Les aidants familiaux

Investir dans des programmes de promotion de leur "capabilité de santé"

Barbara Bucki

• Éditeur: Academia
• Année: 2015
• ISBN de l'eBook: 9782806120656
• Sujet: Psychologie
• Sujet: Théorie, pratique et référence de la médecine

La compréhension des capacités requises au développement d'une capabilité de santé présente un intérêt incontestable pour le bien-être des aidants familiaux qui soutiennent au quotidien les personnes atteintes d'une maladie chronique. A partir d'un ensemble d'études menées au Luxembourg, cet ouvrage tente de cerner la définition de la capabilité de santé et d'en opérationnaliser huit domaines. L'analyse de ces domaines est riche d'enseignements. Elle montre comment ce contenu est un guide à la préparation de supports innovants de promotion de la capabilité de santé et un indicateur permettant l'évaluation d'un tel programme.

chapitre 1
De l’intérêt de se préoccuper des aidants familiaux

Les aidants familiaux sont les personnes, non professionnelles, qui viennent en aide à titre principal à une personne dépendante de leur entourage pour les activités de la vie quotidienne (Confédération des organisations familiales de l’Union Européenne, 2009). Cette aide peut être prodiguée de façon permanente ou non. Les aidants familiaux sont susceptibles de dispenser des soins personnels tels que la toilette, l’habillage et les repas. Ils peuvent contribuer à l’accès de la personne accompagnée aux services médicaux, sociaux et éducatifs ainsi que dans sa participation aux loisirs et à une vie sociale. Par leur présence, ils apportent de la compagnie, un soutien moral, de l’affection et assurent une vigilance de fond. Ils encouragent la personne accompagnée à communiquer, créent les conditions qui permettent ses déplacements à l’intérieur et/ou à l’extérieur du logement. Ils assurent aussi la gestion du budget et des démarches administratives et peuvent être amenés à remplir des tâches domestiques et ménagères qu’ils n’effectuaient parfois pas auparavant. Toutes ces activités ne sont pas rémunérées.

Les dernières décennies ont vu naître un intérêt grandissant pour l’étude de la santé des aidants familiaux. Les principaux facteurs de cette préoccupation seront passés en revue. Il sera montré que les aidants familiaux constituent une population en augmentation et potentiellement en souffrance ; que leur mode de vie peut présenter des risques pour leur santé ; les soutiens existants ; puis l’intérêt d’étudier les leviers et les freins au maintien et à l’amélioration de leur état de santé.

1. L’évolution du nombre d’aidants familiaux

L’évolution du nombre d’aidants familiaux réside principalement dans une combinaison de facteurs démographiques, épidémiologiques, médicaux et économiques.

Contexte démographique

Le premier élément majeur est le vieillissement de la population qui se poursuit en Europe comme dans les autres pays industrialisés. Entre 1990 et 2010, la proportion des personnes âgées de moins de 40 ans a diminué alors que celle des personnes âgées de 40 ans et plus a augmenté (Figure 1).

Ce vieillissement est en partie lié au recul de la mortalité qui, lui, résulte à la fois de l’amélioration des conditions d’hygiène et des pratiques médicales, des campagnes de vaccination obligatoire et de l’amélioration des modes de vie.

FIGURE 1 : Pyramide de la population en Europe (EU-27) en % de la population totale. Comparaison entre 1990 et 2010. source : (Eurostat, 2012)

En 2011 dans la zone Europe élargie à 27 pays, l’espérance de vie était de 83,2 ans pour les femmes et 77,4 ans pour les hommes. En 2009, les femmes et les hommes européens âgés de 65 ans peuvent espérer vivre encore respectivement 20,7 et 17,2 ans, soit deux ans de plus qu’en 1994 (Tableau 1). Les projections prévoient une poursuite de l’augmentation de la proportion de personnes âgées de 65 ans et plus.

Le vieillissement s’accompagnant d’une augmentation des risques de fragilité, de maladie et de dépendance, ces données donnent une première indication de l’ampleur actuelle et à venir du phénomène lié aux aidants familiaux.

Contexte épidémiologique

En France, 15 millions de personnes (soit un quart des Français) sont aujourd’hui atteintes d’au moins une maladie chronique et près de 9 millions (soit une personne sur sept) sont déclarées par la Sécurité Sociale en affection de longue durée (Briançon, Guérin, & Sandrin-Berthon, 2010).

L’Union Européenne s’est fixé l’objectif d’augmenter de deux ans le nombre d’années de vie en bonne santé à l’horizon de 2020 (European Commission, 2012). Pour cela, une série d’études ont été créées pour mesurer l’état de santé aux niveaux fonctionnel, médical et subjectif, auxquels correspondent les trois indicateurs suivants : l’espérance de vie sans incapacité (EVSI), l’espérance de vie sans maladie chronique et la santé perçue. Le Système d’information européen sur les espérances de vie et de santé a comparé les pays membres de l’Union Européenne (European Health and Life Expectancy Information System, 2010). Les résultats ont montré que les Françaises et les Français vivront en moyenne 15,4 et 12,6 ans avec une maladie chronique, respectivement 9,5 et 6,6 ans au Luxembourg. De même, les Françaises et les Français peuvent s’attendre à vivre 6,6 et 4,4 ans avec des limitations fonctionnelles sévères ; 3,1 et 2,5 ans au Luxembourg. Dans les deux pays, les femmes vivent en bonne santé plus longtemps que les hommes, mais, étant donné que leur espérance de vie est plus longue, elles passent plus de temps dans un état de santé détérioré que les hommes. Enfin, en France, le nombre d’années de vie avec une maladie chronique a augmenté entre 2005 et 2010.

En 2011, l’espérance de vie sans incapacité à la naissance était d’environ 62 ans en Europe, 63,1 ans en France et 66,4 ans au Luxembourg (Eurostat, 2012). En France, l’enquête Handicap-Santé a mis en lumière que 13,7 % des personnes âgées entre 60 et 79 ans ont perdu une partie de leur autonomie et 3,3 % sont dépendantes. À partir de 80 ans, plus d’un quart de ces personnes souffrent de perte d’autonomie et 13,7 % sont dépendantes (Santos & Makdessi, 2010).

TABLEAU 1 : Sélection d’indicateurs en Europe (EU-27), en France et au Luxembourg.

1. Espérance de vie sans incapacités (EVSI)

Source : Eurostat (2012)

NOS sociétés produisent des personnes qui ont OU auront besoin de soins ou d’un accompagnement pendant plus d’une décennie. Ces premiers éléments de contexte sont également à mettre en lien avec les caractéristiques médicales et techniques actuelles.

Déplacement de la prise en charge des maladies chroniques vers le domicile

Actuellement, la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie chronique s’accompagne d’une succession d’interventions parfois ponctuelles. Les principaux interlocuteurs des patients sont les professionnels hospitaliers et leur médecin généraliste. Les temps d’hospitalisation se sont raccourcis et se cantonnent désormais aux phases aiguës de la maladie, aux rendez-vous de contrôle et aux interventions éventuelles. Après un passage en structure hospitalière de court-séjour, les personnes reviennent à leur domicile avec, pour objectif, d’être autonomes dans la gestion de leur maladie. Les comportements préconisés comprennent la prise d’un traitement médicamenteux et la mise en place d’une hygiène de vie favorable à leur santé, principalement en termes d’alimentation, de pratique d’activités physiques et de gestion du stress. En cas d’incapacités fonctionnelles, les personnes auront peut-être recours à des soins techniques, des soins d’entretien et des aides à la vie quotidienne (Briançon et al., 2010) qui seront délégués à des proches.

Contexte économique et politique de santé publique

La crise économique et financière qui sévit au niveau mondial depuis 2008 a intensifié les restrictions des dépenses liées à la santé et à l’hôpital. En France, les besoins d’efficience se sont notamment traduits par une diminution des personnels (Vincent, Arcos, & Prigent, 2012).

Bien que les personnes recourent toujours autant, voire plus qu’avant, au service public, la diminution des finances publiques a contribué à une réduction des durées de séjour en milieu hospitalier (Eurostat, 2009a). De nouveaux modes de prise en charge (par exemple les hôpitaux de jour) se sont développés, au sein desquels une partie de la responsabilité dans le parcours de soins revient aux familles. Ainsi, le recours aux aidants familiaux plutôt qu’à des structures ou des professionnels de soin reviendrait à économiser 164 milliards d’euros par an (Guérin, 2013a).

Dans un autre registre, avec les restrictions liées à la protection sociale et à l’assurance maladie, une partie des dépenses revient désormais aux mutuelles. Pour les personnes qui n’en bénéficient pas, la crise économique a également favorisé le recours à des aides informelles et donc gratuites, plutôt que de faire appel à des professionnels rémunérés.

2. Les aidants familiaux

Des travaux ont déjà tenté d’estimer le nombre d’aidants familiaux et leurs caractéristiques sociodémographiques.

Nombre d’aidants

Selon les estimations de l’enquête Handicap Santé menée en France, 3,6 millions de personnes âgées d’au moins 60 ans et vivant à leur domicile seraient aidées régulièrement par des membres de leur entourage ou par des professionnels, pour les tâches de la vie quotidienne, financièrement ou par un soutien moral. Parmi elles, huit sur dix bénéficient du soutien de leur entourage familial. Le nombre de personnes de 16 ans ou plus qui aident de façon régulière et à domicile un ou plusieurs de leurs proches pour des raisons de santé ou de handicap s’élève à 8,3 millions, ce qui constituerait plus de 12 % de la population française. D’autres études, qui ne tiennent pas compte des personnes qui aident leur proche suite à des accidents et des handicaps de naissance, ont estimé que la proportion des aidants familiaux s’élève à 6,6 % (Fontaine, 2012). À titre de comparaison, des études menées en Belgique ont montré que les proportions de personnes aidantes variaient entre 10 % et 19 % (Farfan-Portet, Deboosere, Van Oyen, & Lorant, 2007 ; Jacobs, Lodewijckx, & Craeynest, 2005). Concernant uniquement les personnes âgées entre 65 et 84 ans, environ 8 % des femmes et 9 % des hommes apportaient de l’aide à leur conjoint, dont la moitié y consacrait au moins vingt heures par semaine.

Caractéristiques sociodémographiques

Les aidants familiaux sont majoritairement des femmes (Panel national des aidants familiaux BVA — Fondation Novartis, 2010), bien que la proportion d’hommes qui assistent à domicile un(e) proche malade soit en constante augmentation (Grant, Weaver, Elliott, Bartolucci, & Newman Giger, 2004). Les études qui ont comparé le profil sociodémographique des aidants familiaux par rapport à la population générale ont montré qu’ils ne présentent pas de caractéristiques particulières. Néanmoins, ils sont majoritaires parmi les femmes d’âge moyen ; par rapport aux nonaidants, les hommes aidants ont un niveau d’études plus faible et les femmes aidantes présentent un niveau d’invalidité plus élevé (Farfan-Portet et al., 2010, 2007). Dans une étude comparative menée en Belgique et en Grande-Bretagne, il a été montré que près des deux-tiers des aidants familiaux sont en âge de travailler (de 25 à 59 ans) (Farfan-Portet et al., 2010) et sont susceptibles de combiner les tâches liées à leur profession avec celles liées à l’accompagnement. Les aidants sont majoritairement les partenaires des personnes accompagnées, mais ils peuvent aussi être un enfant, un parent ou une personne proche. L’enquête SHARE sur la santé, le vieillissement et la retraite en Europe a ciblé les enfants qui accompagnent leurs parents dépendants âgés d’au moins 65 ans dans six pays d’Europe. Elle a révélé que si les deux parents sont encore en vie, le rôle d’aidant principal est attribué prioritairement au conjoint, mais que lorsque l’un des parents est décédé, les enfants se mobilisent pour aider le parent dépendant dans plus de 80 % des cas (Fontaine, Gramain, & Wittwer, 2007).

3. Un rôle soumis à plusieurs cadres normatifs

En devenant des aidants familiaux, les personnes se voient attribuer un rôle qu’elles assumeront sur le long terme. Sur le plan personnel, les aidants familiaux assurent le maintien des personnes dans leur milieu de vie habituel et répondent ainsi à un besoin naturel des êtres humains. Sur le plan médical, ils assurent régulièrement le lien entre les malades et les professionnels de santé et accomplissent des activités de soin profanes (Cresson & Cadrey, 2004), ce qui les classe au rang de partenaires des systèmes de santé (Société française de santé publique, 2012). Le plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques prévoit de leur déléguer des gestes de soins habituellement effectués par les professionnels de santé (ministère de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie associative, 2007). Sur le plan économique, en assurant les soins quotidiens et les tâches ménagères et administratives, ils contribuent à diminuer les dépenses de santé liées au maintien à domicile, surtout s’ils résident avec le malade ou à une courte distance (Fontaine, 2012).

Au sens sociologique de la notion de rôle, les aidants répondent à des « normes et des attentes qui régissent leurs comportements, du fait de leurs fonctions dans le groupe » (Larousse). Le contexte normatif social dans lequel évoluent les aidants familiaux est double et contradictoire.

D’un côté, au Luxembourg, en France comme dans la plupart des pays occidentaux, il est attendu que les membres proches puissent assurer le relais entre le malade et les professionnels. Ce présupposé a été nommé « altruisme normatif » et varie entre un principe de responsabilité et un principe de solidarité (Moscovici, 1994, cité dans Morin, 2004). D’un autre côté, ce présupposé traverse encore difficilement les frontières du monde professionnel. Ainsi, les personnes qui cumulent des fonctions professionnelles avec leur rôle d’aidant préfèrent généralement faire des sacrifices sur le plan personnel pour ne pas empiéter sur leur travail (Le Bihan-Youinou & Martin, 2006).

L’étude du rôle des aidants se rattache directement dans la problématique du care. Cette notion dont il n’existe pas de définition complète et satisfaisante (Cresson & Cadrey, 2004) se rapporte à la fois au souci pour autrui et aux activités d’entretien dans la vie quotidienne. Les travaux portant sur le care ont amené sur la scène publique l’intérêt de prendre en compte les personnes, et surtout les femmes qui effectuent ce travail silencieux (puisqu’il se situe au niveau domestique) et qui n’en retirent que peu de reconnaissance sociale (puisque non rémunéré et relevant des activités de maintien). Les tâches associées au rôle d’aidant sont en effet identifiées comme l’extension d’un rôle traditionnellement dévolu aux femmes (MacRae, 1995). C’est la raison pour laquelle ce sont d’abord des féministes qui ont attiré l’attention sur cette population qui effectue un travail sanitaire profane.

4. Un mode de vie à risque pour l’état de santé

Les aidants se rejoignent sur certains points concernant leur mode de vie. Plusieurs éléments contribuent au fait que leur mode de vie peut être à risque pour leur état de santé.

Le mode de vie d...

Table des matières

• Couverture
• 4e de couverture
• La collection des monographies scientifiques INSIDE
• Titre
• Remerciements
• Copyright
• Avant-propos
• chapitre 1 – De l’intérêt de se préoccuper des aidants familiaux
• chapitre 2 – De l’approche par la capabilité à la capabilité de santé
• chapitre 3 – Une approche de la capabilité de santé des aidants
• chapitre 4 – L’exemple de l’accident vasculaire cérébral et ses répercussions sur les aidants
• chapitre 5 – Prélude à la construction de l’outil de capabilité de santé des aidants : utilisation des ressources existantes
• chapitre 6 – Profil sociodémographique des dyades aidant-personne AVC du Luxembourg
• chapitre 7 – Les répercussions de l’AVC sur le mode de vie des aidants selon le genre
• chapitre 8 – La valeur accordée au rôle d’aidant et ses déterminants sociaux
• chapitre 9 – Les retentissements sociaux et émotionnels de l’AVC sur les aidants et les victimes. Quand les attitudes divergent
• chapitre 10 – Élaboration d’un prototype de questionnaire de capabilité de santé des aidants : le CSA-8 facteurs
• chapitre 11 – Les liens entre les facteurs de capabilité de santé
• chapitre 12 – L’identification de nouveaux facteurs : une approche fondée sur la grounded theory
• chapitre 13 – Création des items pouvant intégrer le CSA-15 facteurs
• chapitre 14 – La capabilité de santé des aidants en application
• chapitre15 – Réflexions sur le paradigme
• Références bibliographiques
• Table des matières