Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline et méconnue du corps médical. Avec ce récit, Virginie Burner-Lehner décrit le combat et la souffrance de quatre générations de membres de sa famille. Cet ouvrage contribuera à mieux faire connaître cette maladie et à aider toutes les autres personnes concernées. Cette nouvelle édition est enrichie d'une préface actualisée du Pr Hamonet et d' une nouvelle préface de l'auteur rendant compte des évolutions et perspectives.
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Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famille
"La Dame en bleu" Témoignage autobiographique
- 218 pages
- French
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Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famille
"La Dame en bleu" Témoignage autobiographique
À propos de ce livre
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Informations
Table des matières
- Couverture
- 4e de couverture
- Récits de vie. Santé et maladie
- Titre
- Copyright
- Exergue
- Préface
- Préface à la seconde édition
- Avant-propos à la deuxième édition
- Introduction
- Chapitre I : Présentation
- Chapitre II : Ma naissance
- Chapitre III : Mémé Jeanne ; ma petite enfance
- Chapitre IV : Eclats d’un drame. Mes ancêtres maternels - Maman Mon enfance - Mon frère, David Mon adolescence (1941-1989)
- Chapitre V : La Dame en bleu Grossesse, naissance et enfance de ma première fille, Edwige. (1994-2000) - L’accident de circulation du 3 octobre 1997.
- Chapitre VI : « Celle qui porte la victoire ». Grossesse, naissance et enfance de Bérénice (1999 – 2006)
- Chapitre VII : Combats cumulés contre les attaques d’une maladie « inconnue ». Errances diagnostiques, incompréhensions, douleurs et souffrances. Interrogations et recherches. (2007-2012)
- Chapitre VIII : « Le détenteur » ; « L’inconnue » enfin nommée : Le S.E.D. (Syndrome d’Ehlers-Danlos).
- Chapitre IX : Elodie
- Chapitre X : Le Professeur Claude Hamonet
- Chapitre XI : « Vivre et se battre au quotidien ». Conséquences physiques, psychiques, sociales et matérielles de la maladie.
- Chapitre XII : Le S.E.D., une maladie méconnue et polymorphe
- Chapitre XIII : Quarante années de lumière bleue. Au bout du tunnel, « la Dame en bleu »
- Conclusions et espérances
- Remerciements
- Table des matières
- Adresse
Foire aux questions
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