Sterbefasten

Fallbeispiele zur Diskussion über den Freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit

Peter Kaufmann, Manuel Trachsel, Christian Walther

• Publisher: Kohlhammer Verlag
• Year: 2020
• Print ISBN: 9783170366640
• eBook ISBN: 9783170366664
• Topic: Medicine
• Subtopic: Nursing Skills

Immer mehr Menschen, vor allem hochbetagte, interessieren sich für das sogenannte Sterbefasten, eine Methode, das eigene Leben selbstbestimmt zu beenden. Was bedeutet dies für Angehörige, Ärzte und Pflegende? Ist das Sterbefasten eher eine unangenehme oder eine stimmige Erfahrung? Das Buch lässt die Vielfalt der Erfahrungen aus 21 Fallgeschichten sprechen. Diese werden durch mehrere Diskussionsbeiträge ergänzt.Das Buch bietet einen wichtigen Beitrag zur aktuellen Debatte über Sterbebegleitung und vorzeitiges Sterben und liefert umfassende Informationen zur Thematik Sterbefasten bzw. Freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit für Pflegefachpersonen, Ärzte, Psychologen und Menschen, die sich mit dem Thema auseinandersetzen oder als Angehörige um Beistand gebeten werden.Wichtig für alle, denen es bei diesem Thema auf mehr Erfahrungswissen ankommt.

21 Fallgeschichten, erzählt von Angehörigen und Pflegenden

Peter Kaufmann

In unseren 21 Fallgeschichten über den FVNF berichten Angehörige, aber auch Pflegende detailliert, wie sie ein Sterbefasten aus nächster Nähe mitverfolgt und was sie dabei empfunden haben. Wir wollten wissen: Warum entschließt sich jemand zum Sterbefasten? Welche charakterlichen Eigenschaften, welche Biografien und konkreten Erlebnisse im Bereich Krankheit – Sterben – Tod stehen hinter diesem Entschluss? Wie verläuft der Sterbeprozess bei einem völligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit? Wie verläuft er, wenn noch etwas getrunken wird? Welche Komplikationen und Schwierigkeiten können sich ergeben?

Viele kennen Fälle von Sterbefasten – doch oft fehlen konkrete Fakten

Erzählt man aus gegebenem Anlass in einem kleineren oder größeren Kreise etwas übers Sterbefasten, melden sich meist einige Gesprächsteilnehmer, die in der Familie oder im Freundeskreis bereits einmal von dieser Art des Sterbens gehört oder es sogar aus nächster Nähe mitverfolgt haben. Hier einige Beispiele, die sich beliebig vermehren ließen.

Von einem früheren Kollegen erfährt man zufällig: Er ist unheilbar an einem Speiseröhrenkrebs des oberen Verdauungstrakts erkrankt und operiert worden. Er lebt nun mit erheblichen Einschränkungen, ordnet seine Verhältnisse und lässt sich dann in ein Hospiz aufnehmen, wo er sofort konsequent mit Essen und Trinken aufhören will, um rasch zu sterben. Ihm gefällt es im Hospiz, über sein Smartphone erhält er dauernd Zuspruch; er hört mit dem Trinken nicht auf – wie es weiter geht, ist nicht zu erfahren.

Ein 90-jähriger Befürworter des Freiwilligen Verzichts auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF) berichtet nebenbei im Gespräch, dass zwei seiner älteren Brüder durch FVNF aus dem Leben geschieden sind, als sie merkten, dass sie dement wurden; auf Details will er nicht eingehen, da es sich um seine Familie handelt.

Ein dehydrierter älterer Mann ist im Altenheim zusammengebrochen und wird in eine Klinik aufgenommen und rehydriert. Er bittet, dort den FVNF zu Ende führen zu können, den er schon begonnen, aber geheim gehalten hatte, weil man ihm das im Heim nicht gestattet hätte. In der Klinik stößt er auf Verständnis und er darf dort sterben. Wie lange das gedauert hat und ob es Komplikationen gab, ist nicht zu erfahren. Allerdings wird uns zum Totenschein mitgeteilt, dass dort »natürlicher« Tod in Absprache mit der Staatsanwaltschaft eingetragen wurde.

Ein Journalist deutet in einem persönlichen Gespräch beiläufig auf einen Fall von FVNF hin. Auf Rückfrage erfährt man: Es war sein Schwiegervater, der einer Demenz entgehen wollte; es sei gut verlaufen, aber die Gattin müsse sich nun auch davon erholen und sei nicht zu konkreten Auskünften bereit.

Es ist leider so: Nur selten erhält man weitere konkrete, belastbare Angaben, wenn man weitere Details erfahren möchte – oft ist das Erlebte auch nur noch bruchstückhaft im Gedächtnis vorhanden. Größtenteils wird der Ablauf des Sterbens positiv beurteilt, nur gelegentlich als eine verstörende und selten als eine unangenehme Erfahrung geschildert – wohl vor allem mangels Kenntnissen über den Verlauf eines Sterbeprozesses. Um das real vorkommende Sterbefasten wirklich beurteilen zu können, ist man aber auf umfassende Informationen über die Personen, ihre Motive und die Verläufe des Sterbeprozesses in einer größeren Zahl von Beispielen angewiesen.

Wir haben leider wiederholt die Erfahrung machen müssen, dass uns ausführliches Material für einen Fall zugänglich war und eine Geschichte geschrieben wurde, diese dann aber nicht veröffentlicht werden durfte, beispielsweise weil es sich die Angehörigen, die uns zuvor bereitwillig informiert hatten, es sich am Ende dann noch einmal anders überlegt hatten. Dazu ein konkretes Beispiel: Ein in seiner Heimatstadt bekannter Mann ist nach einem Sterbefasten verstorben. Seine Angehörigen bezeichnen den Ablauf als ein «Verenden». Die recherchierte, journalistische Aufarbeitung des in der Tat sehr traurigen Falls gefällt ihnen jedoch nicht. Sie möchten lieber einen eigenen Nachruf veröffentlicht sehen, in dem jedoch das Geschehen deutlich anders dargestellt wird und etliche relevante Fakten fehlen. Das Beispiel kann daher für dieses Buch nicht verwendet werden.

Hier noch ein weiteres Beispiel dafür, warum wir eine Fallgeschichte nicht verwenden konnten. Im Hamburger Wochenmagazin »Der Spiegel« schilderte beispielsweise eine Journalistin ausführlich und detailreich den langen Leidensweg eines ALS-Kranken, der sich über FVNF informiert und so sterben möchte. Wie geht diese aufsehenerregende Geschichte weiter? Ist es eine Fallgeschichte für uns? Hat sich der Todkranke dann tatsächlich zum Sterbefasten entschieden? Die Autorin des Artikels und der Verlag blocken unsere Anfrage ab. Zitate dürften selbstverständlich verwendet werden, ein Umschreiben des Textes komme nicht in Frage und weitere Informationen zu diesem Fall gäbe es nicht.

Seit wann wird der FVNF in der wissenschaftlichen Literatur thematisiert?

Bei den Grundrecherchen zu diesem Buch hat uns auch die Frage beschäftigt, wann die Idee des FVNF wohl zum ersten Mal in der internationalen medizinischen Fachliteratur auftauchte. Sehr wahrscheinlich lässt sich hierfür eine Publikation angeben, die auch einen Fallbericht enthält: Robert J. Sullivan, jr. MD, MPH »Accepting Death without Artificial Nutrition or Hydration«, Journal of General Internal Medicine, Volume 8 (April) 1993. Der in dieser Publikation beschriebene »Case Report« sei im Folgenden nacherzählt und kommentiert, auch wenn es sich nicht um ein Sterbefasten im eigentlichen Sinn handelt. Mit vielen medizinischen Details beschreibt Sullivan die Fallgeschichte einer schwer kranken Frau, die wegen eines Darmverschlusses nicht mehr essen konnte. Sie lehnte die ihr vorgeschlagenen ärztlichen Maßnahmen ab und bevorzugte es, ihr Lebensende beschleunigt herbeizuführen.

Von Jugend an erfreute sich die etwas fettleibige Frau W., wie wir sie nennen wollen, meist guter physischer wie psychischer Gesundheit. Ihre Einstellung zum Leben war bis zum 78. Lebensjahr stets positiv gewesen. Doch nun änderte sich ihre Situation plötzlich: Es wurde bei ihr ein Unterleibskrebs diagnostiziert; die Gebärmutter und die Eierstöcke mussten entfernt werden. Wegen verbreiteter Metastasen waren auch Bestrahlungen nötig. Einige Zeit nach ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus zeigte sich ein neuer Tumor und es musste nochmals bestrahlt werden.

Zunächst schien dann alles wieder gut zu sein, doch acht Monate später stellte man einen Darmverschluss als Spätfolge der Bestrahlung fest (einige andere leidvolle Entwicklungen sind hier ausgelassen). Frau W. stellte nun Fragen: Kann ein Chirurg garantieren, dass es nach der operativen Behebung eines neuerlichen Dünndarmverschlusses später zu keinem weiteren mehr kommt? Und ist irgendwann ein künstlicher Darmausgang nötig? Weil der verantwortliche Arzt dazu keine verbindlichen Aussagen machen konnte, lehnte Frau W. – voll einsichtsfähig – die Operation und alle weiteren eventuell noch möglichen Therapien ab. Weil sie auf ihrem Entschluss beharrte, wurde sie nun in eine Pflegeeinrichtung verlegt.

Der Tod von Frau W. war nun absehbar, da sie aufgrund des Darmverschlusses keine Nahrung mehr aufnehmen konnte. Da sie auch nicht mehr trinken durfte, wurde eine intravenöse Infusion gelegt, um sie weiterhin mit Flüssigkeit zu versorgen. Eine Periode der Stabilität setzte ein, die 13 Tage anhielt. Sie litt zeitweilig sehr unter Würgereiz und wiederholtem Erbrechen, was sich mittels einer Magensonde über die Nase (nasogastrische Sonde) lindern ließ. Für Frau W. war dieser Zustand sehr belastend; sie wartete ungeduldig auf den Tod. Bei mehreren Gelegenheiten wurde ihr eine chirurgische Linderung ihres Darmverschlusses angeboten, doch sie blieb fest entschlossen, jede Therapie bis zu ihrem Tod abzulehnen. Zumindest für eine begrenzte Zeit hätte sie dank der vorgeschlagenen Operation wieder essen und trinken können. Ihr Verhalten kann insofern als freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit zum Zwecke des vorzeitigen Sterbens angesehen werden, nicht jedoch als Sterbefasten, weil hierbei vorausgesetzt wird, dass die Person noch essen und trinken kann (vgl. z. B. Walther & Birnbacher 2019a).

Frau W. litt in dieser Zeit so gut wie nie unter Schmerzen, doch die Infusion beeinträchtigte sie zunehmend. Am 14. Tag ärgerte sie sich sehr, dass sie noch nicht gestorben war. Sie erreichte, dass die intravenöse Flüssigkeitszufuhr beendet wurde und verweigerte weiterhin jede orale Flüssigkeitsaufnahme. Ihren Mund befeuchtete sie nun mit Glyzerintupfern – bis zum 33. Tag, an dem sie schließlich den Vorschlag des Pflegepersonals akzeptierte, Eiswürfel zu lutschen. Man hatte sie nämlich endlich davon überzeugen können, dass durch die weiterhin nötige Magensonde jede geschluckte Flüssigkeit gleich wieder abgesaugt werde, so dass die Verwendung von Eiswürfeln ihr Leben auch wirklich nicht verlängern würde.

Frau W. hatte keine Angehörigen. In ihrem Freundeskreis, der ihr die Familie ersetzte, galt sie als eine Persönlichkeit mit einer eigenen Meinung und dem Mut, ihre Überzeugungen auch durchzusetzen. Auch in ihrer letzten Lebenszeit erhielt sie öfters Besuche von Freundinnen und Freunden und schrieb auch noch Briefe. Sie beteiligte sich jeden Tag aktiv an ihrer Körperpflege und blieb stets bei klarem Verstand. Allerdings bat sie wiederholt darum, dass man ihr Leben durch eine tödliche Dosis Morphium beenden möge. Diese Bitte lehnte der zuständige Arzt respektvoll, aber unnachgiebig ab. Er bot ihr aber an, Schmerzen oder Beschwerden zu lindern. Nach zwei Wochen Verzicht auf das Trinken fragte sie den Arzt, ob er ihr eine regelmäßige »therapeutische« Dosis von Betäubungsmitteln verschreiben könne, um ihre Langeweile zu überbrücken und besser schlafen zu können. Sie schlug vor, Bauchschmerzen vorzutäuschen, um die Behandlung zu rechtfertigen. Der Großteil der Pflegenden, die alles unternahmen, um das Wohlbefinden von Frau W. während des Sterbeprozesses zu gewährleisten, unterstützte diesen Vorschlag. Dies führte dazu, dass sie über mehrere Tage Morphin erhielt, worauf sie später aber von sich aus wieder verzichtete (auf Dosierungen sowie andere Medikamentenwünsche kann hier nicht eingegangen werden).

Am 42. Tag nach Beenden der Ernährung beziehungsweise am 29. Tag nach dem weitgehenden Verzicht auf Flüssigkeitszufuhr starb Frau W. friedlich. Tags zuvor war sie sehr schläfrig geworden und dann ins Koma geglitten.

Die überaus lange Dauer des Sterbeprozesses überraschte sowohl die Ärzte als auch das Pflegepersonal. R. Sullivan diskutiert dies in seiner Publikation anhand diverser physiologischer Gegebenheiten und bezieht frühere Erkenntnisse an Sterbenden ein – so wie man sich dies für mögliche klinische Studien des FVNF in der Zukunft wünschen würde. Eine wichtige Vermutung ist, dass der Körper beim totalen Nahrungsverzicht auch einige Wochen lang noch Wasser aus Fettverbrennung beziehen kann, so dass die Folgen der Dehydrierung hinausgezögert werden.

Ebenfalls 1993 wurde von zwei Ärzten und einem Medizinethiker (Bernat et al. 1993) vorgeschlagen, dass schwer Kranke mit infauster Prognose statt des damals in den USA schon debattierten ärztlich-assistierten Suizides (oder gar einer Tötung auf Verlangen) das Leben durch FVNF vorzeitig beenden könnten, wenn sie dies nach reiflicher Überlegung wünschen. Ihre zentrale Forderung lautete, dass »[…] Ärzte ihre Patienten von sich aus darüber aufklären, dass sie künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr ablehnen dürfen und dass Ärzte ihnen dabei helfen, dies auf eine Weise zu machen, die ihnen [damit einhergehendes, P. K.] Leiden minimiert […]» Damals stand noch das Bemühen im Vordergrund, zu belegen, dass solch ein Leiden ohnehin gering sei.

Eine weitere frühe Fallgeschichte

Erst etwas später (vgl. z. B. Byock 1995) erfolgte der Schritt hin zur Idee des Sterbefastens, also dem Vorschlag, dass auch weniger schwer kranke Menschen, die noch selbständig essen und trinken können, damit aufhören können, um vorzeitig zu sterben. Ira Byock erwähnt in seinem Beitrag nicht nur am Ende den Fall Sullivan, sondern er referiert auch einen Bericht von einer Frau aus Vermont, die eigentlich ihr Leben durch steigende Einnahmen von Morphin hätte beenden wollen, dann aber – weil dies für sie nicht möglich war – Essen und Trinken einstellte und nach sechs Tagen friedlich verstarb. Es ist nicht auszuschließen, dass sie während dieser Zeit immer wieder Morphin erhalten hatte, damit ihr dieser Weg nicht zu schwerfiel. Wahrscheinlich ist dies der erste Bericht über Sterbefasten in einer wissenschaftlichen Zeitschrift. Daher soll er im Folgenden noch kurz nacherzählt werden.

Den Entschluss seiner Mutter zum Sterben und zum Sterbefasten beschrieb der Arzt David M. Eddy 1994 im sehr persönlich gehaltenen Beitrag »A Piece of My Mind. A conversation with my mother« in der weltweit am meisten verbreiteten medizinischen Fachzeitschrift »JAMA – Journal of the American Medical Association« (20. Juli 1994 – Vol 272, No. 3).

Virginia Eddy lebte in Middlebury, Vermont, und war trotz ihrer 84 Jahre »sehr unabhängig, selbständig und sehr zufrieden«. Sie war die Witwe eines Arztes, las gerne dicke Bücher, legte Wort-Puzzles oder sah im Fernsehen Nachrichten und Sport. Zweimal täglich verließ sie das Haus, um Besorgungen zu machen. Gerne erinnerte sie sich an früher, an ihre Afrika-Reisen mit 70 oder wie sie mit 82 Jahren das Kentern eines Floßes im Wyoming’s Snake River überlebt hatte.

Ein halbes Jahr später war alles völlig anders. Eine akute Entzündung der Gallenblase machte ihr zu schaffen. Gallensteine wurden diagnostiziert und die Gallenblase musste entfernt werden. Sechs Wochen nach der Operation hatte sie schweren Durchfall und in der Folge einen schmerzhaften, chronischen Mastdarmvorfall (Prolaps) von acht Zentimetern, der bei jedem Husten wieder herauskam. Antibiotika waren nötig, ein Pilzbefall der Mundhöhle verhinderte die Nahrungszufuhr, in ihrer Brust fand sie einen Knoten und ein Herzflimmern setzte ihr zu. Es gab weitere starke physische Beschwerden, die hier nicht detailliert aufgezählt werden sollen.

Virginia hatte depressive Gedanken, und weil die Lebensqualität für sie »unter Null gefallen sei«, beschäftigte sie sich nun intensiv mit dem Sinn ihres Lebens: »Ich weiß, dass sie mich noch lange am Leben erhalten können. Aber wenn jedes Vergnügen vorbei ist und es immer Richtung unten geht, warum sollte ich dann so weiterleben bis ich durch Krebs, einen Herzinfarkt oder einen Schlaganfall erlöst werde? Das könnte Jahre dauern. Ich verstehe, dass einige Leute bis zum Ende durchh...

Table of contents

• Deckblatt
• Titelseite
• Impressum
• Vorwort
• Inhalt
• Sterbefasten: Betrachtung einer komplexen Realität
• 21 Fallgeschichten, erzählt von Angehörigen und Pflegenden
• Gedanken zu den Fallbeispielen
• Selbstbestimmungsfähigkeit und deren Beeinträchtigung beim freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit: Psychische Erkrankungen, Delir und andere Ursachen
• Sterbefasten in der Diskussion: Reaktionen und Positionen
• Literatur
• Dank