Hospizarbeit woher - wohin ?

Entwicklung Konzepte Anregungen

Werner Burgheim

• Verlag: Books on Demand
• Jahr: 2017
• ISBN drucken: 9783743133655
• eBook-ISBN: 9783743125902
• Auflage: 2
• Thema: Social Sciences
• Thema: Sociology

Das Leben wird vorwärts gelebt und rückwärts verstanden.Hospizarbeit und Palliative Care werden hier in ihren historischen Entwicklungen, ausgewählten Konzepten, Professionalisierungstendenzen und Qualitätskriterien wie auch mit einer Didaktik der Sterbebegleitung dargestellt. Kritische Ausblicke und Anregungen zur Zukunftsperspektive sollen nicht fehlen. Für alle, die sich für die Hospizbewegung und ihre Praxis interessieren, sich engagieren und Verantwortung tagen.

1 Sterben: Ein soziale Herausforderung

Das Geheimnis des Lebens und

das Geheimnis des Todes

sind verschlossen in zwei Schatullen,

von denen jede den Schlüssel zur anderen enthält.

Mahatma Ghandi

Leben bis zuletzt, end-lich leben, den Schlüssel finden zu den Geheimnissen des Lebens und des Todes; vieldeutige Metapher für Suchbewegungen, um uns den Mysterien des Lebens und Sterbens zu nähern.

Seit Jahrtausenden sind die Menschen auf dem Weg und suchen das Schicksal ihnen Sterblichkeit zu ergründen. Sie stellen sich die existentiellen Fragen: Woher kommen wir? Wohin gehen wir? Alle Kulturen haben Rituale als Stützungen der Seele entwickelt, um bedeutsame Situationen des Lebens zu gestalten. Im Gutenberg-Museum in Mainz ist ein für über eine Million erworbenes Büchlein zu sehen mit dem Titel ,,ars moriendi“, also ,,Die Kunst des Sterbens“, ein Buch, das den Menschen damals in Schrift und Bild Hilfestellung gab.

Früher war das Sterben eingebunden in den Glauben, in die Großfamilie und in das Dorf. Diese Stützungen sind heute vielfach weg gebrochen. Neue Formen noch nicht hinreichend entwickelt. Intime Themen wie Geburt und Sexualität sind inzwischen entzaubert. Sterben ist eines der letzten Tabuthemen unserer Tage, es ist mit Diskursverweigerung belegt. Um uns gegenseitig zu schonen, sprechen wir nicht darüber. Sterben ist ja das Persönlichste und zugleich das Fremdeste des Lebens. In der Bedrohungssituation unserer leiblichen Existenz können wir verzweifeln und untergehen, aber auch über uns, unsere Vergänglichkeit und Todesangst hinauswachsen. In dieser Herausforderung könnten alle Beteiligten viel über das Leben und Sterben lernen,denn wenn wir uns mit einem Teil beschäftigen,den Schlüssel zu einem Geheimnis finden, dann erschließt sich dadurch auch den andere Teil.

Sterben ist eine Herausforderung an die Nächstenliebe, an die Gemeinschaft und Gesellschaft. Kultur holt die Zeit, die Räume, die Prozesse heraus aus der Alltäglichkeit und formt sie. Sterbekultur bedeutet demnach, Menschen Zeit zu lassen und Zeit zu schenken, ihnen vertraute und gestaltete Räume zu geben. Sterbekultur besagt, die Selbstbestimmung und den Willen des Menschen zu respektieren. In der Sterbebegleitung bestimmt den Sterbende den Weg. Hier geht es nicht um eine Missionierung und Kolonisierung von Lebenswelten. Durch Zuwendung, Nähe und konkrete Hilfe, wie z.B. angemessene Schmerztherapie, wird die Verzweiflungstat der Selbsttötung überflüssig gemacht. Lebensbeistand ist die Ermöglichung eines sinnvollen und humanen Lebens bis zuletzt, das Hilfestellungen bei Sinnfragen, bei der Selbstreflexion, bei der Biografiearbeit, den Fragen nach Schuld und Versöhnung und die Gestaltung des Abschiednehmens einschließt. Vielleicht wurde da Sterben uns zugemutet, um unser Miteinander ständig herauszufordern, um unsere Mitmenschlichkeit daran zu bewähren. Diese Bewährungsprobe ist in der heutigen Zeit noch nicht bestanden.

Die Hospizbewegung eröffnet Begegnungsorte, wo sich persönliche Betroffenheit, geistige Interessen und gesellschaftliches Engagement treffen können: In den Gruppen vor Ort fließen persönliche Erfahrungen mit Sterben und Leiden, Fähigkeiten der Pflege und Begleitung ein zum gemeinsamen Dienst an Schwerstkranken, Sterbenden und Trauernden ein. Hier ist den Ort, wo Begleiterinnen und Begleiter über ihre schwierige Arbeit berichten können, wo sie verstanden und aufgefangen werden. Solche Arbeit hat Ausstrahlung in die ganze Region.

Hospizarbeit ist die Gelegenheit, sich zu vernetzen und sich geistig zu verorten. Sier arbeitet an der Kunst des Sterbens, an der Formung einer Sterbekultur. Sie setzt Beispiele und Zeichen für Solidarität und einfühlsamer Zuwendung:

Dienst an Menschen.

2 Die Geschichte der Hospizbewegung

Schon immer waren Menschen vom Mitleid gerührt und bemühten sich, ihre Kranken und Sterbenden gut zu versorgen. In den Jahrtausenden ist dies unterschiedlich gelungen, je nach persönlichen und gesellschaftlichen Bedingungen, der Kultur und den religiösen Einstellungen und Vorstellungen.

Im Altertum

In dem Heiligtum des Äskulap in Epidaurus in Griechenland fanden Kranke Heilung durch die Orakel des Gottes und durch ärztliche Hilfe. Ohne diagnostische Techniken und chemische Mittel setzte die Therapie auf menschliche Zuwendungen, auf Gaben der Natur, Stärkung der körperlichen und seelischen Kräfte und auf die Botschaften der Götter. Die Räume waren für die Augen gestaltet, in den Vorhallen, in denen die Kranken lagen, blühten Pflanzen, sangen Vögel und waren nachts die Sterne zu sehen. Schlamm- und Wasserbäder, körperliche Übungen, Milch, Honig und Fruchtsäfte, das ärztliche Gespräch und die Deutung von Träumen gehörten zum therapeutischen Konzept. Allerdings wurden Sterbende nicht aufgenommen. So ist Epidaurus zwar ein gutes Beispiel für Heilstätten und Lebenshilfe, aber nicht für eine Hospizarbeit im heutigen Sinne, wobei die therapeutischen Konzepte von dort durchaus Gestalt annehmen können (vgl. Stoddard, 1987, 20 f.).

Im Morgenland

In den arabischen Staaten gehörte das Krankenhaus zu einer selbstverständlichen Einrichtung und war für die damalige Zeit mit großem Luxus versehen. Sie standen unter der ständigen Aufsicht des Sultans. Aus dem Brief eines Kranken: „Wenn du mich besuchst und Musik aus einem Raum vernimmst, bin ich vielleicht schon im Tagesraum für Genesende, wo es Musik und Bücher zur Unterhaltung gibt. Wenn ich entlassen werde, bekomme ich vom Krankenhaus einen neuen Anzug und fünf Goldstücke, damit ich nicht sofort wieder arbeiten muss. Zum Beweis der Gesundheit darf ich einen Laib Brot und ein ganzes Huhn verzehren.” Das war Lebenshilfe im Morgenland.

Im Abendland

Vor 1.000 Jahren boten im Abendland die Siechenhäuser vor den Mauern der Städte religiöse Betreuung und Hilfe beim Sterben. Große Seuchen bedrohten die Menschen mit dem Tod. Oft wurde vor der Behandlung des Arztes verlangt, zu beichten, da an einen Zusammenhang von körperlichen Gebrechen und Schuld geglaubt wurde, ja oft sogar Krankheit als Gottesstrafe für die Sünden angesehen wurde.

Auf den Höhen der Alpen standen Herbergen, in denen Wanderer und Reisende Schutz, aber auch Pflege bis zum Tod erhielten. In vielen Hospizen des Mittelalters pflegten Orden Kranke und Sterbende. Beispiele aus der Bibel und aus dem christlichen Glauben wie der barmherzige Samariter oder Sankt Christophorus waren Vorbilder. Gerade Notleidende und Ausgestoßene wurden bewusst begleitet und in ihnen begegnete den christlichen Männern und Frauen Christus selbst.

Die Neuzeit

Nach der Säkularisation nahmen Diakonissen und Pastor Theodor Fliedner 1836 in Friedensheim oder die „Irish Sisters of Charity” in London 1905 die Betreuung von Schwerstkranken und Sterbenden wieder auf. Neue Pflegeorden wurden wieder gegründet.

Die Sozialarbeiterin, Krankenschwester und Ärztin Cisely Saunders litt unter den Bedingungen inhumanen Sterbens in dem großen Krankensaal der Großstadt von London. Nicht nur die räumliche Enge, sondern auch die Orientierung an der technischen Medizin als Reparaturwerkstatt, in der das Sterben als Scheitern der ärztlichen Bemühungen empfunden wurde, und das Verschwinden der Sterbenden oft im Badezimmer war für sie kein humanes Konzept. Sie träumte von einem Haus, in dem in Geborgenheit gestorben werden konnte. Mit ihrer Konzeptbeschreibung des „total pain” machte sie deutlich, dass gerade der Schmerz nicht nur körperliche, sondern ebenso emotionale, psychosoziale und spirituelle Ursachen hat. Damit wurde sie Vorreiterin der ganzheitlichen Palliativ Care. Mit ihrem „St. Christopherus Hospiz” schuf sie 1967 ein Modell für eine weltweite Hospizbewegung.

Die Psychotherapeutin Elisabeth Kübler-Ross zeigte in ihrem bekannt gewordenen Buch „Interviews mit Sterbenden” die psychische Seite der Krisen und Sterbeprozesse auf und damit einen heute schon zum Allgemeinwissen gehörenden Weg, durch emotionale Begleitung Sterbenden diesen Weg zu erleichtern.

Im Jahre 1971, also genau vor 30 Jahren, wurde durch den Fernsehbericht des Jesuiten Reinhold Iblacker: „Nur noch 16 Tage”, ein Schwarz-Weiß-Film über das „St. Christopherus Hospiz” in London, eine große Betroffenheit über heutiges Sterben ausgelöst. Die Hospizidee war damit angestoßen und nicht mehr aufzuhalten. 1986 wurden Dachverbände gegründet und die Organisation der Bürgerbewegung Hospiz nahm ihren Anfang.

Der dreistufige Entwicklungsweg

Aus heutiger Sicht sind drei Phasen zu beschreiben:

Stufe 1: Als der Schwarz-Weiß-Film: „Nur noch 16 Tage” die Republik erschütterte und die Idee des Hospizes von London aus, vom St. Christopherus Hospiz den Kontinent erreichte, dauerte es nach meiner Einteilung ungefähr noch 20 Jahre, bis der Hospizbegriff und der Hospizgedanke sich bei uns durchsetzte und auch erste falsche Vorstellungen von einem Sterbe-Haus und einer Sterbe-Klinik korrigiert werden konnten. Bis heute sind, wie ich bei einer Anhörung vor Bundestagsabgeordneten erleben musste, immer noch Vorstellungen in den Köpfen, Hospiz sei ein Haus mit der Gefahr, dass dorthin Sterbende abgeschoben werden. In den ersten zehn Jahren wurde aus dem Hospiz-Haus eine Hospiz-Idee, eine Bürger- und Selbsthilfebewegung, entstanden aus der Erkenntnis und Not, dass auch in Deutschland noch zu häufig unmenschlich gestorben wird. Auch war der wieder aufkommenden Notlösung der aktiven Sterbehilfe (Euthanasie) durch den Hospizgedanken zu begegnen. Aus den Brüchen und Widerständen der Verhältnisse waren die „im Dunkel des gelebten Augenblicks” (Ernst Bloch) verborgenen Entwicklungschancen aufgespürt und weiterentwickelt worden zur Bürgerbewegung, zu einer Wertegemeinschaft und hospizlichen Netzwerken.

Stufe 2: In einer zweiten Phase, die ca. zehn Jahre dauerte, setzte ein wahrer Gründungsboom von Hospizgruppen ein, in einem ungeahnten und auch sehr fruchtbaren Ausmaß. Manche sprechen sogar von Wildwuchs und krebsartigem Wachstum in Bezug auf so viele Gruppengründungen. Wer hätte vor zehn Jahren gedacht, dass es heute über 1.000 ambulante Hospizdienste und hunderte stationäre Hospize und Palliativstationen gibt? Wer hätte damals gedacht, dass die Bewegung in 16 Landesarbeitsgemeinschaften, neun Dachorganisationen im “Deutschen Hospiz- und Palliativ-Verband (DHPV)” zusammengefasst und organisiert sind. Die stationären Hospize sind finanziell gesichert und die Gesundheitsminister haben auf den Weg gebracht, auch die ambulante Hospizarbeit finanziell und bundesweit abzusichern, was 2001 durch Gesetz standfest geworden ist (§ 39 a, Abs.2 SGB V). Mit solchen finanziellen und personellen Absicherungen einher geht aber auch die Frage: Was trägt eine solche Tätigkeit für die Menschen und das Gemeinwohl tatsächlich aus?

Stufe 3: In den kommenden, vielleicht wieder zehn Jahren, wird nach dem Gründungsboom und der Schaffung organisatorischer Strukturen eine Konsolidierung, die Qualitätsentwicklung und Qualitätssicherung eine wichtige Aufgabe sein. Die Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz hat dazu einen Ausschuss eingesetzt. TQM: „Top Quality Management”, das seinen Ursprung in der Industrie hat und schon länger in den Nonprofit-Organisationen und in die soziale Arbeit Einzug gehalten hat, erreicht nun auch die Hospizbewegung mit den Fragen: Was ist eine qualitativ wirksame Sterbebegleitung? Was erwarten Sterbende und Angehörige von ihr? Wann können sich die haupt- und ehrenamtlich Beteiligten nach ihrem Beitrag und ihrer Arbeit zufrieden zurücklehnen? Die Liste von Qualitätskriterien der Rahmenvereinbarung hat unmittel-bare Auswirkungen auf Strukturen, auf politische Notwendigkeiten und Forderungen, hat aber insbesondere Konsequenzen für die Ausbildung und auch für die Befähigung der Ehrenamtlichen und der helfenden Berufe.

In der wissenschaftlichen Qualifizierung und fachlichpflegerischen Fortbildung sind Lehrstühle für Palliativmedizin und -pflege, Studienprojekte in Palliativ Care und Spezialisierungen für Ärzte und Pflegefachkräfte für die Palliativ-Versorgung entstanden.

In der Organisation sind die Hospizverbände und die Palliativmedizin verbunden und Netzwerke in gemeinnützingen GmbH’s organisiert.

Am Sterbebett und auch schon rechtzeitig früher kümmern sich seit 2007 Palliative-Teams, abgesichert und verordnet als Allgemeine (AAPV) und spezialiserte ambulante Palliativ-Versorgung (SAPV).

Problematisch wird beobachtet, ob die Idee der Hospizbewegung mit ihrer Begleitung statt Versorgung und ihrer überwiegenden Ehrenamtlichkeit nicht durch die Medizin verdrängt wird und ein Alleinstellungsmerkmal für Sterbende erhält (siehe Schluß im Kapitel 8).

Die Hospizidee darf nicht untergehen!

3 Hospizarbeit auf dem Weg zur Professionalisierung

Die Hospizarbeit ist entstanden aus Not, aus der Betroffenheit, dass vielerorts inhuman gestorben wird. Inzwischen ist sie zu einer Bürgerbewegung geworden, in der sich Menschen ehrenamtlich engagieren. In den Hospizgruppen arbeiten die Ehrenamtlichen in einem Sprecherkreis oder Vorstand, im Telefondienst, in der Öffentlichkeitsarbeit, also eher patientenfern. Andere arbeiten direkt in der Begleitung von Sterbenden und Trauernden. Daneben gibt es noch viele Mitglieder, welche die Gruppe finanziell und ideell und nur gelegentlich aktiv unterstützen.

Zum Begriff „Ehrenamt”

Die Bezeichnung „Ehrenamt” ist eigentlich falsch. Es wurde kein Amt verliehen und mit der Ehre ist es auch nicht weit her. Andere Bezeichnungen sind Freiwilligenarbeit, Bürgerengagement, Freiwilligenengagement, Selbsthilfe oder international „Volounteers”. Noch ist Ehrenamt bei uns am gebräuchlichsten und ich benutze den Begriff daher weiter.

Historisch sind viele Berufe zunächst aus ehrenamtlichem Engagement entstanden, so z. B. auch die soziale Arbeit, die Sozialpädagogik, die Fürsorge am Ende des 19. Jahrhunderts. Heute ist der Sozialstaat ohne Ehrenamtliche nicht mehr zu denken. Das Ehrenamt erhält neue Impulse durch den Umbau eines intervenierenden zum aktivierenden Sozialstaat. Die Agenda 2000 und das Internationale Jahr des Ehrenamtes 20...

Inhaltsverzeichnis

• Inhaltsverzeichnis
• Vorwort
• 1. Sterben: Ein soziale Herausforderung
• 2. Die Geschichte der Hospizbewegung
• 3. Hospizarbeit auf dem Weg zur Professionalisierung
• 4. Qualitätsentwicklung in der Hospizarbeit
• 5. Modelle zum Umgang mit Sterbenden und Toten in Institutionen
• 6. Lehren und Lernen für Sterbende und Trauernde Eine Didaktik der Sterbebegleitung
• 7. Zur Rollenunsicherheit der Ehrenamtlichen im Palliative Care-Konzept
• 8. Wohin, Hospizbewegung? Ein ungewöhnliches Interview mit Dame Palliativa Hospizia
• 9. Der Sterbende an seine Begleiter
• Danksagungen
• Ein weiteres Buch (2017) vom gleichen Verfasser
• Impressum