Intervención psicoeducativa para niños con Trastornos del Espectro Autista

Descripción, alcances y límites

Mauricio Martínez

• Éditeur: Miño y Dávila
• Année: 2019
• ISBN:
  9788416467532
• Sujet: Pedagogía
• Sous-sujet: Educación inclusiva

Actualmente existe un amplio consenso respecto a que la intervención psicoeducativa es la opción más apropiada para favorecer el desarrollo y la calidad de vida de los niños diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista. En los últimos treinta años la investigación sobre eficacia y el desarrollo de programas psicoeducativos creció exponencialmente. Este modo particular de intervención proliferó y se extendió ampliamente.Cada vez contamos con mayor acceso a información relativa a los programas y los beneficios de su aplicación. Sin embargo, algunas cuestiones aún no han sido revisadas ni tratadas con el suficiente grado de atención que merecen. Por ejemplo: ¿cómo se define una intervención psicoeducativa?, ¿cuáles son sus rasgos definitorios?, ¿cómo se pueden clasificar los diferentes programas existentes?, ¿cuántas dimensiones contemplan los programas que demostraron ser eficaces?, ¿los programas existentes son eficaces cuando se implementan con niños menores de 24 meses?, son preguntas que frecuentemente –en el ámbito de la intervención y formación de profesionales– son pasadas por alto sin el debido trato que merecen. Mauricio Martínez presenta aquí estos temas, desarrollando de manera clara y precisa una conceptualización de los Trastornos del Espectro Autista como una alteración del neurodesarrollo, un sistema que permite clasificar los diferentes programas, una revisión comparativa de los mismos y una discusión sobre las preguntas que en la actualidad guían la investigación.

Capítulo 1

Trastornos de Espectro Autista: historia, conceptualización y criterios para su diagnóstico

Las primeras descripciones

En 1943, Leo Kanner publicó un artículo con el título Autistic disturbances of affective contact [Trastorno autista del contacto afectivo] (Kanner, 1943) donde describió los signos patognomónicos (aquellos signos o síntomas que, si están presentes, aseguran que una persona se encuentra afectada por alguna condición, trastorno o enfermedad) de una alteración psiquiátrica que hasta el momento no había sido diferenciada de entre otras. Su lúcida y detallada descripción enumeraba las características comunes presentes en once niños: incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y las situaciones, alteración en el lenguaje y la comunicación y la insistencia en la invariancia en el ambiente.

Un año después, Hans Asperger publicó un artículo con el título Die “Autistischen Psychopathen” im Kindesalter [La psicopatía autista en la niñez] (Asperger, 1944) donde, al igual que Kanner, describió las características comunes presentes en la conducta de cuatro niños: comienzan a manifestarse alrededor del tercer año de vida, desarrollo lingüístico adecuado (gramática y sintaxis), deficiencias en el uso pragmático de la comunicación, torpeza en la coordinación motriz, trastorno en la interacción social, trastorno de la comunicación no verbal, comportamientos e intereses obsesivos y repetitivos, y desarrollo de estrategias cognitivas sofisticadas y pensamientos originales.

Ambos eligieron el término autismo, incorporado a la literatura psiquiátrica por Bleuler (1911/1992) quien lo utilizó para describir uno de los síntomas característicos presente en las personas con esquizofrenia: la retirada de la realidad hacia el mundo simbólico interior. Tanto Kanner como Asperger mencionaron que, si bien utilizaban ese término por ser el disponible en la literatura psiquiátrica de la época, no lo consideraban del todo adecuado para describir las características que ellos identificaron (Frith, 1991).

Si bien ambos trabajos se abocaron a describir las características presentes en niños, los mismos presentan algunas diferencias. El trabajo de Kanner se abocó más a los aspectos descriptivos y semiológicos de la alteración. El trabajo de Asperger se orientó, desde un principio, hacia la intervención. Años más tarde escribiría un libro con el título Pedagogía curativa (Asperger, 1966). Kanner sospechaba que la alteración se daba prácticamente desde el nacimiento. Asperger creía que la condición que él observó se vinculaba más a una alteración del desarrollo de la personalidad.

Cuatro períodos en el estudio del autismo

Del mismo modo que cualquier revisión histórica reclama un hecho fundacional, los artículos de Kanner y Asperger pueden considerarse seminales en el estudio del autismo. Sin embargo, desde sus primeras descripciones hasta su concepción actual –como alteración evolutiva que se expresa en un continuo– se sucedieron varios hechos que contribuyeron con nuestra comprensión sobre cómo esta condición afecta a las personas y sus familias. Rivière (2001) identificó tres períodos en el estudio del autismo. A nuestro humilde modo de entender, creemos que es posible establecer un cuarto período que, a grandes rasgos, se iniciaría con el cambio de siglo.

El primer período (1943-1963), que se inicia con los, ya mencionados, escritos de Kanner y Asperger, se caracteriza por el desarrollo y elaboración de hipótesis psicógenas sobre su etiología. El autismo es considerado un trastorno emocional producto de la inadecuada relación afectiva que se establece entre el niño y su madre. Durante ese período se gestaron algunas ideas, que desafortunadamente perduran hasta nuestros días, respecto de las características maternas que originaban el trastorno del niño. Conceptos como “madre refrigerador” o “madre heladera” expresan el espíritu de la época donde la supuesta frialdad emocional materna era el factor etiológico del autismo.

El segundo período (1963-1983) resulta ser cualitativamente distinto del anterior en varios aspectos. Comenzaron a realizarse investigaciones científicas (que a diferencia de las especulaciones teóricas, propias del período anterior, someten a prueba empírica las hipótesis teóricas propuestas) a fin de comprender las alteraciones que presentaban los niños. Se abandonaron progresivamente las hipótesis que responsabilizaban a las madres como agente causante de la condición. Se identificaron las primeras asociaciones del autismo con trastornos neurobiológicos.

Durante este período, comienzan a elaborarse, al amparo de la revolución cognitiva (Gardner, 1987) las primeras hipótesis sobre posibles alteraciones psicológicas específicas para el autismo. Se desarrollaron las primeras intervenciones específicas de corte psicoeducativo bajo la influencia de dos factores: la creación de programas específicos de intervención y la creación de centros especializados para su atención. La utilización del Análisis Funcional de la Conducta permitió demostrar que algunas conductas de las personas con autismo, previamente consideradas como aberrantes y aparentemente sin sentido, resultaban ser propositivas, es decir, cumplían una función específica para la persona que presenta dificultades en sus habilidades comunicacionales y lingüísticas. Se crean las primeras asociaciones de padres, que en cierto punto resultaron primordiales para el avance en el conocimiento del autismo. En 1966, Victor Lotter realiza el primer estudio epidemiológico estimando una prevalencia de 4 a 6 cada 10.000.

La revista científica que publicaba, y publica, periódicamente las investigaciones sobre autismo decide cambiar su nombre Journal of Autism and Childhood Schizophrenia (Revista de Autismo y Esqui­zo­frenia Infantil) por Journal of Autism and Developmental Disorders (Revista de Autismo y Trastornos del Desarrollo), evidenciando el cambio de perspectiva asumido, comprendiendo que el autismo es una alteración del desarrollo ontogenético de las capacidades de interacción social, comunicación y lenguaje.

Lorna Wing –madre de una mujer con autismo, psiquiatra y miembro fundador de la asociación de padres del Reino Unido (National Autistic Society)– publica los resultados de un estudio epidemiológico que cambiaría drásticamente algunas de las concepciones sobre el autismo (Wing & Gould, 1979). En primer lugar, hasta esa fecha, no se había determinado si el autismo constituía un verdadero síndrome o si era el resultado fortuito de la presencia de tres alteraciones simultáneas que afectaban a una persona en particular. Esto es, no se podía afirmar si el autismo era un conjunto de signos cuya ocurrencia era fruto del azar o si se trataba específicamente de un síndrome (Frith, 2004). En segundo lugar, el estudio puso de manifiesto que las alteraciones en la interacción social, la comunicación y el lenguaje, y la imaginación social se expresan en distintos niveles o grados, y en personas con diferentes niveles de desarrollo intelectual o coeficiente intelectual (CI). Esto dio el puntapié para comenzar a comprender al autismo como una alteración cuyos signos y síntomas se manifiestan en forma de espectro, el espectro autista. Por último, el estudio también demostró que las tres características –a partir de ese entonces bautizadas con el nombre de tríada de Wing– se expresaban en personas que presentaban otras condiciones, por ejemplo, congénitas.

El tercer período (1983-2000) se caracteriza por la asunción explicita que comprende al autismo como una alteración del desarrollo. Los sistemas internacionales de clasificación de enfermedades mentales DSM III y CIE 9 (editados a principios de la década de 1980) incluyeron al autismo como una alteración generalizada, profunda o extendida del desarrollo. Emergen tres hipótesis psicológicas explicativas que dan cuenta de las alteraciones que presentan las personas con TEA: la hipótesis de la ceguera mental o alteración en el sistema de teoría de la mente (Baron Cohen, Leslie & Frith, 1985) que implica dificultades para comprender y predecir la conducta de los demás a partir de estados mentales como los deseos, las creencias, las intenciones; la hipótesis de la alteración en el funcionamiento ejecutivo (Ozonoff, 2005), y la hipótesis de la coherencia central débil, según la cual, a nivel perceptivo, las personas con autismo tienden a percibir los detalles a expensa de las globalidades, totalidades o gestalent (Frith, 2004). De este modo, según Baron Cohen (2010), el déficit en teoría de la mente explicaría las dificultades de interacción, las dificultades en la comunicación, y en la imaginación, el déficit en el funcionamiento ejecutivo explicaría la presencia de estereotipias, la insistencia en la invariancia, y la presencia de rutinas e intereses repetitivos y, la coherencia central débil daría cuenta de la atención a los detalles, la presencia de islotes de habilidad y la desatención al contexto.

A nuestro entender, el cuarto período (2000-a la fecha) se caracteriza por tres notas distintivas. La investigación permitió comprender con mayor profundidad algunos aspectos del sustrato neurobiológico de las dificultades de interacción social de las personas con TEA (sobre todo en lo referente a la cognición social); identificar los signos evolutivos más tempranos que caracteriza el curso típico de los TEA y establecer consensos que permiten identificar los alcances y límites de la intervención psicoeducativa.

En este período comenzaron a realizarse investigaciones basadas en la utilización de imágenes funcionales que permitieron comprender algunas características del cerebro de las personas con TEA. Hacia finales del siglo pasado (Happé, Ehlers, Fletcher, Frith, Johansson, Gillberg, Dolan, Frackowiak & Frith, 1996) y principios del presente (Castelli, Frith, Happé & Frith, 2002) se publicaron los resultados de dos estudios que identificaron áreas cerebrales vinculadas (elocuentes) con la resolución de tareas que implican teoría de la mente en personas con TEA y con desarrollo típico. El estudio sentó las bases de la investigación futura. En los años venideros los estudios de neuroimágenes comparando grupos de personas con TEA con grupos control crecieron exponencialmente.

El conocimiento sobre los signos más tempranos de TEA se incrementó considerablemente gracias a la convergencia de los resul­tados obtenidos en investigaciones que utilizan dos estrategias meto­dológicas: los estudios prospectivos y los retrospectivos. Los prospectivos consisten en el seguimiento de bebés y niños considerados como población de riesgo, generalmente hermanos menores de niños diagnosticados con TEA. Los estudios retrospectivos se basan, en su mayoría, en la utilización de video filmaciones familiares previas al diagnóstico del niño. Para profundizar el conocimiento sobre signos tempranos, durante este último período, se crearon consorcios internacionales de investigación, por ejemplo: el Early Auti...