Los niños diferentes

Diagnóstico prenatal y eugenesia infantil. ¿hay alternativa?

José Manuel Moreno Villares

• Publisher: Digital Reasons
• Year: 2014
• ISBN:
  9788494040337
• Topic: Medicina
• Subtopic: Perinatologia e neonatologia

No siempre un embarazo es un estado de buena esperanza, ni el nacimiento de un niño motivo de risas y felicitaciones. El diagnóstico de una grave malformación congénita o una anomalía cromosómica intraútero o de una enfermedad grave, incurable, en los primeros meses o años de vida es un hachazo en la biografía de una familia. Los avances de la técnica nos permiten llegar a diagnósticos bastante probables en muchas de estas situaciones. El problema no es la técnica, sino que quien práctica la medicina haya dejado de ser el "Vir bonus et medicus peritus" y se convierta en un técnico (téchnos).

1.  Prólogo

Me voy a permitir comenzar este libro recogiendo la carta que un periodista, Andrés Aberasturi, escribía en respuesta a los comentarios en su blog, que otra escritora, Rosa Regás había hecho sobre las filtraciones del proyecto de reforma de la ley del aborto española vigente, en especial en el supuesto de graves malformaciones del feto.

“Rosa Regás publicó un artículo pastiche en su blog "ellas" de Elmundo.es en el que, para defender su posición a favor del aborto y en contra de lo anunciado por el ministro Ruiz Gallardón, mezcla en una pocas líneas la Inquisición, el capitalismo, la derecha política, los últimos veinte siglos y no sé cuántas cosas más. Está en su derecho y es muy libre de ofrecer como verdades absolutas e irrefutables opiniones que sólo son suyas y estadísticas que se saca de la manga. Nada que decir. Como tampoco se trata de entrar en el debate sobre si el aborto es un derecho o no de la madre o cuando el nasciturus adquiere la condición de persona.
Pero Rosa Regás se equivoca muy gravemente tres veces, tan gravemente que debería al menos rectificar una afirmación y retirar inmediatamente otra que repite en dos ocasiones de una forma descarnada, con una rotundidad insultante, dolorosa, injusta y excesivamente cercana a la ideología nazi. La que debería rectificar es cuando asegura que "las (mujeres) europeas ya tienen ese problema solucionado de no querer dar vida a quien no podrá disfrutarla." ¿Qué sabe Rosa Regás de eso? ¿Qué sabe Rosa Regás de la risa abierta de mi hijo, de su paz cuando duerme, de su mirada llena de luz cada mañana, de lo que le hemos podido dar y de todo lo que él no ha dado? ¿Cómo se atreve Rosa Regás a generalizar y afirmar que mi hijo -y tantos hijos- no pueden disfrutar de la vida? ¿Con qué derecho dice tales cosas? ¿Con qué base científica? ¿Con qué permiso?
Pero siendo esto ya una temeridad por parte de la escritora, no es lo peor. Insisto que, al margen de su postura a favor del aborto, que puede o no ser compartida por más gente, doña Rosa Regás comienza su artículo/pastiche con un gravísimo desprecio hacia todos los discapacitados, incluso a los que llegaron a esa situación de una forma sobrevenida y no en el parto o la gestación porque la Regás no hace distinciones y se lamenta de "que sea el señor Ruiz Gallardón el que tenga que decidir si una mujer ha de dar a luz un monstruo".
Un monstruo, ha leído bien. De forma que si los diagnosticados por una malformación son para doña Rosa unos monstruos en caso de que nazcan, lo son también los ya nacidos: mi hijo es para la escritora un monstruo. Y por si alguien piensa que utilizar esa palabra fue un desliz, termina su artículo/pastiche con una afirmación que da escalofríos y nos recuerda -lo siento- el tiempo más infame del Siglo XX.

Concluye Rosa Regás: "Señor Ministro, ¿no le parece que antes de dar vida a los monstruos debería ocuparse de que no se resquebrajara la dignidad de los vivos, y defender para ellos trabajo, vivienda, educación y sanidad?" Si esta no es una demanda nazi, que alguien me lo explique.

Lo rescribo entre el asombro, la perplejidad y el asco: "antes de dar vida a los monstruos". Naturalmente me faltan palabras para expresar lo que sentí al leer semejante panfleto desde mi agnosticismo y sólo entrando en el calificativo que Regás dedica a los discapacitados. No puedo creerlo. He leído en las redes sociales algunas respuestas de gente directamente afectada por esta barbaridad y a punto he estado de dejar pasar el tema. Pero porque mi hijo no tiene voz y porque muchas madres y muchos padres no tienen medios, vuelvo al lenguaje.
Porque el problema no es -lo digo por tercera vez- que defiendas el aborto en casos de malformación que puede ser algo discutible; el problema, Rosa Regás es que califiques de "monstruos" a tantos seres inocentes que, en contra de lo crees, disfrutan en la mayoría de los casos -no siempre- de la vida y del amor de quienes les rodean.

Te has equivocado Rosa y ni siquiera en esa última petición monstruosa que le haces al ministro exigiendo que "antes de dar vida a los monstruos" se preocupe del trabajo de los vivos, la vivienda, la educación etc. has tenido el mínimo detalle de exigirle también el respeto a la dignidad y las ayudas necesarias para los que según tu teoría, serían monstruos vivientes. Quiero pensar que al menos crees que también tienen derechos. No sé si me equivoco”

El post de Rosa Regás puede leerse aquí. (http://www.elmundo.es/blogs/el mundo/ellas/2012/07/30/siniestra-ley-del-aborto.html)

 

Quizá porque en estos años de profesión médica he tenido la suerte de conocer a muchos chicos como el hijo de Aberasturi y a sus familias, quizá porque les haya visto sonreír –como he visto llorar a sus padres-, quizá porque he oído muchos comentarios similares a los que la escritora hacía en su blog, también entre los profesionales de la salud, quizá por todo ello les debía este libro. De la madre de una de estas niñas –de la madre de Ruth- con una sencillez humana que no es sino señal de inteligencia natural oí un comentario que desde entonces me ha servido como pauta de conducta: “Mire doctor, cuando llego a una consulta en poco tiempo me doy cuenta de con quién estoy hablando. Si el médico es de los que siguen mirando todo el rato al papel –ahora sería a la pantalla del ordenador- para decirme no sé cuántas cosas de lo que le pasa o pasará a mi hija, sin mirarnos a la cara, sé que sólo me queda decirle cuando haya terminado su perorata, ‘adiós, buenos días’ y olvidarme lo antes posible de ese mal rato. De los otros, de los que te miran a los ojos, estoy dispuesta a escuchar todas sus recomendaciones”. Me acordaba entonces de la primera vez que les conocí en la consulta. Querían decirme que tanto ella como su marido –Ruth es su primera y única hija- habían decidido donar el cuerpo de su hija cuando falleciera, para que pudiera investigarse y hacer bien a otros. ¡Yo tan siquiera había podido plantearles cuáles eran mis intenciones de tratamiento!  Han pasado ya unos cuantos años de aquella conversación. Ruth sigue padeciendo las mismas graves deficiencias que cuando la conocí. Mientras tanto –sus padres viven en un pequeño pueblo de la Comunidad de Madrid a unos sesenta kilómetros de la capital- su madre se sacó el carnet de conducir (“para no tener que depender de nadie si he de llevar a mi hija a algún lado”), aprendió a usar una máquina para aspirar secreciones, fundó una asociación en su comarca para facilitar rehabilitación a niños con dificultades sin tener que desplazarse bastantes kilómetros de casa…y sobre todo ha puesto la foto de Ruth en el pasillo de las consultas donde los papás agradecidos ponen las de sus hijos que han estado en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) o han un sufrido una grave intervención quirúrgica…Y lo que me he dado cuenta es que en este cuarto de siglo de profesión he conocido a muchas Ruths y a muchas mamás y papás de Ruths…. (Nota del autor: Ruth fallecía en el hospital el pasado 6 de agosto de 2014)

 

Este libro se ha estructurado en dos partes bien diferenciadas. En los primeros capítulos abordamos los hechos científicos: en qué consiste el cribado prenatal de enfermedades, cómo se lleva a cabo, cuáles son las ventajas y los inconvenientes. Entendiendo el carácter divulgativo del libro, la información se presenta de un modo sintético, incluyendo algunas nociones sobre los hechos más relevantes en el entorno de la fecundación. No podría ser de otra manera, para poder señalar la trascendencia del tema que tratamos. En el apartado final de referencias bibliográficas apuntamos a algunas fuentes primarias –artículos científicos, libros páginas web- donde se puede encontrar una información más pormenorizada. He querido dedicar un capítulo a hablar de la eutanasia infantil. Podría parecer que está lejos de nuestra cotidianeidad esta posibilidad. Pero el camino que hemos emprendido es el mismo que llevó a otros a mencionarlo y a regularlo después. Entiendo que esta parte del libro sea más árida, con más datos. Pero este es un libro de una colección que llama “Argumentos para el siglo XXI” y los argumentos en ciencia se basan en los hechos científicos. La segunda parte que abarca desde el capítulo 8  al final del libro busca ahondar en los argumentos: qué es una vida frágil, qué sentido tiene la existencia de personas con discapacidad, cuál es su valor. Existe también una llamada a los profesionales de la salud, una llamada a la reflexión, una apelación a la razón de su profesión, a su determinación por estar al lado de aquel que pedía su ayuda. Por supuesto, las reflexiones finales están embebidas por la forma de ver la vida del propio autor, también por su forma de entender la Medicina, no muy distinta de la que ha orientado a tantos médicos a lo largo de la historia.

Y también, sin duda, en el libro existe un ejercicio de oportunidad. Hemos asistido, asistimos, a la discusión de leyes que tienen que ver con el inicio y el final de la vida humana. Está por determinar en qué acabará esta discusión. Si alguna luz puede aportar poner por escrito estas consideraciones, bienvenido sea este libro.

(Nota del autor: El día 23 de septiembre de 2014 el actual Gobierno retiraba la tramitación del anteproyecto de ley que pretendía modificar la vigente Ley LO2/2010 de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo)

 

Madrid, 29 de septiembre de 2014

2. Lugar del niño en la sociedad del siglo XXI

Un niño es mucho más que un adulto en potencia. La noción de “infancia” aplicada a los individuos que transitan por una determinada etapa de la vida habla de un tiempo subjetivo único caracterizado por la dependencia básica de otro en vías de la propia constitución física y mental. En palabras de la psicóloga argentina Mercedes Minnicelli: “En portugués, para nombrar a un niño se dice ‘criança’, término que en español fonéticamente suena ‘crianza’, es decir, tiempo en el que se va criando, gestando, desarrollando, acompañando al crecimiento en sus vicisitudes” (Minnicelli, 2004). Sin temor a equivocarnos podemos decir que la infancia es “aquel momento insoslayable de la vida del hombre que habla de nuestra insuperable finitud” (Úbeda, 2012)

Aunque un niño siempre es un niño, la idea que la sociedad ha tenido del mismo no ha sido unívoca a lo largo de la historia. Ha ido evolucionando hasta llegar a la situación actual, la época de la historia de la humanidad en la que las edades más tempranas de la vida del ser humano han tenido mayor estimación (“¿Quién es el rey de la casa?”). Sin embargo, no siempre ha sido así. La historia de la infancia no parece muy distinta de la de la humanidad. Hay una trayectoria variable, con avances más o menos lentos, periodos de gran estancamiento, incluso retrocesos por guerras, hambrunas o enfermedades. Durante la mayor parte de la historia la idea dominante sobre el niño no ha sido la de considerarlo como un ser humano en sí mismo, sino la de aceptarlo como patrimonio o función del adulto que iba a ser. Durante siglos el objetivo de su cuidado médico o educativo ha sido el de transformar cuanto antes este ser inmaduro e inútil en un adulto, con el fin de que fuera de provecho: “el niño para la milicia, la iglesia o el trabajo, y la niña para casarse, procrear y llevar la casa” (López Piñero y Brines, 2009)

Los dos aspectos más relevantes de la visión contemporánea del niño son la organización de la familia, de la sociedad, en torno al niño como un bien social de incalculable valor en el que se van a depositar todas sus expectativas futuras (pocos, muy apreciados, muy cuidados) y el reconocimiento de la capacidad de participación del propio niño en el proceso de decisión sobre su salud y la enfermedad (autonomía, doctrina del menor maduro). De estos dos aspectos se derivan algunas de las peculiaridades de la atención sanitaria de la infancia: el gran desarrollo de las actividades preventivas y el papel de la participación de terceras personas –generalmente los padres- en la relación asistencial. Ninguna de ellas se ve libre, a su vez, de relevancia ética. Por ejemplo, no todas las actividades preventivas técnicamente posibles deben aplicarse, sólo aquellas que, científicamente fundamentadas, permitan alterar el curso de las enfermedades (como veremos en el caso del cribado neonatal); o, en relación al segundo aspecto, las decisiones de sustitución de los padres –cuando el menor no puede decidir por sí mismo-, no son ilimitadas, siempre están dirigidas hacia el mayor beneficio del menor (Gracia, 2010).

El 20 de noviembre de 1989 la Asamblea General de la ONU redactó y aprobó la Declaración del Niño (www.unicef.es/infancia/derechos-del-nino). Esta declaración constituyó el punto de partida para que el cumplimiento de estos derechos fuera una realidad, incorporándolos al marco jurídico de los países que la suscriben y apoyando las actuaciones que permiten promover el buen trato a la infancia. Estos Derechos del Niño emanan del ámbito de los derechos humanos y hacen un reconocimiento explícito de que el niño, cada niño, es un sujeto de derecho universal, más allá del momento evolutivo en el que se encuentre.

Pero estos avances, ¿son iguales para todos los niños? ¿Todas las decisiones se hacen siempre en el mayor beneficio del menor?

Al considerar las preguntas anteriores nos viene a la cabeza la situación de muchos niños en condiciones de pobreza o que sufren las consecuencias de la guerra o de cualquier otro tipo de violencia. Las imágenes de los medios de comunicación golpean nuestra conciencia de ciudadanos y nos impelen a trabajar por mejorar esas situaciones. No nos referiremos a ellos en esta monografía. Nuestra mirada se dirige a otros niños, más próximos, en nuestro entorno cercano. Nos los encontramos en la escalera, nos cruzamos con ellos en nuestras calles, lamentablemente pocas veces ocupan portadas de periódicos o programas de televisión. Vamos a referirnos a los niños con discapacidad, a aquellos que consideramos como que no son normales – “¿qué es ser normal?”-. Se escapan, por tanto, a la “norma”, sea cual fuere su significado. Si por norma se entiende la figura humana, aquellos cuya apariencia es distinta; si se refiere a la conducta, a los que pueden desconcertar con sus comportamientos. Con frecuencia se dictan normas y se elaboran leyes para protegerlos, pero con mayor frecuencia aún se articulan herramientas para que no existan, para evitarlos. Son, sin embargo, los más frágiles de entre los frágiles. Lo más vulnerables. Pero su existencia está llena de sentido y, su consideración, dota de mayor sentido a la nuestra.

Esta monografía pretende hablar sobre el ser humano frágil, sobre el niño con una grave discapacidad física o intelectual, sobre sus limitaciones, sobre la postura de la sociedad y de los profesionales de la salud ante su presencia. Abordaremos las distintas perspectivas que se plantean en una sociedad plural. Buscaremos el argumento sólido y el punto de encuentro donde lo hubiere. Y en todo caso, pondremos encima de la mesa la pregunta difícil de “¿qué hacemos con los niños que son diferentes?”

(Nota: Al revisar la última versión de este trabajo cae en mis manos –debería decir en mi ipad-, a través de youtube, el vídeo de Antonio López, “Superantonio” un niño de cinco años con discapacidad y los chicos de su clase. La espontaneidad de sus compañeros al tratarle es lo que hoy le pedimos a la sociedad. O cómo se sobrescribe en los títulos finales del mismo, “La inclusión existe”. Os aconsejo su v...