Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famille
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Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famille

"La Dame en bleu" Témoignage autobiographique

  1. 218 pages
  2. French
  3. ePUB (adapté aux mobiles)
  4. Disponible sur iOS et Android
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Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famille

"La Dame en bleu" Témoignage autobiographique

À propos de ce livre

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline et méconnue du corps médical. Avec ce récit, Virginie Burner-Lehner décrit le combat et la souffrance de quatre générations de membres de sa famille. Cet ouvrage contribuera à mieux faire connaître cette maladie et à aider toutes les autres personnes concernées. Cette nouvelle édition est enrichie d'une préface actualisée du Pr Hamonet et d' une nouvelle préface de l'auteur rendant compte des évolutions et perspectives.

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Table des matières

  1. Couverture
  2. 4e de couverture
  3. Récits de vie. Santé et maladie
  4. Titre
  5. Copyright
  6. Exergue
  7. Préface
  8. Préface à la seconde édition
  9. Avant-propos à la deuxième édition
  10. Introduction
  11. Chapitre I : Présentation
  12. Chapitre II : Ma naissance
  13. Chapitre III : Mémé Jeanne ; ma petite enfance
  14. Chapitre IV : Eclats d’un drame. Mes ancêtres maternels - Maman Mon enfance - Mon frère, David Mon adolescence (1941-1989)
  15. Chapitre V : La Dame en bleu Grossesse, naissance et enfance de ma première fille, Edwige. (1994-2000) - L’accident de circulation du 3 octobre 1997.
  16. Chapitre VI : « Celle qui porte la victoire ». Grossesse, naissance et enfance de Bérénice (1999 – 2006)
  17. Chapitre VII : Combats cumulés contre les attaques d’une maladie « inconnue ». Errances diagnostiques, incompréhensions, douleurs et souffrances. Interrogations et recherches. (2007-2012)
  18. Chapitre VIII : « Le détenteur » ; « L’inconnue » enfin nommée : Le S.E.D. (Syndrome d’Ehlers-Danlos).
  19. Chapitre IX : Elodie
  20. Chapitre X : Le Professeur Claude Hamonet
  21. Chapitre XI : « Vivre et se battre au quotidien ». Conséquences physiques, psychiques, sociales et matérielles de la maladie.
  22. Chapitre XII : Le S.E.D., une maladie méconnue et polymorphe
  23. Chapitre XIII : Quarante années de lumière bleue. Au bout du tunnel, « la Dame en bleu »
  24. Conclusions et espérances
  25. Remerciements
  26. Table des matières
  27. Adresse