Bioética e Cuidados Paliativos Pediátricos

Juliana Lyra, Juliana Martins de Mattos Gonnelli, Juliana Morais Menegussi, Katarina Maciel Abath, Leila Costa Volpon, Lizana Arend Henrique, Luciana Dadalto, Luciana Farrapeira Assunção, Maria Laura de Paula Lopes Pereira Martins, Nichollas Martins Areco, Patricia Kriger, Paulo Douglas de Oliveira Andrade, Rai

• Publisher: Editora Foco
• Year: 2022
• Edition: 1
• eBook ISBN:
  9786555156003
• Topic: Law
• Subtopic: Medical Law
• Index: Law

A OMS declara que "cuidado paliativo para crianças é o cuidado ativo total do corpo, mente e espírito, e também envolve o suporte à família. Ele começa quando a doença é diagnosticada e continua mesmo que a criança não receba tratamento direcionado à doença. Profissionais da saúde devem avaliar e aliviar sofrimentos físicos, psicológicos e sociais de uma criança. O cuidado paliativo efetivo requer uma ampla abordagem multidisciplinar que inclui a família e utiliza os recursos disponíveis na comunidade; ele pode ser implementado com sucesso mesmo se os recursos forem limitados. Pode ser prestado em instituições de cuidados terciários, em centros de saúde comunitários e até mesmo em casa." A OMS utiliza a palavra "distresse", mas nós sabemos que ela poderia ser substituída por "sofrimento". Sofrimento é descrito por Eric Cassel como tudo que ameaça perturbar ou que perturba a integralidade e integridade de qualquer aspecto de uma pessoa como um todo. Sofrimento acontece de muitas formas e deve ser abordado da mesma forma que Dame Cicely Saunders nos ensinou a considerar, "Dor Total". Nós devemos agora garantir que estamos considerando e abordando "Sofrimento Total" – sofrimento em qualquer forma ao longo da trajetória e linha do tempo da doença. Este livro foi escrito por diversos profissionais multidisciplinares envolvidos nos cuidados paliativos pediátricos em diferentes regiões no Brasil. Suas perspectivas e discussão de casos promovem a contemplação e nos ajudam a deliberar sobre formas potenciais de abordar o "Sofrimento Total" de uma forma magnificamente holística. Além disso, este livro maravilhoso nos força a considerar como podemos integrar cada vez mais a voz e a personalidade da criança e do adolescente. Em suma, este livro é uma leitura obrigatória; uma maravilha multidisciplinar que abrange grande parte da amplitude dos cuidados paliativos pediátricos, ao mesmo tempo em que garante que as nuances de tópicos muito complicados sejam profundamente consideradas.

Table of contents

• CAPA
• FICHA CATALOGRÁFICA
• FOLHA DE ROSTO
• CRÉDITOS
• PREFÁCIO Justin Baker
• PREFACE Justin Baker
• APRESENTAÇÃO Carolina de Araújo Affonseca, Cinara Carneiro Neves, Erica Boldrini, Juliana de Mattos e Luciana Dadalto
• PRINCÍPIO DO MELHOR INTERESSE DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE E OS DILEMAS DA COMUNICAÇÃO Erica Boldrini, Fabiola De Arruda Leite, Leila Costa Volpon, Nichollas Martins Areco e Raissa Correia Rafael
• LADEIRA ESCORREGADIA EM CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS: LIDANDO COM A TENSÃO ENTRE A MELHOR PRÁTICA EM SAÚDE E A AUTORIDADE PARENTAL Ana Cristina Pugliese de Castro, Carolina de Araújo Affonseca, Daiane Rodrigues Zanzarini Bastos, Erica Boldrini e Paulo Douglas de Oliveira Andrade
• TERMINALIDADE, INCURABILIDADE E JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE Bruna Louise de Godoy Macedo, Ciana Indicati dos Santos, Ivana Annely Cortez da Fonseca e Lizana Arend Henrique
• CONFLITOS ENTRE DIREITOS CONSTITUCIONAIS DO MENOR EM HOME CARE Alice Moraes D’Avila, Denise Fronza, Ivana Annely Cortez da Fonseca, Joanne Sausen Velasques e Taís Dias Murta
• AMPLIANDO LIMITES: A AUTONOMIA NOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS Déborah David Pereira, Fernanda Gomes Lopes, Juliana Lucena Rizzieri e Patricia Kriger
• CUIDADOS PALIATIVOS NEONATAIS: EM BUSCA DO CAMINHO DO MEIO ENTRE EUGENIA E A DISTANÁSIA Paulo Douglas de Oliveira Andrade, Rebeka de Paschoal Silva e Wesley Gomes Prata
• DILEMAS BIOÉTICOS E JURÍDICOS NOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS ONCOLÓGICOS Annick Beaugrand, Erica Boldrini, Juliana Lyra, Juliana Martins de Mattos Gonnelli, Lizana Arend Henrique
• DILEMAS BIOÉTICOS E JURÍDICOS NOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EM PACIENTES COM DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS Alexandro de Oliveira, Ciana Santos Indicatti, Maria Laura de Paula Lopes Pereira Martins e Samantha Reis de Jesus
• DIAGNÓSTICO, TRATAMENTO E PROGNÓSTICO: QUANDO TUDO É RARO Bárbara Nardino Giannastásio, Cintia Tavares Cruz Megale, Cinara Carneiro Neves, Fernanda Gomes Lopes e Katarina Maciel Abath
• O PLANEJAMENTO ANTECIPADO DE CUIDADOS COMO ESTRATÉGIA DE PROTEÇÃO DE DIREITOS DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE Ciana Santos Indicatti, Juliana Lucena Rizzieri, Juliana Morais Menegussi, Luciana Farrapeira Assunção, Renata Sodero Victorio, Sabrina Tayane Bezerra Medeiros e Vitor Lucas Lopes Braga
• MORTE ENCEFÁLICA NA PEDIATRIA: DILEMAS E DESAFIOS DO CUIDADO NO FIM DA VIDA Annick Beaugrand, Bruna Louise de Godoy Macedo, Cinara Carneiro Neves, Daniela Gobira, Déborah David Pereira, Erica Boldrini, Fernanda Gomes Lopes, Luciana Dadalto e Taís Dias Murta