Lebensqualität und geistige Behinderung

Theorien, Diagnostik, Konzepte

Peter Zentel

• Verlag: Kohlhammer Verlag
• Jahr: 2022
• ISBN drucken: 9783170415126
• eBook-ISBN: 9783170415140
• Auflage: 1
• Thema: Bildung
• Thema: Inklusive Bildung

Der Band beschäftigt sich mit dem Konzept der Lebensqualität bei Menschen mit geistiger Behinderung. Er zeichnet die Entwicklung dieses Konzepts nach und gibt einen profunden Überblick zum aktuellen Stand der nationalen, aber auch internationalen Forschung und Praxis. Zunächst geht es um die Relevanz von Lebensqualität in Kernbereichen der Pädagogik (Selbstbestimmung, Kommunikation und soziale Integration). Daran anschließend wird der Einfluss von Lebensqualität auf unterschiedliche Lebensbereiche und Aufgabenfelder verdeutlicht. Die Bedeutung des Konzeptes für Menschen im autistischen Spektrum mit kognitiver Beeinträchtigung und Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung bildet einen Schwerpunkt.

II Lebensbereiche und Aufgabenfelder

Lebensqualität von Familien von Menschen mit Behinderung

Meike Engelhardt

Familie – ein gängiger Begriff, der in Bereichen wie der Sozialforschung, der Praxis verschiedenster sozialer Berufe sowie im alltäglichen Leben eines jeden Menschen häufig verwendet wird. Doch was genau verbirgt sich hinter dem Begriff Familie und aus welchem Grund ist eine Betrachtung dessen im Kontext von Menschen mit Behinderung unabdingbar? Dieser Beitrag widmet sich ebendiesen Fragen und beleuchtet das Konzept der familienbezogenen Lebensqualität.

Den Familienbegriff präzise zu definieren, gestaltet sich nicht zuletzt aufgrund von Veränderungen hinsichtlich anerkannter und gesellschaftlich akzeptierter Familienkonstellationen durchaus schwierig. Die steigende Diversität der Familienkonstellationen drückt sich beispielsweise in Aspekten wie Kultur(kreis), Ethnie, Personenanzahl, Geschlecht und Beziehungskonstellation aus (Samuel et al., 2012). Um dieser Vielfalt gerecht zu werden, wählen Rillotta et al. (2012) ein recht weites Verständnis von Familie und definieren sie als eine Gruppe von Menschen, die stark in tägliche Haushaltsangelegenheiten eingebunden sind und sich unabhängig von Blutsverwandtschaft, Heirat oder enger persönlicher Beziehung regelmäßig gegenseitig unterstützen. Für diesen Beitrag wird Familie zudem als soziales System betrachtet, das sich auf das Umfeld auswirkt und gleichzeitig von ebendiesem beeinflusst wird. Weiterhin beeinflussen sich die einzelnen Mitglieder dieses Systems wechselseitig (Samuel et al., 2012). Wie unter anderem anhand des bio-psycho-sozialen Modells der International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) deutlich wird, sind diese Zusammenhänge von besonderem Interesse, wenn es sich um eine Familie mit einem Kind mit Behinderung handelt. Bezogen auf die Partizipationsmöglichkeiten einer Person mit Behinderung führt die ICF den engsten und den erweiterten Familienkreis explizit als Umweltfaktoren im Bereich Unterstützung und Beziehungen an (Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information, 2005). Nicht zuletzt auch aufgrund der Deinstitutionalisierungstendenzen rückt die Familie als wichtige Ressource der Person mit Behinderung stärker in den Fokus (Werner et al., 2009), was dazu geführt hat, dass sich auch die Forschung verstärkt der Situation und den Bedürfnissen von Familien mit Kindern mit Behinderung gewidmet hat. Dies spiegelt sich unter anderem in einem enormen Anstieg an internationaler Fachliteratur zum Thema familienbezogene Lebensqualität während der letzten 25 Jahre wider (R. I. Brown et al., 2016). Orientiert an Konzepten zur individuumsbezogenen Lebensqualität wurde auch die Lebensqualität von Familien konzeptualisiert, Diagnostikinstrumente zu deren Erfassung entwickelt sowie Konsequenzen für familienbezogene Interventionen abgeleitet. Im Rahmen dieses Beitrags soll zunächst das Konzept der familienbezogenen Lebensqualität vorgestellt werden. Im Anschluss wird der internationale Forschungsstand mit Blick auf die Lebensqualität von Familien mit einem Kind mit geistiger Behinderung beleuchtet. Hierbei wird unter anderem auf die Sichtweise verschiedener Familienmitglieder eingegangen sowie die Situation in Bezug auf spezifische Diagnosen betrachtet. Abschließend werden gängige Diagnostikinstrumente zur Erfassung von familienbezogener Lebensqualität vorgestellt sowie im Rahmen des Fazits knapp ein Ausblick auf Interventionsmöglichkeiten geboten.

1 Familienbezogene Lebensqualität

Das Konzept der familienbezogenen Lebensqualität (FLQ) basiert auf dem Konzept der individuellen Lebensqualität (siehe Zentel, in diesem Band). Etwa um die Jahrtausendwende herum fokussierte die Wissenschaft neben der individuellen Lebensqualität der Person mit Behinderung zunehmend auch jene der gesamten Familie und entwickelte das Konzept der FLQ (Turnbull et al., 2004). Lebensqualität zeigt sich grundsätzlich in der Diskrepanz zwischen dem, was man hat, und dem, was man sich wünscht. Während ein ausgeglichenes Verhältnis zwischen Ressourcen und Bedürfnissen zu Zufriedenheit führt, hat eine große Diskrepanz Stress und Unzufriedenheit zur Folge (R. I. Brown et al., 2016). Ferner kann die Lebensqualität anhand objektiver Lebensumstände sowie subjektiven Bewertungen beschrieben werden.

Nach Zuna et al. (2010) kann FLQ als ein dynamisches Empfinden des Wohlergehens der Familie definiert werden, das von den Familienmitgliedern selbst festgelegt und auch von diesen vermittelt wird. Sowohl individuelle als auch kollektiv familiäre Bedürfnisse spielen hierbei zusammen. Um die FLQ differenzierter betrachten zu können, lässt sich diese vergleichbar mit dem Konzept der individuellen Lebensqualität in verschiedene Domänen untergliedern. Eine Vielzahl an Studien fokussiert einzelne Aspekte der Situation von Familien von Menschen mit geistiger Behinderung, wie beispielsweise die Pflegelast oder Stresserleben, separat. Werner et al. (2009) weisen jedoch darauf hin, dass das Gesamtkonzept der FLQ hierüber hinausgehe. In der Zusammenschau der Aspekte der Familiensituation bietet es einen ganzheitlichen Rahmen zur Betrachtung der familiären Lebensqualität. Die Untergliederung in Domänen hilft hierbei, der Komplexität des Familienlebens gerecht zu werden und diese mit Blick auf die FLQ abzubilden (Samuel et al., 2012). Zur Operationalisierung des Gesamtkonzepts der FLQ wurden im Rahmen der Entwicklung der beiden Hauptdiagnostikinstrumente zur Erfassung der familienbezogenen Lebensqualität – der Beach Center Family Quality of Life Survey (BCFQoLS) (Hoffman et al., 2006) und der Family Quality of Life Scale (FQoLS) (I. Brown et al., 2006) (siehe Kapitel 4) – einzelne Domänen konzipiert. Abbildung 1 bietet eine Zusammenfassung der Inhalte dieser Domänen und zeigt deren inhaltliche Nähe zum Konzept der individuumsbezogenen Lebensqualität nach Schalock et al. (2002) auf.

Abb. 1: Domänen der FLQ im Vergleich zur individuumsbezogenen Lebensqualität.

Die einzelnen Domänen offenbaren den dynamischen Charakter der FLQ, die sich abhängig von den einzelnen Faktoren, aber auch von Lebensereignissen (z. B. Geburt eines Kindes mit Behinderung, Umzüge, etc.) verändern kann (Bhopti et al., 2016). Entlang verschiedener Studien soll nun nachfolgend ein Einblick in den Forschungsstand zur Lebensqualität von Familien eines Kindes mit Behinderung geboten und hierbei auf einige der in Abbildung 1 dargestellten Domänen der FLQ eingegangen werden.

1.1 Einflussfaktoren auf familienbezogene Lebensqualität

In einem Scoping Review fassten Bhopti et al. (2016) anhand von 18 Fachartikeln Einflussfaktoren auf die FLQ im Kontext von Behinderung zusammen. Das Gesamtwohlbefinden wurde in den analysierten Studien anhand einzelner Faktoren wie Gesundheit, emotionales und körperliches Wohlbefinden, materielles Wohlergehen und finanzielle Situation angegeben, und es wurden Aspekte wie z. B. das Einkommen der Familie, der Umgang mit Ressourcen sowie die FLQ als Gesamtkonstrukt erfasst. Einige dieser Faktoren werden nun unter Rückbezug auf die jeweiligen Studien beleuchtet.

1.2 Materielles Wohlbefinden

Reich und Schäfers (2021) verweisen darauf, dass die Armutsrisikoquote von Familien, bei denen Angehörige mit Behinderung wohnen, verglichen mit der Allgemeinbevölkerung fast doppelt so hoch ist. Die finanzielle Situation und damit einhergehend auch materielle Möglichkeiten stellen durchaus einen wichtigen Faktor hinsichtlich der FLQ dar, sodass beispielsweise von einem negativen Einfluss finanzieller Barrieren auf die FLQ berichtet wird (R. I. Brown et al., 2016; Caples & Sweeney, 2010; Davis & Gavidia-Payne, 2009). Auch die Karriere bzw. Karrieremöglichkeiten der Eltern spielen eine Rolle (Chou et al., 2010). Sie wirken nicht nur im Bereich der persönlichen Entfaltung, sondern werden auch in Bezug auf das materielle Wohlbefinden als zentral erachtet, denn je nach Schweregrad der Behinderung erfordert die Betreuung und Pflege des eigenen Kindes so viel Zeit, dass der Beruf bzw. berufliche Bestrebungen (z. B. Aus- und Weiterbildungsmöglichkeiten) nicht weiterverfolgt werden können. Der Verlust eines Einkommens begrenzt wiederum die sozialen und ökonomischen Möglichkeiten aller Familienmitglieder. Eine solche Entwicklung kann sich negativ auf die Lebensqualität auswirken und wiederum andere Domänen der Lebensqualität negativ beeinflussen. Umgekehrt kann sich ein hohes finanzielles bzw. materielles Wohlbefinden positiv auf die FLQ auswirken (Aktan et al., 2020; M. Wang et al., 2004). So wurden beispielsweise hohe FLQ-Werte einer Studie in Malaysia mitunter dadurch erklärt, dass die befragten Familien über die finanziellen Mittel verfügten, Vollzeitpflegekräfte zur Unterstützung zu Hause zu beschäftigen (Clark et al., 2012).

1.3 Familienexterne Ressourcen

Im Bereich familienexterner Ressourcen finden sich einerseits Angaben zur Unterstützung für das Kind mit Behinderung durch Familien- und Freundeskreis sowie andererseits Informationen zur Zufriedenheit mit spezifischen Dienstleistungsangeboten. Hinsichtlich der Hilfen durch das nahe persönliche Umfeld lässt sich länderübergreifend feststellen, dass die meisten der befragten Familien von geringer emotionaler Unterstützung durch Verwandte, Nachbarn und den Freundeskreis berichten. Gleichzeitig schildern sie, selbst nur wenig Hilfestellung aktiv einzufordern, um für das Umfeld keine Belastung darzustellen (Rillotta et al., 2012). Der Einfluss der Unterstützung durch nahe Bezugspersonen sollte jedoch nicht unterschätzt werden in Anbetracht der stabilisierenden Wirkung auf die emotionale Gesundheit der Familien und somit auf deren Lebensqualität (Y. Wang et al., 2020). In Bezug auf die Unterstützung durch Dienstleistungen scheint der Großteil der im Zuge der analysierten Studien befragten Familien unzufrieden. Sie wünschen sich Verbesserungen mit Blick auf die Unterstützung im Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten und hinsichtlich der Angemessenheit der Dienstleistungen sowie der Bereitstellung von Informationen (Bhopti et al., 2016; R. I. Brown et al., 2016). So stellen Familienzentrierung, positive Zusammenarbeit mit den jeweiligen Diensten und eine gute Abstimmung der Angebote auf die Bedürfnisse der Familien starke Prädiktoren für die FLQ dar (Bhopti et al., 2016).

Insgesamt muss im Bereich familienexterner Ressourcen natürlich berücksichtigt werden, dass diese stets von der jeweiligen Kultur sowie den je vorherrschenden gesetzlichen Rahmungen abhängig und somit vor diesem Hintergrund zu betrachten sind.

1.4 Familieninterne Ressourcen

Reich und Schäfers (2021, S. 106) beschreiben eine Tendenz zur »innerfamilialen Orientierung«, wonach Familien mit Angehörigen mit Behinderung auftretende Herausforderung häufig versuchen, innerhalb der Familie zu bewältigen, ohne hierbei externe Unterstützung hinzuzuziehen. Als wichtige familieninterne Ressourcen gelten die Beziehungen zwischen den einzelnen Familienmitgliedern, deren gegenseitige Unterstützung und entwickelte Bewältigungshandlungen. Wissen über die Interessen und Vorlieben der anderen Familienmitglieder, Zeit miteinander zu verbringen und gemeinsame Unternehmungen haben hierbei einen positiven Einfluss auf die FLQ (Davis & Gavidia-Payne, 2009). Auch die Tatsache, dass die Familie an erste Stelle gesetzt wird sowie eine starke Bindung zwischen den Eltern fördern den familiären Zusammenhalt (Rillotta et al., 2012). Trennungen oder Scheidungen der Eltern hingegen werden als zusätzlicher Belastungsfaktor für die FLQ gesehen, da in der Folge häufig ein Elternteil allein – meist die Mutter – die Hauptverantwortung für das Kind mit Behinderung übernehmen muss (R. I. Brown et al., 2016). Neben der Situation der Eltern ist auch die der Geschwister des Kindes mit Behinderung von Bedeutung für die FLQ und sollte weder in der Praxis noch in der Forschung vernachlässigt werden (siehe Kapitel 2.2). Ein weiterer Blick der FLQ-Forschung richtet sich auf konkrete familiäre Strategien und Bewältigungshandlungen, die einen positiven Einfluss auf die FLQ haben. Hierzu zählen beispielsweise spezifische Coping- und Problemlösestrategien sowie der bereits erwähnte familiäre Zusammenhalt (Al-Yagon & Margalit, 2009; Hastings & Taunt, 2002). R. I. Brown et al. (2016) betonen den Einfluss dieser Ressourcen auf die FLQ und verweisen darauf, dass Resilienz beispielsweise dabei helfen kann, die teils tiefgreifenden Auswirkungen finanzieller Barrieren auf andere Domänen der Lebensqualität zu reduzieren.

1.5 Sozialer Ausgleich

Sozialer Ausgleich umfasst hier die Partizipation an gemeinschaftlichen und Freizeitaktivitäten sowie Erholungsmöglichkeiten (R. I. Brown et al., 2016; Cagran et al., 2011). Eine wichtige Rolle spielen dabei Zeiten, in denen das Kind mit Behinderung außerhalb des Elternhauses betreut wird und die restlichen Familienmitglieder auf diese Weise Raum und Zeit zur freien Gestaltung erhalten. Diese Erholungsphasen sind sowohl für die Familienmitglieder als auch für das Kind mit Behinderung von großer Bedeutung. Neben mehrtägigen Freizeitangeboten für die Person mit Behinderung sind auch Eltern- bzw. Familienselbsthilfegruppen hilfreich, bei denen die Kinder mit Behinderung z. B. in einem Nebenraum sicher betreut werden (R. I. Brown et al., 2016; Steel et al., 2011). Auch Betreuungspersonen, die in einem zuvor vereinbarten Zeitrahmen Freizeitangebote mit der Person mit Behinderung wahrnehmen, können den Familienmitgliedern wertvolle Stunden schenken. Selbiges gilt für Ganztagespflegeangebote oder nachschulische Betreuungsangebote. Viele Familien nehmen entsprechende Angebote jedoch nicht wahr, aus Angst, damit ihrer Verantwortung und Versorgungspflicht nicht gerecht zu werden oder auch um potentielle Schwierigkeiten bei entsprechenden Übergangssituationen zu vermeiden. Es wird folglich empfohlen, zunächst eine Vertrauensbasis mit den jeweiligen Betreuungspersonen aufzubauen, die in der Zwischenzeit die Betreuung des Kindes mit Behinderung übernehmen. Auch Konstanz bezüglich der Erholungsorte des Kindes und beteiligten Betreuenden kann diese Situationen erleichtern (R. I. Brown et al., 2016).

Eine slowenische Studie ergab weitere Faktoren, die die Eltern an der Teilhabe an ausreichenden und erfüllenden Freizeitmöglichkeiten hindern. Dort gaben 85 % der befragten Eltern an, über nur wenige bis kaum Möglichkeiten zur Partizipation an Freizeit- oder Erholungsangeboten zu verfügen. Neben geringen finanziellen Ressourcen wurden auch Aspekte, die in direktem Zusammenhang mit der Behinderung des Kindes stehen (z. B. dessen gesundheitliche Probleme, Therapietermine, etc.) als Hindernis diesbezüglich beschrieben (Cagran et al., 2011).

1.6 Charakteristika des Kindes mit Behinderung

Zu den Einflussfaktoren, die in direktem Zusammenhang mit dem Kind mit Behinderung stehen, zählen Schweregrad und Art der Behinderung sowie die konkrete Lebenssituation des Kindes. Art und Schweregrad der Behinderung gelten als signifikante Prädiktoren der FLQ, wobei mit steigendem Schweregrad die Zufriedenheit mit der Lebensqualität zu sinken scheint (Bhopti et al., 2016; M. Wang et al., 2004). Eine Vielzahl an Studien konnte zudem aufzeigen, dass der familiäre Stress umso höher ist, je komplexer die gesundheitlichen Probleme des Kindes und je höher der Schweregrad der Verhaltensauffälligkeiten sind (Chou et al., 2007; Hassall et al., 2005; Huang et al., 2014; Jenaro et al., 2020; Richman et al., 2009; Staunton et al., 2020; Tervo, 2012). Zudem sind Unterschiede in der FLQ je nach Diagnose des Kind...

Inhaltsverzeichnis

• Deckblatt
• Titelseite
• Impressum
• Widmung
• Vorwort zu »Lebensqualität und Geistige Behinderung«
• Inhaltsverzeichnis
• Einleitung
• I Theoretische Grundlagen
• II Lebensbereiche und Aufgabenfelder
• III Lebensqualität spezifischer Zielgruppen
• Abkürzungen
• Glossar
• Die Autorinnen und Autoren