Zigulì

La mia vita dolceamara con un figlio disabile

Massimiliano Verga

• Editore: Mondadori
• Anno: 2012
• Print ISBN: 9788804615835
• eBook ISBN: 9788852022241

"Metà di quello che ho scritto è uscito in una notte. Il resto sul tram, mentre andavo al lavoro" racconta Massimiliano Verga, padre di Jacopo, Cosimo e Moreno, un bellissimo bambino di otto anni, nato sano e diventato gravemente disabile nel giro di pochi giorni. "Così ho raccolto gli odori, i sapori e le immagini della vita con mio figlio Moreno. Odori per lo più sgradevoli, sapori che mi hanno fatto vomitare, immagini che i miei occhi non avrebbero voluto vedere. Ho perfino pensato che fosse lui ad avere il pallino della fortuna in mano, perché lui non può vedere e ha il cervello grande come una Zigulì. Ma anche ai sapori ci si abitua. E agli odori si impara a non farci più caso. Non posso dire che Moreno sia il mio piatto preferito o che il suo profumo sia il migliore di tutti. Perché, come dico sempre, da zero a dieci, continuo a essere incazzato undici. Però mi piacerebbe riuscire a scattare quella fotografia che non mi abbandona mai, quella che ci ritrae quando ci rotoliamo su un prato, mentre ce ne fottiamo del mondo che se ne fotte di noi. Questo libro è uno dei tanti scatti che ho fatto negli ultimi anni. Ma mi sento come un fotografo che usa ancora una macchina analogica. Per vedere se è lo scatto giusto, devo aspettare che qualcuno sviluppi la pellicola e mi faccia avere la stampa." Queste pagine sono una raccolta di pensieri e immagini quotidiane su che cosa significhi vivere accanto a un disabile grave (la rabbia, lo smarrimento, l'angoscia, il senso di impotenza), pensieri molto duri, ma talvolta anche molto ironici, su una realtà che per diverse ragioni (disagio, comodità, pietà) tutti noi preferiamo spesso ignorare. E che forse, proprio perciò, nessuno ha mai raccontato nella sua spietata interezza.

le dimensioni dello sguardo 1:
lo sguardo di Moreno

Parlare di sguardo, considerato che Moreno non ci vede, ha un senso del tutto particolare. Moreno non usa gli occhi per farti capire quello che gli passa per la testa (dunque, devo ancora capire se in quella testa passa qualcosa...). Non li usa per chiedere, non li usa per rispondere. I suoi occhi sono sempre aperti, ma sono utili soltanto per la bellezza che esprimono. Da lì, non entra nulla. E nulla esce.

È la privazione più grande, non soltanto per lui.

Ogni genitore sa benissimo a che cosa mi riferisco. Non c’è niente di più bello che guardare tuo figlio e ricevere un sorriso in risposta. E quando mette gli occhi a palla perché non capisce quello che gli stai dicendo? O quando li chiude per farti sapere che non ti vuole ascoltare?

Soprattutto quando sono piccoli, tutto passa da lì, dagli occhi. Anche perché i bambini non nascono sapendo già parlare, mentre di solito cominciano a vedere dopo pochi giorni. Di solito...

Con Moreno, questo mi è stato sottratto fin dall’inizio. E considerato che non parla ancora e che non parlerà mai, penso di avere una buona ragione per essere giù di tono, ogni tanto.

Dopo otto anni, però, mi ostino ancora a cercare questa comunicazione con lui. Cerco ancora i suoi occhi, nonostante tutto. Mi consolo pensando che si tratta di istinto e che un papà cerca sempre gli occhi del figlio.

Ma ogni volta mi dico che sono un idiota.

le dimensioni dello sguardo 2:
lo sguardo degli altri

Ci sono poi gli sguardi degli altri, a cominciare dai parenti fino all’ultimo degli sconosciuti. Se potessi avere un centesimo per ogni sguardo ricevuto, potrei finalmente comprarmi una casa più grande.

Le tipologie di questi sguardi non sono molte, in verità. Anzi, si possono ridurre a due. Ci sono quelli brevissimi di chi si gira subito da un’altra parte, dopo aver realizzato la situazione. E ci sono quelli lunghissimi di chi si fissa su Moreno, prima, e su di me, poi.

Col tempo ho imparato a gestirli. Non è stato facile, all’inizio. Per strada mi sono sentito spesso a disagio, avvertivo le gambe molli. Già sapevo, nell’imminenza di incontrare qualcuno, che avrei provocato come minimo un torcicollo. Oppure, che avrei dovuto sopportare il peso di occhi non miei. Facevo mio il disagio di altri. E dico disagio nella migliore delle ipotesi.

Poi mi sono abituato, perché ci si abitua a tutto. Non faccio più caso a chi si volta di scatto. E a chi ci fissa, rispondo sempre più o meno così: «È peggio di quanto immagini».

C’è però un’eccezione: i bambini. Con loro è diverso, sono ancora a disagio. Perché capisco che i loro occhi nascondono una genuina voglia di capire. E Moreno non offre risposte.

Io lascio fare. Mi diverto a osservarli quando si piegano, si contorcono, a volte si sdraiano perfino, alla ricerca degli occhi di Moreno. Non dico e non faccio nulla. Intervengo soltanto se i loro occhi si spostano su di me, con aria interrogativa. «Lui non ti vede» spiego sempre. Anche se già conosco la domanda successiva: «Perché?».

I bambini vivono in un universo di «perché» che gli adulti fanno fatica a comprendere e a spiegare. Io per primo. La domanda è terribile, ma non si può lasciare un bambino senza una risposta. Come fare? Le mie risposte più gettonate sono due.

Risposta A: cambiare discorso con una domanda qualsiasi, tipo «Come ti chiami?». Efficacia pari a zero, perché i bambini sono meno scemi di quanto pensiamo.

Risposta B: chiamare la mamma del bambino e supplicarla di rispondere lei a suo figlio. Idem, in termini di efficacia, perché di solito la mamma cambia discorso e mi chiede: «Come si chiama suo figlio? Quanti anni ha?» eccetera.

Non vivrò a sufficienza per arrivare a una risposta con efficacia pari a dieci. Però mi piacerebbe andare oltre lo zero. Lo dico per i bambini che continuano a farmi domande.

le dimensioni dello sguardo 3:
lo sguardo del giudizio

È sempre lo sguardo degli altri, ma visto con i miei occhi.

È lo stesso sguardo che vedo quando mi guardo allo specchio. È inevitabile: mi giudico. Non mi giudico per aver fatto male un figlio o per aver fatto un figlio male. Insomma, non mi giudico per avere un figlio diverso (non mi si faccia il discorso che ogni figlio è diverso, perché non lo reggo...). Non ne faccio una questione di sensi di colpa. Ma giudico il mio essere padre con lui, nella quotidianità. Giudico la mia impotenza, la mia fragilità, il mio egoismo.

Mi dico: «Sono così». E non sempre sono contento.

le dimensioni dello sguardo 4:
lo sguardo normativo

È lo sguardo del modello «sedia a rotelle». È il modo di guardare la disabilità come un universo omogeneo e di pensare ai disabili soltanto come persone che non possono camminare.

Purtroppo, la disabilità non è soltanto questo. Ma lo sguardo normativo pare rinchiuso in questa gabbia culturale. Non c’è soltanto il problema della barriere architettoniche, per intenderci. Anche se questo non è un buon motivo per non cominciare almeno da lì.

disorientamento

È una sensazione che ogni tanto ti travolge. Perché col tempo uno si attrezza e riesce a trovare un po’ di spazio per sé. Qualche ora, s’intende.

Col tempo riesci a mollare tuo figlio a qualcuno e decidi di godertela.

Il più delle volte, però, sei talmente preso dalla routine che quando resti da solo entri nel pallone e non sai che cosa fare. Per esempio, a volte sei contento se riesci a fare le pulizie di casa. Che, a ben guardare, non sono ai primi posti delle cose più piacevoli. Ma hai riempito la giornata. Hai fatto qualcosa.

Altre volte non ci sono neppure le pulizie e potresti davvero dedicarti a qualcosa che non hai più fatto da quando è nato tuo figlio. Ma non ci riesci. E anche quando ci provi, non ha più lo stesso sapore di prima.

le regole della buona educazione

Avere un figlio handicappato ha anche i suoi vantaggi, occorre riconoscerlo. Per esempio, ti risparmia la fatica di insegnargli i rudimenti della buona educazione che tanto fanno incazzare molti genitori.

Nel caso di Moreno, che non vede, che ha un cervello grande come un cuscinetto a sfera di un monopattino e che ha due molle al posto delle gambe, la fatica si riduce ulteriormente.

Di seguito, una lista di comandi inutili che posso tranquillamente risparmiarmi di impartire.

A tavola:

– Non si mangia con le mani (le mani a badile nella ciotola della pappa sono una conquista raggiunta a cinque anni. Il primo passo verso l’autonomia. Il secondo sarà la cacca nelle mutande e non nel pannolino).

– Si mastica con la bocca chiusa (posso contare con le dita della mano destra le volte che ho visto Moreno masticare).

– Si sta seduti composti (nemmeno se legato con una imbracatura da alpinista).

– La pappa non è un gioco (e, comunque, io non mi diverto quando la sputi).

– Pulisciti la bocca (a volte succede, invece. Basta guardare le maniche delle tue magliette).

– Non ci si alza fino a quando non si ha finito di mangiare (e possibilmente non ci si catapulta dal seggiolone).

– Non si parla con la bocca piena (se mai imparerai a parlare, ti concedo di farlo).

In casa:

– Metti in ordine la stanza (è già complicato intuire il concetto di stanza).

– Non lasciare in giro i vestiti sporchi (in genere, li tieni addosso).

– Non fare la pipì nella vasca (fosse soltanto pipì...).

– Non si salta sul divano (può funzionare soltanto se eliminiamo il divano).

– Non si corre (il giorno che impari a correre, fallo pure).

– Non seminare briciole dappertutto (possibilmente neppure quelle che porti a casa dall’asilo).

– Tira su l’asse quando fai pipì (qui ci pensano i Pampers).

Per strada (ma un po’ dappertutto):

– Non si dicono le parolacce (il mio sogno? Che tu un giorno possa dire «’fanculo»).

– Non si sputa (per lo meno, non il farmaco contro l’epilessia).

– Non si morde (se proprio devi farlo, non mordere il papà).

– Non si urla (questo mi piacerebbe proprio insegnartelo).

– Non si mettono le dita nel naso (a meno che tu non stia cercando di togliere qualcosa che ci hai infilato in precedenza, tipo i maccheroni).

Modi di dire inapplicabili:

– Conta fino a dieci prima di parlare (contare? dieci? parlare?).

– Guarda dove metti i piedi (anche nella versione «Guarda dove vai». Qui non è questione di Zigulì...).

– Guardare, ma non toccare (se fosse il contrario, potresti giocarti la medaglia d’oro alle Olimpiadi).

– Passi lunghi e ben distesi (la volta che provi a fare un passo più lungo di dieci centimetri, di sicuro finisci disteso).

– La notte è fatta per dormire (in questo te la giochi alla pari con i tuoi fratelli e forse con molti altri).

– Parla come mangi (lasciamo stare, forse è meglio così, se non parli...).

– Acqua in bocca (anche nella versione «Muto come un pesce». Comunque, se quando bevi tieni l’acqua in bocca invece di sputarla, è sempre una buona cosa).

– Non vedo, non sento e non parlo (due su tre, niente male!).

Indice dei contenuti

• Copertina
• Zigulì
• Zigulì (perché di questo parlo)
• la diagnosi
• tua madre
• pari opportunità
• il dolore
• il modello sedia a rotelle
• ventiquattro ore
• bistrot «Il Sole»
• addormentarti
• «zero tituli»
• confronti
• l’altro piatto della bilancia
• le voci
• fattene una ragione
• pulire il culo
• Fidanza
• cinque centesimi
• Kasabian
• la novità
• le competenze
• diverso inverso
• l’abilità (Laura, Carlo e ancora Laura)
• Dio
• genitore alpinista
• Nofx
• goccia dopo goccia
• semaforo giallo
• A = non A
• carillon
• le dimensioni dello sguardo 1: lo sguardo di Moreno
• le dimensioni dello sguardo 2: lo sguardo degli altri
• le dimensioni dello sguardo 3: lo sguardo del giudizio
• le dimensioni dello sguardo 4: lo sguardo normativo
• disorientamento
• le regole della buona educazione
• seconda chance
• attesa
• Ibrahimovic (estate 2009)
• Bach
• aggratis
• quanto cresci!
• anche tu sei normale
• il lettino
• codice 22
• la sirena
• una piccola moneta
• le dimensioni del tuo spazio
• le scartoffie
• la pappa
• bingo
• al mio posto
• lo yogurt
• una cagata pazzesca
• l’Inter
• capirti
• sospetti
• Cate, Mara, Lele (giugno 2010)
• la sfiga
• l’olio di canapa
• anguilla
• fra due padri
• complicità
• diversamente abile
• a passeggio
• Sandro, Rossana e Pietrolupo
• prenderti in giro
• Eleonora
• ci vede?
• sono tuo papà
• la spiaggia
• sempre presente
• l’autonomia
• decibel
• selezione naturale
• il diritto allo studio (gennaio 2010)
• i gruppi di auto-aiuto
• le dimensioni del tempo
• Capraia, solo andata
• due più due
• unghie corte
• questione di abito
• tamtam
• allo stadio
• diritti
• il gelato
• il Principe
• decido io
• «The Soccer Tribe»
• quando sei lontano
• il sole
• quella finestra
• l’amore
• la fortuna delle nuove generazioni (maggio 2010)
• la paura
• il bagnetto
• il mondo delle fiabe
• la lotteria
• il ciuccio
• ciao
• la nostra canzone
• sul tram
• farti fuori
• la legge 104
• la camicina della fortuna
• a Jacopo
• a Cosimo
• Isabella
• chiedere, domandare, pretendere
• lavaggi nasali
• il dondolino
• l’acqua
• i nonni
• al supermercato
• la torta di compleanno
• codice binario imperfetto
• il sole e la luna
• «No future»
• ombre e luci
• i manuali
• percorsi
• la famiglia
• unità di misura
• in mezzo al campo c’è un giocatore che dribbla come Pelé
• il passante ferroviario
• rami spezzati
• il passeggino
• porgi l’altra guancia
• reo confesso
• il risveglio
• The Smiths
• senso di colpa
• otto anni
• raccolta differenziata
• Special One (aprile 2011)
• la prima volta
• per gentile concessione
• rinunce
• animali
• l’evoluzione del casco (marzo 2010)
• spazzolino e dentifricio
• due certezze
• nettezza urbana
• ho smesso (aprile 2009)
• Antonio (novembre 2008)
• Antonio se ne va (estate 2009)
• Carla
• quando ridi...
• Val Canè
• matematica
• i colori
• rassegnazione
• chimica e ceffoni
• Francesca (Supporto H)
• aspettative
• a Jacopo e Cosimo
• ci vediamo alla prossima?
• per come sei, per come sono, per come viene (perché questo ho cercato di dire)
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