Percezioni di efficacia e qualità della vita in persone con distrofia muscolare e sclerosi multipla

Maura Peppoloni

• Publisher: Passerino
• Year: 2017
• eBook ISBN: 9788893455459
• Topic: Medicina
• Subtopic: Medicina clinica

Un testo di particolare cura scientifica nell'analizzare le percezioni di efficacia e qualità della vita in persone con distrofia muscolare e sclerosi multipla Maura Peppoloni, psicologa, lavora da anni presso l'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare di Roma e si occupa di consulenza alla pari per persone con disabilità fisica e i loro familiari.

CAPITOLO 1

Qualità della vitA e aspetti psicologici e comportamentali in persone con Sclerosi Multipla e Distrofia Muscolare: alcuni ricerche in campo internazionale

1.1 Sclerosi Multipla e Distrofia Muscolare: conosciamole meglio

Prima di procedere all'esposizione delle ricerche effettuate in campo internazionale, occorre dare una definizione della Sclerosi Multipla e Distrofia Muscolare.

La sclerosi multipla (SM), o sclerosi a placche, è una malattia a decorso cronico della sostanza bianca del sistema nervoso centrale.

Nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. Queste aree di perdita di mielina (o «demielinizzazione») sono di grandezza variabile e prendono il nome di placche. Tutto ciò può evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica in cui le placche assumono caratteristiche simili a cicatrici, da cui deriva il termine «sclerosi».

Questa malattia può presentarsi ad ogni età, tuttavia è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni soprattutto nelle donne, ed è considerata essere la seconda malattia neurologica e la prima di tipo infiammatorio cronico nel giovane adulto.

La distrofia muscolare colpisce i muscoli che controllano i movimenti. È una malattia progressiva che, nei casi più gravi, può portare anche all’insufficienza respiratoria e colpire il cuore indebolendolo.

Esistono circa trenta tipi di distrofie che differiscono per sintomi e per età di insorgenza. Una delle cause della distrofia muscolare è la mancanza della proteina d istrofina. Fra le forme di distrofia muscolare più diffuse possiamo menzionare la distrofia muscolare di Duchenne e la distrofia muscolare di Becker.

1.2 La Self Efficacy.

La self efficacy è la percezione che noi abbiamo rispetto alle nostre capacità di svolgere e completare dei compiti che ci siamo dati. Nell'auto efficacia sono presenti le nostre credenze, ossia la convinzione che abbiamo di organizzare tutte le azioni necessarie per svolgere quel determinato compito; ovviamente fondamentale è la nostra storia personale che ci ricorda i successi e gli insuccessi avuti nello svolgimento di compiti simili.

Bandura individua 3 livelli di self efficacy: ampiezza, ossia la quantità dei compiti che una persona pensa di poter affrontare in situazioni difficili; forza, ovvero l'eliminazione delle aspettative di auto-efficacia in presenza di esperienze negative ed infine generalizzabilità, quanto cioè le aspettative possono essere estese ad altri contesti.

L'auto-efficacia viene valutata dall'individuo in base alle proprie caratteristiche personali e situazionali e tutte le scelte che vengono fatte ogni giorno lungo il percorso della vita, si basano proprio sulla percezione dell'auto efficacia, ossia sulla conoscenza delle proprie capacità nell'eseguire un compito in una situazione. La self efficacy può essere vista come una profonda conoscenza di noi stessi; ogni individuo sa di avere capacità per alcune attività ma non per altre ed ecco perché è opportuno non avere convinzioni eccessive che poi risulterebbero irrealizzabili. Chi non si sente autore delle proprie esperienze può adottare un atteggiamento passivo che può portare all'insuccesso.

Tendenzialmente agiamo in base ad esperienze fatte nel passato e non in base a dati oggettivi e così ci prendiamo la responsabilità di non riuscire a verificare ciò che le nostre azioni provocano. In questo caso se c'è fallimento, si crede che la situazione non possa essere né cambiata e né affrontata e questo può portare ad una passività; c'è quindi rassegnazione e impotenza.

La prospettiva dell'auto efficacia influisce quindi su l'impegno che l'individuo applica nello svolgere dei compiti; una bassa auto efficacia correla con uno scarso impegno e quindi un basso risultato e atteggiamenti esitanti. Al contrario, maggiore è la fiducia nelle capacità personali, maggiore sarà l'impegno e la quantità di azioni attivate.

Ad oggi, non sono stati effettuati molti studi riguardo la Qualità della Vita (da ora Qdv) e la Self Efficacy, delle persone affette da Sclerosi Multipla e Distrofie Muscolari. Questo perché ci si è concentrati soprattutto sull'aspetto della salute fisica tralasciando l'aspetto del benessere psicologico.

Con il trascorrere degli anni però grazie ad un'aspettativa di vita più lunga si è reso necessario studiare e valutare le capacità personali delle persone con disabilità anche in virtù dell’integrazione sia scolastica sia nel mondo del lavoro.

1.3 Alcune ricerche in campo internazionale.

Andiamo ora ad illustrare alcune ricerche riguardo la SM.

Nella ricerca effettuata da Goretti e coll. ( 2010) si è voluto analizzare le strategie di coping, il danneggiamento cognitivo, le variabili psicologiche e la loro relazione con la Qualità della Vita nella Sclerosi Multipla.

L'indagine ha evidenziato innanzitutto come questa patologia possa provocare, sopratutto nelle donne, stati di depressione e ansia; in effetti p roblemi cognitivi ed emozionali dovrebbero essere attentamente monitorati per fornire una diagnosi tempestiva e trattamento adeguato. Fondamentali in questo caso sono le strategie di coping che i soggetti mettono in atto proprio per evitare questi effetti. Questa malattia si presenta in un periodo della vita nel quale molto spesso il soggetto ha già avviato un percorso di vita rispetto ai propri desideri, l'insorgenza della malattia quindi comporta un radicale cambiamento sia da un punto di vista psicosociale che pratico. A questo punto occorrerà valutare quanto il soggetto si adatti alla diagnosi e metta in atto tutta la propria capacità di reagire tenendo conto però anche dell'effettivo grado di compromissione che la malattia gli provoca.

Le caratteristiche di personalità giocano in questo caso un ruolo principale nell' influenzare il funzionamento psicologico, e quindi potrebbero potenzialmente influenzare sulle scelte delle strategie di coping e sull'efficacia di tali strategie.

Ratsep e collaboratori ( 2000 ) hanno riportato che la relazione tra caratteristiche di personalità e scelta di strategie di coping in soggetti con SM differisce da quelli osservata nei soggetti sani.

In psicologia, il "coping" è definito come il meccanismo che viene attuato quando si vuole cercare di dominare, ridurre o, comunque, rendere sopportabili situazioni conflittuali o che sono fonte di stress.

È quindi un concetto strettamente legato con quello di stress, infatti indica l’insieme delle strategie cognitive (o mentali) e comportamentali messe in atto da una persona per fronteggiare una situazione di stress. Possiamo quindi dire che rappresenta sia ciò che un individuo fa effettivamente per affrontare una situazione difficile a cui comunque non è preparato, sia al modo in cui si adatta emotivamente a tale situazione.

Nella ricerca di Robert W. Motl e coll. (2008) si è voluto constatare se e quanto l'attività fisica e l'auto-efficacia possano migliorare il decorso della sclerosi multipla.

La ricerca è stata condotta su un campione di 133 soggetti affetti da S.M. reclutati attraverso il contatto diretto con gruppi di sostegno sulla SM. I ricercatori hanno partecipato a 13 incontri e lo studio è descritto come "un'analisi di attività fisica e di comportamento in soggetti con SM.” L'età media era di 51 anni ed era per lo più di sesso femminile, di razza caucasica, sposati, e con una istruzione medi...

Table of contents

• Copertina
• Percezioni di efficacia e qualità della vita in persone con distrofia muscolare e sclerosi multipla
• Indice
• Percezioni di efficacia e qualità della vita in persone con distrofia muscolare e sclerosi multipla
• CAPITOLO 1
• CAPITOLO 2
• 2.5 Conclusioni