1 Was ist eigentlich Autismus?
Ich möchte von Anfang an ehrlich mit Ihnen sein. Ich weiß nichts über Autismus. Ich habe absolut keine Ahnung, was Autismus wirklich ist. Den einen Autismus gibt es nämlich gar nicht, vielmehr gibt es ca. 69 Millionen Autismen auf der Welt. Ich bin aber der Experte für meinen Autismus und ich weiß eine ganze Menge über den frühkindlichen Autismus meines Sohnes Elijah.
Ganz kurz gesagt, für mich ist (mein) Autismus
1. (m)eine andere Wahrnehmung,
2. (m)ein extremes Mensch-Sein,
3. (m)ein Selbst ohne Ich-Maske,
4. nur an meinem Verhalten erkennbar,
5. (m)eine andere Art zu sein,
6. (m)ein Potential.
Meiner Meinung nach ist (mein) Autismus
1. nicht falsch,
2. keine Krankheit,
3. keine Störung,
4. kein Spektrum für sich.
Autismus ist zutiefst menschlich. Ich denke deshalb, dass Autismus in jedem von uns steckt. Autismus führt oft zu einer anderen Art der sozialen Interaktion und Kommunikation, die von der Umgebung als interessant oder herausfordernd bis hin zu sozial inakzeptabel wahrgenommen wird. Dieses andere Verhalten ist aber nicht der Autismus, sondern eine Reaktion auf diesen. Wir reagieren alle immer nur auf unsere Wahrnehmung und jeder von uns hat seine eigene Wahrnehmung. Aufgrund dieses individuellen Erlebens ein- und derselben Welt sind wir alle anders. Das haben wir gemeinsam. Wenn wir alle anders sind, dann ist Anderssein die Norm. Autismus ist somit keinesfalls eine Störung, sondern eine höchst interessante, und ja, oft auch sehr herausfordernde Variante der Norm. Wichtig ist, dass Sie über ein Autismus-Grundwissen verfügen, um Ihren autistischen Schüler verstehen, annehmen und letztlich beschulen zu können. Darum soll es im ersten Teil meines Buches gehen. Ich möchte Ihnen in den folgenden Kapiteln anhand der neuronalen Abläufe im Gehirn aufzeigen, warum autistisches Verhalten, egal wie es Ihnen erscheinen mag, richtiges Verhalten auf eine extrem andere Wahrnehmung ist. Um Autismus zu verstehen, müssen wir einen Blick ins Gehirn werfen, denn Wahrnehmung entsteht genau dort. Es gibt viele Autismus-Experten, die viel mehr über die neurologischen Vorgänge in autistischen Gehirnen wissen als ich und die diese dazu noch ausgezeichnet erklären können. Dennoch wird keiner von ihnen je wissen, wie es für mich ist autistisch zu sein. Wir müssten unsere Gehirne mit einer Art neuronalem Kabel verbinden können. Vielleicht würde dies den gewünschten Aha-Effekt erzielen. Erst dann wüssten Sie, wie es sich für mich anfühlt, Gee Vero zu sein. Ich kann nur immer wieder den Versuch unternehmen zu erklären, wie es für mich ist, mit meinem Autismus zu leben. Mir scheint, dass sich die Wahrnehmungen und folglich das Verhalten nicht-autistischer Menschen sehr ähnlich sind, sodass es möglich ist, dass sie von sich selbst auf andere schließen können. Das gibt nicht-autistischen Menschen eine enorme Sicherheit in der sozialen Interaktion, die autistischen Menschen einfach fehlt. Bei Autismus gilt vor allem eines: »Kennen Sie einen Autisten, dann kennen Sie nur den einen Autisten.« (Dr. Stephen Mark Shore). Die Frage »Was ist Autismus?« ist also aus diesen Gründen so nicht zu beantworten.
Die meisten Probleme autistischer Menschen im Umgang mit anderen Menschen entstehen aufgrund ihrer anderen Wahrnehmung, sowohl des eigenen Selbst als auch der Umgebung. Das daraus folgende andere Verhalten wird von der Gesellschaft als unerwartet, sozial inadäquat und inakzeptabel empfunden. Hinzu kommen Reizüberflutungen und eine ganz andere Art der Kommunikation. Unzureichendes Verständnis und fehlende Akzeptanz machen eine positive Begegnung dann fast unmöglich. Ich persönlich finde den Begriff »Autismus-Spektrum-Störung« nicht wirklich hilfreich, sondern eher ausgrenzend. Trotz aller Unterschiede müssen wir uns unserer Gemeinsamkeiten bewusst sein und Brücken bauen anstatt Gräben unüberwindbar zu machen. Es gibt nämlich nur ein Spektrum. Das ist das Spektrum Mensch, auf dem wir uns alle befinden, und das in seiner Vielfalt unendlich scheint. Jedes der Kinder, die täglich vor Ihnen sitzen, ist einzigartig. Ein autistisches Kind zeigt dies nur deutlicher, unter anderem weil sein Gehirn nicht gut einschätzen kann, was im nächsten Moment passieren wird. Zu viele Reize werden bewusst wahrgenommen. Viele Strategien, besonders in der sozialen Interaktion und in der Kommunikation, fehlen.
Das autistische Kind in Ihrer Klasse ist wirklich anders, aber eben nicht falsch oder weniger normal. Ich war dieses andere Kind in meiner Klasse. Ich hatte aber den enormen Vorteil, dass ich mit der gleichen Gruppe Kinder von Kindergarten bis zur 10. Klasse zusammen war. Diese Gruppe war mein Anker und mit dem Halt, den sie mir gab, konnte auch ich gedeihen. Besonders die sehr strengen Regeln und Rituale der Schule in der DDR, auf deren Einhaltung sehr geachtet wurde, kamen mir dabei entgegen. Sie vermittelten gerade genug Sicherheit, um im Schulalltag Stand zu halten. Nach Abschluss der 10. Klasse ging ich mit einer kleineren Gruppe Mitschüler zum Abitur. In diesen zwei Oberstufenjahren kam es zu großen Veränderungen im Land und in der Schule. Ich machte ein sehr gutes Abitur, aber fiel dann erst einmal durchs Raster, denn ich hatte nun keine Gruppe mehr. Da ich meine Diagnose sehr spät, im Alter von 37 Jahren, bekommen würde, lagen noch einige Jahre der Verzweiflung, des Irrens und der Suche vor mir. Die heutigen Hilfsmittel, wie Nachteilsausgleich, Schul- und Studienbegleitung, gab es damals noch gar nicht. Dennoch haben sehr viele meiner Lehrer instinktiv gut und richtig gehandelt. Dies zeigt, dass Sie kein Autismus-Experte sein müssen, um auch für das »andere« Kind in Ihrer Klasse ein guter Lehrer zu sein. Ich versichere Ihnen, so lange Sie bereit sind, sich der Herausforderung des Lehrer- und Mitmensch-Seins für autistische Schüler zu stellen, werden Sie Ihre Sache sehr gut machen. Helen Keller, eine taubblinde amerikanische Schriftstellerin, hat einmal gesagt: »Das Leben ist entweder ein Abenteuer oder gar nichts.« Einen autistischen Schüler zu haben, wird definitiv ein Abenteuer werden. Aber Sie sind ja nicht Lehrer geworden, um gar nichts zu erleben, oder?
2 Die Diagnose
Die Grundprobleme bei Autismus sind immer gleich, aber dennoch gibt es verschiedene Autismus-Diagnosen. Eine richtige Diagnose ist wichtig, damit autistische Menschen in ihrem Anderssein verstanden und akzeptiert werden und sie die Hilfen bekommen, die sie benötigen. Eine falsche Diagnose kann sowohl für den Menschen selbst als auch für seine Umgebung und letztendlich für die Autismus-Aufklärungsbewegung verheerend sein. In Deutschland gibt es nur wenige Diagnostik-Experten, sodass einige Autismus-Diagnosen durchaus berechtigte Zweifel hervorrufen können. Es gibt auch immer mehr Erwachsene, die sich im Internet selbst diagnostizieren und sich dann als Autisten bezeichnen.
Asperger-Syndrom
Das Asperger-Syndrom wird noch immer als milde Form des Autismus bezeichnet, obwohl es dies ganz und gar nicht ist. Vielleicht hängt das auch mit der zunehmenden Selbstdiagnostik vieler nicht-autistischer Menschen zusammen. Vor allem aber entsteht der Eindruck von einer leichten Form von Autismus deshalb, weil viele Asperger-Autisten ihren Autismus mild oder leicht aussehen lassen können. Das kostet viel Energie und Kraft, aber braucht vor allem viele gut funktionierende Kompensationsstrategien. Es ist ein Versuch der Anpassung an die Gesellschaft, der auch mir oftmals sehr gut gelingt. Ein großes Problem dabei ist, dass dann nur meine Potentiale gesehen oder vermutet werden, aber nicht die aufgrund meines Autismus dennoch ausreichend vorhandenen Grundproblematiken. Viele autistische Menschen werden nicht ernst genommen und hören ständig Sätze wie »Gestern ging es doch auch.« und »Das ist doch keine Hürde.« Das ging auch mir so. Hilfsangebote bleiben oft aus und die Lebens- und auch die Schulsituationen verschlimmern sich. Mein Anderssein aufgrund meines Autismus zeigt sich hauptsächlich in der sozialen Interaktion und in der Kommunikation. Bei mir war, wie beim Asperger-Syndrom als typisch wahrgenommen, von Anfang an Sprache vorhanden, aber dies bedeutet nicht unbedingt, dass mein Sprachverständnis genauso gut entwickelt ist. Sie bemerken es vielleicht nicht sofort, weil ich gute Kompensationsstrategien entwickeln konnte, die ein Auffallen verhindern und mir so eine Zeit lang Teilhabe erlauben.
Frühkindlicher Autismus
Bei Menschen mit frühkindlichem Autismus, wie meinem Sohn, wird fast immer angenommen, sie seien geistig behindert. Es wird nur das Äußere beurteilt, weil es gesehen und erlebt werden kann. Viele frühkindliche Autisten sind nonverbal, können aber durchaus auf andere Art (Sprachcomputer, Bildkarten, Zeigen) effektiv kommunizieren und zudem ein gutes Sprachverständnis entwickeln. Da sie gesprochene Sprache nicht als Werkzeug in der Kommunikation nutzen können und Schwierigkeiten haben, das was sie denken und im Inneren empfinden nach außen zu transportieren, schaffen sie es nicht ausreichend oder manchmal auch gar nicht ihre Potentiale zu zeigen. Das führt immer noch dazu, dass oftmals leider nur die Defizite wahrgenommen werden. Dies ist traurig, denn auch aus diesem Grund ziehen sich viele autistische Menschen oft noch mehr zurück. Stellen Sie sich vor, Sie hätten keine Möglichkeit mehr Ihren Mitmenschen Ihre Gedanken, Ihr Wissen, Ihre Bedürfnisse und Ihre Gefühle adäquat zu kommunizieren. Sie würden die Regeln Ihrer Umgebung nicht verstehen und wären ständig einer Reizüberflutung ausgesetzt. Sie wären sich Ihrer Selbst immer zu sehr bewusst. Sie wüssten nicht, was als Nächstes kommt und fast alles erscheint Ihnen neu und macht Ihnen Angst. Ihre Umgebung sähe Sie als geistig behindert und würde Sie auch so behandeln. Sie könnten nichts dagegen tun. Wie würde es Ihnen damit gehen? Was würden Sie machen? Bitte schließen Sie nie von dem, was Sie bei einem Menschen sehen und erleben auf sein Innerstes. Nehmen Sie Kompetenz an und akzeptieren Sie die andere Art des Seins jedes Menschen.
Hochfunktionaler Autismus
Bei hochfunktionalem Autismus besteht Unsicherheit darin, ob er eine Form des Asperger-Syndroms ist oder ob er eventuell separat davon zu sehen ist. Im Erwachsenenalter ist eine Unterscheidung nur schwer festzustellen. Ein Merkmal für hochfunktionalen Autismus ist die deutlich verzögerte Sprachentwicklung, die beim Asperger-Syndrom, abgesehen vom sozialen Aspekt der Sprachanwendung, normal verläuft.
Atypischer Autismus
Beim atypischen Autismus zeigt ein Kind erst nach dem dritten Lebensjahr Verhalten, das eine Reaktion auf den Autismus ist. Außerdem sind nicht alle Merkmale von Autismus vorhanden. Die vorhandenen Merkmale können von leicht bis extrem ausgeprägt sein.
Zusatzdiagnosen
Bei Autismus können unter anderem zusätzlich Tourette-Syndrom, Fragiles X-Syndrom, Epilepsie, ADHS und ADS auftreten. Auch Zwangs- und Angststörungen und Dyspraxie, Legasthenie, Dyslexie und Lernbehinderungen sind möglich. Häufig gibt es unter autistischen Menschen auch ein erheblich anderes Schlafverhalten und es kann zu Depressionen kommen. Auffälligkeiten bei der Sensorischen Integration sind aufgrund der anderen Reizverarbeitung auch keine Seltenheit.
PS: Autismus ist keine Krankheit, aber Autisten können auch krank werden…Schnupfen, Husten, Heiserkeit kennen sie genauso wie Übelkeit, Knochenbrüche und alle anderen Gebrechen und Beschwerden.
3 Die Wahrnehmung
Wahrnehmung ist der Vorgang, bei dem in unseren Gehirnen durch das Aufnehmen, Filtern und Verarbeiten äußerer und innerer Reize eine Art Modell der Welt entsteht. Jeder von uns hat seine eigene Wahrnehmung von sich selbst, von Anderen und von seiner Umgebung. Ich denke, es muss uns wieder bewusster werden, dass Wahrnehmung immer subjektiv ist. Weil sich unsere Wahrnehmung immer von der Wahrnehmung Anderer unterscheidet, macht sie uns zu Individuen. Meine Wahrnehmung ist die einzige Realität, die ich kenne und auf die ich letztendlich mit Verhalten reagieren kann. Meine, von der Gesellschaft als autistisch bezeichnete, Wahrnehmung ist extrem anders. Sie ist spezifisch für mich so wie Ihre Wahrnehmung spezifisch für Sie ist.
Schauen Sie sich die Menschen an, mit denen Sie leben und arbeiten. Sie können die unterschiedlichen Wahrnehmungen nämlich sehen oder riechen: Kleidung, Frisur, Schmuck, Parfüm, Partner usw. Kein Mensch (nicht einmal eineiige Zwillinge) sieht so aus wie der Andere. Und auch bei Zwillingen hat jeder seine eigene Wahrnehmung. Selbst wenn es uns schwerfällt, ein Ei vom Anderen zu unterscheiden, so stimmt das Sprichwort doch. Es ist wirklich so, dass kein Ei dem anderen gleicht. Wir können auf dieser Welt vieles miteinander teilen, nur eben unsere Wahrnehmung nicht. Keiner von uns kann einem Anderen die eigene Wahrnehmung verbal ausreichend erklären. Niemand kann wissen, wie die Wahrnehmung eines anderen Menschen ist, wie es sich wirklich anfühlt, dieser Mensch zu sein und als dieser Mensch die Umwelt und andere Menschen zu erleben. Dessen müssen wir uns bewusst sein. Sie werden nie wissen können, wie es für einen anderen Menschen ist, die Farbe Rot zu sehen, oder wie es sich für ihn anfühlt, in eine Zitrone zu beißen. Ganz egal wie viel Sie jemals über das Gehirn wissen werden, die Erlebnisperspektive eines anderen Menschen wird Ihnen immer verschlossen bleiben. Sie können vermuten oder versuchen zu erahnen, aber wirklich kennen werden Sie am Ende immer nur Ihre eigene Wahrnehmung. Natürlich müssen wir weiterhin so ausführlich wie möglich miteinander darüber reden, wie es für jeden von uns ist, er oder sie zu sein. Zum einen damit wir uns als Individuen kennenlernen und respektieren können und zum anderen damit wir als Gruppe erfolgreich sein können. Sei es als Paar, Familie, Freunde, Schulklasse, Kollegium, Sportgruppe oder Gesellschaft.
Das Modell der Welt im Kopf eines autistischen Menschen ist ein völlig anderes als das in den Köpfen nicht-autistischer Menschen. Beobachtet man das Verhalten der Menschen, dann fällt auf, dass sich nicht-autistische Menschen dahingehend sehr ähnlich zu sein scheinen. Da wir immer nur auf unsere Wahrnehmung reagieren können, liegt nahe anzunehmen, dass sich deren Wahrnehmungen auch ähnlich sind. Das nicht-autistische Modell der Welt hat sich anscheinend bewährt, denn man ist damit in eine Art Se...