Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famille
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Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famille

"La Dame en bleu" Témoignage autobiographique

  1. 218 pages
  2. French
  3. ePUB (adaptée aux mobiles)
  4. Disponible sur iOS et Android
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Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famille

"La Dame en bleu" Témoignage autobiographique

À propos de ce livre

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline et méconnue du corps médical. Avec ce récit, Virginie Burner-Lehner décrit le combat et la souffrance de quatre générations de membres de sa famille. Cet ouvrage contribuera à mieux faire connaître cette maladie et à aider toutes les autres personnes concernées. Cette nouvelle édition est enrichie d'une préface actualisée du Pr Hamonet et d' une nouvelle préface de l'auteur rendant compte des évolutions et perspectives.

Foire aux questions

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Table des matières

  1. Couverture
  2. 4e de couverture
  3. Récits de vie. Santé et maladie
  4. Titre
  5. Copyright
  6. Exergue
  7. Préface
  8. Préface à la seconde édition
  9. Avant-propos à la deuxième édition
  10. Introduction
  11. Chapitre I : Présentation
  12. Chapitre II : Ma naissance
  13. Chapitre III : Mémé Jeanne ; ma petite enfance
  14. Chapitre IV : Eclats d’un drame. Mes ancêtres maternels - Maman Mon enfance - Mon frère, David Mon adolescence (1941-1989)
  15. Chapitre V : La Dame en bleu Grossesse, naissance et enfance de ma première fille, Edwige. (1994-2000) - L’accident de circulation du 3 octobre 1997.
  16. Chapitre VI : « Celle qui porte la victoire ». Grossesse, naissance et enfance de Bérénice (1999 – 2006)
  17. Chapitre VII : Combats cumulés contre les attaques d’une maladie « inconnue ». Errances diagnostiques, incompréhensions, douleurs et souffrances. Interrogations et recherches. (2007-2012)
  18. Chapitre VIII : « Le détenteur » ; « L’inconnue » enfin nommée : Le S.E.D. (Syndrome d’Ehlers-Danlos).
  19. Chapitre IX : Elodie
  20. Chapitre X : Le Professeur Claude Hamonet
  21. Chapitre XI : « Vivre et se battre au quotidien ». Conséquences physiques, psychiques, sociales et matérielles de la maladie.
  22. Chapitre XII : Le S.E.D., une maladie méconnue et polymorphe
  23. Chapitre XIII : Quarante années de lumière bleue. Au bout du tunnel, « la Dame en bleu »
  24. Conclusions et espérances
  25. Remerciements
  26. Table des matières
  27. Adresse