista a sollievo. Mi ha regalato un antico braccialetto d’argento, trovato in qualche posto del Sud dell’Egitto, a cui teneva moltissimo, dicendomi: «È ora che io dia i miei oggetti preferiti a tutti quelli che amo…»
Proprio grazie a quella giornata, che in fondo ci ha permesso di dirci addio, adesso posso starmene vicino a lui, senza un’attesa particolare, con il cuore in pace, assaporando nel segreto dell’anima il meraviglioso regalo dei suoi ultimi istanti di presenza viva.
Perché lo scambio continua, per quanto su un altro piano. È difficile esprimere questa gioia intima e segreta: dal di fuori tutto può sembrare triste, deprimente, questa veglia priva di scambio visibile, così lenta, lunga. Tutto è così fragile, così tenue. E lo sento così presente.
Ieri, per esempio, gli abbiamo fatto fare il bagno: un’ora di benessere per quel corpo intorpidito, irrigidito dall’immobilità, così magro, così scarno. Un’ora di affetto e di tenerezza condivisa con Michèle, l’infermiera, e Simone, l’ausiliaria. Con quanta infinita dolcezza abbiamo trattato quel corpo che si abbandonava con fiducia al calore del bagno! Tre donne intente con amore a quel compito sacro che è la cura del corpo di un moribondo. Si può prendersi cura del malato facendo sì che ci si dimentichi appunto che si tratta di un corpo deteriorato, perché è tutta la persona che viene circondata di tenerezza. Si può prendersi cura di un moribondo facendo in modo che si senta un’anima viva fino all’ultimo.
Così Bernard, che sembrava così stanco, già così lontano da noi, si è come svegliato da un lungo sonno, per deporre un piccolo, dolce bacio sulla mia mano. Che gioia! Possibile che sia bastato quell’unico gesto a farmi sentire leggera, felice, viva? Un piccolissimo bacio sulla mano bagnata, ultimo segno d’affetto di un moribondo in una vasca. «Sai, l’amicizia per me è stata la cosa più importante di tutte»: sono state le prime parole di Bernard in ventiquattr’ore. Parole appena udibili, uscite a fatica da un corpo spossato, senza fiato. Saranno anche – ma lo saprò solo più tardi – le sue ultime parole.
È notte. Ho deciso di passarla accanto a Bernard. Nell’unità tutto è tranquillo. Un’infermiera piccola e paffuta, piena di vitalità e di giovinezza, mi ha portato una tisana. Si è seduta vicino a me, in un modo così carino. Un modo di dirmi: sono qui, ti faccio compagnia. Per un attimo le nostre teste si sono toccate, ho sentito venirmi le lacrime agli occhi, quelle lacrime che fanno bene, che danno sollievo al cuore. Chi ha un gesto spontaneo di compassione probabilmente non sa quanto bene fa all’altro: lo invita così, senza saperlo, ad abbandonarsi con fiducia ai moti dell’anima.
Sì, sto soffrendo, perché non ammetterlo?
Guardo Bernard nella luce un po’ livida della lampada da notte. Ha gli occhi spalancati, ma non mi vede. Grandi occhi fissi, che la magrezza del suo viso rende quasi paurosi.
Il suo petto scarno si solleva al ritmo di un respiro difficile e irregolare e la mia mano, con tutta la dolcezza possibile, cerca di calmarne l’affanno.
Dalla gola ingombra escono rantoli laceranti. Sono incerta sul da farsi: chiamare l’infermiera che introdurrà una sonda per aspirare il muco che si accumula ormai regolarmente nella trachea? Imporgli così quest’ultima aggressione, necessaria se si vuole evitare il soffocamento?
Non avevo mai avvertito in maniera così straziante la mia impotenza di fronte alla necessità di un intervento doloroso. Cosa posso fare se non circondare Bernard di tutto il mio immenso affetto, mentre l’infermiera prodiga le sue cure? E poi massaggiarlo, accarezzarlo adagio perché ritrovi la calma. Spesso metto l’Ave Maria di Schubert e la voce calda di Jessie Norman, che a Bernard piace tanto, ci avvolge entrambi.
La notte trascorre così, lentamente, interrotta da quei momenti di tortura inevitabile. Bernard è pronto a morire, lo so, ormai sono diciotto mesi che si sta preparando. Perché questa agonia?
«Bernard, mi ricordo quando sei stato ricoverato per la prima volta. Eri molto spaventato. Eri sicuro di morire da un giorno all’altro. Vivevi in un tale stato di panico che hai deciso di prendere l’iniziativa. Ti ricordi? Hai ingoiato il tuo anello, e poi un chiodo, hai perfino cercato di buttarti dalla finestra.»
Gli occhi di Bernard adesso mi guardano. Mi ascolta e mi fa segno di continuare. Sembra volere che gli racconti la sua storia.
«Non volevi più vivere, non riuscivi a proiettarti nel futuro, non riuscivi a immaginare questo lento cammino verso la morte. E poi ti sentivi così colpevole!»
Ti ho parlato a lungo di quelle traversate notturne, quelle traversate del deserto in cui si è disperati perché non si vede la fine, perché si ignora quello che ci aspetta. Ma ti ho anche detto che li si supera, quei momenti terribili, e che allora si scopre di avere dentro delle forze insospettate. Ricordo che mi hai domandato: «Tu credi?» Stavo partendo per una settimana, e ho sentito il bisogno, prima di lasciarti, di darti la forza di credere. Ti ho risposto: «Ne sono certa», con una fermezza tale da stupirmi. Una settimana dopo, di ritorno all’ospedale, ho incrociato il tuo caro dottor Tirou. Mi ha detto che era un vero miracolo: tutto era tornato in ordine, e tu eri in piena forma. Mi sono precipitata nella tua stanza. Eri seduto sul letto, il viso radioso, e mi hai preso tra le braccia. «Ho voglia di vivere», hai confessato, e io ti ho semplicemente risposto, tanto ero commossa: «Ho voglia di aiutarti».
«Sai, Bernard, sei una delle persone che nella vita mi hanno insegnato di più. Ti ho guardato vivere e lottare contro la malattia, ti ho visto trasformarti. Mi hai dimostrato che si può guardare la propria morte in faccia, e continuare a vivere dando un senso alla propria vita. Mi ricordo di quel giorno in cui, essendomi io appena rotta un braccio, sei venuto a prendermi in taxi per portarmi dal tuo osteopata. Nella sala d’aspetto, sotto lo sguardo stupefatto di due signore di una certa età, mi hai parlato delle tue ultime volontà. Le due signore guardavano incredule quell’uomo di quarant’anni, un po’ magro ma pieno di energia, disquisire tranquillamente della propria morte, e del luogo dove voleva che le sue ceneri fossero sparse, in quell’angolo d’Italia che amava, sotto gli ulivi. Ti ho guardato. Traboccavi di vita, quella mattina, e mi parlavi della morte come di una cosa naturale. Nel mio intimo ti ho reso un grazie di cuore, Bernard, per avermi reso testimone di ciò. «Capisci, ho messo tutto a posto, adesso, e credo di essere in pace con tutti; posso continuare a vivere oppure morire da un momento all’altro, sono pronto», mi hai detto. Questo accadeva tre mesi fa. Ne hai fatta di strada, in diciotto mesi, da quel giorno in cui sei sprofondato nella disperazione dopo aver appreso che avevi l’AIDS.
Cerco con amore di ricordare tutti i momenti della sua vita di cui sono stata testimone. Sento di compiere un atto sacro: mi sembra di tessere insieme due fili d’oro, quello della sua vita come l’ho conosciuta, quello della mia vita di questi ultimi mesi sconvolta per causa sua. Non si resta impermeabili di fronte a una persona che è corteggiata dalla morte e che, sapendolo, vive tutto ciò che gli accade come un dono. Vicino a lui ho imparato a rendere grazie per ogni istante che mi viene dato.
Srotolo ai suoi piedi di moribondo la trama del nostro rapporto. Vorrei tanto fargli capire, in questi ultimi istanti, quanto ha contribuito a farmi cambiare!*
Dalla finestra della sua camera, che dà sulla città universitaria, giungono i primi bagliori del giorno. Il suo ultimo giorno. Bernard morirà alle sette di sera. Un amico lo ha appena lasciato, un’amica arriverà tra qualche minuto.
Come tanti altri, sembra che abbia atteso di essere solo per rendere l’anima!
Ore nove. L’équipe dell’unità si ritrova nella saletta dei medici per la pausa-caffè del mattino. Per colazione ci sono croissants e brioches al cioccolato. È il dottor Clément che li ha portati. Quando esce di casa il mattino per recarsi all’ospedale, pensa sempre alle infermiere. Alcune sono lì dalle sette del mattino, per assistere i malati al risveglio. Passando davanti alla pasticceria della rue Coquillière, si ferma sempre. E quando arriva in reparto con il vassoio di paste profumate e il suo largo sorriso, un soffio di calore e di benessere si diffonde tutt’intorno.
L’équipe si ritrova per una di quelle numerose riunioni che ne cementano il lavoro.
È già qualche anno che faccio parte di questo gruppo, la prima organizzazione francese a occuparsi di accogliere e curare i malati terminali.
Non sapevo, facendo questa scelta, quanto la contiguità con la morte e la sofferenza degli altri mi avrebbe insegnato a vivere in modo diverso, più consapevolmente, più intensamente.
Non sapevo che un luogo fatto per accogliere dei moribondi può essere tutto il contrario di un mortorio, un luogo dove la vita si manifesta in tutta la sua forza. Non sapevo che qui avrei scoperto la mia stessa umanità, che mi sarei in qualche modo immersa nel cuore dell’umano.
Attratta dall’odore del caffè e dall’espressione allegra del dottor Clément, Chantal, l’infermiera di notte, decide di fermarsi qualche istante di più. Il suo turno è finito, ma ha voglia di condividere con gli altri il frutto della notte.
Il turno di notte è un compito solitario, perciò Chantal non perde occasione di frequentare i colleghi di giorno, per sentirsi meno sola. Nel suo modo ciarliero, racconta la sua notte. Patricia, la giovane donna arrivata la sera prima, all’inizio ha chiamato più volte con vari pretesti.
Chantal ha avvertito la sua angoscia. Stava per darle un calmante, poi un’idea luminosa le ha attraversato la mente. Preso un vassoio, lo ha ricoperto con una tovaglietta bianca, ci ha posato sopra due belle tazze, un piccolo vaso di fiori e una candela accesa. Dopo aver riempito le tazze con una buona tisana fumante, è entrata nella camera di Patricia. Erano le due del mattino. Ci descrive l’espressione sorpresa e felice della giovane, l’atmosfera di intimità festosa che la sua idea aveva saputo creare.
Instaurare un clima caldo e sereno attorno a un malato ...