Le counseling auprès des proches aidants

Marjorie Silverman

• Éditeur: Éditions du remue-ménage
• Année: 2012
• ISBN de l'eBook: 9782890913622
• Sujet: Psychology
• Sujet: Psychotherapy Counselling

La plupart d'entre nous aurons un jour ou l'autre à prendre soin d'un proche ou aurons besoin de l'aide de notre entourage pour accomplir les gestes les plus simples. Devant le nombre croissant de familles aux prises avec cette situation, le milieu des soins de santé et des services sociaux est appelé à fournir du soutien, tant matériel, émotionnel que psychosocial, aux personnes qui doivent s'occuper d'un proche en perte d'autonomie ou souffrant d'un handicap.Le counseling auprès des proches aidants vise à sensibiliser les intervenants des services de santé à la réalité des aidants en leur proposant un guide accessible et pratique. Cet ouvrage couvre un vaste ensemble de sujets, de l'évaluation des besoins, aux étapes de l'intervention individuelle, en passant par l'analyse des différents modèles de thérapie. Illustré d'études de cas, ponctué d'exercices de réflexion, cet ouvrage constitue un outil précieux pour toute personne qui s'intéresse aux pratiques d'intervention psychosociale.

Chapitre῀1

Les proches aidants et les conséquences d’être aidant

– Les relations avec ma mère ont toujours été tendues. C’est une personne très négative et je ne supporte pas ça.

– Comment cela vous affecte-t-il en ce moment῀?

– C’est plus difficile de m’occuper d’elle à cause de ça. Comme elle n’apprécie jamais ce que je fais pour elle, c’est comme une corvée. Si nos relations avaient été meilleures, je ne me sentirais peut-être pas aussi irritée. Je dois m’absenter de mon travail, passer moins de temps avec mon mari et mes enfants afin de m’occuper d’elle, et elle ne me remercie même pas. Ce que je dis est dur, mais c’est ce que je ressens.

– Vous semblez être en colère.

– Même si c’est difficile à admettre, je crois que je suis en colère. Je ne veux pas devenir négative comme elle ou être toujours en train de me plaindre. Qu’est-ce que je peux faire῀?

Prendre soin d’une personne, qu’il s’agisse d’un conjoint, d’un parent ou d’un autre membre de la famille, entraîne des conséquences sur le plan psychologique. La qualité de la relation entre l’aidant et l’aidé avant que ne survienne cette situation de soutien module ces répercussions. C’est pourquoi nous allons maintenant décrire le contexte social dans lequel s’inscrit le travail de l’aidant et explorer les principaux enjeux propres à chaque type de dyade aidant/aidé ainsi que l’influence des trajectoires personnelles et familiales sur la situation vécue par l’aidant.

Être proche aidant en Amérique du Nord

On compte entre trois et cinq millions de proches aidants au Canada (Cranswick, 2003) et ils fournissent 80῀% des soins requis à domicile (Guberman, 1999). Leur nombre exact est difficile à établir étant donné le roulement élevé et le fait que plusieurs d’entre eux ne se définissent pas comme tels. Les décideurs politiques, les employeurs et les professionnels du milieu de la santé n’ont pas toujours conscience des efforts et de la contribution des aidantes et des aidants, qui sont pourtant des acteurs clés pour assurer l’intégrité de la famille et de la collectivité.

Ce phénomène social concerne toute la population. D’après le recensement canadien de 2001, près de 20῀% de la population âgée de plus de 15῀ans et un Canadien sur cinq de plus de 45῀ans apportent des soins ou du soutien à une personne âgée (Cranswick, 2003). Dans la plupart des cas, c’est sur un membre de la famille, une femme en général, que retombe la charge principale de ces responsabilités. De nouvelles études montrent que les hommes tendent maintenant à fournir davantage de soins, assurant les travaux manuels, les tâches extérieures et le transport (Cranswick, 2003). On devient proche aidant par amour ou par sens du devoir. En revanche, ces raisons ne préservent pas la personne aidante et sa famille des répercussions sur leur vie ou leur santé. Comme on le verra dans le deuxième chapitre, prendre soin d’un proche exige un lourd tribut psychologique, physique, social et économique en plus d’affecter les relations familiales et la vie quotidienne. Prendre soin d’un proche peut avoir des côtés gratifiants – et il y en a plusieurs –, mais ce sont ses effets négatifs qui poussent l’aidante à chercher de l’aide.

L’on décide rarement de son plein gré de devenir aidante. C’est le cas, par exemple, quand une personne décide que son parent, victime d’un accident vasculaire cérébral, viendra désormais habiter chez elle, ou quand une personne quitte son emploi pour s’occuper d’un proche. Cette responsabilité s’impose d’elle-même au fil du temps. Les tâches et le stress augmentent au fur et à mesure que l’état de santé de la personne aidée se détériore, la responsabilité des soins devenant de plus en plus lourde et épuisante. Ces responsabilités étant généralement perçues comme une extension naturelle des activités familiales, il est normal de considérer que la famille constitue le milieu idéal pour prendre soin d’un proche. Pourtant, cette situation transforme, dans la plupart des cas, le soutien réciproque habituel en une responsabilité très inégalement distribuée, surtout dans les cas de maladies chroniques ou de déficiences progressives comme les maladies d’Alzheimer ou de Parkinson, où les soins à dispenser deviennent la composante dominante de la relation.

Les transformations démographiques, économiques, sociales et politiques, comme la hausse de l’espérance de vie, les nouvelles configurations familiales (familles multigénérationnelles ou recomposées), le nombre de femmes sur le marché du travail, les progrès technologiques médicaux, les compressions dans le système de santé, la réduction du temps d’hospitalisation ou la désinstitutionnalisation, contribuent à la modification et à l’alourdissement des responsabilités des proches aidants familiaux.

Même s’il existe un consensus sur la question du partage de la responsabilité des soins entre la famille, le gouvernement et la collectivité, l’articulation de ce partage demeure problématique. Si nous voulons travailler auprès des aidants, il serait bon de clarifier nos propres conceptions et valeurs à cet égard (voir les questions de réflexion à la fin du chapitre).

Différents aidants, différents enjeux

Chaque situation entraîne son lot d’enjeux et dépend de la nature de la relation entre l’aidant et l’aidé. La situation de l’aidant est tributaire du contexte qui la modèle, du type de relation qu’il entretient avec la personne aidée, de la dynamique et de l’histoire familiale. Suzanne a vécu une relation heureuse avec son mari et cela aura un effet perceptible sur son rôle. Elle connaîtra bien sûr la tristesse, la colère ou la culpabilité, mais elle sera en mesure de bien gérer la situation et de jouir des aspects positifs, car sa relation est fondée sur l’amour. Même si elle ressent de la déception et de la colère devant cet avenir qu’elle n’avait pas envisagé, prendre soin de l’homme avec qui elle partage sa vie lui apportera beaucoup de satisfaction.

La relation symbiotique entre Ronald et sa mère a contribué à la dynamique actuelle de son rôle d’aidant et à la détérioration de la situation. Habitant encore avec sa mère, Ronald est habitué à être l’objet de ses soins et non l’inverse. Cette relation peut comporter des aspects malsains qui n’ont jamais été réglés auparavant et qui peuvent s’insérer dans la nouvelle dynamique. Ces signaux d’alarme doivent être pris en compte par l’intervenant, car ce type de situation risque d’engendrer détérioration ou abus (ce thème sera abordé au Chapitre῀6). Ronald n’arrive pas à prendre les décisions capitales pour sa mère et à répondre à ses besoins quotidiens. Ce refus, lié à son histoire familiale particulière, suscite un terrain propice à la négligence. Il importe donc d’être attentif aux signaux, même les plus subtils, et de porter une attention particulière aux signes qui indiquent si la personne est apte ou non à poursuivre son rôle d’aidant et dans quelles conditions doit se faire la prise en charge.

Outre le type de relation existant entre l’aidant et l’aidé, la trajectoire intergénérationnelle façonne elle aussi la dynamique des soins. Cette conception systémique de la situation comprend les modèles familiaux. Si une femme a vu sa mère prendre soin de sa propre mère pendant des années, il y a de fortes chances qu’elle suive ce modèle. Ou, tout au contraire, qu’elle y résiste. L’exemple de sa mère peut lui transmettre l’envie de prendre à son tour soin d’elle ou bien la convaincre de ne pas accomplir ce qui représente à ses yeux un sacrifice trop important. Si une famille a toujours pris soin à la maison de ses membres plus âgés, il y aura certainement des attentes pour que ce modèle soit reproduit.

Les aidants peuvent être des amis, des voisins, des frères, des sœurs ou des parents par alliance. Mais la majorité de ceux et celles (puisqu’il s’agit surtout de femmes) qui s’occupent d’une personne âgée se répartissent en deux catégories, celle des conjoints et celle des enfants adultes. Dans chaque catégorie, des enjeux façonnent la dynamique des soins.

Les conjoints aidants

Un conjoint aidant peut être une femme âgée qui s’occupe de son mari atteint de la maladie de Parkinson, un homme dans la soixantaine qui prend soin de son conjoint qui a le cancer, une jeune femme dont le conjoint souffre de sclérose en plaques. Les conjoints aidants peuvent être hétérosexuels, homosexuels, mariés ou non, le terme «῀conjoint῀» incluant tout type de relation.

Perdre un partenaire sexuel

Le conjoint est généralement la personne la plus proche de soi. C’est la personne avec laquelle on prend des décisions, on planifie l’avenir, on vit sa sexualité. La nouvelle de la maladie du conjoint peut être bouleversante, car cela signifie non seulement composer avec un diagnostic et assumer les responsabilités d’aidant, mais aussi assumer la perte du partenaire sexuel. Pour les conjoints aidants dont le partenaire est atteint d’Alzheimer ou de démence sénile, cela signifie faire face aux changements de comportement et de personnalité, prendre le contrôle des décisions et voir sa vie sexuelle modifiée. Ces difficultés, liées à la maladie, impliquent un poids affectif supplémentaire.

Perdre une vision de l’avenir

Les aidants doivent assumer de multiples changements dans leur vie et, particulièrement dans le cas des conjoints aidants, accepter de ne pas réaliser l’avenir planifié à deux῀: prendre sa retraite en Floride, voyager en Asie ou passer du bon temps avec ses amis et ses petits-enfants. La maladie ou la perte d’autonomie remet tout en question dans un couple, tant sur le plan financier – si l’un des deux doit prendre sa retraite plus tôt afin d’apporter des soins – que sur le plan affectif – à la pensée que le conjoint aidant survivra probablement à son partenaire (selon la gravité de la maladie). De nombreuses pertes doivent être anticipées῀: la détérioration graduelle, les changements au quotidien, la perte d’un partenaire de vie et un avenir tout autre que celui qui avait été prévu. Le quotidien de Suzanne s’est modifié au fur et à mesure que se développait la cécité de son conjoint. Il en a été de même pour leurs projets d’avenir. Même si elle savait que ce problème neurologique n’était pas mortel, Suzanne devait assumer d’importants deuils.

La perte d’autonomie de l’aidant

L’éventuelle perte d’autonomie de l’aidant est l’un des problèmes qui guettent les conjoints aidants âgés, particulièrement si le couple est très âgé. C’est le cas, par exemple, d’une femme de 85῀ans qui prend soin de son mari âgé de 87῀ans et qui a elle aussi des problèmes de santé. Quand les deux conjoints ont des problèmes physiques, c’est la personne la plus alerte sur le plan cognitif qui assume le rôle d’aidant. Si les deux personnes souffrent de diabète et de problèmes cardiaques, et qu’en plus l’une est atteinte de la maladie d’Alzheimer, c’est l’autre conjoint qui deviendra l’aidant même s’il est dans l’incapacité d’assumer physiquement cette responsabilité. Le poids des nouvelles responsabilités entraîne des effets physiques et psychologiques. La personne aidante sera préoccupée par la situation si leur état respectif se détériore. Peut-elle compter sur un réseau de soutien῀? Les préoccupations exprimées au cours du counseling traduisent la peur du futur῀: «῀Qui prendra soin de moi lorsque j’en aurai besoin῀? Qu’arrivera-t-il si je meurs en premier῀?῀»

Les enfants adultes aidants

Les enfants adultes aidants n’ont pas d’âge précis. Tout proche aidant d’un parent ou d’un beau-parent, peu importe son âge, fait partie de la catégorie des enfants adultes en dépit de la disparité des situations vécues. Voici quelques problématiques communes à la plupart de ces enfants adultes aidants.

Le renversement des rôles

Chaque enfant adulte aidant connaîtra le renversement des rôles. Comme les rôles d’enfants et de parents tendent à s’enraciner au fil du temps, les enfants perçoivent toujours leurs parents comme tels. Ces rôles perdurent jusqu’à l’âge adulte, jusqu’au moment où un parent ne peut plus prendre soin de lui-même. Il peut être difficile pour certains d’accepter ce ren...

Table des matières

• Couverture
• Le Centre de santé et de services sociaux Cavendish
• Crédits
• Remerciements
• Avant-propos
• Introduction
• CHAPITRE 1: Les proches aidants et les conséquences d’être aidant
• CHAPITRE 2: Les modèles théoriques
• CHAPITRE 3: Entreprendre le counseling
• CHAPITRE 4: L’intervention auprès des personnes aidantes
• CHAPITRE 5: Dénouement et conclusion
• CHAPITRE 6: Sujets connexes
• Conclusion
• Bibliographie