Warum habe ich nichtepileptische Krampfanfälle?

Mein Recovery-Weg mit Trauma-Therapie

Mary Rose W.

• Verlag: Books on Demand
• Jahr: 2017
• ISBN drucken: 9783743182790
• eBook-ISBN: 9783743198043
• Auflage: 1
• Thema: Personal Development
• Thema: Self Improvement

Mary Rose W. wurde 1962 in der Schweiz geboren. Sie hat drei erwachsene Kinder und arbeitet heute als Künstlerin in einem Kunstatelier. Sie lebt als glückliche Single-Frau in einer kleinen Stadt in der Zentralschweiz. Eindringlich erzählt Mary Rose W. die Geschichte ihrer Erkrankung vor dem Hintergrund ihrer Lebensgeschichte. Seit ihrer Jugend leidet sie unter starken Krampfanfällen. Sie schildert den langen Weg vom Ausbruch der Krankheit, die ihr Leben beeinträchtigte und manche ihrer Lebensträume zerschellen ließ und sie in schwere Depressionen führte. Es dauerte 32 Jahre bis zur richtigen Diagnose und dem Beginn einer vielversprechenden Therapie. Minutiös und unter Hinzuziehung von Tagebucheintragungen und anderen originalen Dokumenten berichtet sie von dem kräftezehrenden Ringen um ein normales Leben, dem Kampf gegen die Krankheit ebenso wie gegen manche falsche ärztliche Diagnose. Heute ist der Begriff "dissoziative Krampfanfälle" auf der Liste psychiatrischer Diagnosen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) aufgeführt und Betroffene können auf anerkannte Behandlungsverfahren zurückgreifen. Das Buch vermittelt Wissen über diese weithin unbekannte Erkrankung und gibt Einblicke in ihre Ursachen - oftmals tieferschütternde Traumata in frühester Kindheit. Der ehrliche Erfahrungsbericht, der mit hilfreichen Hinweisen und Links ausgestattet ist, kann aufklären und Betroffenen Mut und Hilfestellung vermitteln.

Lebenslauf – Teil 1

Meine Geschwister und ich erblickten in den Jahren 1961, 1962 und 1963 das Licht der Welt. Ich bin das mittlere, das »Sandwichkind«, wie man es heute salopp nennt. Mein jüngster Bruder machte 1966 unsere Familie komplett.

Im Alter von knapp zwei Jahren erkrankte ich an einer schweren Meningitis (Hirnhautentzündung). Während Wochen war ich dem Tod näher als dem Leben. Als ich aus der Klinik wieder nach Hause kam, musste ich nochmals alles von Anfang an lernen, was ich als aufgewecktes Kleinkind zuvor schon beherrscht hatte, denn ich war ins Babyalter zurückgefallen. Für meine Mutter war das eine schwierige Zeit. Erst kürzlich sagte sie zu mir: »Du warst als kleines Mädchen ein selten dummes Kind. Egal wie oft du deine Finger oder die ganze Hand verbrannt hattest, du hast nichts daraus gelernt und immer wieder die heiße Herdplatte oder das glühende Bügeleisen berührt.«

An meine Kleinkinderzeit habe ich sehr wenige Erinnerungen. Erst aus den ersten Schuljahren sind mir vereinzelte Geschichten und Erlebnisse im Gedächtnis geblieben. Wir wechselten in den Jahren 1960 bis 1967 mehrmals den Wohnort, bis meine Eltern in einer kleinen Berggemeinde ein Haus fanden, wo wir sesshaft wurden. Mein Vater arbeitete als selbständiger Dachdecker und Spenglermeister und meine Mutter erledigte die Haushaltungspflichten und für das Geschäft alles Administrative.

Während sieben Jahren meiner obligatorischen Schulzeit wurde ich von Klosterfrauen in alten Klostermauern unterrichtet (kein Internat). Einzig in der 5. und 6. Primarklasse machte ich Erfahrungen mit einem »weltlichen« Lehrer an einer öffentlichen Schule.

Musik und Ausbildung

Kirchenorgel

Wie fast jedes Schulkind in der Schweiz machte ich meine ersten musikalischen Erfahrungen in den Fächern Singen und Blockflöte. Die begabteren Schüler durften schon bald in der nahe liegenden katholischen Pfarrkirche während der Gottesdienste, vor allem an den Festtagen, spielen. Ich war eines von diesen Kindern.

Die Möglichkeit, nur eine Stimme zu spielen, begann mich relativ schnell zu unterfordern und zu langweilen.

Ich fragte meine Klassenlehrerin, Schwester Eugenia, ob sie mir das Harmoniumspielen beibringen würde, denn wir hatten zu Hause ein altes Harmonium. Nach drei Monaten war sie mit ihren technischen und praktischen Fähigkeiten an ihre Grenze gestoßen und bat mich, einen besser ausgebildeten Lehrer für Orgel und/ oder Klavier zu suchen. Die Suche verlief erfolgreich und schon bald besuchte ich jeden Mittwochnachmittag die kombinierte Harmonium- und Klavierstunde bei Herrn Canzati. Die schnellen Fortschritte erstaunten alle und mein Vater machte mir im Herbst 1973 folgenden Vorschlag: »Mary Rose, wenn du dich getraust, in der Mitternachtsmesse am 24. Dezember die zwei bekanntesten Weihnachtslieder ›Stille Nacht, heilige Nacht‹ und ›Oh du fröhliche‹ in der Kirche zu spielen, erhältst du von mir 100 Franken.« Zur damaligen Zeit waren 100 Franken so viel wie heute 1000 Franken. Mein Ehrgeiz war geweckt und so spielte ich als elfjähriges Mädchen vor mehreren hundert Kirchenbesuchern am Heiligabend diese beiden Lieder. Ein wenig Stolz spürte ich dabei.

STÜRMISCHES MEER mit Ölfarben, 2013, Mary Rose W.

Von einem älteren Ehepaar meiner Wohngemeinde erhielt ich ein altes, fast hundertjähriges Klavier der Marke »Burger & Jacobi«. Fast jede freie Minute verbrachte ich nun mit Üben und meine Freude und Begeisterung am Musizieren nahm schnell zu. Im Frühling 1974 spielte ich als Zwölfjährige zum ersten Mal eine ganze Messe in der Kirche und wurde von der katholischen Kirchgemeinde als Organistin angestellt. Das bedeutete für mich: Jeden Samstagnachmittag in die Kirche zu gehen und die verantwortliche Klosterfrau zu fragen, welche Lieder an diesem Samstag und Sonntag gesungen werden. Danach ging ich in die Kirche und übte diese Lieder, bis ich sie konnte. Zum Teil dauerte das drei bis vier Stunden. Mit den Liedern allein war es ja nicht getan. Die Messe wollte mit einem passenden Stück begonnen und auch abgeschlossen werden. Während der Kommunion war zudem leise Musik erwünscht.

Während andere Jugendliche im Alter von 14 bis 18 Jahren ihre Freizeit in Gruppen und Discos verbrachten, war ich brav in der Kirche und übte. Jeden Samstagabend von 19.30 bis 20.30 Uhr und am Sonntagvormittag von 9.30 bis 10.30 Uhr spielte ich während den Messen die Orgel. Dies von April 1974 bis zu meinem Wegzug im August 1980.

Damals hatte ich das Gefühl, so viel Zeit in der Kirche verbracht zu haben, dass es für mein ganzes zukünftiges Leben reicht. Heute gehe ich sehr selten in die Kirche, und wenn ich gehe, dann hat es einen Grund: eine Hochzeit, eine Taufe, ein spezieller Gottesdienst mit ansprechendem Thema und/oder guter Musik oder auch eine Beerdigung.

Meine Großmutter väterlicherseits verbrachte ihre beiden letzten Lebensjahre fast ausschließlich in einem bequemen Liegesessel in ihrer Arvenstube. Unsere ganze Familie besuchte die Großeltern, welche 30 km entfernt in einem kleinen Dorf wohnten, regelmäßig jedes zweite bis dritte Wochenende. Als Großmama merkte, dass sie nicht mehr lange zu leben hatte, fragte sie mich, ob ich an ihrer Beerdigung die Orgel spielen würde. Ich konnte ihr diesen letzten Wunsch nicht abschlagen und versprach es ihr. Bei jedem Besuch musste ich mein Versprechen erneuern. Damals war ich 16 Jahre alt. 1979 starb sie und ich löste mein Versprechen ein, obwohl es mir sehr schwerfiel, denn ich habe meine Großmama sehr geliebt und fühlte mich ihr nahe und auf spezielle Weise verbunden. Ich musste mich extrem zusammennehmen, meine Trauergefühle ganz stark zurückdrängen, um mich aufs Orgelspielen zu konzentrieren. Auch meine Tränen durften nicht fließen.

Knapp eineinhalb Jahre später verstarb auch mein Großvater und wieder war es für alle klar, dass ich bei seiner Beerdigung die Orgel spielte. Zu diesem Zeitpunkt war ich mit meinem ersten Kind im achten Monat schwanger, was es nicht einfacher machte.

Lehrerseminar in der nahe gelegenen Stadt 1978

Auszug aus meinem Tagebuch vom 10. Dezember 1978 (16 Jahre alt)

»Nun erzähle ich Euch die Geschichte vom Lehrerseminar von August–Dezember 1978. Es begann mit der schwierigen Aufnahmeprüfung. Besonders Französisch und Biologie waren für mich sehr anspruchsvoll. Als die Bio-Prüfung vorbei war, sagte ich zu mir: ›So, liebe Mary Rose, jetzt bist du geflogen.‹ Dies war dann glücklicherweise nicht der Fall. Meine gute Kollegin Barbara schaffte es leider nicht und das tat mir sehr, sehr leid. Mit ›Bärbi‹ pflege ich seither eine Brieffreundschaft, obwohl sie sehr schreibfaul ist.

Ich besuche seit dem 24. August 1978 das Lehrerseminar. Bis jetzt gefällt es mir dort absolut nicht. Alles ist so unpersönlich, Lehrer wie Schüler. Aber es gibt natürlich bei beiden Ausnahmen. Bei den Lehrern ist es vor allem die Deutschstunde bei Herrn Dürrmüller, aber auch das Französisch bei Herrn Schmidt. Apropos, in Französisch bin ich jetzt bei einer Durchschnittsnote von 3,4. In den drei Jahren Sekundarschule war ich immer die Klassenbeste. Note 5 war für mich schon nicht mehr gut. Im Zeugnis hatte ich fast ausnahmslos die Noten 5,5 und 6. Die Note 6 ist bei uns in der Schweiz die beste Bewertung.

Von meinen Studienkolleginnen fand ich vor allem Regula, Tamara und Theres sehr nett.

Wieso lagen die Noten im Seminar um einiges tiefer? Das hatte diverse Gründe. Meine Gesundheit spielte wieder einmal nicht mit. Deswegen war ich wegen chronischem, stundenlang andauerndem Nasenbluten mehr im Sanitäts- als im Klassenzimmer. Im Fach Italienisch war ich so schlecht, dass ich zum ersten Mal in meinem Leben Spickzettel machte. Ich stellte mich dabei so blöd an, dass ich jedes Mal erwischt wurde und die Prüfung mit der Note 1 bewertet wurde. Somit war ich in Italienisch auf einer Note zwischen 2 und 3. Das war für mich undenkbar schlecht und auch deswegen spielte mein Körper mit dem andauernden Nasenbluten verrückt. Ich konnte es mir beim allerbesten Willen nicht vorstellen, in diesem Seminar bis zum Abschluss in fünf Jahren zu bleiben.«

Auszug aus meinem Tagebuch vom 19. Dezember 1978 (16 Jahre alt)

»Heute habe ich sehr wahrscheinlich eine meiner wichtigsten Lebensentscheidungen gefällt. Ich habe beschlossen, dass ich aus dem Lehrerseminar austrete und eine Lehre zur diplomierten Volksmusiklehrerin bei Herrn Schwarzmüller beginnen werde. Diese Lehre dauert vier Jahre und ist genau das, was ich mir schon immer gewünscht habe. Meine Mutter machte mich auf das Inserat in der Tageszeitung vom 15. Dezember 1978 aufmerksam. Ich las es durch und war sofort begeistert. Wir dachten zuerst, es handle sich um eine Lehre als Verkäuferin und nebenbei bestehe die Möglichkeit, Musikunterricht zu geben. Zu meiner großen Freude war es nicht so. Am Sonntagabend sprach ich mit meinen Eltern darüber. Ich solle mich zuerst näher informieren, sagten sie. Das tat ich dann auch und stellte mich gleich am Montag bei Herrn Schwarzmüller vor. Er kannte mich noch, weil ich auch schon an einem Musikschulkonzert aufgetreten war und regelmäßig bei Herrn Canzati den Orgelunterricht besuchte. Seine Meinung war, dass ich mich sicher eignen würde. Ich sei genau das, was er suche! Er sagte noch: ›Wenn deine Eltern einverstanden sind und das mit der Schule geregelt ist, hast du deinen Ausbildungsplatz.‹ Da ich es kaum erwarten konnte, jemandem davon zu erzählen, telefonierte ich mit Mama. Auch sie war begeistert. Am Abend sprach ich noch mit Papa, der sich auch bald einverstanden erklärte. Beide sagten zu mir, es sei vor allem meine Entscheidung und ich dürfe ihnen in späteren Jahren keine Vorwürfe machen, dass sie mich nicht davon abgehalten haben, das Seminar abzubrechen.

Nun war noch das Problem mit der Schule zu lösen. Zuerst sprach ich mit meinem Klassenlehrer. Er versuchte, mich von meinem Entschluss abzubringen, was ihm jedoch nicht gelang. Danach ging ich zu Frau Willi (der Seminarmami), welche mich zum Seminardirektor schickte. Er konnte es zuerst kaum fassen, dass ich es war, die austreten wollte. Wir kannten uns schon wegen bewilligten Urlaubstagen für Untersuchungen an der Augenpoliklinik in Zürich. Nach der Hirnhautentzündung schielte ich stark und musste zwischen 1968 und 1978 dreimal operiert werden. Es blieb ihm nichts anderes übrig, als meine Abmeldung zu akzeptieren und mir viel Glück zu wünschen.«

Ausbildung zur Volksmusiklehrerin 1979/1980

Lehrvertrag zwischen Musikschule Schwarzmüller und Mary Rose W. vom 15. Januar 1979:

1. Fräulein Mary Rose W., geb. am 15. Mai 1962, macht bei Oskar Schwarzmüller, Volksmusikschule, eine 4-jährige Lehrzeit als Volksmusiklehrerin.
2. Ausbildung: Akkordeon als Hauptinstrument, Gitarre, Klarinette, Heimorgel (elektr. Orgel), Klavier und Klavierbegleitung nach Gehör, Kontrabass als Nebeninstrumente sowie Musiktheorie bis zur Modulation und Auflösung von Akkorden, etwas Dirigieren und die üblichen Büroarbeiten. Der Besuch von Clubproben des Akkordeonorchesters jeweils am Mittwochabend ist obligatorisch und gehört zur praktischen Ausbildung. Der Lehrling erhält eine konzentrierte und vielseitige Ausbildung und darum besteht wenig Zeit für weitere Schulfächer. Diesbezüglich wurde beim Lehrling die richtige Wahl getroffen. Es können noch nach der Lehre weitere nötige Schulfächer auf eigene Kosten besucht werden. Während der Lehrzeit werden weitere Musikkurse verschiedenster Art in Konservatorien oder dergleichen Häuser im In- und Ausland besucht. Diese Kurse sollen grundsätzlich selbsttragend sein, weil ja der Musiklehrling – im Gegensatz zum Konservatorium – in der Lehre einen Lohn erhält. Auch späteres Autofahren ist vorgesehen. Ein kleiner Kostenbeitrag ist vorgesehen.
3. Arbeitszeit: Tagesarbeitsplan von 8.00–12.00 und von 13.30–18.30 oder 19 Uhr. Pflichtübungszeiten sind von 11.00–12.00 und von 13.30–14.30 oder 15 Uhr, je nach Arbeit. Diese Übungszeit ist im Tagesprogramm eingerechnet und bezahlt. Am Montagvormittag ist frei, zudem jedes Jahr im Juli/August einen Monat bezahlte Ferienzeit. Der Lehrmeister erteilt dem Lehrling jede Woche eine ganze Privatstunde Musikunterricht oder ein würdiger Nachfolger. Ich bin bestausgewiesener Musiker und Musiklehrer mit vorzüglichen Vereins- und Kapellenerfolgen an Wettspielen, TV und Radiosendungen und habe schon viele Volksmusiklehrer ausgebildet.
4. Pflichten des Lehrlings: Der Lehrling darf nur für die Lehrfirma tätig sein. Er hat treu, fleissig und dem Beruf entsprechend ordentlich angezogen diese Lehre mit Abschlussdiplom von der Musikschule Oskar Schwarzmüller abzuschliessen. Sollte der Lehrling ohne triftigen Grund die Lehre nicht fertig machen, so hat er dem Lehrmeister Fr. 2000.00 zu bezahlen. Das gilt auch, wenn er nach der Lehre sofort in ein Konkurrenzunternehmen im Umkreis von 30 km eine andere Stelle annimmt. Dies aus Geheimnisgründen und deren Ausbildungsmethoden. Bei genügender Schülerzahl kann der Lehrling nach der Lehre eventuell bei mir als Musiklehrer tätig sein, mit entsprechendem Lohn. Im übrigen bin ich froh auf eine weitere Zusammenarbeit nach der Lehrzeit.
   Lehrlingslohn: Im ersten Jahr Fr. 200.-, im zweiten Jahr Fr. 300.-, im dritten Jahr Fr. 400.- und im vierten Jahr Fr. 500.-.

Unterschrift Lehrmeister ……………………….………………………

Unterschrift Lehrling und Vater ……………………..………………

So sah mein Ausbildungsvertrag vor 37 Jahren aus. Ich war überglücklich, während der Arbeitszeit üben zu dürfen. Ebenso hatte ich bereits vom ersten Tag an meine eigenen Schüler an der elektronischen Orgel und dem Klavier. Nach zwei Monaten unterrichtete ich als Siebzehnjährige bereits 20 Schüler. Meine Schülerzahl steigerte sich im Verlaufe des ersten Ausbildungsjahres auf 60 (zum Teil in Gruppen von drei bis fünf Schülern), und dies bei einem Lohn von 200 Franken monatlich. Mit meinem kleinen Lohn musste ich alles bezahlen, was ich brauchte, wie Essen, Körperpflege, Kleider und einiges mehr. Meine Eltern zahlten für mich das sehr kleine Einzimmerstudio in der nahe gelegenen Stadt mit Kochgelegenheit und WC plus die Krankenkassenprämien. Ich musste dort wohnen, da ich manchmal am Abend Akkordeon-Orchesterprobe oder Auftritte hatte und das letzte Postauto bereits um 20.00 Uhr fuhr.

Jeweils am Mittwoch, wenn die meisten Schüler kamen, und am Samstag, bevor wir alle zusammen im VW-Bus in eine andere Region zum Unterrichten fuhren, durften wir bei Frau Schwarzmüller (Ehefrau des Chefs) gratis zu Mittag essen. Als gebürtige Italienerin kochte sie sehr gut, vor allem Pasta. Diese gemeinsamen Mittagessen genoss ich in zweierlei Hinsicht sehr. Ich war in Gesellschaft und das Essen war immer sehr fein.

Da wir vier Lehrlinge waren, gründete Oskar Schwarzmüller mit uns eine Studentenländlerkapelle. Meist spielte ich die zweite Klarinette. Hie und da versuchte ich mich in der Klavier- und Kontrabassbegleitung nach Gehör. Dies war für mich sehr anspruchsvoll und hätte noch viel mehr Übung und Zeit gebraucht. In dieser Formation hatten wir ein bis zwei Auftritte pro Monat, meist in den Nobelhotels in einem Badekurort. Wir Studenten (Lehrlinge) bekamen während der Auftritte etwas zu trinken und pro Abend (vier bis fünf Stunden Musizieren) ein Taschengeld von lächerlichen 20 Franken. Ich darf mit Recht behaupten, dass wir angesichts der hohen Schülerzahlen und der regelmäßigen Auftritte richtiggehend ausgenutzt wurden.

Diese Ausbildung dauerte vier Jahre oder, besser gesagt, sie hätte vier Jahre gedauert. Wieder einmal kamen mir meine gesundheitlichen Probleme in die Quere und nach eineinhalb Jahren war für mich Schluss.

Auszug aus meinem Arbeitstagebuch vom 30. Juni 1980 (18 Jahre alt)

»Ich will nun genau aufschreiben, wie es zu der Kündigung bei Oskar Schwarzmüller kam. Das Ganze hatte am 29. Januar 1980 begonnen. Es war Dienstagmorgen. Die ganze Nacht hatte ich keine Stunde geschlafen und am Morgen fühlte ich mich so elend, dass ich nicht einmal aufstehen konnte. Ich lag in meiner kleinen Wohnung und aß nichts und tat nichts und dachte mir: Wenn ich morgens um 8.00 Uhr nicht zur Arbeit erscheine, wird irgendjemand sicher nachschauen kommen, was mit mir los ist. Ich konnte mich nicht selber...

Inhaltsverzeichnis

• Inhaltsverzeichnis
• Es war einmal…
• Lebenslauf – Teil 1
• Musik und Ausbildung
• Lebenslauf – Teil 2
• 1997 – In der Krise
• Lebenslauf – Teil 3
• 2008 – Stationäre Aufenthalte
• 2009 – Auftritt in der »Arena«
• Selbsthilfegruppe Depressionen
• 2010 – Einweisung per FFE
• 2011 – Suizidalität
• Ablauf eines Anfalls
• Epilepsie! Ja oder nein?
• Psychotraumatologie – der richtige Ansatz
• Traumastation
• Meine 7 EPs und ich
• Selbsthilfegruppe Dissoziative psychogene Krampfanfälle
• Erfahrungen von Angehörigen
• Musik, Musik, Musik
• Entscheidung
• WG-Geschichten
• Mein Leben heute
• Anfallskalender von 1979 bis heute
• Fazit, Schlussgedanken und Dank
• Hilfreiche Links
• Impressum