Mon enfant a une maladie chronique

Marie-Eve Chartré, Johanne Gagné

• Éditeur: Éditions du CHU Sainte-Justine
• Année: 2014
• ISBN de l'eBook: 9782896196692

Ce livre permet aux parents d'accompagner l'enfant malade et la famille en puisant à la fois dans leurs ressources personnelles et celles qui viennent de l'extérieur.

Chapitre 1

La maladie chronique :
le choc de l’annonce

Vous venez d’apprendre que votre enfant est atteint d’une maladie chronique. Plusieurs informations vous sont transmises en même temps. Vous avez à peine le temps de réfléchir à ce qui arrive à votre enfant et à votre fa­mille. Dans ce contexte, il est normal d’éprouver un sentiment de perte de contrôle, d’incompréhension. Quel que soit l’âge de votre enfant, l’annonce d’un tel diagnostic n’est jamais facile à recevoir.

Il existe diverses maladies chroniques juvéniles, notam­ment le diabète, l’insuffisance rénale, l’arthrite juvénile, le déficit immunitaire, les allergies sévères, la fibrose kystique, la maladie de Crohn de même que plusieurs autres syndromes. La maladie chronique affecte le fonctionnement physique, psychologique et social de l’enfant de façon permanente ou durant une longue période. L’expérience de la maladie déséquilibre la famille et peut entraîner des dysfonctions au sein de sa cellule. La maladie de l’enfant devient une affaire de famille1. Vivre avec un enfant ayant une maladie chronique demande effectivement des ajustements considérables à tous les membres de la famille. En d’autres mots, votre enfant et vous devez apprendre à vivre avec la maladie, puisqu’elle fait désormais partie de l’état de santé de votre enfant. Les répercussions seront plus ou moins importantes en fonction des traitements et du degré de sévérité de la maladie.

Il est important de préciser que le degré d’impact d’une maladie chronique sur la condition de santé de l’enfant et sur l’ensemble de la vie familiale peut varier dans le temps. Au moment de l’annonce du diagnostic, il est difficile d’imaginer que la maladie finira par faire partie intégrante de la vie familiale et que vous serez en contrôle de la situation. C’est pourtant une hypothèse plausible. Certaines étapes de vie peuvent cependant réactiver des moments de crise ou générer davantage de stress au sein de la famille. On peut notamment penser à la réactivation de la maladie ou à la détérioration de la condition de l’enfant, à son entrée à la garderie, à l’école primaire ou secondaire, à l’adolescence ou à un changement dans la cellule familiale (séparation, déménagement, décès, etc.). Ces étapes de vie sont stressantes pour l’ensemble des familles, mais le niveau de stress se trouve exacerbé dans celles qui vivent avec une maladie chronique.

L’annonce du diagnostic est une étape importante, car on y aborde à la fois la familiarisation à la maladie et sa compréhension, l’adaptation aux traitements et leur intégration à la vie familiale ainsi que la gestion des émotions de l’ensemble de la famille et de l’entourage. Ne soyez pas trop exigeant envers vous-même et envers les membres de votre famille. Il n’existe pas de réaction anormale face à ce flot d’informations et d’émotions. Tout être humain réagit différemment en fonction de son parcours et de son individualité. Les réactions peuvent ainsi varier d’un membre de la famille à l’autre.

Isabelle, la mère d’Alexandra, a eu un choc. L’impres­sion qu’on venait de la frapper et que son cœur s’était subitement arrêté.

« Le médecin me parlait, mais je n’entendais plus rien. D’ailleurs, il ne me reste qu’un vague souvenir de cette journée. Je me demandais ce que j’avais fait pour qu’une telle chose lui arrive. J’aurais voulu prendre la place de ma fille. »

Pierre, le père de Léa, a été envahi par l’incompréhen­sion et un sentiment de culpabilité.

« Comment est-ce possible qu’un gène ait pu transmettre cette maladie à ma fille alors que tout le monde dans la famille a toujours été en parfaite santé ? Et tous ces termes et ces traitements que je ne comprends pas. Comment allons-nous faire pour vivre avec cela ? »

Josée, la mère de Raphael, a ressenti une sorte de soulagement.

« Je savais que mon fils avait quelque chose. Je l’amenais toujours à la clinique, mais sans aucun résultat. Pourtant, je n’étais pas folle, je voyais bien que quelque chose n’allait pas. On ne souhaite pas que son enfant soit malade. Au moins, maintenant, je comprends ce qu’il a. Il a une bonne équipe autour de lui et il aura des traitements. Ça me rassure. »

Thierry et Fannie, les parents de Samuel, ont eu des réactions très différentes.

« Thierry n’arrête pas de pleurer. Il va lire toutes les informations sur la maladie sur les sites Web. De mon côté, j’ai plutôt envie de ne pas en parler et de faire comme si tout cela n’existait pas. Sinon, je n’arriverai plus à dormir la nuit. »

Michel, le père de Florence, n’a pas compris pas la réaction de sa fille de 14 ans.

« On dirait qu’elle s’en fout. Elle refuse de lire sur le sujet ou d’en parler. On doit constamment lui rappeler de prendre ses médicaments. Je comprends que le diagnostic est nouveau, mais ça m’inquiète. »

À l’inverse, Gabrielle, la mère de Victor, 11 ans, a trouvé que son fils était trop préoccupé par sa maladie.

« Depuis l’annonce du diagnostic, il y a une semaine, Victor me rapporte tous ses symptômes dans les moindres détails. S’il le pouvait, il ferait son traitement trois fois par semaine alors qu’une seule fois suffit. »

Autant de gens et autant de réactions différentes qui témoignent du malaise ressenti face au nouveau diagnostic. Chacune de ces personnes préférerait évidemment ne pas avoir à intégrer cette nouvelle situation dans sa vie. Il faut prendre le temps d’assimiler cette réalité et le nouveau mode de vie qui s’impose. Laissez le temps faire son œuvre et croyez en la capacité de chacun de traverser cette épreuve. Aucun jugement ne doit être porté sur la réaction des uns et des autres. Il faudra s’en préoccuper si la situation perdure dans le temps et devient limitante ou dangereuse pour vous-même ou pour les autres. Si vous constatez, par exemple, qu’un membre de votre famille développe des idées noires ou suicidaires, que votre enfant refuse de recevoir ses traitements ou que votre conjoint reste convaincu que les médecins se sont trompés et que votre enfant n’est pas malade, partagez vos craintes avec l’équipe médicale. Elle pourra vous recommander au professionnel le plus apte à vous aider dans la situation.

Malgré l’éventail de réponses possibles, le choc est souvent la première réaction vécue par les familles. L’impression que la vie vient de basculer et qu’on perd le contrôle. Plusieurs ressentent un sentiment d’injustice, d’impuissance et de frustration. La colère par rapport à la vie peut également être présente.

Certains devront aussi gérer les réactions et les émotions des autres membres de la famille ou de leur entourage.

« J’ai juste envie de m’isoler, de traverser cette épreuve toute seule. Et mes parents n’arrêtent pas de m’appeler et de me poser des questions auxquelles je n’ai pas de réponse. »

« Personne ne comprend ce que je vis. J’ai l’impression qu’on me dit des banalités et qu’on minimise la situation ou qu’on compare ce que vit mon enfant avec des situations plus dramatiques. Mon garçon ne va pas mourir, mais il est malade et la vie ne sera plus jamais comme avant. »

« J’ai croisé ma voisine au centre d’achats. Elle s’est mise à pleurer en me parlant de la condition médicale de ma fille. Il a fallu que je la rassure alors que c’est moi qu’elle devrait consoler. »

« Je sens le malaise de ma meilleure amie. Elle ne sait pas quoi dire. Elle me dit que tout ira bien. Qu’est-ce qu’elle en sait ? »

Il n’est pas rare que les parents de l’enfant malade doivent rassurer leur entourage alors qu’ils sont eux-mêmes en situation de vulnérabilité. Certaines personnes ont de la difficulté à employer les bons mots et à apporter leur soutien lorsqu’elles sont mal à l’aise ou qu’elles n’ont pas toutes les informations nécessaires. Il est important de faire part de vos besoins aux personnes concernées afin de recevoir un soutien adéquat de la part des gens que vous aimez.

« Ce qui m’aiderait le plus présentement serait que tu gardes mon autre garçon les jours où nous devons aller à l’hôpital. »

N’oubliez pas que vous n’êtes pas responsable de la réaction ou des émotions de votre entourage par rapport à la maladie de votre enfant. Vous fournissez seulement les informations que vous désirez transmettre et vous n’avez pas à rassurer ou à consoler les autres. Il est important de fixer vos limites. Vous pouvez ainsi inviter les membres de votre entourage à aller chercher l’aide dont ils ont besoin.

« Je sais que, comme grand-maman, tu as de la peine, mais il serait préférable que tu parles de la situation avec une amie pour le moment, car ça me rend très anxieuse lorsque je t’écoute parler de la condition médicale de mon garçon. »

Nous vous encourageons à élaborer une explication claire et concise afin d’être préparé à répondre à diverses réactions ou questions. Par exemple : « Mon enfant a le diabète. Il va très bien, mais il est toujours suivi par une équipe médicale par précaution. » Il arrive, à l’inverse, que l’entourage démontre une solidarité sans bornes. N’hésitez pas à accepter cette aide précieuse. Les épreuves nous font parfois découvrir des alliés importants.

« Mon voisin m’a offert d’aller chercher mon aîné à l’école durant l’hospitalisation de ma cadette. Si vous saviez à quel point ça me rend service. »

Au moment de l’annonce du diagnostic, vous avez certainement reçu une multitude d’informations de la part des différents professionnels sur la maladie, les traitements, les risques et le pronostic, la diète recommandée, les ressources disponibles, etc. Il est normal de ne pas retenir l’ensemble des informations et de vouloir poser des questions sur ce qui vous a été transmis. Sentez-vous à l’aise de poser vos questions et de demander à rediscuter avec les médecins ou les professionnels concernés. Mieux vous comprendrez la situation et l’information transmise, plus il sera facile d’organiser la vie familiale en fonction du nouveau diagnostic. Il arrive que certaines informations soient mal comprises ou mal interprétées. Il est important de parler de vos craintes à l’équipe médicale, qui pourra mieux vous guider dans les diverses étapes de ce processus. En tant que parent, vous êtes à la fois un patient et un partenaire essentiel dans l’application du plan de soins de votre enfant. Aucun médecin ou membre de l’équipe ne peut deviner vos besoins. C’est donc à vous de les nommer. Il est de votre droit de le faire.

En somme, mieux vaut profiter au maximum de toute l’aide qui vous est proposée par votre entourage et par l’équipe médicale. Ce soutien facilitera votre adaptation à la condition médicale de votre enfant. Dans une société où nous avons tendance à faire cavalier seul, l’arrivée de la maladie dans un foyer nous oblige à revoir nos paramètres et à accepter les services offerts par la communauté (famille, équipe médicale, ressources externes).

Le premier réflexe des parents au moment de l’annonce d’un diagnostic est souvent d’aller chercher un complément d’information dans les livres ou sur Internet. Si ces informations peuvent permettre de répondre à certaines questions, il n’est cependant pas rare qu’elles augmentent le niveau d’anxiété des parents. Rappelez-vous que chaque cas est unique et que la situation de votre enfant ne correspond pas nécessairement à l’information fournie. Référez-vous davantage aux sources médicales qu’au vécu personnel d’autres parents. Rappelez-vous que ce sont souvent les situations les plus difficiles qui sont répertoriées sur la Toile et que votre principale ressource devrait être l’équipe médicale de votre enfant. Cette dernière peut en outre vous orienter vers des sources d’information fiables. Si vous sentez que la lecture de ces informations augmente votre niveau d’anxiété, évitez d’aller sur Internet. Validez plutôt vos craintes avec le médecin traitant.

La maladie chronique de votre enfant vous oblige à développer des liens très étroits avec l’équipe soignante. Il n’est pas exagéré de dire que l’équipe médicale devient comme une deuxième famille, ce qui peut entraîner son lot de joies et de frustrations. Comme dans toute famille, la communication et le respect sont indispensables pour assurer une collaboration harmonieuse. Encore une fois, posez vos questions et, surtout, assurez-vous de connaître le fonctionnement de l’équipe médicale afin de savoir à qui vous adresser en cas de besoin.

Les parents d’enfants qui reçoivent un diagnostic de maladie chronique parlent souvent de la difficulté à accepter de vivre « au jour le jour ». Bon nombre de leurs questions demeurent en effet sans réponse, car personne n’est devin et chaque situation est différente. Dans ce contexte, ils n’ont d’autre choix que d’apprendre à vivre dans le moment présent et d’accepter que « tout » ne pourra être contrôlé dans les jours, les semaines, les mois ou les années à venir.

1. J. H. Barlow et D. R. Ellard. « Psycho-educational interventions for children with chronic disease, parents and sibling. An overview of the reserarch evidence base ». Child: Care, Health and Development. 2004. 30(6) : 637-645.

Chapitre 2

Les impacts de la maladie chronique

Le diagnostic de maladie chronique peut entraîner de nombreux impacts sur l’enfant malade, mais aussi sur l’ensemble de la famille. Chaque cellule familiale étant unique, les effets de la maladie sont plus apparents dans certaines familles ou chez certains de ses membres. Les impacts peuvent aussi ressurgir ou apparaître soudainement. Puisque la maladie et la cellule familiale sont en constante évolution, il est tout à fait normal de vivre les hauts et les bas de manière différente en fonction du contexte dans lequel ils se produisent. Il n’est pas rare d’entendre des familles associer l’expérience évolutive de la maladie chronique et ses impacts à un effet de « montagnes russes » qui rend difficile l’anticipation des virages, des montées et des descentes. Ce tour de manège peut en effet vous faire vivre toute une gamme d’émotions, et c’est là que l’analogie prend tout son sens.

Les impacts de la maladie chronique pouvant vous affecter sont multiples et découlent des rôles que vous occupez au sein de votre famille ou de votre milieu. Ses impacts sociaux sont ainsi déterminés par l’endroit où vous habitez et les mesures sociales mises en place dans votre pays ou votre région. Il en est de même au sein de la cellule familiale. Les répercussions sont différentes pour la mère, le père ou la fratrie de l’enfant malade. Elles sont aussi vécues différemment par les deux parents et par l’enfant malade, ce dernier étant directement touché.

Impacts sur l’enfant malade

Chaque enfant est unique. L’enfant malade vit ainsi sa maladie « à sa manière », ce qui fait en sorte que les émo­tions vécues varient souvent d’un enfant à l’autre.

Sentiment de peur

Certains éprouvent de la peur : peur de l’inconnu, peur d’une évolution négative de la maladie, peur de mourir, peur de ne jamais retrouver sa vie d’avant, peur de souffrir, peur des traitements, peur des conséquences, etc.

« Ma condition de santé faisait en sorte que je devais subir de nombreuses opérations. Je vivais très bien avec cette réalité jusqu’au jour où, alors qu’on devait m’endormir pour une opération, je n’ai plus été capable de me laisser aller… La peur m’envahissait et la panique me gagnait. C’était devenu trop difficile pour moi. Ce qui était auparavant normal était désormais au-dessus de mes forces. Pour certaines interventions, comme celles qui nécessitaient l’installation d’un pic-line, on procédait sans m’endormir tellement j’avais peur de l’anesthésie. Autre­ment, c’était la crise de panique. »

D’autres ont tellement peur d’apprendre de mauvaises nouvelles qu’ils ressentent une anxiété quasi invivable dans les jours précédant les rendez-vous de suivi médical.

« L’évolution rapide de ma condition de santé nécessitait un suivi médical tous les lundis. Les dimanches soir se déroulaient dans les pleurs, les maux de cœur. La migraine et l’insomnie habitaient ma nuit. Avec le recul, ce que je trouvais le plus difficile était de ne pas pouvoir anticiper ce qui allait se passer, ce qu’on allait me dire lors de ces fameux rendez-vous. J’avais très peu de prise sur ma condition de santé et j’éprouvais un sentiment de perte de contrôle totale. La psychologue de la clinique où j’étais traité m’a été d’une grande aide pour m’adapter à ces journées difficiles. »

Sentiment de colère

Certains enfants peuvent aussi éprouver un sentiment de colère, souvent lié aux limitations et aux contraintes imposées par la maladie (médication, diète, restrictions, hospitalisations, interventions c...

Table des matières

• Remerciements
• Introduction
• Chapitre 1
• Chapitre 2
• Chapitre 3
• Chapitre 4
• Chapitre 5
• Conclusion
• Bibliographie
• Ouvrages parus dans la même collection