La recherche biographique

Quels savoirs pour quelle puissance d'agir

Anne Dizerbo

• Éditeur: Téraèdre
• Année: 2017
• ISBN de l'eBook: 9782336797960
• Sujet: Éducation
• Sujet: Formation des enseignants

Quels sont les savoirs théoriques et pratiques produits par la recherche biographique en éducation? Quelles sont les implications pour la recherche d'un savoir du biographique s'édifiant avec la parole de sujets singuliers? Quels modes de relation, quelles places respectives la construction de ce savoir spécifique appelle-t-elle entre chercheurs et acteurs-narrateurs? Par une approche pluridisciplinaire, les contributeurs de cet ouvrage tentent de saisir la relation entre les savoirs résultant du paradigme biographique et la capacité des acteurs à développer une puissance d'agir.

SAVOIRS ET POUVOIRS DU SUJET
DANS L’EXPÉRIENCE DE LA MALADIE

POUVOIR D’AGIR ET MALADIE CHRONIQUE :
LES SAVOIRS EXISTENTIELS D’UNE ADOLESCENTE
ATTEINTE DE MUCOVISCIDOSE

Carole BAEZA1

Nous avons invité Macha, une adolescente de 17 ans souffrant de mucoviscidose, à nous raconter ses difficultés de grandir dans sa vie quotidienne de lycéenne au vu des contraintes de soin que lui impose sa maladie. Intitulé « Macha en chemin vers son auto-normativité », son portrait fait partie d’une série de treize esquisses biographiques d’adolescents souffrant d’obésité morbide, de mucoviscidose, de rectocolite hémorragique, de diabète ou de cancer. Ces adolescents ont été rencontrés à l’occasion d’une recherche collaborative menée au sein d’un groupe hospitalier en Normandie entre 2012 et -2015 (Baeza & Janner-Raimondi, 2013, 2014). Le portrait de Macha met en lumière les savoirs existentiels, présents et à venir, de son expérience d’adolescente malade chronique dont Macha a besoin de disposer pour mieux supporter et décider de ses soins. Le dispositif de recherche biographique en éducation présenté ici sous la forme d’un portrait est une narration compréhensive du vécu et des éprouvés de la maladie.

Le phénomène « maladie chronique dont on ne guérit pas » pose avec acuité les questions des soins et de la compliance, tant pour le patient que pour ses proches et les soignants. Vivre avec une maladie est un événement spécifique, ressenti comme problématique, dont la singularité interroge radicalement le cours ordinaire de la vie. Nous postulons que les changements liés à la maladie chronique se situent non seulement sur le plan des symptômes objectivables, mais aussi au niveau des ressentis dans la sphère de l’intériorité et de l’intime. La radicalité d’un tel phénomène revêt une spécificité en période d’adolescence, où s’articulent les champs du biologique, du social et du psychique. Les thématiques de l’avenir, du rapport au monde et du rapport aux autres se trouvent ainsi remises en question, tant l’adolescent s’inscrit dans une dynamique de transformation de soi (Alvin, 2010). Le portrait de Macha éclaire nos propos et questionnements en la matière. En contexte biographique, tout l’enjeu du portrait consiste à faire émerger dans un acte cognitif la connaissance intime de soi qu’a le sujet.

Nous aborderons dans un premier temps ce que nous entendons par visées éducatives en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) à l’adolescence, confrontées à la phénoménalité de la maladie chronique. Ce cadre conceptuel posé, nous nous intéresserons, dans un deuxième temps, au processus de relecture existentielle en hétéro-biographisation. Dans un troisième temps, nous exposerons le cœur du dispositif des « portraits » en définissant le processus sémiologique et la catégorisation de savoirs biographiques. Dans un quatrième temps, nous présenterons le portrait de Macha, en chemin vers l’auto-normativité. Nous aborderons dans un cinquième temps la qualité relationnelle de l’accompagnement dont bénéficie Macha.

Visées éducatives et phénoménalité de la maladie chronique

Le phénomène de la maladie chronique est considéré comme un événement dans le cours d’une vie, ou plus exactement comme un kaïros (entendu comme changement irréversible avec un avant et un après) dans l’histoire du sujet, dont ce dernier pourrait se saisir pour en infléchir quelque peu le cours grâce à l’accompagnement en ETP. Le sujet devenu malade, s’il le peut et le décide, doit s’adapter à une nouvelle vie pour que celle-ci devienne « la sienne ». Il doit essayer de s’ouvrir sur l’à-venir.

L’accompagnement peut l’amener à mieux appréhender son présent. Cet être d’action, de langage et d’éthique qu’est le sujet s’inscrit dans une dynamique de construction de son identité personnelle. C’est dans ce contexte que nous comprenons l’éducation thérapeutique. Nos propos dépassent très largement la définition de l’éducation thérapeutique proposée dans le Code de la santé publique, définie dans l’article 84 du titre III de la loi « Hôpital, patients, santé et territoires » du 21 juillet 2009 comme un ensemble d’actions visant à « aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ». L’objet de notre étude est d’une part d’explorer la question des savoirs biographiques au service d’une meilleure compréhension de soi. Dans une approche phénoménologique, nous les qualifions de savoirs existentiels bio-épistémologiques (Pineau, 2008), terme qui renvoie aux savoirs intériorisés par le corps et l’esprit en interaction avec le monde ; et d’autre part de participer à la production de la réalité sociale en donnant à lire le vécu d’une adolescente malade chronique et (peut-être) d’interagir avec les autres dans les accomplissements pratiques (Blin & Schütz, 2000). Cette vision politique est un enjeu majeur dans la recherche biographique en éducation (Delory-Momberger, 2004).

Les parcours de soin des adolescents rencontrés se caractérisent par une expérience singulière, où l’action d’être en santé va nécessiter un apprentissage quotidien, attentif et permanent visant à se donner une nouvelle forme, voire de nouvelles normes de santé. Cette démarche d’introspection et de compréhension se caractérise par une activité réflexive permettant de découvrir des savoirs cachés dans l’agir au quotidien. En se racontant, c’est l’expérience du narrateur qui se dit, s’analyse, parfois se critique elle-même. Mais le fait de raconter son parcours de vie avec la maladie et les soins comporte aussi, et surtout, le surgissement des angoisses du narrateur. Si, comme le pense Hesbeen (1997), le soin porte en lui une dimension formative qui permet de se projeter vers des possibles, peut-il éviter les moments de repli, ou même de déni ? Pour autant, l’éducation thérapeutique, comme toute autre forme d’éducation, ambitionne de conduire la personne à se dépasser et s’émanciper. Elle fait le pari de l’intelligence du soin et des personnes impliquées dans ce dernier, personnes capables de prendre conscience des attitudes propres à améliorer l’état de santé, ce qui implique des négociations entre le patient et l’équipe soignante.

Dispositif de formation en hétéro-biographisation

Notre intention de chercheurs est de faciliter la production d’un discours spontané au travers d’une « mise en scène libre de ce que [la] personne a vécu, ressenti, pensé à propos de quelque chose » (Bardin, 2007, p. 92). C’est ainsi que nous avons conversé avec Macha au sens promu par Benmaklouf (2016), où l’essentiel d’une conversation se joue dans l’adresse vivante à l’autre, l’art d’aller en profondeur vers des questions ouvertes portant sur la transformation de l’être dans son entier. La conversation est à la fois une relation à l’autre et une relation à soi-même. Notre conversation a pris la forme d’une promenade dans la vie de cette adolescente afin d’aider au mieux Macha dans le présent (Josselson, 1998).

Le dispositif biographique réside dans l’art de parler de soi avec ses contradictions, ses bégaiements, de se replier sur soi-même pour se déplier dans le langage. Le discours est tout autant ce qui est dit que ce qui ne l’est pas. Durant notre conversation, nous avons non seulement écouté, mais aussi observé les gestes, les attitudes, les manières d’être et les schémas comportementaux de Macha. Par le lien qui s’est créé entre nous, la conversation a acquis une forme de vitalité lui offrant une marge de liberté pour s’élaborer (Pierce). Benmaklouf qualifie le dialogue de « paroles obliques », c’est-à-dire de paroles qui suivent des chemins de traverse pour réussir à dire.

Dans un contexte d’hétéro-biographisation, les enjeux du narrateur et du praticien-chercheur sont différents. Du point de vue du narrateur, raconter son vécu permet de décrire avec précision des contenus de conscience afférents à sa vie, pour développer ensuite un processus de réflexivité et procéder à un travail d’unification des expériences vécues. Le caractère irréversible de la maladie et de ses conséquences induit une sorte d’engrammage (Barrier, 2010) dans le schéma corporel, mental et psychoaffectif des acquis et de leur maîtrise. Pour le chercheur, il s’agit de mettre en intrigue le récit du narrateur pour esquisser son portrait. Notre écoute n’est pas neutre puisque, comme le précise Delory-Momberger (2004), nous écoutons avec notre biothèque, ce qui signifie que notre écoute est reliée à nos propres expériences personnelles et professionnelles, à nos propres savoirs biographiques et à nos intentions de recherche.

Processus sémiologique et catégorisation de savoirs biographiques existentiels

Une fois l’entretien retranscrit et complété par nos observations non verbales, deux enjeux majeurs ont guidé notre conduite dans la mise en intrigue de la narration de Macha : déterminer quel a été le processus sémiologique mis en œuvre au travers de ce récit, et catégoriser ses savoirs biographiques.

Le processus sémiologique est une théorie appliquée à la communication. Il se réfère à la théorie générale des signes sous toutes leurs formes et dans toutes leurs manifestations (Engel-Tiercelin citant Pierce, 1993). Par signe, il faut entendre tout phénomène, aussi complexe soit-il, entendu comme signe dès qu’il entre dans un processus sémiotique. Notre analyse a pris en considération le contexte de production et de réception des signes émis par Macha. Ici, les signes sont tous les changements liés à la maladie chronique, se situant tant sur le plan des symptômes objectivables que sur le plan subjectif des ressentis dans la sphère privée.

Il faut comprendre le signe par l’action qu’il engendre sur son sujet. Notre approche est pragmatique et se fonde sur trois points : l’expérience psychosomatique (faire son expérience pour construire sa propre sémiologie médicale), l’action – n’étant pas nécessairement en lien avec des inférences – (décrire ses expériences et comportements tels que Macha les a vécus), et la dimension symbolique (évoquer le sens et les valeurs de ces agissements). Ce dernier point – le retentissement de la maladie dans la vie du sujet – est ici fondamental, parce que c’est lui qui donne un sens et oriente le pouvoir d’agir de Macha dans son acceptation et ses choix de traitements médicaux. Dans les circonstances de notre recherche, nous les traduisons par des savoirs biographiques existentiels caractérisant sa sémiologie personnelle. C’est ainsi que le portrait de Macha synthétise un ensemble de signes narrés dans une dimension eidétique (Janner-Raimondi, 2017), l’essence même de sa narration. On retrouve ici la fonction première d’un portrait, qui est d’offrir au narrateur une signification unifiante à visée épistémique (Engel-Tiercelin citant Pierce, 1993). C’est pourquoi nous avons intitulé le portrait « Macha, en chemin vers son auto-normativité ».

Le deuxième enjeu de cette mise en intrigue consiste à catégoriser les savoirs cachés dans l’agir. Nous retenons la première définition étymologique en latin populaire du mot « savoir-saveir » qui signifie « avoir du goût, exhaler une odeur, sentir par le sens du goût » (Rey, 1992, p. 3403). L’origine sensorielle du savoir est ici un « déclencheur » de futurs apprentissages.

Le savoir est intrinsèque à la personne, ce qui implique qu’il n’existe pas de savoir en soi. Pour J. Legroux (2008), le savoir est le passage de l’information à la connaissance. Le savoir est constitué d’informations (de données extérieures à la personne) qui vont être organisées par l’activité intellectuelle de cette personne. L’information est une notion extérieure au sujet parce qu’elle appartient à tout le monde, alors que la connaissance est interne et se caractérise par le fait qu’elle s’intègre au sujet au point de se confondre avec lui. La connaissance n’est donc pas transmissible. Mais la frontière entre le savoir, l’information et la connaissance n’est pas rigide. L’émergence du savoir est un processus de transformation par lequel la personne assimile des informations disponibles dans l’espace en un savoir transitoire. Une fois le savoir construit, il peut être amené à disparaître. Ce serait la connaissance qui, seule, pourrait contribuer à régénérer le savoir ou à lui permettre d’être assimilé ou intégré dans un autre savoir. G. Lerbet (1984) apparente le savoir à une énergie noble, dont la mutation en d’autres énergies moins organisées se présente comme une évolution en chaîne. Le savoir est ici organisateur. C’est le produit intermédiaire d’un système qui génère à nouveau de l’information vers l’extérieur et de la connaissance vers l’interne. G. Lerbet postule que le savoir change en passant par le système vivant. La personne n’est pas isolée, elle s’insère dans une chaîne de relations et d’échanges. Elle se construit dans ses rapports aux autres et intériorise sa propre perception de son milieu. Dans la mesure où l’homme est continuellement à la recherche d’un équilibre avec son milieu, il est évident que le processus de construction du savoir est lui-même en continuelle déconstruction et reconstruction. C’est pourquoi nous nous formons par l’expérience. No...

Table des matières

• Couverture
• 4e de couverture
• Sommaire
• Titre
• Présentation – Anne DIZERBO
• OUVERTURE
• FORMATION ET SAVOIRS DE L’EXPÉRIENCE
• QUELS SAVOIRS À L’ÉCOLE POUR QUELLE CITOYENNETÉ ?
• SAVOIRS ET POUVOIRS DU SUJET DANS L’EXPÉRIENCE DE LA MALADIE
• UNE APPROCHE ÉMANCIPATRICE DE LA RECHERCHE ET DES SAVOIRS