Selbstbestimmte Lebensführung und Teilhabe

Behinderung und Unterstützung im Gemeinwesen

Gudrun Wansing, Matthias Windisch, Gudrun Wansing, Matthias Windisch

• Editorial: Kohlhammer Verlag
• Año: 2017
• ISBN:
  9783170305892
• Edición: 1
• Categoría: Scienze sociali
• Categoría: Disabilità in sociologia

Selbstbestimmte Lebensführung und Teilhabe im Gemeinwesen - das sind zentrale Themen einer breit geführten Auseinandersetzung im Bereich der Behindertenhilfe bzw. der Sozialen Arbeit bei Behinderung: Versorgungsorientierte Modelle der Unterstützung von Menschen mit Behinderungen werden verabschiedet und neue, personen- und sozialraumorientierte Unterstützungsmodelle diskutiert. Das Buch beschäftigt sich mit den veränderten Bedingungen, der Organisation, den Ansätzen, Anforderungen und Problemen von ambulanten Hilfen für Menschen mit Beeinträchtigungen und Unterstützungsbedarfen bei der alltäglichen Lebensführung. Es bietet zunächst eine Übersicht über die theoretischen Bezüge, konzeptionellen und rechtlichen Grundlagen. Darauf aufbauend werden dann die bisherigen Erfahrungen und Probleme bei der Konstruktion und praktischen Umsetzung individuell passender Hilfen reflektiert und die zukünftigen Grundlinien der Ausgestaltung ambulanter Hilfen skizziert.

Teil 1: Konzeptionelle Entwicklungen und rechtliche Aspekte

Selbstbestimmte Lebensführung und Einbeziehung in das Gemeinwesen – Normative Grundsätze und konzeptionelle Perspektiven

Gudrun Wansing

1 Einleitung

Die Lebensbedingungen und die soziale Unterstützung von Menschen mit Behinderungen haben sich historisch vor allem in den vergangenen Jahrzehnten gewandelt. Die Veränderungen wurden durch gesellschaftliche Entwicklungen beeinflusst, mit denen eine Reihe von Perspektivenwechsel im Verständnis von Behinderung und im Umgang mit Behinderung einhergehen (vgl. Mürner & Sierck 2012; Lingelbach & Waldschmidt 2016). Wegweisende Meilensteine lassen sich für die zweite Hälfte des 20. Jahrhunderts entlang der Leitperspektiven von Normalisierung, Selbstbestimmung und Empowerment, Lebensqualität, Teilhabe und Inklusion nachzeichnen (vgl. Wansing 2005, 126 ff.). Die Veränderungen beschreiben in einer großen Linie den Wandel von der Versorgung der als krank und abweichend wahrgenommenen »Behinderten« hin zur Ermöglichung einer selbstbestimmten Lebensführung und gesellschaftlicher Teilhabe für als gleichwertig anerkannte Menschen mit Beeinträchtigungen. Die gegenwärtigen Entwicklungen sind wesentlich geprägt durch die Impulse der UN-Behindertenrechtskonvention (BRK). Diese liefert völkerrechtlich verbindliche Normen für die Gestaltung gleicher Lebenschancen für Menschen mit Behinderungen und damit eine universelle Reflexions- und Bewertungsfolie für den gesellschaftlichen Umgang mit Behinderung allgemein wie auch für die Gestaltung von sozialen Unterstützungssystemen. Während im Bildungsbereich gegenwärtig insbesondere das in Artikel 24 der BRK verbriefte Recht auf Bildung und die Forderungen nach einem inklusiven Bildungssystem für eine breit geführte Auseinandersetzung sorgen, entfaltet für die professionelle Behindertenhilfe bzw. die Soziale Arbeit mit behinderten Menschen der Artikel 19 der BRK besondere Veränderungskraft. Als Ziele und Maßstäbe werden hier die Ermöglichung einer selbstbestimmten Lebensführung und die Einbeziehung in das Gemeinwesen (independent living and inclusion in community) formuliert. Damit eröffnen sich Optionen für die Lebensführung von Menschen mit Behinderungen, die weit über den derzeitigen Stand der Entwicklung betreuter Wohnformen hinausreichen. Der folgende Beitrag setzt sich grundlegend mit Inhalt und Bedeutung dieser Zielperspektiven auseinander und skizziert Folgerungen für die Neuausrichtung professioneller Unterstützung. Dabei werden sowohl die normativen Grundsätze der BRK als auch sozialwissenschaftliche Perspektiven in den Blick genommen.

2 Selbstbestimmte Lebensführung

Das Recht auf Selbstbestimmung ist ein konstitutives Moment der Teilhabe an den kulturellen Errungenschaften einer pluralen und demokratisch verfassten Gesellschaft. Infolge von gesellschaftlichen Modernisierungsprozessen, beschleunigt vor allem im Laufe des 19. Jahrhunderts, lockern und lösen sich vorgegebene soziale Bindungen und tradierte Muster der Lebensführung zunehmend auf, die zuvor Lebenschancen qua Geburt bzw. qua Zugehörigkeit zu Großfamilien, Dörfern oder Ständen oder entlang von (zugeschriebenen) Merkmalen wie Geschlecht oder Hautfarbe prägten. Selbstbestimmung und Individualität stellen zentrale Werte einer aufgeklärten und durch Individualisierungsprozesse gekennzeichneten Gesellschaft dar, die sich den demokratischen Idealen von Freiheit und Gleichheit verpflichtet. Das Grundgesetz der Bundesrepublik Deutschland garantiert das Recht eines jeden Menschen auf die freie Entfaltung seiner Persönlichkeit, soweit ein Mensch nicht die Rechte anderer verletzt und nicht gegen die verfassungsmäßige Ordnung oder das Sittengesetz verstößt (Art. 2 Abs. 1). Die UN-BRK formuliert als zentralen Grundsatz »die Achtung der dem Menschen innewohnenden Würde, seiner individuellen Autonomie, einschließlich der Freiheit, eigene Entscheidungen zu treffen, sowie seiner Unabhängigkeit« (Art. 3, a). Dieser Grundsatz ist insofern von Bedeutung für Menschen mit Behinderungen, als es ihnen historisch infolge von institutioneller Fremdbestimmung und Rund-um-Versorgung in separaten Lebensvollzügen über einen langen Zeitraum verwehrt wurde, eigene Vorstellungen eines »guten Lebens« zu entwickeln und im Rahmen alltäglicher Lebensführung umzusetzen. Bis heute noch machen Menschen mit Behinderungen häufiger als jene ohne Behinderungen die Erfahrung, dass andere über ihr Leben bestimmen (vgl. Bundesministerium für Arbeit und Soziales [BMAS] 2013, 182). Dies gilt vor allem für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen bzw. für Menschen, die umfängliche Pflege und Unterstützung zur Bewältigung ihres Alltags benötigen. Ihnen wird die Fähigkeit zur Selbstbestimmung vielfach abgesprochen, auch weil häufig ein – an die Moralphilosophie Kants angelehnter – verengter Selbstbestimmungsbegriff zugrunde gelegt wird (

Kap. 4).

»Die so verstandene Selbstbestimmung impliziert ein bestimmtes Verständnis der Person: Selbstbestimmtes Handeln ist ausdrücklich Handeln von Personen, die ein Bewusstsein ihrer selbst haben und einerseits bedürftig und verletzbar sind, andererseits zu rationalen intentionalen, in Freiheit gewählten und verantwortbaren Handlungen fähig sind. Dieser Begriffsbestimmung zufolge können Menschen mit geistiger Behinderung nicht oder nur eingeschränkt als selbstbestimmungsfähige Subjekte gelten« (Dederich 2016, 170).

Markus Dederich verweist im Hinblick auf solche »auch ethisch problematischen Ausschlusstendenzen« (ebd.) zum einen auf Möglichkeiten eines erweiterten Verständnisses von Selbstbestimmung im basalen Sinne von Autonomie als Selbststeuerung und zum anderen auf die Notwendigkeit des stellvertretenden Handelns für Menschen mit eingeschränkten Fähigkeiten der Selbstbestimmung, um auch deren Wünsche und Bedürfnisse zu repräsentieren und sich für deren Anerkennung einzusetzen (vgl. ebd., 171). Die Lebensführung von Menschen mit hohen Unterstützungsbedarfen bleibt jedoch in vielen Aspekten – zuweilen ein Leben lang – im besonderen Maße geprägt durch die Ambivalenz von Autonomie und Angewiesenheit. Diese Situation wird sich auch durch eine zukünftig möglicherweise inklusive, barrierefreie Umweltgestaltung und eine individualisierte Organisation von Unterstützung nicht vollständig auflösen lassen. In vielen Lebenssituationen konstituiert sich Behinderung weiterhin durch ein »Mehr an sozialer Abhängigkeit« (Hahn 1981).

Die Angewiesenheit auf Unterstützung schließt für viele Menschen mit Behinderungen die Möglichkeit vollständiger Unabhängigkeit im Alltagshandeln aus, nicht aber die Möglichkeit auf Selbstbestimmung als Chance, eigene Bedürfnisse und Vorstellungen zum Ausdruck zu bringen und (ggf. mit Unterstützung) entsprechende Entscheidungen zu treffen. Vor diesem Hintergrund wird der Begriff »independence« der englischen Originalversion der BRK in der deutschen Schattenübersetzung¹ sowie in der österreichischen deutschsprachigen Übersetzung² anstelle von »Unabhängigkeit« mit »Selbstbestimmung« sowie die Formulierung »independent living« (Art. 19) anstelle von »unabhängiger Lebensführung« mit »selbstbestimmter Lebensführung« übersetzt.

Wichtige Impulse für die Anerkennung des Rechts auf Selbstbestimmung für behinderte Menschen gingen bereits seit den 1970er Jahren von der emanzipatorischen und politisch motivierten Behindertenbewegung aus. In Anlehnung an die US-amerikanische Independent-Living-Bewegung machten behinderte Menschen auch in Deutschland zunehmend darauf aufmerksam, dass ihre benachteiligte Lebenssituation nicht naturgegeben und keine unabänderliche Folge persönlicher Defizite, sondern wesentlich durch soziale Faktoren bedingt ist, die sie an der Ausübung ihrer Grundrechte wie Freiheit, Privatheit und Selbstbestimmung behindern (vgl. Köbsell 2012). Sie forderten Selbstbestimmung, Selbstvertretung und größtmögliche Kontrolle über die in Anspruch genommenen sozialen Dienstleistungen (vgl. Rüggeberg 1985; Miles-Paul 1992).

Diese gesellschaftspolitische Dimension von Behinderung wurde jedoch in der Entwicklung der deutschen Behindertenhilfe lange Zeit – und wird zum Teil noch heute – ausgeblendet. Dabei waren wichtige politische und fachliche Impulse bereits seit den 1950er Jahren vom Normalisierungsprinzip ausgegangen, das im Kontext skandinavischer Sozialpolitik entwickelt worden war. Vor dem Hintergrund der scharfen Kritik am biologistischen Menschenbild und der Anstaltsverwahrung mit ihren menschunwürdigen Lebensbedingungen, insbesondere für Menschen mit geistiger Behinderung, folgte man hier dem Grundsatz »to create existence for the mentally retarded as close to normal living conditions as possible« (Bank-Mikkelsen 1980, 56). Es ist interessant, sich die Formulierungen des Juristen und Verwaltungsbeamten Niels Erik Bank-Mikkelsen (der das Normalisierungsprinzip in die dänische Sozialgesetzgebung eingebracht hatte) im Lichte der BRK noch einmal im Wortlaut anzusehen: »This is normalization; equality with other citizens without categorizing groups« (ebd., 62). Mit diesem politischen Richtungswechsel von besonderen Programmen für die als »behindert« bezeichneten Bevölkerungsgruppen hin zur Gewährleistungen gleichberechtigter Lebensbedingungen für alle Bürgerinnen und Bürger wurden bereits wichtige Grundsätze formuliert, wie sie heute in der BRK menschenrechtlich verankert sind. Während die Leitperspektive Normalisierung jedoch in Skandinavien in Verbindung mit der dortigen Bürgerrechtstradition nachhaltige sozialpolitische Reformen bis hin zur Auflösung von Sondereinrichtungen und zur Verwirklichung von Assistenzmodellen nach sich zog, blieb die Umsetzung in Deutschland im Wesentlichen auf die Weiterentwicklung des professionellen Hilfesystems und seiner Institutionen beschränkt. Standards für Wohn- und Dienstleistungsqualität wurden vielfach ohne die wirksame Partizipation der Menschen mit Beeinträchtigungen entwickelt und richteten sich an einer unterstellten Homogenität einer Gruppe der »Behinderten« und an deren vermeintlich kollektiven Unterstützungsbedarfen aus.

Erst im Zuge einer »verspäteten Befreiung« (Waldschmidt 2012) von Menschen mit Behinderungen durch den Einzug der Leitlinie Selbstbestimmung in die konzeptionelle Ausrichtung der Unterstützungssysteme der Behindertenhilfe ab den 1990er Jahren (vgl. Bundesvereinigung Lebenshilfe 1996) wurde die subjektive Perspektive der Adressatinnen und Adressaten deutlich gestärkt. Es wurden neue Methoden der individuellen Hilfeplanung eingeführt (vgl. Lübbe & Beck 2002), die Position von Heimbeiräten ausgebaut und ambulante zugehende soziale Hilfeleistungen forciert, die Nutzerzufriedenheit avancierte zu einem wichtigen Indikator von Ergebnisqualität der sozialen Einrichtungen und Dienste (z. B. Schwarte & Oberste-Ufer 2001; Hamel & Windisch 2000). Jedoch bleiben die Grundsätze der Autonomie und Partizipation auf die Rolle des Konsumenten bzw. des Nutzers reduziert, solange sie ausschließlich im Rahmen organisierter, professioneller Dienstleistungen betrachtet werden. Insbesondere in stationären Lebenszusammenhängen werden Handlungsspielräume für Selbstbestimmung häufig durch eine vorgegebene Versorgungsstruktur bzw. organisatorische Vorgaben abgesteckt; sie enden (bildlich gesprochen) an den Grundstücksgrenzen von Einrichtungen.

Optionen der Selbstbestimmung weisen deutlich über den Dienstleistungsrahmen hinaus, wenn Selbstbestimmung auf die Perspektive der Lebensführung bezogen wird. Der Begriff Lebensführung bezeichnet allgemein den Zusammenhang von Tätigkeiten in verschiedenen Lebensbereichen. Er meint »alles Handeln und Erleben eines Individuums im Zusammenhang seiner biopsychosozialen Daseinssicherung in der modernen Gesellschaft (Arbeiten, Versorgen, Erziehen, Ordnen, Lieben, Pflegen, Konsumieren etc.)« (Wirth 2015, 130). Das sozialwissenschaftliche Verständnis von Lebensführung geht grundlegend auf Max Weber zurück und wird konzeptionell wesentlich durch die Arbeiten der Projektgruppe »Alltägliche Lebensführung« an der Universität München geprägt (vgl. grundlegend Voß & Weihrich 2001, 2002; Jurczyk et al. 2016). Im Zentrum ihrer Untersuchungen alltäglicher Lebensführung steht die Frage, wie Personen ihren Alltag praktisch organisieren und individuell bewältigen.

»Es geht um Formen dessen, wie Personen tagtäglich in den für sie relevanten Bereichen (Beruf, Familie, Konsum, Politik usw.) tätig sind, die dadurch zu ihren ›Lebensbereichen‹ werden« (Jurczyk et al. 2016, 67).

3 Lebensführung von Menschen mit Behinderungen – Möglichkeiten, Anforderungen und notwendige Ressourcen

Die Lebensführung von Personen vollzieht sich nicht im luftleeren Raum, sondern innerhalb von konkreten sozialen Bezügen, die Möglichkeiten der Lebensführung prägen. Gesellschaftliche Bedingungen können Chancen eröffnen, behindern oder verweigern. Sie bieten Gestaltungsfreiräume und sie konfrontieren Menschen mit Anforderungen und Zumutungen. Der Grundsatz der Inklusion in der BRK zielt normativ auf freie und gleiche Möglichkeiten der Lebensführung ohne Diskriminierung aufgrund von Behinderung. Inklusion meint in diesem Sinne »den menschenrechtlichen Schutz freier sozialer Bezüge und Beziehungen, über die gesellschaftliche Zugehörigkeit erfah...