Spina bifida

Interdisziplinäre Diagnostik, Therapie und Beratung

Theodor Michael, Arpad Moers, Elisabeth Strehl, Hannes Haberl, Susanne Lebek, Theodor Michael, Arpad Moers, Elisabeth Strehl, Hannes Haberl, Susanne Lebek

• Verlag: De Gruyter
• Jahr: 2018
• ISBN drucken: 9783110209532
• eBook-ISBN: 9783110384901
• Auflage: 2
• Thema: Medicine
• Thema: Neurology

Die grundlegend aktualisierte 2. Auflage bietet einen einzigartigen und fachübergreifenden Überblick zu den Grundlagen der Spina bifida, urologischen und orthopädischen Details sowie psychosozialen und juristischen Aspekten. Fallbeispiele machen das Buch besonders für Studenten, praxisnah arbeitende Ärzte und Physiotherapeuten attraktiv.

• Komplett überarbeitete und ergänzte 2. Auflage
• Praxisnah und aktuell mit Fallbeispielen
• Neu gestaltete Abbildungen
  

Vorwort zur 1. Auflage

Seit mehr als 20 Jahren ist im deutschen Sprachraum keine zusammenfassende Darstellung der Behandlungsmöglichkeiten von Kindern mit einer angeborenen Querschnittlähmung erschienen. In diesem Zeitraum gab es große Fortschritte in der Diagnostik und Therapie, die es ermöglichten, die Lebenserwartung und vor allem die Lebensqualität der Betroffenen entscheidend zu verbessern. Die Therapiekonzepte haben sich besonders in der Urologie und der Orthopädie zu konservativem und eher prophylaktischem Vorgehen gewandelt. Als bedeutendste Neuerung fiel die Einführung des sauberen Einmalkatheterisierens in diese Zeit. Das hat für viele Betroffene sicher den tiefgreifenden Wandel in der Lebensqualität mit sich gebracht.

Dieses Buch soll unter Berücksichtigung der Neuerungen diagnostische, therapeutische und medizinische Konzepte zusammenfassen. Es soll aber auch die vielen anderen Aspekte darstellen, die bei der Behandlung und der Begleitung der Kinder und ihrer Familien von entscheidender Bedeutung sind und ohne die die medizinischen Angebote oft gar nicht angenommen werden können.

Dieses Buch ist durch die Zusammenarbeit zahlreicher engagierter Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter entstanden, die sich an dem vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekt „Fortbildung von Bediensteten in Spina-bifida-Ambulanzen der neuen Bundesländer“ in der Zeit zwischen 1992 und 1995 beteiligt haben. Ihre Beiträge zu sechs Seminaren, die im Rahmen des Modellvorhabens zu grundlegenden Themen der Versorgung stattfanden, bildeten die Basis des Buches. Den Themenkatalog konnten wir noch durch entscheidende Beiträge ergänzen.

Dieses Buch erhebt nicht den Anspruch, den Themenkomplex Spina bifida in allen Bereichen vollständig darzustellen. Vielmehr sollte der besondere Charakter der Seminare mit fachübergreifender Thematik und Mitwirkung aller an der Behandlung beteiligten Berufsgruppen erkennbar bleiben und auch die Leser zu fachübergreifender Diskussion anregen. Das Buch wendet sich in erster Linie an Therapeutinnen/Therapeuten, Sozialarbeiterinnen/Sozialarbeiter, Psychologinnen/Psychologen und Ärzteinnen/Ärzte in Praxen, Kliniken oder Therapieeinrichtungen, die sich über den aktuellen Stand der Behandlung von Patienten mit Spina bi?da informieren wollen. Aber auch Eltern und Selbstbetroffene finden hier umfassende Informationen, und nicht zuletzt können Lernende an diesem Beispiel einen Einblick in die Komplexität chronischer Erkrankungen und deren Behandlung gewinnen.

An dieser Stelle möchten wir all denen Dank sagen, die die Entstehung des Buches ermöglicht oder dazu beigetragen haben: Frau Dr. Scherz und Herrn Dr. Statz im Bundesministerium für Gesundheit, die die Förderung des Modellvorhabens vorangebracht und begleitet haben; den Patienten und Eltern in unseren Ambulanzen, die bereitwillig die Projektzeit mit vielen Hospitanten, Foto- und Videoaufnahmen ertragen haben; Herrn Prof. Dr. Jacobi, Herrn Dr. Lison, Herrn Prof. Dr. Scheffner und Herrn Prof. Dr. Stehr, die die Durchführung des Projekts in ihren Kliniken ermöglicht haben; Frau Bassir für die souveräne Organisation des Projekts von Berlin aus; den Autorinnen und Autoren, die ihre Beiträge meist pünktlich zur Verfügung gestellt haben; Frau Hartmann, Frau Poster und Frau Dr. Streeck für die Überarbeitung und die Korrekturen der Beiträge zu Themen der psychosozialen Begleitung; Frau Bauer für das geduldige Suchen und Finden der Fehler; Herrn Großkurth für die mühsame Arbeit bei der Gestaltung und beim Setzen der Texte und Abbildungen; den Sponsoren, die die Fertigstellung dieses Buches ermöglicht haben:

Fa. AstraTech, Limburg/L

Fa. Braun, Melsungen

Fa. Coloplast GmbH, Hamburg

Fa. Gottinger, München

Fa. H. Krüger, Berlin

Fa. Maltry, Potsdam

Fa. Med.SSE-System, Fürth

Fa. Medical Service, Bad Liebenzell

Fa. Medicare-Pfrimmer, Erlangen

Fa. Orthopädie Forum, Erlangen

Fa. OWB, Berlin

Fa. Pro-Walk, Egelsbach

Fa. Otto Bock, Duderstadt

Fa. San Aktiv, Berlin

Frau Ullrich, Herrn Dr. Kleine und Herrn Dr. Radke vom Verlag de Gruyter für ihre Unterstützung und Beratung bei der Arbeit am Buch und ihre Geduld bis zum Eintreffen der Artikel.

Berlin und Erlangen im Frühjahr 1998

Th. Michael

A. von Moers

A. E. Strehl

Inhalt

Vorwort zur 2. Auflage

Vorwort zur 1. Auflage

Autorenverzeichnis

Abkürzungen

1 Einleitung

Arpad von Moers

1.1 Epidemiologie und Ätiologie

1.1.1 Epidemiologie

1.1.2 Ätiologie

Literatur

Arpad von Moers, Matthias Kieslich

1.2 Klassifikation dorsaler Spaltbildungen

Literatur

2 Schwangerschaft und Geburt

Anke Rißmann

2.1 Perikonzeptionelle Folsäure zur Prävention von Neuralrohrdefekten

2.1.1 Was sind Folate und was ist Folsäure?

2.1.2 Warum Prophylaxe von Neuralrohrdefekten mit Folsäure?

2.1.3 Aktuelle Empfehlungen zur perikonzeptionellen Folsäureprophylaxe

Literatur

Robert Armbrust und Wolfgang Henrich

2.2 Pränatale Diagnostik

2.2.1 Pränatale Diagnostik

2.2.1.1 Die pränatale Diagnose der Spina bifida im 2. Trimester

2.2.2 Die pränatale Diagnose der Spina bifida im 1. Trimester

2.2.2.1 Pränatale Diagnose durch MRT

2.2.2.2 Der Serum-Marker AFP

Literatur

Elisabeth Strehl

2.3 Diagnosegespräche prä- und postnatal

2.3.1 Einleitung

2.3.2 Grundlagen der Gesprächsführung

2.3.2.1 Das SPIKES-Modell

2.3.3 Konkrete Gesprächszeitpunkte

2.3.3.1 Pränatales Gespräch

2.3.3.2 Postnatales Gespräch

2.3.4 Fazit

Literatur

Ueli Möhrlen und Martin Meuli

2.4 Fetale Chirurgie bei Spina bifida

2.4.1 Einleitung

2.4.2 „Two-hit-Pathogenesis“

2.4.3 Erste humane fetale Operationen

2.4.4 Management of Myelomeningocele Study

2.4.4.1 Präoperative Abklärungen

2.4.4.2 Operatives Vorgehen

2.4.4.3 Wichtigste Resultate des MOMS-Trials

2.4.4.4 Risiken der f...

Inhaltsverzeichnis

• Cover
• Titelseite
• Impressum
• Vorwort zur 2. Auflage
• Vorwort zur 1. Auflage
• Inhalt
• Autorenverzeichnis
• Abkürzungen
• 1 Einleitung
• 2 Schwangerschaft und Geburt
• 3 Zentrales Nervensystem
• 4 Endokrine Störungen
• 5 Neurogene Blasen- und Darmentleerungsstörung
• 6 Sexualität
• 7 Naturlatexsensibilisierung und -allergie
• 8 Bewegungsapparat und Mobilität
• 9 Entwicklungsneurologische und psychologische Aspekte
• 10 Sozialrechtliche Hilfen
• 11 Selbsthilfe
• 12 Gesundheitliche Versorgung – Anforderungen und Erwartungen aus Sicht Erwachsener mit Spina bifida und an der Versorgung beteiligter Akteure
• Stichwortverzeichnis