Manual de medicina paliativa

Carlos Centeno Cortés

• Publisher: EUNSA Ediciones Universidad de Navarra
• Year: 2015
• eBook ISBN: 9788431355456
• Topic: Medicine
• Subtopic: Alternative & Complementary Medicine

El alivio del sufrimiento en el período final de la vida, reconocido en los últimos años como un derecho universal del ser humano, es una de las importantes misiones de la medicina. Para responder a las múltiples necesidades de los pacientes y familias es imprescindible una actitud empática, solidaria y respetuosa. Pero esta filosofía humanista requiere también la incorporación de los numerosos conocimientos paliativos que se han ido desarrollando en los últimos 30-40 años. No se puede aliviar eficazmente sin aplicar estos avances de la medicina. El objetivo de este libro es contribuir a la adquisición y/o mejora de las competencias necesarias para atender adecuadamente a los pacientes y a sus familias. Trata de orientar sobre las respuestas a las múltiples necesidades de los pacientes y familias, que incluyen como un aspecto fundamental el control de los síntomas, pero también problemas emocionales, sociales y espirituales.

1. Principios de Medicina Paliativa

Muchos estudian la forma de alargar la vida
¡cuando lo que habría que hacer es ensancharla!
L. de Crescenzo

1. Medicina preventiva, medicina curativa, medicina paliativa

Podemos aceptar, en principio, el aforismo que dice: «Más vale prevenir que curar». Las disciplinas que se ocupan de estos dos aspectos de la salud serían la medicina preventiva y la medicina curativa. El problema es que en numerosas ocasiones no se consigue prevenir, ni tampoco curar y, sin embargo, nos vemos obligados a dar una respuesta a estos pacientes, ya enfermos y además incurables. Se añade así la medicina paliativa a las disciplinas citadas.

Ha existido, sin embargo, un desarrollo histórico muy dispar de estas tres facetas de la medicina, lo que obliga a hacer un pequeño análisis.

La medicina paliativa no está naciendo hoy. Podemos decir que está renaciendo después de un paréntesis histórico en que fue olvidada. Este período histórico coincide con el desarrollo precisamente de los otros dos aspectos de la medicina: preventivo y curativo. Apenas nos damos cuenta de que hasta la aparición de las sulfamidas en 1935 y la de los antibióticos algunos años después, no se disponía en realidad de ninguna terapia eficaz. La quinina y los arsenicales, en efecto, podían tener alguna utilidad contra el paludismo y la sífilis, pero poco más. Prácticamente nada desde luego, si lo comparamos con la revolución a que hemos asistido después de la segunda guerra mundial y que ha logrado erradicar o al menos controlar la mayoría de las grandes plagas contra las que la medicina permanecía desarmada. El médico era un simple espectador impotente de enfermedades que con frecuencia sabía reconocer, pero frente a las cuales no podía hacer más que prever su evolución. Era la época en la que se podrían aplicar las palabras de Voltaire cuando decía que «un médico eficiente es aquel que conforta a su paciente mientras la naturaleza realiza la curación». En los casos en que había curación, evidentemente.

Otras ciencias médicas se han desarrollado paralelamente a la bacteriología y quimioterapia. Así la cirugía, la anestesiología, la medicina intensiva y reanimación, hacen hoy posible la realización de intervenciones quirúrgicas impensables hace solamente unas décadas. Diálisis renal, arteriografías, tomografía computerizada, trasplante de órganos y, más recientemente, de órganos artificiales, han hecho salvar muchas vidas, disminuir la mortalidad infantil y aumentar considerablemente las expectativas de vida. Sin mayor reflexión la curación reemplazó a la atención como ideología dominante de la nueva medicina tecnológica. Ahora, poco a poco, nos estamos dando cuenta de que la gente quiere ambas cosas.

Después de esta breve reflexión, parece obvio pensar que la medicina siempre fue paliativa, aunque no se llamase así, hasta que, hace pocas décadas, empezó a ser realmente posible prevenir y, sobre todo, curar.

Estas tres facetas de la medicina no se contraponen en absoluto entre sí, sino que se complementan. Obviamente los primeros esfuerzos deben ir dirigidos a prevenir las enfermedades. Cuando la enfermedad se produce, habrá que intentar curarla, y cuando esto no se consigue, habrá que intentar aliviar o paliar la situación. El mayor o menor énfasis en uno u otro de estos aspectos de la medicina, dependerá de numerosos factores, entre otros del nivel cultural y económico. Si, por ejemplo, en los países de África central el 90% de los cánceres se diagnostican en fase incurable, es probablemente más urgente facilitar el acceso a la morfina y demás medidas paliativas, que comenzar a diseñar programas de prevención.

La medicina paliativa, con entidad propia, es incluso una consecuencia del desarrollo de la tecnología médica y de la medicina curativa. Si dijimos más arriba que gracias a los avances médicos ahora es mucho más difícil morir víctima de una infección, de una diabetes, de una deficiencia vitamínica; que gracias al desarrollo de la anestesia y de las técnicas quirúrgicas, la cirugía es capaz de devolver la vista a los ciegos afectos de cataratas, de hacer caminar sin dolor a los pacientes con artritis de caderas y de curar por completo a algunas víctimas de los accidentes de tráfico y que, como consecuencia, esto ha conducido a un aumento más que considerable de las expectativas de vida, todo ello significa un aumento de las enfermedades degenerativas y, por lo tanto, más posibilidades de morir lentamente y de precisar medidas de soporte. El éxito de la medicina curativa aumenta el desafío de la medicina paliativa, en su más amplio sentido, a la vez transparentando la realidad y borrando el sentido de los límites humanos. Dicho concretamente, con un ejemplo que testimonia el progreso de la medicina para su legítimo orgullo, la prolongación de la vida tiene por consecuencia el incremento de las enfermedades crónicas, el envejecimiento poblacional y los avatares de la terminalidad.

Otro aspecto es la mejoría en los tratamientos, incluso de las enfermedades con frecuencia mortales, como es el cáncer. Hace pocos lustros, eran tan escasos los medios diagnósticos y los tratamientos eficaces, que el diagnóstico del cáncer era el preludio de una corta fase antes de morir el enfermo. Hoy este período de supervivencia puede llegar a ser muy largo y los enfermos van a necesitar mucho apoyo. Los propios tratamientos empleados, por otra parte, van a provocar con frecuencia síntomas adversos que tendremos necesidad de paliar.

Por tanto, la medicina paliativa siempre estuvo en la entraña de la medicina, pero como disciplina aún es joven y en ese sentido se define y se concreta. Recientemente la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha propuesto una nueva definición de cuidados paliativos: «Los Cuidados Paliativos son una forma de mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad que pone en riesgo su vida como de sus familias gracias a la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales».

Siguiendo también a la OMS, enumeramos a continuación lo que serían las principales características de los cuidados paliativos:

– proporcionan alivio al dolor y a otros síntomas,

– defienden la vida (son «vitalistas») pero contemplan la muerte como un proceso natural,

– no intentan acelerar ni posponer el fallecimiento,

– incorporan los aspectos psicológico y espiritual en la atención al paciente,

– proporcionan un apoyo para ayudar a los pacientes a mantener hasta el fallecimiento, dentro de sus limitaciones, el mayor nivel de actividad,

– ofrecen su ayuda a la familia a lo largo del proceso de la enfermedad y, luego, en el duelo,

– trabajan en equipo para resolver las necesidades del paciente y de sus familiares incluido, cuando es preciso, el apoyo en el duelo,

– no solo pretenden mejorar la calidad de vida, sino que pueden influir también de manera positiva en el curso de la enfermedad,

– se pueden aplicar de manera temprana en la evolución de la enfermedad asociados a otros tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia, dirigidos a prolongar la supervivencia, y abarcan también los estudios encaminados a comprender y a tratar de manera más adecuada las complicaciones que puedan afectar al paciente.

2. El problema de la enfermedad avanzada y de los enfermos terminales

Los últimos meses de los pacientes con cáncer incurable y también de otras muchas enfermedades, constituyen un período de estar «muriendo» que se conoce con el nombre de fase terminal. Este tiempo suele ir precedido de la situación de enfermedad avanzada en la que cabe alguna respuesta a los tratamientos específicos pero con progresión de la enfermedad y sin una curación posible. Ambos tiempos de la enfermedad –enfermedad avanzada y enfermedad terminal– se benefician de la medicina paliativa.

Cuando llega la muerte del enfermo ésta es asumida como un fracaso por el equipo sanitario y la sociedad. Las dificultades de los profesionales sanitarios al enfrentarse con la perspectiva de la muerte hacen que la conciban inconscientemente como contagiosa por lo que el enfermo muriente es aislado, separado y abandonado.

La demanda social en los aspectos paliativos de la medicina se ha incrementado notablemente en las postrimerías del siglo XX. Varios han sido los factores desencadenantes. El progresivo envejecimiento de la población (el porcentaje de ancianos ha pasado en España del 11% en 1981, a casi el 18% en la actualidad). El aumento del número de enfermos con cáncer y sida. El incremento del fracaso de órganos y de las enfermedades crónicas y degenerativas. En el año 2015, morirán 62 millones de personas en el mundo: 39% de enfermedades cardiovasculares, 16% de enfermedades infecciosas y 15% de cáncer. Como consecuencia, el número de personas que cada día se enfrentan al proceso de morir es cada vez más elevado.

El hospital, hoy, está diseñado para dar respuesta a enfermos curables, para ello dispone de equipos tecnológicos sofisticados y profesionales altamente cualificados. Pero el enfermo terminal es un enfermo distinto, que tiene necesidades distintas y que, por lo tanto, requiere que realicemos actividades distintas. Todo esto implica una organización distinta, capaz de cubrir las necesidades del enfermo allí donde se encuentre (hospital de agudos, centro sociosanitario, su domicilio, etc.), ya que el enfermo es ubicuo. Estos cambios de organización han de proporcionar un sistema flexible y permeable, que se pueda adaptar a las necesidades del enfermo, que son cambiantes. Estamos asistiendo a una especie de «mareas crecientes» (cáncer, sida, enfermedades de motoneurona, enfermos pulmonares obstructivos crónicos, insuficiencias orgánicas, geriátricos avanzados, etc.) que exigen una planificación adecuada para garantizar a estos enfermos una asistencia de calidad.

Los profesionales deben realizar una evaluación objetiva de los resultados reales que se obtienen en el tratamiento de la mayoría de enfermos avanzados y en el cáncer. Es indudable que se logran avances en muchas enfermedades. En algunos tumores como el cáncer de colon avanzado se ha mejorado sustancialmente la supervivencia; en otros, como el cán...

Table of contents

• Prólogo
• Prólogo
• Introdución de los autores
• 1. Principios de Medicina Paliativa
• 2. Historia y desarrollo de los cuidados paliativos
• 3. Principios generales de control y evaluación de síntomas
• 4. Conceptos básicos sobre el dolor y su valoración
• 5. Tratamiento del dolor leve y moderado
• 6. Medicación adyuvante para tratamiento del dolor
• 7. Tratamiento del dolor intenso: morfina y opioides alternativos
• 8. Estrategia en dolor difícil
• 9. Problemas generales: anorexia y caquexia
• 10. Otros síntomas generales: debilidad y trastornos del sueño
• 11. Problemas digestivos: cuidados de la boca, alteraciones de la evacuación
• 12. Problemas digestivos: náuseas y vómitos, obstrucción intestinal
• 13. Problemas respiratorios: disnea, tos y hemoptisis
• 14. Problemas neurológicos: delírium y otros síntomas
• 15. Problemas emocionales: depresión y trastornos por ansiedad
• 16. Algunos síntomas genitourinarios y dermatológicos
• 17. Situaciones urgentes en cuidados paliativos
• 18. Situación de últimas horas o días
• 19. Después de la muerte del enfermo
• 20. Comunicación y relación con el paciente en situación de enfermedad avanzada
• 21. Cómo dar las malas noticias en medicina
• 22. El proceso de adaptación a la situación terminal
• 23. Sufrimiento y cuidado espiritual
• 24. Aspectos éticos del cuidado al final de la vida
• 25. Eutanasia y Cuidados Paliativos
• 26. La atención a los familiares del enfermo
• 27. Afrontamiento de la pérdida. El duelo
• 28. El equipo de cuidados paliativos
• 29. Desgaste y cuidado del profesional: cuidarse para cuidar
• 30. Organización de recursos específicos de cuidados paliativos
• Anexo I. Declaración sobre «La atención médica al final de la vida»
• Anexo II. Ética de la sedación en la agonía
• Anexo III. Diccionario terminológico