Erwachsenwerden mit Sprachentwicklungsstörung und AVWS

Erfahrungsbericht und Ratgeber

Heike Tuchen-Ott, Ulrike Ott

• Publisher: Books on Demand
• Year: 2021
• Print ISBN:
  9783753497877
• Edition: 1
• eBook ISBN:
  9783753474540
• Topic: Social Sciences
• Subtopic: Sociology
• Index: Social Sciences

Erfahrungsbericht und RatgeberDas Ziel des Buches ist es, Kindern mit Sprachentwicklungsstörungen und AVWS (Auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung) sowie ihren Eltern zu helfen, den langen und oft schwierigen Weg ins Erwachsenenalter gemeinsam bestmöglich zu gehen.Das Besondere: Mutter und Tochter erzählen jeweils aus ihrer Sicht, wie sie die Zeit zwischen den ersten Anzeichen einer Sprachentwicklungsstörung mit AVWS im Kleinkindalter und dem Berufseintritt im jungen Erwachsenenalter erlebt haben. Praktischer Nutzen: Die Erfahrungsberichte werden durch Ratschläge, praktisch erprobte Tipps, hilfreiche Adressen und Zusatzinformationen über Fördermöglichkeiten und gesetzliche Regelungen u. a. ergänzt. Medizinische Grundlagen: Zum besseren Verständnis der Störungen werden die medizinischen Grundlagen gut verständlich vorgestellt.

Erfahrungsbericht und Hinweise für
Betroffene

Unser Erfahrungsbericht umfasst einen Zeitraum von 20 Jahren. Er beginnt mit den ersten Verdachtsmomenten auf eine Sprachentwicklungsstörung bei meiner Tochter Ulrike und beschreibt den langen Weg mit allen Höhen und Tiefen, den wir in dieser Zeit zusammen gegangen sind. Ich habe versucht, in meine Erinnerungen möglichst viele Informationen und praktische Tipps zu integrieren, die für eine gelingende Förderung hilfreich sein können. Dabei besteht kein Anspruch auf Vollständigkeit. Da jede Sprachentwicklungsstörung und jede AVWS individuell ausgeprägt ist, müssen alle Fördermaßnahmen individuell angepasst werden.

Meine Tochter Ulrike hat diesen Erfahrungsbericht mit ihren eigenen Erinnerungen und persönlichen Einschätzungen als direkt Betroffene ergänzt. Sie erzählt in eigenen Worten, wie sie ihre Sprachentwicklungsstörung mit AVWS und ihren Weg bis ins Erwachsenenalter erlebt hat. Ihre Texte sind nur insoweit bearbeitet, dass sie für den Leser zusammenhängend und klar verständlich sind. Typische, durch eine SSES verursachte grammatikalische Fehler werden immer wieder besonders hervorgehoben (typisch:...). Somit stellen die Texte ein anschauliches Beispiel für die individuelle Ausprägung einer Sprachentwicklungsstörung dar. Ulrikes Texte sind im Buch kursiv gedruckt.

In Ulrikes Beiträgen fällt auf, wie unterschiedlich sie sind. Manche Texte sind nahezu fehlerfrei und gut formuliert, in anderen häufen sich vor allem grammatikalische Fehler. Die Qualität der Texte hängt stark von Ulrikes „Tagesform“ ab. Im täglichen Umgang mit den sprachlichen Anforderungen braucht Ulrike deutlich mehr Energie als andere, da vieles im sprachlichen Bereich nicht automatisiert ist. Je nach Anforderungslage und persönlicher Verfassung steht nicht immer genügend Energie zur Verfügung, so dass es zu starken Leistungsschwankungen kommt.

3 Die ersten drei Jahre

„Damit begann das, was Ulrike bis heute begleitet:
üben, üben, üben!!“ (Mutter)

3.1 Erste Auffälligkeiten in Alltagssituationen

- Mutter -

Sprachentwicklung

Die erste Zeit mit einem Baby ist für Eltern, und meist insbesondere für die Mutter, sehr anstrengend, denn sie müssen erspüren, welche Bedürfnisse ihr Kind hat. Je mehr sich das Kind selbst deutlich äußern kann, desto einfacher wird die Bedürfnisbefriedigung in der Regel. Sehr hilfreich ist dabei die sprachliche Kommunikation.

Die meisten Kinder beginnen zwischen einem und anderthalb Jahren mit den ersten Worten wie „Mama“, „Papa“ oder “da“. Schnell folgen weitere Wörter und im Alter von eineinhalb Jahren werden bei einer normalen Entwicklung 50 bis 200 Wörter aktiv angewendet. Im zweiten Lebensjahr kann ein Kind meist schon sagen, dass es etwas essen will und vielleicht sogar, was es gerne mag und was nicht. Dieser Bereich kann notfalls auch noch gut mit dem Wort „da“ und durch das Zeigen auf die Banane abgedeckt werden.

Unsere Tochter Ulrike, das jüngste von drei im Haushalt lebenden Mädchen, sagte mit fast zwei Jahren gerade einmal die folgenden 6 Wörter: da, auf, amma (für Mama), Papa, heiß und awa (für Hund). Und dabei blieb es dann für längere Zeit. Da wir bei unseren anderen Kindern schon erlebt hatten, dass sie sich nicht mit dem gleichen Tempo entwickelten, waren wir nicht sofort besorgt. Aber Ulrikes Wortschatz vergrößerte sich nicht merklich. Mit 20 Monaten wich Ulrikes Sprachentwicklung so weit von der ihrer Geschwister ab, dass ich der Meinung war, wir müssten uns darum kümmern. Leider war unser Kinderarzt erst einmal nicht dieser Meinung, auch derjenige nicht, den ich für eine Zweitmeinung konsultiert hatte. Er fand, dass ein drittes Kind oft nicht sprechen müsse, weil die Geschwister ja alles auch so bringen würden.

Zunehmend möchte ein Kleinkind aber komplexere Eindrücke kundtun. Ist die Sprachentwicklung gestört, wird es darin massiv behindert. Für die Eltern und Geschwister bleibt es weiterhin sehr anstrengend, das Kind und seine Bedürfnisse richtig zu verstehen. Das Kleinkind auf der anderen Seite ist frustriert, weil es sich nicht verständlich machen kann. Jedes Kind wird auf diese Situation anders regieren. Ulrike bekam, obwohl sie eigentlich ein ruhiges, fröhliches Mädchen war, manchmal richtige Zornausbrüche, die uns hilflos machten. Da ich Ulrikes engste Bezugsperson war, wusste ich am ehesten, was sie wollte und wurde zunehmend zu ihrer Sprecherin gegenüber anderen.

Schlafen

Bis weit ins zweite Lebensjahr war es unmöglich, Ulrike zum Schlafen einfach ins Bettchen zu legen. Man musste sich mit ihr mittags wie abends ganz in Ruhe hinlegen. Sie spielte dann mit meinen oder ihren Haaren und irgendwann schlief sie ein. Das konnte dauern und wenn man versuchte, zu früh aufzustehen, dauerte es umso länger. Das war eine harte Geduldsprobe für die ganze Familie, denn vor der Tür tobten meine beiden anderen Kinder, ein Kindergartenkind und ein Grundschulkind. Das eine Kind wollte basteln, das andere hatte Fragen zu den Hausaufgaben. Ich hoffte immer, dass keines der anderen Kinder das Einschlafritual stört, denn dann würde es nur noch länger dauern.

Bei Ulrikes Schwestern entstand in solchen Situationen das Gefühl, weniger geliebt und beachtet zu werden. So war und ist es natürlich nicht, aber Kinder können in diesem Alter noch nicht verstehen, dass ein Geschwisterkind andere Bedürfnisse hat. Eltern von Kindern mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten stehen immer vor dem Problem, auch den Geschwisterkindern das Gefühl zu geben, nicht benachteiligt zu sein - eine etwas verrückte Situation, da ja das kranke/behinderte Kind das tatsächlich benachteiligte ist.

Ulrike hat nachts oft laut und stark geweint und mein Mann und ich fragten uns, warum wir als doch eigentlich erfahrene Eltern hier offensichtlich „versagten“. Wohlmeinende Freunde und Verwandte hatten viele gute Ratschläge und brachten uns Bücher mit Titeln wie „Auch mein Kind kann schlafen lernen“. Tatsächlich fühlten wir uns von unserer Jüngsten bisweilen terrorisiert. Das Buch „Der kleine Tyrann“ war damals gerade Standard-Elternlektüre und trug zu unserer Verunsicherung bei. Eine Physiotherapeutin wurde hier zur hilfreichen Ratgeberin. Sie sagte mir, dass wir unbedingt Ulrikes Bedürfnis nach Nähe nachgeben sollten und dass wir damit keineswegs eine kleine Tyrannin heranziehen würden, ganz im Gegenteil. Sie prognostizierte, dass Ulrike von einem auf den anderen Tag einfach ins Bett gehen und allein einschlafen würde. Und so war es ab Ulrikes drittem Lebensjahr auch.

Ungeschicklichkeit

Ulrike war auffallend ungeschickt. Sie stieß sich täglich den Kopf an, und das meist nicht nur einmal, sondern oft an der gleichen Stelle, zum Beispiel im Bad unter dem Waschbecken. Wir konnten nicht begreifen, warum sie nicht dazulernt.

In einer frühen Diagnose wurde der Verdacht auf eine „Sensorische Integrationsstörung“ geäußert. Sensorische Integration (SI) ist eine andere Bezeichnung für Wahrnehmungsverarbeitung. Ein Kind entwickelt zuerst die Eigenwahrnehmung, es beginnt also, seinen Körper zu entdecken. Der nächste Entwicklungsschritt ist die Wahrnehmung des eigenen Körpers im Umfeld (Fremdwahrnehmung). Ulrikes Körperwahrnehmung und ihre Beziehung zum Umfeld waren noch nicht altersgemäß entwickelt, deshalb war sie motorisch ungeschickt. Durch eine früh begonnene Ergotherapie holte Ulrike in diesem Entwicklungsbereich auf. Sie kletterte zwar nie gern, aber Roller-, Fahrrad- und Skifahren lernte sie ohne Verzögerungen oder Unfälle genauso wie ihre Schwestern.

Schmerzwahrnehmung

Auch Ulrikes Schmerzwahrnehmung schien eine andere zu sein. Sie nahm die Schmerzen vermutlich in einer anderen Intensität wahr als die anderen Familienmitglieder. Ulrike konnte wegen „Kleinigkeiten“ ein solches Drama veranstalten, dass wir sie bald nicht mehr ernst nahmen. Ich hatte immer die Sorge, dass wir aus diesem Grund einmal nicht merken könnten, wenn sie wirklich ein ernstes gesundheitliches Problem hätte. Ihre älteste Schwester kommentierte ihre Ausbrüche mit Aussagen wie: „Du brauchst jetzt nicht gleich wieder sterben.“

Vorlesen

Im Gegensatz zu ihren Schwestern, wollte Ulrike sich selten vorlesen lassen. Das hat uns sehr irritiert. Erst mit der Zeit wurde uns klar, dass sie mit den Texten und den Inhalten überfordert war.

Abb. 3.1: Selbstgestaltete Bilderbuchseite

Mein Mann erzählte den anderen Kindern oft als allerletzte Geschichte am Abend noch eine “Turbogeschichte“. Das war eine superschnelle, im Moment erdachte Geschichte, die sich oft um Erlebnisse des vergangenen Tages rankte. Damit war Ulrike zufrieden, ich dagegen nicht so ganz.

Deshalb produzierte ich nach und nach eigene Bilderbücher (Abb. 3.1) für Ulrike. Ich machte Fotos von Ulrike in Alltagssituationen, klebte die Fotos auf bunte Kartons und schrieb kleine einfache Sätze darunter. So konnte Ulrike Sprache und Bild mit der Zeit besser zusammenbringen, denn das auf den Fotos Abgebildete kannte sie gut.

Spielgruppe

Kurz nach ihrem zweiten Geburtstag begann Ulrike zweimal pro Woche für jeweils zwei oder drei Stunden eine Spielgruppe für Kleinkinder zu besuchen. Das waren neben den Besuchen bei den Großeltern die ersten Schritte, die sie allein in die Welt außerhalb der Familie machte. Danach wollte sie uns meistens gerne erzählen, was sie dort gespielt und erlebt hatte. Das schaffte sie jedoch nicht immer. Dann wurde sie sichtlich verzweifelt und sehr zornig. Um das zu vermeiden, habe ich versucht, mit der Leiterin der Spielgruppe immer im Gespräch zu sein und habe mir berichten lassen, was Ulrike gemacht hatte, wie die Stimmung war und mit wem sie spielte. In der Spielgruppe kam Ulrike dank der sehr einfühlsamen Gruppenleiterin gut zurecht und fand nach einiger Zeit eine Freundin, die ein dreiviertel Jahr jünger war. Das störte beide nicht und sie blieben beste Freundinnen bis in die Pubertät. Zunehmend konnte auch die Freundin aus der Spielgruppe dort für Ulrike sprechen.

3.2 Erste Untersuchungen und Therapien

- Mutter -

In dieser Zeit beschäftigte uns Eltern sehr die Frage, wo die Ursache für Ulrikes Probleme liegen könnte. In unserer Familie wird generell viel gesprochen und die Kinder bekamen täglich viele Geschichten erzählt oder vorgelesen. An mangelnden Spracheindrücken und Sprachvorbildern konnte es also nicht liegen.

Ulrike wurde vom Kinderarzt schon früh als motorisch leicht entwicklungsverzögert eingestuft. Ihr Muskeltonus war auffällig schwach. Das zeigte sich auch in einem sehr starken Sabbern, das nicht nur mit dem Erscheinen der ersten Zähne zusammenzuhängen schien. Ich hatte einen ganzen Berg kleiner Halstücher angeschafft, da so ein Tuch binnen Minuten komplett durchnässt war. Mit etwa neun Monaten empfahl der Kinderarzt eine physiotherapeutische Behandlung, da Ulrike sich nicht seitlich drehte und die Hände oft noch zu Fäustchen geballt hatte. Ulrike fand die Behandlung alles andere als angenehm und schrie dabei aus Leibeskräften. Ich verließ die Physiopraxis jedes Mal schweißgebadet. Wir bekamen immer Übungen mit nach Hause und damit begann das, was Ulrike bis heute begleitet: üben, üben, üben!!

Die Physiotherapeutin erklärte mir, dass Ulrike später in der Schule Schwierigkeiten mit dem Lesen und Schreiben haben könnte, wenn sie den motorischen Entwicklungsschritt der seitlichen Drehung überspringen würde. Ich dachte damals: „Die Frau spinnt.“

Als sich jedoch im Alter von knapp zwei Jahren keine sprachliche Entwicklung eingestellt hatte, ließen wir bei einem HNO-Arzt Ulrikes Gehör überprüfen. Es lag keine physische Hörstörung vor. Der HNO-Arzt kam meiner Bitte nach einer weiteren Untersuchung nach und überwies Ulrike in die Pädaudiologie- und Phoniatrie-Abteilung einer Kinderklinik. Dort wurde der Verdacht auf eine Störung der „sensorischen Integration“ bei regelrechtem Hörvermögen geäußert.

Eine Vorstellung im Sozialpädiatrischen Zentrum der Kinderklinik erfolgte im folgenden Jahr. Ulrike war jetzt 2 Jahre und 7 Monate alt und hatte einen aktiven Wortschatz von 14 Wörtern. Sie bezeichnete alles, was mit Bett zu tun hatte, mit „Heia“, alle vierbeinigen Tiere mit „Hüa“, alles, was nicht in Ordnung oder heruntergefallen war, mit „bumm-bumm“. Bei einer insgesamt altersgemäßen Entwicklung entstand der Eindruck, dass Ulrike mit sprachlichen Informationen nicht adäquat umgehen konnte. Sie versuchte sich über Signalwörter, Tonfall, Mimik und Gestik zu orientieren. Wurde sie sprachlich zu sehr „attackiert“, stieg sie aus der Kommunikation aus. Die Diagnose lautete: Verbale Entwicklungsdyspraxie. Dies bedeutet, dass die Planung von Sprachbewegungen gestört und die Sprachentwicklung deshalb auffällig ist. Der Beginn einer logopädischen Behandlung wurde empfohlen.

Das allerdings stellte mich vor eine weitere Herausforderung. Mehrere Logopäden sahen keinen Sinn in der logopädischen Behandlung eines knapp dreijährigen Kindes. Erst nach einiger Zeit fanden wir in einem der umliegenden Orte eine Logopädin, die sich bereit erklärte, trotz des frühen Alters und keinerlei Erfahrung mit einem so kleinen Kind, eine Behandlung zu beginnen.

Eine Bekannte, die ein Kind mit ähnlichen Problemen hatte, empfahl uns außerdem, eine Ergotherapie zu star...

Table of contents

• Über die Autorin
• Vorwort der Autorinnen
• Geleitwort
• Inhaltsverzeichnis
• MEDIZINISCHE GRUNDLAGEN
• ERFAHRUNGSBERICHT UND HINWEISE FÜR BETROFFENE
• INFORMATIONEN UND HILFESTELLUNGEN FÜR BETROFFENE
• DANKE SAGEN WIR
• Impressum