Niemand sollte vor seinem Tod sterben

Ein Mutmachbuch für Schwerkranke und ihre Angehörigen

Carolin Tillmann

• Publisher: Büchner-Verlag
• Year: 2019
• Print ISBN: 9783963171277
• eBook ISBN: 9783963176814
• Edition: 1
• Topic: Personal Development
• Subtopic: Self Improvement

Wenn man schwer kranke Menschen danach fragt, wann sie sich erstmals ihrer Endlichkeit bewusst wurden, so berichten diese nicht etwa von Krankenhausaufenthalten und Medikamenteneinnahmen. Sie schildern die Momente, wo ihnen bewusst wurde, im Job nicht mehr auf dem alten Niveau mithalten zu können; sie berichten über Situationen, in denen sie eigene Hobbies und Interessen aus gesundheitlichen Gründen aufgeben mussten und vor allem: über Erlebnisse, in denen sie das erste Mal sozial ausgegrenzt oder diskriminiert wurden. Dieser Prozess eines sozialen Sterbens kann aufgrund des medizinischen Fortschritts ganze Lebensjahrzehnte von Menschen bestimmen. Carolin Tillmann hat mit Menschen in genau diesen Situationen gesprochen und die wichtigsten Hürden in ihrem Lebens- und Arbeitsalltag aufgedeckt. Sie fragt: Was können diese Menschen tun, um sich Lebensqualität zu erhalten, welche Teilhabemöglichkeiten gibt es und wie kann das soziale Umfeld Unterstützung bieten? Ein authentischer Ratgeber, der tiefe Einblicke in Lebenswelten eröffnet, vor denen wir alle gern die Augen verschließen.

Kapitel 1

Warum Kranksein kein individuelles Problem ist

Chronische Krankheit ist ein Thema, das uns aus mehreren Gründen alle etwas angeht: Gesunde wie Kranke, Angehörige wie Betroffene, Profis wie Laien, Junge wie Alte. Jemand, der sich bis vor wenigen Monaten bester Gesundheit erfreute, erkrankt scheinbar plötzlich an Krebs oder ein Unfall verändert das Leben von einer Minute zur nächsten und bringt Behinderung und Krankheit mit sich. Menschen, die gesund sind und denken, dass Krankheit mit ihnen nichts zu tun hat, wiegen sich in einer scheinbaren Sicherheit. Der amerikanische Literaturwissenschaftler Lennard J. Davis spricht im Hinblick auf nicht beeinträchtigte Menschen von »temporarily able-bodied« (TAB)1, also von »vorübergehend nicht eingeschränkten Körpern/Menschen«. Er verwendet den Begriff, um zu verdeutlichen, wie zerbrechlich und unbeständig ein unbeeinträchtigter und gesunder Körper sein kann. Davis unterstreicht damit, dass Gesundheit nichts ist, was uns definitiv ein Leben lang erhalten bleibt, wenn wir uns denn nur richtig verhalten. Ganz im Gegenteil, steht es zum größten Teil nicht in unserer Macht, unseren Körper vor Krankheit zu bewahren und zu schützen.

Die Wahrscheinlichkeit, dass wir am eigenen Leibe mit Krankheit konfrontiert werden, steigt mit dem Lebensalter. Dass diese Konfrontation mit Krankheit für uns alle zugenommen hat, hat unter anderem mit dem medizinischen Fortschritt zu tun. Der technische und medizinische Fortschritt findet seinen Ausdruck in einer immer größer werdenden Vielfalt an zur Verfügung stehenden diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten. Krankheiten, die vor Jahrzehnten unheilbar waren, sind heute heilbar; zumindest aber lässt sich in vielen Fällen die Lebenszeit mit solchen Erkrankungen verlängern.

Seit vielen Jahren ist bekannt, dass der medizinische Fortschritt es in zunehmenden Maße erlaubt, den Tod von schwerkranken Menschen hinauszuschieben.2 Doch was bedeutet dies eigentlich für die Menschen, die heutzutage chronisch erkranken? Die vielen neuen Möglichkeiten wecken Hoffnungen, die natürlich ihre Berechtigung haben. Dennoch hat das längere Leben mit (schwerer) Krankheit nicht ausschließlich positive Seiten. Länger leben zu können, sagt nichts über die Lebensqualität und die veränderte Lebenssituation aus, die dann für Kranke zum Alltag wird. Insofern ist Krankheit etwas, mit dem wir früher oder später alle konfrontiert werden: entweder am eigenen Körper oder bei Menschen, die wir lieben und die uns nahestehen. Sich deren Lebenssituation bewusst zu machen, kann Unterstützungsmöglichkeiten aufzeigen, uns verdeutlichen, wo wir aktiv werden sollen und müssen oder welche Vorsorge wir treffen sollten für den Fall, selbst zu erkranken.

Gesund oder krank: Länger leben und länger sterben

Seit der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts haben sich drastisch verlängerte Sterbeverläufe ergeben, die sich historisch erstmalig als eigene Phase vom Tod entkoppelt haben.3 Wie ist es möglich, dass wir einerseits länger leben können und andererseits sich die Sterbeverläufe deutlich verlängern?

Um diesen zunächst paradox anmutenden Zusammenhang zu verstehen, müssen wir das Sterben genauer betrachten. Während in früheren Zeiten eine schwere Erkrankung meist in nicht allzu langer Zeit zum Tode führte, so können Menschen heutzutage zum Teil mit schwersten Erkrankungen viel länger leben. Eine schwere Erkrankung ist nicht in jedem Fall ein in kurzer Frist wirksames Todesurteil. Die Frage, weshalb sich vor dem Hintergrund dieser positiven Entwicklung das Sterben verlängert, ist damit noch nicht beantwortet.

Dafür ist es hilfreich, verschiedene Formen des Sterbens zu unterscheiden: Wir beobachten das physiologische, das psychologische und das soziale Sterben. Das physiologische Sterben betrifft den Verlust körperlicher Funktionen und damit das, was allgemein unter Sterben verstanden wird: Der Körper, der zunehmend seiner Kraft beraubt wird, bis er schließlich tot ist. Unter dem Begriff des psychischen Sterbens ist der Verlust von Bewusstsein und verschiedener Teile des Ichs zu verstehen, wie sie etwa bei Demenz auftreten können.4 Abgegrenzt davon muss das soziale Sterben betrachtet werden, ein Vorgang, den ich für ein zentrales Problem des Lebens mit schwerer chronischer Erkrankung halte. Hierbei handelt es sich, wie der Begriff unschwer vermuten lässt, um einen sozialen Prozess. Soziales Sterben beinhaltet den Verlust von Rollen, von Anerkennung und sozialen Teilhabechancen.5 Das soziale Sterben kann im Alltag bedeuten, dass ein kranker Mensch wegen seiner Erkrankung seine Berufstätigkeit einschränken oder im schlimmsten Falle ganz aufgeben muss; dass Treffen mit Freunden seltener möglich sind oder Besucher kaum empfangen werden können; dass sich der Freundeskreis verkleinert und berufliche Anerkennung ausbleibt. Weiterhin können die Rollen, in die man als gesunder Mensch selbstverständlich schlüpft, etwa als Partnerin, Freundin, Lebensgefährtin, Arbeitskollegin, Elternteil, Ratgeberin oder Unterstützerin, plötzlich nicht mehr in vollem Umfang ausgefüllt werden. Schwer krank sein bedeutet, viel Zeit, Kraft und Energie für Termine bei Ärzten, Therapeuten und in Krankenhäusern aufzuwenden, bei anderen Dingen müssen entsprechend Abstriche gemacht werden.

Das soziale Sterben ist im Hinblick auf verlängerte Sterbeverläufe und im Hinblick auf Benachteiligung von zentraler Bedeutung. Soziales Sterben kann zu einem viel früheren Zeitpunkt einsetzen als der eigentliche Prozess des körperlichen Sterbens. Eine unheilbare Krankheit, die nur langsam fortschreitet und nicht unmittelbar tödlich ist, kann dennoch dazu führen, dass der Prozess des sozialen Sterbens beginnt. Wie schnell und intensiv sich dieser Prozess vollzieht, hängt davon ab, wie stark sich die Einschränkungen durch die Erkrankung im Einzelfall bemerkbar machen. Es gibt schwere Erkrankungen, bei denen Betroffene bis kurz vor ihrem Tod sozial sehr eingebunden und aktiv sind; das soziale Sterben setzt in diesem Fall erst spät ein. Umgekehrt gibt es Fälle, in denen die Krankheitsaktivität über Jahre zunimmt und das soziale Sterben schleichend eintritt, was auch die Berichte von Betroffenen in Kapitel drei verdeutlichen.

Sie fragen sich vielleicht, ob die Wortwahl des Sterbens in diesen Fällen nicht zu hart ist. Nein, das ist sie nicht. Es ist längst überfällig, bei diesem Thema einen Begriff zu wählen, der Inhalt und Konsequenzen dieses Prozesses für die Betroffenen angemessen beschreibt. Im Laufe des Buches werden sie hoffentlich ein anderes, ein neues Verständnis von diesem besonderen und – außerhalb philosophischer Debatten – selten benutzen Begriff des Sterbens und der sozialen Benachteiligung gewinnen.

Die Auseinandersetzung mit Sterben, egal in welcher Form, führt uns natürlich unsere eigene Verletzlichkeit, Zerbrechlichkeit und Endlichkeit vor Augen. Sterben ist immer noch eines der Tabuthemen unserer Zeit. Der Prozess des Sterbens endet mit dem Tod. Wenn wir die Zeitung aufschlagen oder zufällig im Internet entdecken, dass eine uns bekannte Person verstorben ist, so erschüttert uns dies häufig. Einige würden den Tod und das Sterben am Liebsten nicht nur aus dem Bewusstsein, sondern aus dem Leben an sich verbannen: »Wir werden nicht mehr leiden und nicht mehr sterben müssen. So verspricht es Ray Kurzweil, Pionier in der Forschung zu künstlicher Intelligenz und Kopf der transhumanistischen Bewegung.«6

Dabei kommen wir zu aufschlussreichen Erkenntnissen, wenn wir uns die veränderte Bedeutung von Sterben und Tod in Bezug auf das eigene Leben vor Augen führen. Wir sind verführt, diese Themen zu umgehen und hinauszuschieben. Früher oder später bleibt es uns jedoch nicht erspart, uns mit dem Sterben und dem Tod auseinanderzusetzen. Diejenigen, die von Krankheit direkt oder indirekt betroffen sind, können sich der Auseinandersetzung zu keiner Zeit entziehen. Schwerkranken wird die eigene Begrenztheit immer wieder vor Augen geführt, sie haben nicht die Wahl, das Thema aus ihrem Leben zu streichen oder zu verschieben; und das ist nicht auf die Ebene gesundheitlicher Probleme begrenzt. In diesem Buch wird der Begriff des sozialen Sterbens wie eine Art Brennglas genutzt. Aus der Perspektive des Verlustes von sozialer Teilhabe, Anerkennung und Rollen wird greifbar, worunter chronisch schwerkranke Menschen – neben ihren unmittelbaren Krankheitssymptomen – leiden. Dieser Fokus auf die soziale Dimension von Krankheit rüttelt zunächst wach, macht nachdenklich und schmerzt vielleicht auch. Dies lässt sich jedoch nicht vermeiden: Zunächst muss ein Problem diagnostiziert werden, bevor Behandlungsmöglichkeiten angeboten werden können. Ich lade Sie ein, sich dem Thema im Laufe dieses Buches immer mehr zu nähern, so dass es nicht nur seinen Schrecken verliert, sondern wir die Punkte entdecken, an denen wir selbst ansetzen können – unabhängig davon, in welcher konkreten Lebenssituation wir uns befinden.

Gesundheitssystem: Hauptsache, der Euro rollt

Neben dem Problem der eingeschränkten oder sich verringernden sozialen Teilhabe gibt es weitere wichtige Themen, die kranke Menschen ebenso beschäftigen wie diejenigen, die sie begleiten. Darunter an erster Stelle: das Gesundheitssystem, welches mit seinen zahlreichen Anlaufstellen die teils berechtigte Hoffnung auf Diagnostik, Therapie und bestmögliche Behandlung schürt.

In Zeiten, in denen die Privatisierung im Gesundheitswesen voranschreitet und Ärzte zunehmend dazu gedrängt werden, unter strikt wirtschaftlichen Gesichtspunkten zu handeln, sollten und müssen Patienten sehr achtsam sein. Sich bedingungslos einem System anzupassen, das wie ein privates Wirtschaftsunternehmen funktioniert und auf Profit ausgerichtet ist, kann insbesondere für kranke Menschen gefährlich werden. Wenn von der Ökonomisierung in Krankenhäusern die Rede ist, geht es nicht um eine Verbesserung betriebswirtschaftlicher Abläufe, um Leistungen für Patienten effektiver und kostengünstiger anzubieten. Es geht um das Gegenteil: Es sollen Bedingungen geschaffen werden, die einen hohen Gewinn für die Krankenhausbetreiber ermöglichen.7 Ärzte werden dabei in ein immer engeres Korsett gezwängt, welches selbst Kernbereiche ärztlichen Handelns formt. Mediziner in allen Funktionen, besonders aber diejenigen in Leitungsfunktionen, sind von dieser Entwicklung stark betroffen. So existieren beispielsweise sogenannte »Chefarztverträge«, die oftmals ein vergleichsweise »geringes« Festgehalt und eine Beteiligung am wirtschaftlichen Erfolg der Einrichtung beinhalten. Sogar die Verlängerung von befristeten ärztlichen Arbeitsverträgen kann vom sogenannten wirtschaftlichen Erfolg der Ärzte abhängen.8 Ärztliches Verhalten soll durch Anreize in Form von finanziellen Zulagen gesteuert werden. Die Warnung der Zentralen Ethikkommission der Bundesärztekammer, dass Ärzte sich zunehmend in ihren Denk- und Verhaltensweisen an ökonomischen Gesichtspunkten orientieren könnten, verhallt ungehört, denn ebendies entspricht ja den politischen Absichten.9

Die technikfixierte Medizin bietet scheinbar unzählige diagnostische und therapeutische Möglichkeiten, um dem kranken Menschen die richtige Diagnose und bestmögliche Therapie angedeihen zu lassen. Problematisch scheint dabei nur, dass Ärzte lediglich für das bezahlt werden, was sie tun; eine sinnlose oder wenig erkenntnisreiche Untersuchung zu unterlassen, wird nicht bezahlt. Die Leistung eines Mediziners wird nicht an dem Gesundheitsstatus seines Patienten gemessen. Die diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten verlocken somit geradezu, nicht nur das wissenschaftliche Erkenntnisinteresse im Hinblick auf das Wohl der Patienten zu befriedigen, sondern auch der Bilanz des eigenen Gesundheitsbetriebes zu dienen. Durchgeführte Untersuchungen können abgerechnet werden, nicht durchgeführte Untersuchungen werden hingegen nicht honoriert.

Wir müssen uns daher fragen, ob Ärzten innerhalb des real existierenden Gesundheitssystems nicht falsche Anreize geboten werden und welche Konsequenzen das für einen kranken und hilfebedürftigen Menschen hat.

Eigentlich – so die graue Theorie – sollte sich die medizinische Indikation, also die Entscheidung für bestimmte diagnostische und therapeutische Maßnahmen, ausschließlich am Wohle des Patienten orientieren. Dem steht mittlerweile allerdings etwas Entscheidendes im Wege: der Euro, der rollen muss! Die Fehlanreize eines Gesundheitssystems, in dem Geld grundsätzlich nur für das gezahlt wird, was auch gemacht wird, liegen auf der Hand: Es werden Untersuchungen durchgeführt, die nicht ausschließlich und unbedingt darauf abzielen, dem Wohle des Patienten zu dienen. Den Patienten droht eine Überbehandlung, die sie zusätzlichen Risiken aussetzt. Es ist sogar möglich, dass die Fehlanreize die Diagnose beeinflussen, wenn Krankenhäuser pauschal nach der Krankheit der Patienten bezahlt werden, denn dies führt dazu, dass lukrative Diagnosen plötzlich viel häufiger gestellt werden.10 Selbst die Bundesärztekammer räumt ein, dass immer mehr ökonomische Zielvorgaben in diesen Prozess einfließen: Infolgedessen werden Ärzte verleitet, auf notwendige Maßnahmen zu verzichten und finanziell ertragreichere Diagnostiken und Behandlungen vorzunehmen, obwohl deren Notwendigkeit nicht offenkundig ist.11

Hier setzen auch die häufig angebotenen Individuellen Gesundheitsleistungen (IGeL) an. Zu diesen individuellen Gesundheitsleistungen zählen alle nicht zum festgeschriebenen Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen g...

Table of contents

• Sorge um die Resozialisierung der Sterbenden
• Inhalt
• Vorbemerkung
• Einleitung
• Kapitel 1
• Kapitel 2
• Kapitel 3
• Kapitel 4
• Kapitel 5
• Zwischen Gesundsein-Wollen und Gesundsein-Sollen
• Kapitel 6
• Literaturverzeichnis
• Endnoten
• Epilog