"Genesung ist Arbeit"

Das Krankheitserleben von Menschen mit Cystischer Fibrose zwischen Realität und Fiktion

Monika Vazzaz

• Verlag: Schweizerische Gesellschaft für Gesundheitspolitik SGGP
• Jahr: 2017
• eBook-ISBN: 9783857071287
• Thema: Medicine
• Thema: Pulmonary & Thoracic Medicine

Wie erleben Menschen mit Cystischer Fibrose (CF) ihre genetisch bedingte, chronisch-progressiv verlaufende Stoffwechselerkrankung und insbesondere Genesungsmomente? Auf systematischem Weg exploriert Monica Vazzaz in ihrer Dissertation, auf welche Weise Genesung eine relevante Erfahrung im Erleben von CF betroffenen Menschen sein kann. Genesung ist ein für Pflegende in Theorie und Praxis noch wenig erschlossener Fachbereich. Diese Studie schliesst hier an, lässt die Befragten eine Auswahl ihrer Genesungserfah-rungen selbst präsentieren, ohne sie zu verzerren oder ihre Vielschichtigkeit und Komplexität einzuschränken. Dadurch wird der Leserschaft ermöglicht, das Phänomen Genesung im Kontext menschlicher Erfahrung zu verstehen. Die Studie zeigt das Wesen der Genesung als zutiefst subjektive Erfahrung. Es geht bei Ge-nesungserfahrungen um die Übersetzung von individuellem Genesungspotenzial in bessere Lebensqualität. Dies erfordert eine Gesamtheit sorgenden Tuns seitens der von CF Betroffe-nen wie auch der Betreuenden. So wird deutlich, weshalb professionell Betreuende in ihren Bemühungen nicht nachlassen dürfen, den von CF Betroffenen jegliche mögliche Untersützung zu gewähren, wenn es um das Erreichen von Genesungserfahrungen geht. Es gilt eine Genesungsperspektive ins Auge zu fassen, Genesungshorizonte auszuloten und die Betroffenen auf ihrem individuell-konkreten Genesungsweg pflegend zu begleiten.

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Einführung

Die vorliegende Untersuchung befasst sich mit gesundheitlichem Auf- wärts-Erleben, mit dem Herstellen von Erleichterung und Wohlbefinden im Verlaufe des Lebens von Menschen, die von Cystischer Fibrose (CF) betroffen sind. Dieses Thema spiegelt mein Interesse am Erleben und an der Bedeutung von Genesung bei Menschen, die an einer seltenen, angeborenen, progressiv verlaufenden, unheilbaren, chronischen Krank- heit leiden.

Menschen, die mit Cystischer Fibrose leben – als Synonym wird der Begriff Mukoviszidose verwendet –, sind durch diese genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung erheblich beeinträchtigt; meistens in einem Alter, in dem sie von ihrer Zukunft träumen, Pläne hegen und hohe Erwartungen an sich selbst haben. Im Vergleich zum Leben gesunder Menschen kolli- diert bei CF Betroffenen eine grössere Vielfalt individueller, sozialer und kultureller Variablen mit dem Gesundheitszustand. Diese fordern Betroffene und mitbetroffene Angehörige heraus; manchmal langsam, manchmal schnell, aber immer zu früh. CF betroffene Menschen haben im Vergleich zur Gesamtbevölkerung eine verkürzte durchschnittliche Lebenserwartung. Sie sind mit progressiven Beeinträchtigungen ihrer Lebensqualität und der Lebensbedrohlichkeit der Krankheit auf herausfor- dernde Art und Weise während der gesamten Lebenszeit konfrontiert.

„Eine grosse Vielfalt nicht kontrollierbarer Zusammenhänge (…) bezie- hungsweise das Kontingente ihrer Situation ist eine zentrale Lebenserfah- rung von CF betroffenen Menschen.“ (Käppeli, 2013, p. 29) Der Lebens- raum, die Zukunftsgewissheit und der Fortgang der Bahn des (geplanten) Lebens werden krankheitsbedingt beschnitten (Nüchtern, 1994).

Fakten kann man aufschreiben, die Wahrheit muss man spüren. Weil sub- jektives Erleben nicht zwangsläufig mit gesundheitlichen Messwerten ein- hergeht, birgt Messbares unter Umständen das Verdrängen von wichtigen menschlichen Erfahrungen in sich.

Herr K.1: „Wie man sich fühlt, und wie es einem geht, das kann man ja nicht messen.“

1 Die Initialen der zitierten ...

Inhaltsverzeichnis

• Vorwort
• Dank
• 1 Einführung
• 2 Relevante Literatur
• 3 Methodologie und Methoden
• 4 Ergebnisse
• 7 Zusammenfassung