Staminali e Fecondazione assistita. 2004-2015 Legge 40/04

AA.VV.

• Publisher: Go Ware
• Year: 2015
• eBook ISBN: 9788867973927
• Topic: Law
• Subtopic: Science & Technology Biographies
• Index: Law

L'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica ritiene che la fecondazione medicalmente assistita sia un diritto di ogni cittadino italiano e si batte affinché la Legge 40/2004 venga sostituita da una disciplina più europea, laica e liberale. Dopo aver dato vita al referendum del giugno 2005, oggi l'Associazione si batte nei tribunali e nelle Corti italiane ed europee affinché vengano cancellati i divieti più ideologici e antiscientifici che ostacolano irragionevolmente i progetti genitoriali di migliaia di coppie italiane. Durante il convegno "Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona" organizzato dall'Associazione Coscioni, in collaborazione con l'Elf, si sono riuniti gli esperti per discutere del divieto di accesso alla procreazione assistita per le coppie portatrici di patologie genetiche. La Corte Costituzionale lo ha cancellato.
Ora occorre lottare per cancellare il divieto di ricerca scientifica sugli embrioni.

Prima sessione

Divieto di accesso alla procreazione medicalmente assistita per coppie fertili portatrici di patologie genetiche

Dati sulla fecondazione medicalmente assistita
di GIULIA SCARAVELLI

GIULIA SCARAVELLI, Responsabile del Registro Nazionale della Procreazione Medicalmente Assistita presso l’ISS

Parto con alcuni cenni sul perché è stato istituito questo Registro e soprattutto sui suoi compiti. Il Registro faceva parte della Legge 40,all’ articolo 11, il decreto per la sua istituzione formale è dell’ anno successivo. Nel Decreto sono stati assegnati numerosi compiti al Registro, non solo quello di attuare un sistema di sorveglianza nazionale sull’applicazione delle tecniche e quindi sui trattamenti, sui loro esiti, sugli embrioni formati e sui nati, ma definiva anche una serie di competenze, da svolgere in collaborazione con le regioni, sulle pratiche autorizzative di revoca e di consenso di tutti i centri. Nella finalità del registro c’è la valenza epidemiologica perché noi relazioniamo al Ministro della salute ogni anno su questo fenomeno della fecondazione in vitro, su quali sono le possibilità di successo, l’efficacia, e la sicurezza dell’applicazione delle tecniche. Questo strumento però potrebbe avere anche numerose altre potenzialità. Un cenno su quanto decretato dalla Legge 40. Suddivisione delle tecniche. Quando si parla di fecondazione in vitro, riproduzione assistita, in tutto il mondo si considerano solo le tecniche maggiori, quindi la reale fecondazione in vitro, la Fivet, la Icsi e non l’inseminazione intrauterina. In Italia l’inseminazione intrauterina (IUI) è considerata come tecnica di riproduzione assistita. I dati sono raccolti separatamente. Abbiamo precorso un pochino i tempi rispetto ai registri europei perché ormai anche in Europa si raccolgono dati su questa tecnica più semplice. Noi raccogliamo i dati via web con una modalità molto precisa. Che cosa restituiamo ai cittadini? Restituiamo ai cittadini una mappatura, dove trovare i centri, i servizi, i centri pubblici, privati, i privati convenzionati. Il cittadino vuole sapere quali sono i centri migliori nel suo territorio. Questo è un argomento dibattuto non solo da noi in Italia, ma in tutta Europa e ci sono politiche diverse di pubblicità, di rendere trasparenti e pubblici i dati. Noi come Registro Nazionale della PMA raccogliamo i dati in modalità aggregata, questo tipo di raccolta non ci permette di conoscere le percentuali di successo dei centri di PMA. Attraverso questa modalità di raccolta dati possiamo conoscere, ad esempio, rispetto ad un Centro di PMA, il numero di procedure eseguite, da questo numero di procedure una determinata percentuale di gravidanze e poi i bambini nati. Non raccogliamo i dati sul singolo ciclo di una persona, farlo consentirebbe di seguire nel dettaglio tutta la procedura. Che cosa implica questo? Che non è corretto fare un confronto fra i dati di due differenti centri: i risultati dei centri potrebbero dipendere dalla tipologia di pazienti che vi afferiscono, non avendo questa informazione non si possono confrontare le percentuali di successo tra i centri. Rischierei di fare dei confronti non precisi. Il nostro intento è di arrivare in breve ad avere una raccolta dati ciclo per ciclo in modo da poter dare ai cittadini le percentuali di successo di gravidanze ottenute rispetto alla tipologia di paziente, rispetto a quella patologia, rispetto a quell’età.

Al momento diamo una serie d’indicazioni di mappature logistiche e anche una serie di dati per definire quel centro cosa fa, la numerosità dei cicli, le fasce di età trattate, le indicazioni al trattamento, le tecniche praticate. Dati che possono aiutare in una scelta, fermo restando che per obbligo di legge ogni centro con i colloqui deve dare tutte le informazioni pertinenti. In Italia ci sono 369 centri di PMA. Dividendoli tra centri pubblici, centri privati convenzionati e centri privati vediamo una maggioranza di centri privati che verrà ribilanciata quando andiamo a considerare l’entità, cioè la numerosità dei cicli. Nel nostro Paese infatti più del 60% dei cicli sono sostenuti dal sistema sanitario nazionale o dal privato convenzionato. Qui in particolare per i centri che applicano tecniche di primo, secondo e terzo livello, la suddivisione sono solo per le tecniche maggiori che sono quelle che interessano particolarmente e vedrete anche una gradazione che è tipica del nostro Paese, dove nel centro nord, nord, nord est Italia c’è la prevalenza del pubblico e del privato convenzionato sul privato, viceversa i centri privati da Lazio in giù sono più numerosi. Questo per vedere anche l’offerta. In tutta Europa come si valuta se queste procedure sono offerte in maniera da rispondere alla necessità della popolazione? Si calcolano i cicli effettuati in rapporto a un milione o di donne in età fertile o di popolazione generale. Anche qui le regioni del Nord sono quelle in cui quest’attività è offerta con un maggiore numero di cicli. Questi erano dati sulla migrazione interregionale, per migrazione s’intende quali sono le regioni più attrattive dove i pazienti vanno di più. Questo fenomeno è dettato, come sempre, dall’eccellenza, perché chiunque di noi se ha una particolare patologia decide di farsi trattare nelle strutture di eccellenza che esistono in Italia, così accade anche per le tecniche di riproduzione assistita. In Italia, al momento, c’è una differenza di rimborso da regione a regione, ci sono regioni dove queste tecniche possono essere rimborsate in maniera totale e regioni dove sono rimborsate in maniera parziale, quindi i pazienti seguono anche un percorso che li porta in strutture dove i cicli sono offerti dal sistema sanitario nazionale. Questi i dati raccolti dal registro dal 2005 al 2012, i dati 2013 sono già stati consegnati al Ministro che presto li renderà pubblici. Il Ministero ha l’obbligo di relazionare al Parlamento entro il 30 giugno. Una grandissima mole di dati e tantissimi bambini nati grazie alle tecniche di PMA. Quando li andiamo a paragonare ai bambini nati su tutta la popolazione generale vediamo un incremento, e vi posso dire che anche nel 2013 è confermato, cioè il 2.2% della popolazione dei bambini nati in Italia sono nati grazie a tecniche di riproduzione assistita. Dato che è sottostimato per due motivi: c’è ancora una quota parte, anche se minore, di bambini che nascono all’estero e poi noi con il registro siamo molto bravi a raccogliere i dati di tutte le procedure eseguite in tutti i centri fino al concepimento, fino alla gravidanza, poi c’è una quota parte di dati, dalla gravidanza ai nati, che è persa. Molte donne non vogliono fare sapere l’esito della loro gravidanza, molte donne magari vanno a fare la tecnica in una città diversa, in una regione diversa, è difficile ricontattarle, questo è un compito che i centri debbono svolgere, c’è chi lo svolge in maniera ottimale, chi meno, quindi abbiamo una perdita intorno al 10-12% a seconda degli anni sui bambini nati. I centri pubblici e privati convenzionati sono meno numerosi ma fanno un numero di procedure maggiori, più del 64% dei cicli in Italia sono sostenuti dal sistema sanitario nazionale oppure dal privato convenzionato. Il problema è sempre lo stesso, dipende da dove abiti. Se puoi accedere a una procedura in maniera convenzionata o sostenuta dal sistema sanitario nazionale oppure no. Qui c’è la distribuzione delle prevalenti indicazioni sia per l’inseminazione semplice, che per le tecniche maggiori, dai dati emerge che il problema è d’infertilità di coppia. Le percentuali fra donne e uomo sono ormai sostenute intorno al 30-35% sia nell’uno sia nell’altro dei casi, una quota parte ancora sconosciuta e una quota parte riguarda entrambi i membri della coppia. Cicli iniziati, prelievi effettuati, trasferimenti. Un’altra peculiarità della riproduzione assistita per cui è molto difficile la lettura dei dati sono le varie fasi di un ciclo di trattamento, un ciclo che inizia con una coppia che viene arruolata, poi una stimolazione farmacologica per produrre ovociti, poi un prelievo ovocitario, poi una fecondazione di quest’ovocita con lo spermatozoo, dopodiché un trasferimento in utero. A seconda di quanto noi fermiamo la nostra finestra di osservazione possiamo dire: le percentuali di gravidanza che si ottengono su un ciclo iniziato, ovviamente giacché i cicli iniziati li prendiamo tutti avremo una percentuale di gravidanza più bassa, se lo consideriamo al secondo step, ai prelievi, avremo una percentuale di gravidanza un pochino più alta, se lo consideriamo ancora, al trasferimento dell’embrione avremo una percentuale ancora più alta. Quando voglio dire una percentuale di gravidanza ottenuta si deve considerare la percentuale di bambini nati e nati sani e anche singoli come da indicazione dell’Europa. Dal 2005 al 2012 ci sono state varie modifiche, quindi potete vedere un trend diverso negli anni, oggi per tutte le tecniche abbiamo sui trasferimenti intorno al 27% di possibilità di successo globali, queste percentuali di successo sono modificate drasticamente dall’età della paziente. Nella nostra utenza le donne italiane, le coppie italiane vengono alla fecondazione assistita già in età molto avanzata. Abbiamo più di un 30% di coppie sopra i 40 anni, in cui la donna è sopra i 40 anni, le percentuali di successo sono strettamente correlate all’età. Con l’aumentare dell’età anche le possibilità di esiti negativi, quindi di aborti, aumenta drasticamente. Fra i tanti compiti affidati al Registro ci fu, nel 2004, di fare un censimento degli embrioni crioconservati in stato di abbandono. Il Decreto Legge prevedeva una nuova fattispecie legale, quella dell’embrione definito in stato di abbandono. Si poteva definire lo stato di abbandono secondo due modalità: o la rinuncia scritta della coppia genitoriale o della madre, oppure il non rintraccio della coppia dopo ripetuti tentativi documentati durante un anno. Questi sono i numeri di quel censimento fatto.

Testimonianza di MARIACRISTINA e ARMANDO

MARIACRISTINA e ARMANDO hanno chiesto di accedere alla diagnosi pre-impianto per non trasmettere al feto una malattia genetica. La testimonianza resa al convegno è stata ampliata dopo la sentenza della Corte Costituzionale.

Armando ed io ci siamo innamorati e siamo una coppia fissa dalla primavera del 1994.

La nostra crescita è stata accompagnata dal desiderio di essere un giorno una famiglia. Dopo la mia laurea, un periodo di convivenza e lo stabilizzarsi della situazione lavorativa, il 10 agosto del 2007 ci siamo sposati. Dopo tutti questi anni insieme, abbiamo iniziato a pensare seriamente ad un progetto genitoriale, non che prima non ci avessimo mai pensato, ma sulla nostra decisione di attendere ad avere un figlio è sempre pesata la patologia genetica di cui io sono portatrice, la distrofia muscolare di Becker. È una malattia neuromuscolare che comporta atrofia e debolezza muscolare progressiva, con degenerazione dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci e si ha il 50% di possibilità di trasmetterla ai figli.

Mio padre è affetto da questa malattia degenerativa e progressiva che lo ha portato nel corso degli anni a doversi sedere per sempre su una sedia a rotelle. L’unica soluzione per non trasmettere ai nostri figli la malattia era ricorrere alla Procreazione Medicalmente Assistita con diagnosi pre-impianto ma in Italia era già in vigore la legge 40 del 2004 che non prevedeva l’accesso per le coppie portatrici di malattie genetiche alle tecniche di procreazione medicalmente assista con diagnosi pre- impianto. Siamo stati indirizzati presso l’Università di Tor Vergata e lì dopo una consulenza genetica con l’equipe del Prof. Novelli ci è apparso sempre più chiaro che se volevamo avere una gravidanza dovevamo o tentare per via naturali con tutte le incognite legate alla nostra patologia oppure andare all’estero per accedere alle tecniche di PMA. Subito un senso di frustrazione e di rabbia ci colpì: frustrazione per aver un problema grave, difficile da risolvere, rabbia perché il nostro amato Paese ci considerava cittadini di serie B o meglio non ci considerava proprio.

Armando già da qualche tempo mi parlava di un avvocato che si occupava di questi problemi che aveva fatto dei ricorsi in tribunale e che anche noi avremmo potuto ricorrere per vie legali. Ma io per paura, per stanchezza o solo per una gran rabbia contro me stessa perché porto dentro di me una piccolissima parte che non funziona, un marchio di fabbrica, non accolsi la sua prospettiva.

Dopo cinque disperati anni di incertezza, decidiamo di affrontare una gravidanza per vie naturali.

Così nell’agosto del 2012 scopro di essere incinta, inizio tutte le analisi di routine con la speranza di essere fortunati; ad inizio ottobre effettuo la villocentesi e il verdetto è devastante: il nostro bimbo ha la distrofia muscolare di Becker. Dopo alcuni giorni di angosciante riflessione abbiamo deciso di ricorrere ad una interruzione volontaria della gravidanza. È stata la scelta più difficile della nostra vita e ancora oggi siamo provati fisicamente ed emotivamente ma non ce la sentivamo di mettere al mondo una creatura destinata a soffrire da subito e per sempre. A gennaio del 2013 ci siamo rivolti all’Associazione Luca Coscioni che ci ha assistito legalmente e in modo totalmente gratuito per adire le vie legali contro la legge 40. Dopo una prima causa presso il Tribunale di Roma nel gennaio 2014 il giudice decide che ci sono forti motivazioni per sollevare il dubbio di legittimità costituzionale e rimanda il tutto alla Corte Costituzionale. In questo periodo ci sono stati momenti di sconforto, solitudine ma anche di grande emozione e di speranza unite all’amore delle splendide persone che fanno parte dell’Associazione e che nel frattempo sono diventate come una seconda famiglia per noi. Abbiamo combattuto per avere un diritto che, finalmente, lo scorso maggio è stato pienamente riconosciuto dalla Corte Costituzionale a noi e a tutte le coppie che si trovano nella nostra stessa situazione. Sembra una cosa strana perfino scriverla ma nel XXI secolo in Italia ci siamo dovuti battere solo per provare a diventare un papà e una mamma come tutti gli altri.

Testimonianza di VALENTINA e FABRIZIO

VALENTINA e FABRIZIO hanno chiesto di accedere alla diagnosi pre-impianto per non trasmettere al feto una malattia genetica. La testimonianza resa al convegno è stata ampliata dopo la sentenza della Corte Costituzionale

Stiamo insieme da sei anni, la voglia di avere un figlio è venuta dopo circa un anno. Abbiamo provato sei volte a realizzare questo desiderio, giocando evidentemente, azzardando, con la sorte. Questo perché siamo una coppia portatrice di una grave patologia genetica. Tutte e sei le gravidanze si sono concluse con aborti, di cui uno terapeutico. La via del concepimento naturale per noi era l’unica possibile, visto che la legge 40 impediva l’accesso alla diagnosi pre- impianto per coppie fertili ma portatrici di patologie genetiche. Per noi valeva solo una regola: puoi procreare in maniera naturale, e nel caso in cui scopri di aver trasmesso la malattia a tuo figlio, puoi abortire. Ma non ti permetto di effettuare la stessa analisi prima dell’impianto in utero. Abbiamo vissuto momenti di profondo sconforto e un dolore che non si potrà mai cancellare. Inizialmente ha prevalso la rabbia ed il senso totale di abbandono, ci sentivamo discriminati da una legge ingiusta che viola i diritti delle persone e che ha messo in atto più sentenze che gravidanze. Chi ha legiferato in merito a procreazione assistita ci contestava di voler fare eugenetica, di voler scegliere il colore di occhi o capelli del nascituro... noi volevamo solo un figlio sano, che potesse avere un’aspettativa di vita. In questo panorama abbiamo vissuto le nostre vite di questi sei anni, l’unica prospettiva legalmente fattibile per cercare di avere un figlio era un viaggio all’estero, per noi impensabile economicamente. Qualcosa doveva cambiare, il nostro dolore cercava legittimazione, fu così che la rabbia si è trasformata in voglia di riconquistare un diritto. Abbiamo deciso di chiedere aiuto all’Associazione Luca Coscioni, in particolare ci siamo rivolti all’avvocato Filomena Gallo. Abbiamo capito che era la cosa giusta da subito, dal primo sguardo ci siamo sentiti capiti, dal primo atteggiamento d’interesse dimostratoci ci siamo sentiti più leggeri, al posto giusto. Tutti loro si sono rivelati da subito persone preparate ed attente, insieme abbiamo intrapreso un percorso legale che passando per il Tribunale di Roma è arrivato in Corte Costituzionale. Non avremmo mai pensato di arrivare a tanto, mese dopo mese sono passati due anni e ogni volta il dolore e la grande aspettativa altalenavano gioie e sconfortanti attese. È stato un percorso speciale, sul piano sociale, e anche molto intimo per tutti coloro che sono scesi in campo. Nulla sarebbe stato possibile senza una squadra determinata ed efficiente. La sentenza della Corte è stata più che chiara, per noi che aspettavamo queste parole, per la cittadinanza tutta che si vede restituito un diritto, “...

Table of contents

• Copertina
• Frontespizio
• Colophon
• Presentazione
• Introduzione
• Saluti istituzionali
• Prima sessione Divieto di accesso alla procreazione medicalmente assistita per coppie fertili portatrici di patologie genetiche
• Seconda sessione Divieto di ricerca sugli embrioni
• Il ruolo delle associazioni di pazienti
• Conclusioni
• Legge 40/2004: petizione al Parlamento
• Ringraziamenti
• goWare <e-book> team
• Manifesto di goWare