Lebensqualität im Alter

Gerontologische und ethische Perspektiven auf Alter und Demenz

Michael Coors, Martina Kumlehn, Michael Coors, Martina Kumlehn

• Verlag: Kohlhammer
• Jahr: 2013
• ISBN drucken: 9783170229532
• eBook-ISBN: 9783170271609
• Auflage: 1
• Thema: Theology & Religion
• Thema: Theology

In den ethischen Diskursen über das gelingende Alter(n) rücken Fragen nach dem guten Leben und einer entsprechenden Lebensqualität ins Zentrum des Interesses. Die interdisziplinäre gerontologische Forschung untersucht, wie in gesellschaftlichen Kommunikationsprozessen sowohl breit akzeptierte als auch kontrovers diskutierte Leitbilder und Bewertungen des Lebens im Alter entstehen. Diese Vorstellungen von Lebensqualität im Alter haben jedoch auch Einfluss auf die Bearbeitung ethischer Konflikte in Medizin und Pflege. Deshalb bezieht dieser Band die gerontologischen und medizinethischen Fragestellungen aufeinander und vertieft diese Verschränkung exemplarisch am Beispiel des Umgangs mit Demenz.

II. Lebensqualität bei Demenz

Lebensqualität und Selbstbestimmung bei neurodegenerativen Erkrankungen. Diskussion anhand ausgewählter Krankheitsbilder

Henriette Krug

1. Einleitung

Das Behandlungsfeld der Fachrichtung Neurologie umfasst eine Reihe von Krankheitsbildern, die typischerweise erst in höherem Alter auftreten. Hierzu gehören u.a. Schlaganfall, idiopathisches Parkinsonsyndrom, mild cognitive impairment und Demenzsyndrome sowie Gangstörungen unterschiedlicher Ätiologie. In diesem Beitrag werden hiervon zwei verschiedene Erkrankungen vorgestellt und unter der Fragestellung diskutiert, in welcher Weise sie die Lebensqualität einschränken und welche Konsequenzen sich für die behandelnden Ärzte178, Pflegekräfte sowie die Angehörigen ergeben, wenn sie den Patienten eine möglichst hohe Lebensqualität gewährleisten wollen.

Das Konzept der Lebensqualität basiert auf einem mehrdimensionalen Konstrukt, das das körperliche, psychische und soziale Befinden sowie die Funktionsfähigkeit im Alltag in einer Mischung aus objektiven und subjektiven Parametern misst mit dem Ziel, das subjektive Wohlbefinden einer Person zu erfassen. Kerncharakteristikum des Parameters Lebensqualität ist somit deren subjektive Ausrichtung. Exemplarisch wird nachfolgend die Definition in der Formulierung der WHO zitiert: „Lebensqualität ist die subjektive Wahrnehmung einer Person über ihre Stellung im Leben in Relation zur Kultur und den Wertsystemen, in denen sie lebt und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Standards und Anliegen.“179 In der Medizin hat seit den 1980er Jahren der Begriff der Lebensqualität in seiner Konzentration auf die so genannte gesundheitsbezogene Lebensqualität für die Bewertung medizinischer Verfahren und Therapiemethoden zunehmend an Bedeutung gewonnen. Mit der Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität soll möglichst exklusiv der Einfluss von Krankheit und Therapie auf das physische, emotionale und soziale Wohlbefinden von Patienten ermittelt werden. Ziel ist, die Auswirkungen einer medizinischen Behandlung nicht nur anhand objektivierbarer standardisierter Parameter zu bewerten, sondern die individuelle subjektive Perspektive der Patienten stärker mit einzubeziehen.180 Aufgrund seiner Multidimensionalität und fehlenden einheitlichen Definition ist das Konstrukt der gesundheitsbezogenen Lebensqualität allerdings ein strittiger Begriff. Solange er semantisch unscharf bleibt, wird durch das Testinstrument selbst erst definiert, was gemessen und damit als Lebensqualität definiert wird. D.h., „es existieren ebenso viel Lebensqualitäten wie Messmethoden“181. Eine wesentliche Schwierigkeit besteht darin, dass die Messgröße der gesundheitsbezogenen Lebensqualität subjektive Faktoren zum Befinden erfassen soll, dafür aber aus Gründen der Standardisierbarkeit und Vergleichbarkeit wiederum auf objektive Indikatoren zurückgegriffen werden muss. Lebensqualität als ein an sich qualitatives Phänomen wird in quantitativen Daten erfasst.182

Im Folgenden werden nun das idiopathische Parkinsonsyndrom und die Demenz als typische neurologische Erkrankungen des höheren Lebensalters im Hinblick auf ihre Auswirkungen auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität vorgestellt (Kapitel 2 und 3). Abschließend werden hieraus Erfordernisse abgeleitet, die sich aus den zuvor diskutierten Daten für die Gewährleistung hoher Lebensqualität bei Alter und Krankheit ableiten lassen (4).

2. Lebensqualität beim idiopathischen Parkinsonsyndrom

2.1 Das idiopathische Parkinsonsyndrom

Das idiopathische Parkinsonsyndrom ist eine langsam progrediente multisystemische degenerative Erkrankung des extrapyramidal-motorischen Nervensystems mit den motorischen Kernsymptomen Rigor (Muskelsteifigkeit), Tremor (meist einseitig beginnendes Muskelzittern), Bradykinese (Bewegungsverlangsamung) und posturale Instabilität (Haltungsinstabilität). Zusätzlich zu den motorischen Symptomen können unterschiedliche nichtmotorische Symptome auftreten, z.B. vegetative Symptome wie orthostatische Hypotension, Miktionsstörungen, Obstipation oder Hypersalivation, sensorische Symptome wie Schmerzen, verminderter Geruchssinn oder Missempfindungen und neuropsychiatrische Symptome wie Depression, Angststörung oder Demenz. Mit Prävalenzzahlen von bis zu 1,8 von 100 bei Menschen, die älter als 65 sind, bzw. 2,6 von 100 bei den Menschen zwischen 85-89 Jahren erweist sich das idiopathisches Parkinsonsyndrom als eine relativ häufige Erkrankung.183

Der Verlauf der Erkrankung ist individuell sehr verschieden. Meist findet man einen schleichenden Beginn mit einseitiger Symptomatik, z.B. Schmerzen in einer Extremität, verminderter Mitschwung eines Armes, Nachziehen/Stolpern eines Beins, Ruhezittern einer Extremität. Im weiteren Verlauf fallen Feinmotorikstörung, leisere undeutlichere Sprache, Schriftveränderungen, eine allgemeine Bewegungsverlangsamung und Gangstörung auf, die Erkrankung geht dann auf die zweite Körperhälfte über, und es können sich Nebenwirkungen der Medikamente, kognitive Defizite und andere nichtmotorische Symptome zunehmend bemerkbar machen. Um die subjektive Erfahrung von Patienten zu veranschaulichen, die diese Symptome am eigenen Körper erleben, wird nachfolgend W. Lange zitiert, ein Parkinson-Patient, der seine Erfahrungen mit der Erkrankung in einem Buch verarbeitet:

„Plötzlich war er da. Wie aus heiterem Himmel. Und veränderte mein ganzes Leben. Parkinson. Nichts war mehr wie früher. Mein Körper gehorchte mir nicht mehr. […] Glatte Befehlsverweigerung. Es fing ganz unscheinbar an. Der rechte Arm schwang beim Gehen nicht mehr mit. Er hing einfach nur steif und schwer herunter. Merkwürdig, dachte ich, wird schon wieder weggehen. Ging aber nicht weg. Verengung des Nervenkanals in der rechten Schulter. Therapie: Krankengymnastik. Glatte Fehldiagnose. Wenig später […]: Gestikuliere mit Händen und Füßen. Und stelle mitten im Redefluss fest, daß der rechte Arm samt Hand vor mir in der Luft verharrt. Und nicht mehr in seine natürliche Ausgangsposition zurückgeht. Sonderbar. Der Vorgang wiederholt sich. Die Schwerkraft scheint aufgehoben. Ich muss dem Arm ausdrücklich befehlen, in seine normale Ausgangsposition zurückzukehren. Was er auch tut. Wenn auch mit einer gewissen Verzögerung. Von alleine tut er nichts mehr. […] Muß ich von nun an meinem Körper jedes Mal befehlen, was er zu tun hat?!“184

Das idiopathisches Parkinsonsyndrom ist bisher nicht heilbar, aber neben Physiotherapie und ggf. Logopädie steht inzwischen ein breites Spektrum an medikamentöser Therapie sowie für fortgeschrittene Stadien das invasive Verfahren der tiefen Hirnstimulation zu Verfügung. All diesen Optionen ist gemeinsam, dass sie die Symptome z.T. sehr weitgehend unterdrücken, die Krankheit in ihrem Verlauf aber nicht aufhalten können, so dass die Therapie fortwährend der Ausprägung der Symptome angepasst werden muss, was in späteren Stadien durch Nebenwirkungen limitiert sein kann.

2.2 Lebensqualität beim idiopathischen Parkinsonsyndrom

Die eingangs erwähnten Schwierigkeiten bei der Konstruktion eines Konzepts wie der Wahl von Parametern zur Erfassung der Lebensqualität spiegelt sich wider in einer Vielfalt von Messinstrumenten, die allein für diese Erkrankung entwickelt wurden, um zu ermitteln, wie die Patienten selbst den Einfluss der Parkinsonsymptome bzw. deren Behandlung auf das subjektive Wohlbefinden beurteilen.185

Bei einer chronisch progredienten Erkrankung wie dem idiopathisches Parkinsonsyndrom ist zusätzlich relevant, dass die Lebensqualität sich mit dem Verlauf der Erkrankung verändert und dass sie nicht nur durch die Erkrankung selbst, sondern auch durch die begleitende Medikation und ihre Nebenwirkungen beeinflusst wird. Die folgenden Angaben sind Ergebnisse von Lebensqualitätsstudien, die immer nur für einen bestimmten Abschnitt des Krankheitsverlaufs gelten und die Erfahrungen zahlreicher Patienten zusammenfassen. Nach Untersuchungen mit Patienten, die an einem idiopathischen Parkinsonsyndrom erkrankt sind, nimmt die Lebensqualität mit zunehmender Krankheitsdauer und -schwere ab. Folgende Faktoren wirken sich negativ auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität aus: eingeschränkte Beweglichkeit, depressive Symptome, Schlafstörungen und Müdigkeit, freezing, Stürze, Überbewegungen, Fluktuationen der Medikamentenwirkung, Schmerzen, kognitive Beeinträchtigungen sowie soziale Isolation.186 Auf der subjektiven Erfahrungsebene erleben die Patienten in diesen Faktoren einen fortschreitenden Kontrollverlust in mehrfacher Hinsicht: Sie müssen mit nachlassender Kontrolle über die eigenen Bewegungsabläufe, über alltagsrelevante Kompetenzen, über die Mobilität sowie über die selbständige Lebensführung zurechtkommen. Mit der Verlangsamung aller Vorgänge passen sie nicht mehr in die üblichen Zeitschemata. Wenn kognitiver Abbau oder psychotische Episoden auftreten, geht zusätzlich die Herrschaft über die eigene Realität verloren. In den sozialen Beziehungen ...

Inhaltsverzeichnis

• Deckblatt
• Titelseite
• Impressum
• Inhaltsverzeichnis
• Vorwort
• Alter und Lebensqualität: Einleitende Beobachtungen zu Spannungsfeldern der ethischen Bewertung
• I. Lebensqualität im Alter
• II. Lebensqualität bei Demenz
• Anhang