I gruppi di siblings adulti

Una proposta di metodo per sostenere fratelli e sorelle di persone con disabilità

AA.VV., Andrea Dondi

• Editore: San Paolo Edizioni
• Anno: 2022
• Print ISBN: 9788892227989
• eBook ISBN: 9788892232051

Un volume che presenta una proposta di metodo, già sperimentata e riuscita, per coinvolgere i siblings adulti, fratelli e sorelle di persone con disabilità, in un percorso di gruppo in cui confrontarsi con persone che hanno la stessa esperienza familiare. Le tappe degli incontri, gestite da conduttori formati e orientate a favorire la fiducia reciproca, permettono di far emergere possibili fatiche del passato, trovando sostegno emotivo e supporto nelle scelte del presente, in particolare rispetto alle dinamiche familiari e alla gestione della presa in carico del fratello rispetto al "dopo di noi" dei genitori. Un percorso che nasce dal contributo di metodo centrato sulla famiglia della Fondazione Paideia di Torino e dall'esperienza realizzata nell'ambito del Coordinamento "Dare Voce ai Siblings".

Ai siblings protagonisti di questo libro che, esponendo con generosità storie ed emozioni, ci hanno permesso di guardare con occhi nuovi la disabilità, cogliendone risorse ed opportunità.

A Barbara, Ilaria, Clara, Marta, Silvia e Alessia, preziose compagne che hanno reso possibile questo progetto.

PREFAZIONE

Da sempre si sottolinea l’importanza del lavoro in rete e si promuove, anche attraverso specifici approcci teorici dedicati, il valore del sistema, la necessità di lavorare tenendo in considerazione non solo il singolo individuo, ma la famiglia nel suo insieme, le reti parentali e amicali cui ognuno di noi, volente o nolente, appartiene, sino a considerare la comunità tutta, nel suo ruolo fondamentale di luogo che accoglie, che permette di crescere, di sviluppare energie, di cogliere le difficoltà, più semplicemente e in sintesi, che consente di poter vivere e con-vivere.

Ancor più oggi se ne ravvisa la necessità e anche l’impossibilità di farne a meno: ogni problema, così come ogni risorsa, assume una dimensione e un valore (anche culturali) diversi a seconda che rimanga circoscritto o venga osservato e affrontato all’interno del contesto di vita delle persone tutte, più o meno fragili, cittadini allo stesso modo di questo mondo complicato ma anche fertile, se lo si coltiva bene e con attenzione.

È così che questo testo può rappresentare innanzi tutto un’utile testimonianza di un percorso di lavoro, di un’interazione e di un processo di coinvolgimento e alleanza, concretamente sperimentato con risultati anche inaspettati e sicuramente costruttivi, che ha cercato di prestare attenzione e dedizione ai fenomeni e alle fragilità che sono presenti in un territorio, ma con un approccio allargato.

La disabilità, nelle sue diverse forme ed espressioni, è un tema sul quale fortunatamente si sta cercando di fare molto, superando lo spirito troppo assistenziale che per anni ha costretto e ha impedito lo sviluppo di abilità presenti, restituendo la dignità alle persone e valorizzando le esperienze e le competenze dei familiari, fra cui i fratelli e le sorelle, importanti interlocutori e veri detentori di sapere, a volte troppo silenziosi e/o inascoltati. In questo volume i veri esperti sono proprio loro e il merito degli operatori è stato quello di tradurre quel loro sapere esperienziale in un percorso di supporto e in un metodo strutturato e replicabile.

Ecco lo spirito con cui il nostro servizio – un Consorzio cui 43 Comuni delle Valli di Susa e Sangone hanno delegato la gestione dei Servizi Sociali nel suo insieme – si è approcciato decidendo, anche con coraggio e intraprendenza, di lavorare e collaborare ancor meglio con le famiglie, ponendo particolare attenzione proprio ai cosiddetti “siblings”.

Si è trattato di una scelta e di un investimento al tempo stesso che ha comportato la capacità di intraprendere nuove vie, di utilizzare strumenti altri, di costruire nuove relazioni, di uscire anche noi – e di obbligarci a trovare il tempo per farlo – dall’emergenza e dalla presa incarico individuale/assistenziale. Questo tempo che abbiamo dedicato ha dato i suoi frutti, l’investimento di energie (anche di carattere formativo, di pensiero, di ricerca) è stato di gran lunga ripagato, producendo risultati che nessun operatore, anche il più esperto e più capace, sarebbe stato in grado di raggiungere. L’aspetto forse più importante è stato probabilmente proprio quello di capire e sperimentare concretamente che solo un approccio, anche culturale, diverso aiuta tutti a star meglio, a condividere e, nel contempo, a meglio affrontare le criticità che la vita porta con sé, a volte anche molto gravi, addirittura insostenibili se non “insieme”, nel rispetto delle competenze e delle capacità e fragilità di ciascuno.

E allora questo scritto, che attraverso i suoi diversi autori ha saputo coniugare una parte teorica con l’esperienza pratica, diventa importante anche per questo: rappresenta la concreta capacità e volontà di operatori che hanno saputo ben documentare e lasciare traccia del loro lavoro (quante altre esperienze rimangono in sordina e, quindi, non si rappresentano nella loro importanza e scientificità!); ma ciò è successo perché, anche in questo caso, “insieme” ad altri ci si è fermati a ragionare, a studiare, a costruire percorsi, ad affrontare problemi, a trovare vie percorribili.

Leggendolo e facendo nostri via via i diversi contenuti, si ha proprio l’impressione che attraverso questa esperienza si sia verificato ciò che Bion ci ha detto tanto tempo fa in merito a ciò che il lavoro di gruppo produce: la possibilità di svolgere concretamente dei compiti, delle azioni necessarie e utili che, proprio perché compartecipate, si alimentano, si rafforzano nella qualità e nella quantità; e questo perché ci si ritrova – e si costruisce – un clima che fa bene e fa star bene, dove le relazioni di fiducia, il rispetto reciproco, il riconoscimento delle differenti competenze producono energie e sviluppano potenzialità inestimabili!

Anna Abburrà

Direttore del Consorzio di Servizi Sociali Con.I.S.A.

Val di Susa e Val Sangone (TO)

INTRODUZIONE

Ogni volta che ci troviamo a parlare di siblings, fratelli e sorelle di persone con disabilità, abbiamo l’impressione di confrontarci con un mondo esplorato solo in parte, in cui le varie sfaccettature e i diversi punti di vista in materia possono arricchire ognuno di noi e renderci più consapevoli.

Per questo abbiamo reagito con entusiasmo quando ci è stato proposto di approfondire ulteriormente questo tema, in continuità con il lavoro Siblings. Crescere fratelli e sorelle di bambini con disabilità di Andrea Dondi, che nel suo libro, partendo da diversi lavori sviluppati a livello internazionale, aveva proposto un approccio peculiare, specifico e originale al tema.

Già allora l’attenzione era posta sulle risorse, nell’ottica di un approccio di intervento centrato sulla famiglia, che da anni come Fondazione Paideia stiamo promuovendo e che considera il nucleo familiare come una risorsa presente, esperta e competente rispetto ai bisogni e alle potenzialità di ogni suo membro.

In questo nuovo volume il tema viene ampliato e ci viene proposto un passaggio evolutivo: viene preso in considerazione lo sviluppo del progetto di vita e il tema della disabilità viene considerato secondo una prospettiva longitudinale: cosa cambia nel tempo rispetto all’esperienza dell’essere fratelli e sorelle di una persona adulta con disabilità?

Se nel primo volume Dondi poneva l’attenzione sulla delicata esperienza dei siblings più piccoli, oggi ci aiuta a fare un salto in avanti cambiando prospettiva: i bambini sono cresciuti e sono diventati grandi. Hanno partecipato alla crescita, al cambiamento, alla maturazione della loro famiglia e con essa sono mutate anche l’esperienza e la visione della disabilità dei loro fratelli e sorelle.

Come dice Don Meyer, uno degli esperti più noti a livello internazionale che si è occupato di questo tema, “essere siblings è una questione che dura tutta la vita”. Si tratta, infatti, di un’esperienza che talvolta determina sensibilmente la loro prospettiva di crescita, le loro aspettative, le loro scelte.

Negli anni i servizi hanno posto attenzione prevalente ai bisogni dei genitori, ma sappiamo che la disabilità è un’esperienza che totalizza il vissuto di tutta la famiglia, influenzando quindi anche il percorso di crescita dei fratelli e delle sorelle. Nell’ottica dell’approccio di cura centrato sulla famiglia è evidente quanto il loro punto di vista completi il quadro dell’esperienza e della vita dell’intero nucleo, dove si intrecciano sentimenti diversi, talvolta contrastanti.

Le parole chiave del volume sono tra loro fortemente interconnesse: genitorialità, famiglia, società, cultura, relazioni, esperienze, empowerment, resilienza, prospettive, sfide, conquiste, progetti di vita. Leggendo il libro ne troverete sicuramente altre, che faranno risuonare in molti di voi armonie conosciute, talvolta consonanti altre volte dissonanti, sulle quali lavorare per cercare il giusto equilibrio, in quanto, come scrive Dondi, “il mondo dei siblings è un ecosistema che accoglie le più disparate forme di esistenza”.

In questi anni la Fondazione Paideia ha promosso e stimolato la nascita di “gruppi siblings”, che hanno messo in luce quanto sia importante offrire spazi di parola, confronto e incontro per i fratelli e le sorelle. Occasioni preziose che necessitano di preparazione, accompagnamento e sostegno, affinché possano diventare risorse per la famiglia e per la società. Accogliere e valorizzare le esperienze dei fratelli e delle sorelle di persone con disabilità può, infatti, generare una risonanza sociale, che ci aiuta a capire l’importanza di uscire da una dimensione individualistica, concentrata sulla autorealizzazione del singolo, che ci invita a utilizzare uno sguardo prospettico, che ci spinge oltre l’atomizzazione sociale, in quanto per sua natura generativa di legami.

Quello tra fratelli è un legame che potremmo definire molecolare, dove i singoli elementi della famiglia cooperano, si incontrano e, come singoli atomi, si combinano dando vita a qualcosa di nuovo, generando cioè legami originali. Questo processo generativo di trasformazione può essere accompagnato, facilitato, e questo volume vuole offrire alcuni spunti e strumenti per raggiungere questo obiettivo. Infatti, come nelle reazioni chimiche è possibile facilitare la combinazione dei reagenti introducendo nel sistema un catalizzatore, nel nostro caso possiamo fare affidamento su esperienze significative, come quella presentata da Rosanna Taberna ed Erminia Colella nella seconda parte di questo volume.

Nell’approccio di lavoro proposto, i gruppi rappresentano i catalizzatori che facilitano lo sviluppo della reazione/relazione e che ne accompagnano la tenuta nel tempo. Come tutte le cose della vita anche questo non è un processo definitivo, in quanto necessita di una preparazione, di un orientamento, di un riferimento, di un confronto progressivo nel tempo con chi ha vissuto o sta vivendo esperienze simili. A partire da queste considerazioni, tutte le esperienze nate negli anni dal lavoro di sensibilizzazione e formazione promossi dalla Fondazione Paideia partecipano a un percorso di accompagnamento e monitoraggio attraverso il coordinamento “Dare voce ai siblings”.

Il libro rappresenta una curata condivisione di un patrimonio di buone prassi locali che possono essere generalizzate per diventare esperienze collettive, condivise, e ci auguriamo possa offrire nuovi strumenti e proporre spunti per valorizzare l’originale e unica esperienza dei siblings.

Fabrizio Serra

Segretario Generale Fondazione Paideia

1

COSA SAPERE SUI SIBLINGS?

di Andrea Dondi

Il mondo dei siblings

Con la parola “sibling” si intende genericamente nella lingua inglese un sinonimo di brother/sister, ossia un termine che può essere tradotto come fratello o sorella. Nel tempo la letteratura scientifica ha però utilizzato “sibling” in maniera più specifica, come sinonimo di un tipo di fratellanza particolare, ed esso è quindi diventato il termine che definisce il fratello o la sorella di una persona con disabilità.

La necessità di trovare parole per descrivere l’essere fratelli e sorelle di persone con disabilità nasce da una consapevolezza sicuramente importante: essere sibling è una condizione di vita del tutto particolare, con meccanismi, dinamiche, vissuti che la caratterizzano e che contribuiscono a costruire un’area di esperienza con una sua specificità e un suo valore precisi. A onor del vero, bisogna pure riconoscere che ogni sibling è diverso e unico, e non deve essere ricondotto forzosamente a un qualche “prototipo” individuato attraverso osservazioni, studi e statistiche. Detto questo, non vi è alcun dubbio che avere individuato nella parola sibling “un mondo” in cui un fratello o sorella di persone con disabilità può riconoscersi, a proprio modo, sia stato un passo molto significativo per tutte le discipline che si occupano della disabilità in un’ottica “centrata sulla famiglia”.

Protagonista di un TED Talk, la sibling Alicia Arenas racconta la propria esperienza in un intervento intitolato Recognizing glass children (Riconoscere i bambini di vetro) per sottolineare un elemento che ha caratterizzato troppo a lungo la condizione di sibling: l’invisibilità dovuta alla trasparenza, come per il vetro. Se è possibile nella maggioranza dei casi “assolvere” i genitori dei siblings per il fatto che spesso non riescono a riservare loro le medesime attenzioni che la disabilità pretende per l’altro figlio, è importante sottolineare il risveglio della comunità scientifica e degli operatori che si occupano di disabilità, che negli ultimi decenni hanno trovato “occhiali speciali” in grado di rilevare la presenza dei siblings e di sottrarli alla loro invisibilità. Se fosse possibile trovare un’attenuante al ritardo dimostrato nel mettere a fuoco il mondo dei siblings nel complesso universo della disabilità, possiamo pensare che l’ambito scientifico è storicamente più sensibile a rilevare le anomalie e gli scostamenti dalla normalità come qualcosa di rilevante e quindi maggiormente degno di approfondimento e comprensione.

Il mondo dei siblings è un ecosistema che accoglie le più disparate forme di esistenza che, pur avendo alcuni tratti in...

Indice dei contenuti

• Copertina
• Quarta
• Autore
• Frontespizio
• Colophon
• Indice
• Prefazione
• Allegati
• Riferimenti bibliografici