Patientenverfügung

Das neue Gesetz in der Praxis

Gian Domenico Borasio, Hans-Joachim Heßler, Ralf J. Jox, Christoph Meier, Gian Domenico Borasio, Hans-Joachim Heßler, Ralf J. Jox, Christoph Meier, Gian Domenico Borasio, Monika Führer

• Verlag: Kohlhammer
• Jahr: 2011
• ISBN drucken:
  9783170221918
• eBook-ISBN:
  9783170275164
• Auflage: 1
• Thema: Social Sciences
• Thema: Death in Sociology

Nach langer Diskussion hat der Bundestag 2009 ein Gesetz zur Patientenverfügung verabschiedet. Die Erwartungen an das Gesetz waren hoch: Es sollte Rechtssicherheit für Ersteller und Anwender einer Patientenverfügung schaffen und Hinweise zu deren konkreter Ausgestaltung geben, unter Vermeidung einer zu starken Verrechtlichung des Lebensendes. Inwieweit das Gesetz die Erwartungen in der Praxis erfüllt hat, welche Probleme noch bestehen oder neu aufgetreten sind, wird in diesem Band aus interdisziplinären Perspektiven erörtert.

Gesundheitliche Vorausplanung (Advance Care Planning)
Was können wir aus internationalen Erfahrungen für die Umsetzung von Patientenverfügungen lernen?

Jürgen in der Schmitten und Georg Marckmann

1 Einleitung

Entscheidungen über die Begrenzung lebensverlängernder Maßnahmen gehören zu den großen ethischen Herausforderungen der modernen Medizin. Wann der richtige Zeitpunkt zum Verzicht auf eine mögliche Lebensverlängerung gekommen ist, sollte sich dabei so weit wie möglich an Wunsch und Willen des betroffenen Patienten selbst orientieren. Da viele Patienten zum Zeitpunkt der Entscheidung nicht mehr einwilligungsfähig sind, ist es sehr zu begrüßen, dass der Gesetzgeber mit dem Dritten Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts im Jahr 2009 die Verbindlichkeit von Patientenverfügungen im Bürgerlichen Gesetzbuch verankert hat (Borasio et al. 2009, Vetter und Marckmann 2009). Damit wurde unter anderem eine Kontroverse über die Reichweite und Verbindlichkeit von Vorausverfügungen entschieden, die in der Praxis immer wieder zu Unsicherheiten und zu Behandlungen geführt hatte, die geäußerten oder mutmaßlichen Patientenwünschen widersprachen. Eine Zeit kontroverser Diskussionen über die rechtliche Reichweite und Verbindlichkeit von Vorausverfügungen ging zu Ende, die in der Praxis immer wieder zu großen Unsicherheiten und den Patientenwünschen nicht angemessenen Behandlungen geführt hatten.

Vor dem Hintergrund internationaler Erfahrungen mit dem Instrument der Patientenverfügung erscheint es jedoch fraglich, ob die Selbstbestimmung der Patienten am Lebensende mit einer gesetzlichen Verankerung der Patientenverfügung allein ausreichend geschützt werden kann. Der vorliegende Beitrag analysiert zunächst die durch das Gesetz ungelösten Probleme. Es wird dabei deutlich, dass andere, über die gesetzliche Regelung hinausgehende Wege erforderlich sind, um eine selbstbestimmte Gestaltung der Behandlung in der letzten Lebensphase zu ermöglichen.

Mit Advance Care Planning ist in den USA ein Modell der gesundheitlichen Vorausplanung entwickelt worden, in dem die Patientenverfügung nur ein Element in einem umfassenderen kommunikativen Prozess der Vorausplanung ist. Wir stellen das Konzept des Advance Care Planning (ACP) vor und referieren Erfahrungen mit den ACP-Programmen Respecting Choices® in La Crosse (US-Bundesstaat Wisconsin) und Respecting Patient Choices in Australien. Im Anschluss skizzieren wir unser Pilotprojekt beizeiten begleiten®, das in Anlehnung an das Programm Respecting Choices® ein System der gesundheitlichen Vorsorgeplanung in einer deutschen Modellregion etabliert hat. Am Ende fassen wir zusammen, welche Schlüsse aus den Erfahrungen mit gesundheitlicher Vorausplanung in der Region (so übersetzen wir Advance Care Planning) im Hinblick auf die Validität und praktische Wirksamkeit von Patientenverfügungen gezogen werden können.

2 Hintergrund: ungelöste Probleme der Patientenverfügung

Ohne Zweifel hat die gesetzliche Verankerung der Patientenverfügung im bürgerlichen Gesetzbuch dem Grundsatz nach die Patientenautonomie am Lebensende gestärkt. Zahlreiche wesentliche Probleme, die eine wirksame Vorausplanung im Ergebnis unmöglich machen, bleiben dennoch ungelöst. So stellt sich zunächst die Frage, ob sich die Anzahl verfügbarer Patientenverfügungen durch die gesetzliche Regelung wesentlich erhöhen wird. Die internationalen Erfahrungen müssen diesbezüglich eher skeptisch stimmen. In den USA wurde bereits 1991 mit dem Patient Self Determination Act (PSDA) ein Gesetz verabschiedet, das ausdrücklich nicht nur die Rechtssicherheit, sondern auch die Verbreitung von Patientenverfügungen erhöhen sollte, indem unter anderem Krankenhäuser die Auflage erhielten, bei jeder Aufnahme eines Patienten nach einer Patientenverfügung zu fragen und bei negativer Auskunft die Erstellung einer solchen anzuregen (Cox und Sachs 1994). Es wurde also versucht, die Verbreitung traditioneller Patientenverfügungen durch aufwändige und kostenträchtige Öffentlichkeitsarbeit zu erhöhen. Trotz aller Bemühungen hatten auch ein Jahrzehnt später nur etwa 20 % der Amerikaner eine Patientenverfügung verfasst, wobei der Anteil bei chronischen Erkrankungen höher liegt, in einer Studie unter Dialysepatienten bei 35 % (Holley et al. 1997), in Altenheimen sogar 69,9 % bei den über 65-jährigen Bewohnern (Resnick et al. 2008).

Auch wenn Patienten eine Vorausverfügung abgefasst haben, ist diese in vielen Fällen nicht auffindbar, wenn sie zur Entscheidungsfindung benötigt wird. In einer in den USA durchgeführten Studie enthielten nur 26 % der Akten korrekte Information über die vorhandene Patientenverfügung, nur 16 % enthielten das Dokument selbst (Morrison et al. 1995). Die wenigen Patientenverfügungen, die zum Zeitpunkt der Behandlungsentscheidung vorliegen, sind oft nicht aussagekräftig genug formuliert („ich möchte nicht an Schläuchen hängen“) oder gelten nur unter sehr speziellen, in typischen Konfliktsituationen nur selten relevanten Bedingungen („wenn zwei Ärzte festgestellt haben, dass mein Sterben irreversibel ist“), sodass sich aus ihnen nicht ableiten lässt, wie der Patient in der konkret vorliegenden medizinischen Situation behandelt werden möchte.

Aber auch wenn die Patientenverfügung präzise Anweisungen für die Behandlung in der letzten Lebensphase enthält, kann man den Dokumenten in Ermangelung einer dokumentierten ärztlichen oder zumindest professionellen Beratung häufig nicht entnehmen, ob die Festlegungen tatsächlich den Wünschen des Patienten zum Zeitpunkt der Niederschrift entsprechen, d. h. ihre Validität bleibt fraglich.

Nehmen wir schließlich einmal an, eine Patientenverfügung sei aussagekräftig formuliert und gebe tatsächlich die Wünsche des Patienten korrekt wieder, so müssen wir festhalten, dass auf Seiten der Leistungserbringer (Pflegedienste, Rettungsassistenten, Not- und Krankenhausärzte usw.) bis heute Erfahrungen und Strukturen fehlen, diese Wünsche zu beachten und gegebenenfalls angemessen umzusetzen (Vawter und Ratner 2010) – Rechtslage hin oder her. Man denke nur an ein Altenheim, wo Patientenverfügungen bis heute regelmäßig ohne weitere Konsequenzen im Bewohnerordner abgeheftet werden – dort bleiben sie z. B. im Fall eines Herzstillstands des betreffenden Bewohners für Pflegepersonal und Rettungsassistenten, aber auch für Haus- oder Bereitschaftsarzt vollständig irrelevant, und sie werden auch nicht regelmäßig mit dem Bewohner z. B. ins Krankenhaus transferiert, sodass Entscheidungen auch dort nicht darauf gestützt werden können (Weinick et al. 2008). Speziell die Bedeutung von Patientenverfügungen für nicht-ärztliches Personal ist in der Praxis notorisch unklar und im deutschen Patientenverfügungsgesetz auch ungeklärt geblieben.

Im Ergebnis werden Patientenverfügungen ungeachtet ihrer gesetzlichen Verankerung nicht angemessen berücksichtigt und es ist nicht zu erwarten, dass das Patientenverfügungsgesetz etwas Wesentliches daran ändern wird. Es resultieren auch weiterhin ungewollte Über- oder Untertherapie, schwierige Entscheidungen und belastende Folgen für das Gesundheitspersonal, Spannungen im Behandlungs- und Pflegeteam und nicht zuletzt emotionale Belastungen für gesetzliche Vertreter und Angehörige, die ohne verlässliche Grundlage nach den Wünschen des Patienten entscheiden sollen und damit letztlich der „medizinischen Indikation“ – und das heißt häufig: dem Imperativ des Machbaren – zu folgen haben.

In den USA hat sich die Sit...

Inhaltsverzeichnis

• Deckblatt
• Zum Buch/Klappe
• Titel
• Inhaltsverzeichnis
• Vorwort der Herausgeber
• Das Gesetz zur Patientenverfügung und wie es dazu kam
• Was hat sich seit Inkrafttreten des Gesetzes in der Rechtsprechung verändert?
• Das Patientenverfügungsgesetz und die medizinische Praxis
• Perspektiven der Angehörigen
• Folgerungen für die Beratungspraxis
• Erfahrungen in Pflegeheimen und was daraus folgt
• Erfahrungen mit dem Gesetz in der Seelsorge
• Die medizinische Profession unter dem Druck gesellschaftlicher Erwartungen
• Offene Fragen zur Patientenverfügung aus ethischer Sicht nach dem neuen Gesetz
• Gesundheitliche Vorausplanung (Advance Care Planning) Was können wir aus internationalen Erfahrungen für die Umsetzung von Patientenverfügungen lernen?
• Offene Fragen im Blick auf Minderjährige
• Patientenverfügung – Besonderheiten in der Psychiatrie
• Widerruf der Patientenverfügung und Umgang mit dem natürlichen Willen
• Direkte Wirkung von Patientenverfügungen, wenn es keinen Betreuer gibt?
• Was die Politik weiter tun kann und tun wird
• Verzeichnis der Herausgeber und Autoren