Chapitre 1
Je veux tout contrôler,
même ma mort !
Dans l’introduction, j’évoquais le cas d’un professionnel
en bonne santé, dans la soixantaine, qui avait décidé, s’il
ne pouvait plus marcher un jour dans les boisés derrière sa
maison, qu’il mettrait fin à ses jours. Sans le juger, sa confidence m’a pourtant beaucoup interpellé. Aurait-il oublié les
vivants, ceux et celles qui lui survivront ? Que fait-il de ses
enfants et petits-enfants, de ceux et celles qui l’aiment, de
ses amis et connaissances ? Aurait-t-il oublié qu’il fait partie
d’une communauté humaine, du monde des vivants ?
L’être humain possède des mécanismes de protection. La
peur du vieillissement, de la maladie et de la dépendance,
la peur d’entrer en maison de long séjour, de perdre ses capacités physiques et mentales, tout cela peut amorcer les
mécanismes de protection ; la personne en vient donc à décider qu’un jour elle mettra fin à sa vie, et comme le disait
ce professionnel, « je m’arrangerai pour “ en finir ” ».
L’hémisphère gauche du cerveau de ce professionnel se
plaît à créer des scénarios peu probables qui engendrent la
peur, ce qui plait bien à l’ego, mais qui le tient en otage et
l’empêche de vivre l’harmonie du lâcher-prise et de l’acceptation, jardin de l’hémisphère droit11 de son cerveau. Quand
il veut « en finir », parle-t-il de suicide assisté, d’euthanasie active ? André Comte-Sponville se réfère à deux types
d’euthanasie : celle « dite passive, qui signifie l’interruption des soins,
celle dite active, qui conduit un tiers à administrer volontairement un
traitement au malade dans le but de lui donner la mort. »12 Or pour
Axel Kahn, généticien et Marie de Hennezel, psychologue, seul l’acte volontaire d’un tiers qui donne la mort au
malade doit être qualifiée d’euthanasie. Donc, quand une
médication est administrée dans le but de soulager la douleur, et conséquemment qu’elle abrège la vie, ceci n’est pas
de l’euthanasie, mais un accompagnement de la personne
souffrante.
Ne sommes-nous pas entrés aussi dans une ère de super
puissance, de super contrôle de nos vies, où la science, la
médication et les technologies nous centrent sur nous-mêmes et nous donnent l’illusion que tout est possible, même
d’en finir avec la vie lorsque nous ne correspondrons plus
aux critères de performance et de beauté d’une société qui
ne supporte même pas les simples rides ?13
C’est ce qu’André de Peretti appelle « la crise immédiate de nos poussées civilisationnelles et l’oubli des “ survivants ” »…
Il faut tout un courage pour arriver à prendre une telle
décision ! La peur de vivre et l’angoisse du moment présent
viennent-elles assombrir mon futur, mon devenir, et me font-elles créer des scénarios si négatifs ? Il me semble pourtant
que la pulsion de vie (Éros), les petits projets et l’espérance
sont inscrits au cœur de la psyché et de l’âme humaine. Or
la peur, cette ennemie de l’ego, peut arriver à me faire créer
des scénarios apocalyptiques sur les réalités du grand âge
auxquelles je ne suis pas encore confronté et m’amener à
me protéger contre toute éventualité en prévoyant mon scénario de fin de vie. Ces peurs et ces scénarios paralysent la
vie présente, coupent l’individu de lui-même, des siens, et
le privent du simple plaisir de vivre et de goûter la vie.
Est-ce possible que ces êtres qui veulent préparer leur fin
de vie soient des êtres qui n’aient pas vécu l’expérience de
l’amour au cœur même de leur quotidien avec leur conjoint,
leurs enfants, leurs amis et voisins ? Leur vie s’assombrit de
plus en plus, comme un ciel tout gris, opaque, ne laissant
plus de place à la lumière, fermant toute fenêtre sur l’autre,
sur l’espérance, sur la foi en quelque chose, en quelqu’un, et
rendant impossible la relation à l’autre qui leur aurait permis
de se laisser aimer et porter par ceux et celles qu’ils aiment.
Si l’être humain arrive à partager ses inquiétudes, ses
peurs et ses angoisses en lien avec son état présent, quelque chose en lui se transforme ; il découvre la face cachée
d’un univers insoupçonné, il découvre de nouvelles dispositions intérieures qui l’habilitent à apprendre à vivre, à mettre
en route de nouvelles stratégies d’adaptation pour contrer
les changements inéluctables qu’apporte l’avancée en âge.
Les courants culturels de chaque génération modifient le
rapport au temps, à l’espace, à la vie, comme l’a fait l’arrivée
de l’Internet et du téléphone portable ; ils ont transformé la
planète en un véritable village où les événements, les mouvements de protestation, la guerre et la mort font partie du
quotidien, sans filtre ni pudeur. Au plan technologique, l’humain est plus près de son semblable, et pourtant, il n’en n’a
jamais été si éloigné. Quel paradoxe. La France compte deux
millions de personnes vivant dans la solitude, qui n’ont personne à qui parler. Nous connaissons le même phénomène
culturel en Amérique du Nord. Je pense que l’évolution
technologique a causé un éloignement de soi et des autres,
et une diminution de la qualité des rapports humains.
Nos grands-parents voyaient la mort comme faisant partie
de la vie. La mort était un événement naturel, vécu au fil des
naissances et des départs, tant chez les gens du village que
dans la flore et la faune qui les entouraient. La génération
née après la Deuxième Guerre mondiale est bien différente
de celle de nos grands-parents. On les appelle les baby-boomers. Ils sont éduqués, sensibilisés, avertis et débrouillards,
et ils donnent à la parole puissance et vie. C’est la génération toute-puissante la mieux nantie. Les baby-boomers
ont assisté aux plus grandes découvertes médicales, technologiques et sociologiques depuis le milieu du siècle dernier.
Ces adultes de l’éducation permanente brisent le silence
et s’éloignent d’un certain fatalisme, voire d’un jansénisme
et revendiquent la liberté de choix et de pensées, en Occident et dans les pays émergents. Au moment où j’écris ces
lignes, la Tunisie connaît un tourbillon de protestations. La
jeunesse revendique le droit à la parole, à l’expression, à la
dignité de la vie, le droit de créer sa propre vie.
La recherche scientifique crée de nouveaux médicaments et fait reculer les frontières de la mort tandis que
l’espérance de vie progresse à chaque décennie. Or, nos
esprits et nos techniques superpuissantes ne peuvent en
aucun cas faire disparaître la mort qui fait partie de la finitude humaine. Les baby-boomers n’acceptent pas cet état
de fait sans riposter. Si je ne peux empêcher la mort, eh
bien, comme une ennemie, je la contrôlerai, j’en déterminerai l’échéance et les conditions, j’en serai le maître comme
j’ai été le maître de ma propre vie. Sur le plan mystique, spirituel, il n’en n’est pas ainsi. La matière peut être modifiée,
transformée mais non pas l’âme humaine. Le corps, cette
enveloppe, est appelé inéluctablement à la mort. Un collègue me disait : « Nous, les Blancs, nous sommes ‘’racistes’’ vis-à-vis
de la mort. Les cultures asiatiques, africaines, latino-américaines voient
la mort comme la continuité de la vie ; la mort est une libération et non
pas un obstacle à la continuité de la vie. Nous, les Blancs, nous ne voulons pas mourir, nous voulons continuer à être super puissants sur tout,
même sur la mort. »
Or, les conditions de la fin de vie ont changé et elles ont
permis d’humaniser ce que je nomme l’être-là. La personne
est toujours le sujet de sa propre histoire, et lorsqu’elle
arrive en fin de vie, cela se continue si elle reçoit un accompagnement approprié et des soins palliatifs ; si on s’adresse
à elle avec respect et dignité, elle entre dans une nouvelle
confiance et vit cette dernière étape de sa vie avec sérénité.
Lorsque sa souffrance physique est gérée avec une médication appropriée, la personne coopère généralement et entre
graduellement dans un lâcher-prise et se laisse accompagner et aimer par le personnel soignant et les membres de
sa famille.
Certains disent que la souffrance morale, existentielle,
celle de l’âme, est la plus difficile à gérer et à soulager.
Cette souffrance est très souvent proportionnelle à l’isolement relationnel et à la prison matérialiste dans laquelle
s’est barricadée la personne. Il est parfois difficile pour
ces êtres d’abandonner le luxe, les avoirs, les acquis, pour
marcher sur la nouvelle route de la maladie, imprévue et
soudaine. Quelle ne fut pas la surprise d’une grande amie,
après un examen de routine, d’apprendre qu’elle avait une
tumeur maligne aux intestins. « Lorsque j’ai arrêté de vouloir tout
comprendre, tout savoir et tout diriger, j’ai commencé d’accueillir ma réalité ; j’ai décidé de marcher sur un nouveau chemin, vers une destination
imprévu ; mes énergies sont revenues car elles n’étaient plus mobilisées
seulement par le contrôle de ma vie, et je me suis abandonnée. Cela ne
signifie guère le laisser-faire, non, je coopère, je suis juste plus consciente
de chaque pas posé quotidiennement. »
Selon Denis Bonneville, « la table est actuellement mise pour
que les demandes d’abrègement de la vie continuent leur rythme de croissance avec l’arrivée des baby-boomers à l’étape du troisième âge, puisque
malheureusement la seule solution de rechange demeure la souffrance
morale des malades que notre société a bien du mal à voir, à gérer et à
traiter. Cette souffrance parfois même plus atroce que la souffrance physique est encore taboue et souvent ‘’soignée’’ dans l’isolement. »14
Alors, comment vivrai-je les dernières années de ma vie ?
Je n’en ai aucune idée. Seront-elles le reflet de ma vie active,
de ma vie au temps de la retraite ? Est-ce que je réussirai
à maintenir la paix du cœur et de l’esprit qui me semblent
être la condition d’une sérénité croissante ? Il est juste de
dire que chaque personne souhaite vivre sans douleurs ni
souffrances, et jusqu’au bout en pleine possession de ses
facultés et de ses forces physiques. On l’appelait « la bonne
mort », celle qui arrivait en plein sommeil, doucement, sans
douleurs ni souffrances. L’humain veut calmer son angoisse
et éviter l’imprévu, mais il ne peut prévoir, organiser et décider le quand et le comment de la fin. C’est le seul voyage où
les préparatifs et les bagages sont inutiles, sauf vivre ce qui
est dans l’instant présent en demeurant confiant que j’aurai
ce dont j’ai besoin pour franchir la porte, l’autre côté du mur.
C’est en cultivant mon jardin de l’hémisphère droit de mon
cerveau que j’y arriverai, à petits pas (voir l’annexe 5).
Dans le cas précis de notre professionnel à la retraite qui
vivait une crainte réelle face à son vieillissement, il s’agit
d’euthanasie anticipée quand il emploie les mots « je m’arrangerai pour en finir » ; selon Jean-Claude Larchet, l’euthanasie
anticipée « concerne une personne qui veut se donner la mort sans être
malade ou sans souffrir physiquement, mais dans la crainte d’un état à
venir de dégradation physique et psychique lié au vieillissement, et de la
souffrance physique et psychique et de la perte d’autonomie qui risquent
de lui être lié, et qui revendique pour cela une assistance. »15
Les personnes qui souhaitent l’« euthanasie anticipée »
sont mues moins par la crainte de mourir que par celle de
souffrir, de devenir dépendantes et de perdre aux yeux des
autres et à leurs propres yeux leur dignité. Certains choisissent la crémation pour ne pas laisser leur corps à la vue des
autres après leur mort ; ils contrôlent leur vie jusqu’au bout.
La crainte de la mort et de la souffrance est une crainte
très normale chez l’être humain ; il cherche instinctivement à
se préserver de la mort. Selon le philosophe Nicolas Berdiaev, si l’homme craint la mort c’est parce qu’il ressent que, dans sa nature
profonde, il n’est pas fait pour mourir, mais pour vivre éternellement et
que donc la mort est pour lui un événement contre nature ou une réalité
anti-naturelle. »16
Quand nous envisageons la fin de notre vie, nous abordons souvent la question de la dignité que nous ne voulons
pas perdre ; elle n’est pas liée uniquement aux conditions
matérielles de la vie comme l’apparence du corps, le maintien de la raison, la perte de l’autonomie. Cette dignité
relève aussi de la dimension spirituelle de l’être humain
qui est un être de relation. Il est doué d’esprit et de raison,
de libre arbitre et de volonté qui lui permettent de s’autodéterminer, de poser les actions appropriées, de ne pas
subir de contraintes extérieures, de faire des choix et de les
réaliser. Il est normal que la perte de la raison, la perte de la
conscience spatio-temporelle, la perte de la mémoire, et l’arrivée de la dépendance soient perçues comme une déperdition d’humanité et par conséquent de la dignité humaine.
S’il y a perte d’autonomie, la personne ne veut pas être une
source de soucis et de contraintes pour ses proches.
L’histoire du journaliste Jean-Dominique Bauby, atteint du locked-in syndrom, syndrome d’enfermement dû à une paralysie totale, me rejoint profondément. Il a retrouvé la seule
part de pouvoir sur sa vie en rédigeant son livre Le Scaphandre et le Papillon17 grâce à ses battements de cils. Il est mort
au moment où la maison d’édition publiait son livre. Il a été
entouré, aimé, et son désir de vivre s’est exprimé par la
créativité ; il est ainsi demeuré en relation avec les autres et
le sujet de sa propre vie. Il est mort dans la véritable dignité,
non pas celle qui se limite à l’enveloppe corporelle, mais la
dignité reliée à la vie globale émanant des couches profondes de la personne qui est là, vivante et encore sujette de
sa propre vie, même par de simples battements de cils !
Trop souvent l’homme se sent dévalorisé dès que son
état n’est plus conforme aux valeurs dominantes de notre
société : jeunesse, force, beauté, performance physique,
psychique et intellectuelle, apparence du corps, jouissance
physique et rentabilité sociale. Notre société, à l’encontre
de nos sociétés traditionnelles, est marquée par une perte
du sens de la vie familiale et du devoir filial, par la perte du
sens de la vie, de la solidarité, du bénévolat et de l’engagement communautaire ; dans cette société, nos personnes
âgées se sentent de plus en plus isolées, dévalorisées, non
reconnues, abandonnées et inutiles.
Travail personnel
- Est-ce que je m’inquiète outre mesure de mon
avancée en âge, de mon vieillissement ?
- Dans ma vie au quotidien, un jour à la fois, est-ce
que je fais confiance aux autres et à moi-même ?
- Quelles peurs m’habitent en lien avec mon
vieillissement ?
- Quelles sont les forces en moi qui attendent
d’être utilisées ?
- Est-ce que j’ai prévu des stratégies pour m’adapter à l’entrée dans le grand âge : lieu de vie, économies, assurances, etc. ?
- Est-ce que je suis attentif à mon hygiène de
vie : exercice, alimentation, sommeil, alcool,
cigarettes ?
- Est-ce que je respecte mes nouvelles limites
dans mes engagements ?
Chapitre 2
Les peurs associées à
la souffrance et à la mort
Au moment où j’écris ces lignes, un drame familial vient de survenir au Québec. Le cadet d’une famille a tué son père et sa mère par compassion, dit-il ! Cette nouvelle se situe dans un contexte où la société peine à répondre aux multiples questions liées aux demandes de personnes voulant mettre fin à leurs jours.
Ce fils adulte, en raison de son histoire personnelle et familiale, était certainement fragilisé dans son esprit et a été amené à une telle démence. Sa propre souffrance, la maladie chronique de son père retraité et le handicap moyen de sa mère étaient-ils à ce point insupportables qu’il en soit venu à poser ce geste mortifère ? Nous pouvons présumer, sans crainte de trop nous tromper, que sa peur de la mort, la dégradation progressive de la santé de ses parents, son impuissance devant la maladie et ses propres conditions d’isolement ont été des facteurs importants dans sa prise de décision. Oui, l’impuissance devant la maladie, la peur de voir ses parents souffrir et perdre graduellement leurs capacités le renvoient sournoisement et insidieusement aux images et aux discours de la société dans laquelle il vit sur la forme physique, la beauté et la performance. Par son geste, a-t-il voulu taire sa peur, faire disparaître ses propres démons ? Le geste de tuer est-il moins effrayant que celui de regarder venir la mort ou de côtoyer la maladie et la souffrance devant lesquelles je suis impuissant ?
La mort nous fait peur, car nous ignorons quand elle surviendra et comment nous la vivrons. Quelqu’un disait un jour : « Maman ne voulait prendre aucun sédatif lorsqu’elle sentait la mort venir ; elle voulait la vivre avec nous, même en supportant une certaine douleur. »
La peur de la mort est aussi liée à la celle de vieillir. Voici le témoignage d’une dame à ce propos.
Mise en situation
Une dame me demande tout bonnement, au cours de notre conversation, le sujet du prochain livre sur lequel je travaille. « Je réfléchis sur la peur de vieillir en lien avec la demande d’euthanasie », lui dis-je. « Moi j’ai peur de vieil...